Sujet du post :     Des nouvelles de Maïwen.

Bonjour Martine,
Je ne vois pas la suite de mon précédent message que tu as du trouvé bizarre non??:-)) je ne comprends pas ou il est passé, désolée Martine.
Bon tj dans l'attente et l'angoisse, ces baisses de TA avec tachycardie sont qd même significatives .
J'espère que le 18 une réponse sera apportée, prépare toi toutes les questions et insiste pour avoir des réponses, dis leur d'accorder leur diagnostic,
Je pense bien à Maïwen qui est bien courageuse, et à vous la famille qui êtes très patiente, pour Lucie je suis rentrée dans "le lard" du cardio qui se trompait depuis des années, s'est vrai que mon métier faisait que j'avais assez d'expérience dans ce domaine et heureusement.
Pâques à été calme, les enfants et petits enfants chacun de leur côté, cette année c'est comme ça, croisons tout pour que le virus ne nous atteignent pas.
Protégez vous,prenez soin de vous
Gros bisous à vous partager avec tes chères âmes

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Oui, en effet, je n'avais pas très bien compris ton message mais ce n'est pas grave.

Merci d'être toujours là pour moi.

Oui, je note mes questions au fur et à mesure qu'elles me viennent à l'esprit et je ne suis pas décidée à quitter le bureau du cardio sans réponses de sa part.

Tous les symptômes qu'elle a viennent bien de quelque part et j'ai plus confiance dans les résultats d'examens que dans quelqu'un qui ne l'a jamais vue et qui ne la connaît que sur dossier.

Moi je vis 24/24 h et 7/7 jours avec elle et je sais comment elle réagit, donc il va me dire d'où ça vient et ce qu'il faut faire.

Depuis qu'elle est toute petite je me tue à dire qu'elle est toujours fatiguée et sur les comptes-rendus on lisait toujours "la maman trouve que Maïwen est fatiguée" et puis quand elle a eu 11 ans, on nous a dit qu'elle avait une fatigue chronique et là j'ai dit "la maman avait raison"..........

Depuis presque 2 ans que l'on attend, on en a marre, qu'ils accordent leurs violons et que l'on fasse ce qu'il faut.

A 24 ans, j'ai envie de voir ma fille vivre comme les autres filles de son âge, avoir une vie sociale qu'elle n'a pas.

Chez-nous aussi, Pâques était calme, nous étions tous les 3,confinement oblige et là il vient d'annoncer la date du 11 mai. Bon c'est déjà pas si mal puisque moi j'avais entendu fin juin et j'avais peur que l'on ne puisse pas aller au rendez-vous, enfin, rien n'est gagné, ça peut encore change, je ne l'espère pas mais on ne peut pas savoir à l'avance.

Faites tous attention à vous aussi, prenez-soin de vous.

Merci de ton soutien Christiane,

Gros gros bisous à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,

Maïwen devait avoir sa fibro le 13 mars puis comme la gastro était confinée elle devait l'avoir le 24 avril et ce matin appel téléphonique, il faut qu'elle soit demain matin à la clinique à 7h30 pour être au bloc à 8h30.

Bon, se sera fait, un examen en moins.

Bonne soirée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Voilà, Maïwen a fait sa fibroscopie, son estomac est rouge, elle aurait une bactérie ( hélicobacter pylori ) qui provoquerait les vomissements. Nous aurons les résultats des analyses dans 8/10 jours.

Bon, une chose de faites et que l'on a enfin trouvé.

Bonne journée à tous, prenez soin de vous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

La secrétaire de la gastro-entérologue vient de me téléphoner, c'est bien une bactérie que Maïwen a dans l'estomac, c'est l'hélicobacter pylori. Nous avons rendez-vous vendredi prochain à10h30.

Voilà les dernières nouvelles.

Bonne journée à tous, prenez soin de vous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/04/20 11:27 par Martine Vourc'h.

Bonjour Martine,
Bon voilà une étape de passée avec un diagnostic etablit , donc elle va avoir un traitement anti helicobacter, j'avais fait le test en labo il y a qq années .
Pour Maïwen la fibro à le mérite de bien donner un résultat, voyons le prochain rv ,
En attendant protégez vous au mieux
Gros bisous à vous partager , courage Maïwen tu vas bientôt voir le bout du tunnel .
A chaque jour suffit sa peine, allez Martine ça avance, courage .

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Christiane,

Merci de ton soutien,petit à petit on va y arriver. Vendredi matin nous allons voir la gastro elle aura son traitement et j'espère que ça ira mieux.

Après il faudra attendre le 18 juin, j'espère que nous pourrons y aller. J'ai préparé un cahier, quand elle a un malaise ou qu'elle sent que son cœur s'emballe, je prends sa tension et ses battements des deux bras,depuis longtemps je demande pourquoi elle n'a pas la même tension ni les mêmes battements des deux côtés mais personne ne me répond, j'ai préparé toute une liste de question et je suis décidée à ne pas sortir du bureau tant que je n'ai pas les réponses, j'en ai marre que l'on me dise, c'est le stress, c'est ceci, c'est cela.................il y a bien une raison à tous ses symptômes, ça va faire 25 ans que ça dure mais là je suis usée et ils vont m'expliquer le pourquoi du comment.

J'espère que chez toi tout va bien, Maïwen reste toujours confinée, elle en a un peu marre et encore nous avons le jardin.

Gros gros bisous à tous et merci Christiane.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,

Ce matin, nous avions rdv avec la gastro.

Maïwen a un traitement de cheval, elle a 12 gélules d'antibios à prendre par jour et son inexium 40 a été doublé.

La bactérie pourrait venir des postillons ou des fruits mal lavés.

Donc demain atelier couture, elle n'a pas le droit de sortir mais à la maison il faut qu'elle mette un masque.

Elle n'a pas le droit non plus de manger de fromage ni de yaourt pendant qu'elle a des antibios. Elle qui ne fixe pas son calcium ça va lui manquer.

Dans 2 mois elle a un examen à faire au labo pour voir si la bactérie est partie.

Bonne soirée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine,

Je suis bien contente de lire que vous commencez à avoir des réponses aux problèmes de Maïwen.

Tout plein de courage pour combattre cette bactérie !
de patience et persévérance pour remonter la pente...

Gros bisous
Nadège

Bonjour Nadège,

Oui, j'espère que le traitement va être efficace. Maintenant il reste à voir le foie et le cœur, mais nous n'avons rdv que le 18 juin avec le Dr Legendre à Pompidou.

J'espère que tu vas bien depuis tout ce temps.

Le bonjour à ta petite famille,

Merci de ton soutien,

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,

Hier nous avons eu un courrier avec le docteur traitant qui venait de la généticienne. Il y aurait une hérédité du côté de Jean-Yves.

Nous avons un rdv télémédecine mardi prochain à 10hpour qu'elle nous explique tout ça.

Bonne soirée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Jeudi, nous avons eu S. O. S. Médecin, Maïwen avait des boutons autour des yeux et sur le front. Ils nous a dit que c'était un purpura, non contagieux, qui serait du aux vomissements à répétition, il a fait une ordonnance pour une prise de sag, nous avons eu les résultats et tout est normal.

Maintenant il faudra voir tout ça avec la gastro car son traitement d'antibios n'est pas très efficace, elle vomit toujours, un peu moins mais quand même, elle vomit.

Nous attendons mardi10h avec impatience pour le RDv télémédecine de la généticienne.

Bonne journée à tous, prenez soin de vous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Ce matin nous avions un rdv par télémédecine avec la généticienne. Maïwen a une dysplasie ventriculaire droite arythmogène et c'est héréditaire, ça vient du côté se son papa. D'ailleurs il faut que Jean-Yves voit n cardiologue. Ses frère et sa sœur aussi. Pour prévenir les garçons il n'y a pas de problème mais avec Katell ça va être une autre histoire, elle refuse toujours de nous parler et nous raccroche au nez, je ais donc lui écrire.

Nous aurons d'autres tests à passer à Rennes tous les 3, des tests plus approfondis mais après le confinement.

Voilà les dernières nouvelles, quand les hépatologues disaient qu'il y avait quelque chose au cœur, ils avaient raison.

Bonne journée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine,

Je viens de lire ton dernier message et enfin il y a un diagnostic encore posé, ,déjà ça avance un peu et si c'est génétique c'est bien de pouvoir tester les enfants et petits éventuellement, les vomissements vont finir par disparaitre avec les antibio, helicobacter est long à partir mais ca va aller bientôt, quand au calcium qui ne se fixe pas je connais j'ai fait de la spasmophilie pendant des années, le calcium intracellulaire ne se fixait pas au niveau des intestins, j'en en ai reçu xx doses, et pour qu'il se fixe il faut aussi du magnésium , il faudrait qu'elle puisse prendre le soleil souvent .et bien sûr les vomissements lui font perdre tout ça, j'espère que très bientôt avec les beaux jours à venir et le deconfinement elle va bien vite retrouver la santé
J'espère que tout se passe au mieux
Lucie a repris le boulot et j'espère que les clients ne vont pas lui transmettre corona
Bon courage et des gros bisous à partager

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Christiane,

Merci de ton soutien, Maïwen ne vomit presque plus, les antibios ont fait de l'effet, il faut dire qu'elle avait la dose !!!!

Oui, le calcium, ils tiennent tous ça de moi, il faut bien qu'il y ait quelque chose de moi aussi......Pour le moment, la gastro lui a dit de ne pas aller au soleil mais tu sais en Bretagne en ce moment il se fait rare et pour l'été prochain nous n'avons encore rien prévu, nous attendons les résultats de Paris, de toute façon comme nous les vacances c'est en camping-car, nous n'avons rien à prévoir, nous faisons ce que nous voulons, c'est un gros avantage.

Oui, j'espère que Lucie ne va pas attraper le corona. Qu'elle se protège au maximum.

Merci et bonne journée, gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,

Le rendez-vous de Paris approche pour Maïwen, elle a donc rendez-vous le jeudi 18 juin à 16h30 à Pompidou avec le Dr Legendre puis le vendredi à 12h nous avons rendez-vous tous les 3 au service génétique de Rennes.

Nous arriverons donc à Paris, je pense dans la matinée et dès le rendez-vous de Pompidou finit nous reprenons la route pour être à l'heure à Rennes le lendemain.

Elle ne vomit plus, c'est déjà beaucoup, elle a son examen à faire le 15 juin au laboratoire pour voir si la bactérie dans l'estomac est partie complètement, avec un peu de chance nous aurons les résultats pour partir à Paris.

Elle continue a faire des malaises, son cœur s'emballe et elle a une tension très différente de d'habitude, elle est de plus en plus essoufflée et est très fatiguée, nous verrons tout cela avec le Dr Legendre, apparemment il est très gentil,à

l'écoute et il explique comme il faut, heureusement car j'ai préparé pas mal de questions à lui poser et je voudrais avoir des réponses.

Bonne soirée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine,

Je viens de lire tes 2 derniers posts , les rv arrivent bientôt et j'espère que tu auras toutes les réponses à tes questions,
Tu sais comme elle a beaucoup vomi ,ça l'a fatiguée encore plus car elle a du perdre pas de minéraux essentiels et comme elle ne fixe pas le calcium c'est difficile de récupérer vite,
Espérons que ce Dr Le gendre pose un diag fiable
En attendant prenez tous soin de vous avec ce virus qui circule encore, Lucie à repris au tabac presse elle voir 450 clients par jour , il y a des protections et tout ce qu'il faut, mais ils ne viennent pas encore à la maison , ça fait long mais ici la tentation des câlins serait trop grande, donc on patiente, pour mon fils et sa petite famille pareil, j'ai 72 ans et à risque donc.....
Quel monde pour nos enfants ???
Allez gros bisous à vous partager et un de plus pour ta belle Maïwen.

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Merci d'être toujours là pour moi, ça fait chaud au cœur. Oui, maintenant les rendez-vous vont arriver assez vite, nous comptons les jours tellement nous espérons obtenir des réponses à toutes nos questions.

Chez nous le virus se calme pas mal, j'espère que ça va durer, il ne manquerait plus qu'elle attrape ça aussi!!!!

J'espère que tu pourras très vite revoir les tiens, ça manque beaucoup les enfants et les petits enfants.

Que Lucie fasse attention, comme elle est en A. L. D. elle peut avoir une ordonnance avec son médecin traitant pour avoir 10 masques par semaine, Maïwen a eu une ordonnance et toutes les semaines je vais chercher ses 10 masques à la

pharmacie.

Merci Christiane, gros gros bisous chez toi et prenez soin de vous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir à tous,

Le départ pour Paris approche, finalement, nous partons en voiture, nous ne pouvons pas rouler avec le camping-car il y a trop de corrosion sur le châssis et Jean-Yves n'a pas le temps de voir ce qu'il peut faire.

Nous prenons donc la route jeudi matin vers 4h, le rendez-vous est à 16h30 à Pompidou, nous nous relaierons toutes les deux heures et s'il faut s'arrêter parce que nous sommes fatigués et bien nous dormirons un peu dans la voiture et nous reprendrons la route.

Le jeudi soir, nous dormirons à Chartres pour repartir le vendredi matin car nous avons rendez-vous à 12h avec la généticienne à l'hôpital sud de Rennes.

Maïwen mettra des nouvelles sur les réseaux sociaux jeudi soir et moi en rentrant à Brest j'en mettrais sur le forum.

Nous espérons avoir des réponses et des solutions pour Maïwen.

Merci à tous de votre soutien;

Bonne soirée,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Martine, je viens aux nouvelles tout en sachant que vous n'avez pas dû encore rentrer, ça fait qd même plus de 500 kms par la route , c'est bien de faire par etapes
Bon j'espère que cette fois vous aurez eu les réponses tant attendues .
Lucie n'est plus en ALD depuis longtemps et pour les protections aucun problème ils sont vigilants et il y a une protection max au magasin , j'ai pu enfin revoir mes petits grands et petits enfants le we dernier , ils vont tous bien , c'est vrai que chez nous il y a eu peu de cas .
J'espère que tout s'est bien passé, et que les nouvelles seront bonnes ou presque et que Maïwen est un peu plus rassurée.
Gros bisous à vous partager
À bientôt pour les nouvelles

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Merci de prendre des nouvelles de Maïwen. Nous avons fait 1200kms pour pratiquement rien. Quand nous sommes rentrées dans le bureau du cardiologue il nous a demandé pourquoi nous venions le voir, alors nous lui avons expliqué qu'il avait du recevoir un courrier du Professeur Rautou l'hépatologue de Clichy, et non il n'avait rien reçu, il a demandé à sa secrétaire et elle non plus n'avait rien eu. Je lui avais envoyé par e-mail les comptes-rendus qui me semblaient importants mais il n'a pas eu le temps de les lire. Il a parcouru le dossier de Maïwen que j'avais avec moi et encore les derniers comptes-rendus et nous a dit qu'elle n'avait pas d'insuffisance cardiaque ni de retour anormal de la veine cave, là je n'ai pas été très étonné car les hépatologues m'avaient prévenu que les cardios ne voulaient pas admettre que ça venait du cœur. Puis il a fait une écho ( enfin je n'ai jamais vu une écho aussi vite faites ) il nous a dit que oui il y avait peut-être des signes mais qu'il fallait faire une I. R. M. cardiaque à Pompidou,sa secrétaire nous contactera pour nous donner la date. Depuis quelques temps je notais tous les malaises, les battements et les tensions de Maïwen car ce n'est jamais les mêmes battements ni la même tension des 2côtés, il m'a dit que j'avais fait de jolis tableaux mais que c'est normal, il faudra que Maïwen vivent avec ses malaises et que de toutes façons la tension et les battements fluctuent chez tout le monde, je lui ai dit que j'étais d'accord mais de passer à 98 de battements alors que d'habitude elle a entre 60 et 68 ça faisait beaucoup et que le docteur traitant trouvait aussi que ce n'était pas normal, il m'a dit que ce n'était rien et que l'on verrait tout ça à l'écho. Par contre il m'a dit qu'il faut continuer les recherches avec la généticienne,de toute façon, nous avions rendez-vous le vendredi à midi pour une prise de sang tous les trois, nous l'avons donc faites et maintenant nous attendons les résultats. A Paris, j'ai craqué dans le bureau du cardio, il m'a demandé pourquoi, je lui ai répondu que j'en avais marre, " un docteur nous dit une chose, un autre nous dit autre chose, je ne sais plus ce qu'il faut penser" il m'a dit qu'il fallait se calmer et que tout irait bien. Je suis complètement vidée, je ne sais plus ce qu'il faut faire ou ne pas faire. Enfin maintenant nous attendons le RDV pour l'IRM et les résultats de la généticienne et nous verrons bien ce qu'il en ressort.

Comment ce fait-il que Lucie ne soit plus en ALD, je pensais que les CC étaient en ALD à vie ??

Je suis contente pour toi que tu ais pu voir tes enfants et petits enfants, ça fait du bien au moral. Tant mieux si tout le monde va bien. En Bretagne non plus nous n'avons pas été tellement touché, tant mieux, j'avais peur pour Maïwen.

Gros bisous de notre belle Bretagne.

Merci de ton soutien,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine
Je viens de te lire et je me doute que tu as du penser que tu te battais contre un moulin à vent et ne pas craquer serait étonnant .ça paraît incroyable que ce cardio n.ait eu aucun courrier mais en même temps avec le covid et le télétravail des secrétaires rien d 'etonnant mais avoir fait autant de kms pour ne rien obtenir en retour je comprends ta colère il faut tj se battre pour se faire entendre et je l.ai fait pour Lucie vers un cardio qui pendant des années et des échos tous les 4 ans ne voyait rien juste un petit souffle et c.est à 14 ans qu.il s.est rendu compte de son erreur et la cardiopathie à été découverte à Toulouse .ne baisse pas les bras voyons ce que l.irm donnera en tout cas ce cardio à été nul il me rappelle un ophtalmo bien connu à Toulouse qui m.avait dit pourquoi on lui amenait Lucie qui avait été hospitalisée suite à une cellulite orbitaire et le diagnostic de l.hopital n.avait rien donné ce soi disant cador m.a simplement dit Pourquoi venez vous me voir arrêtez de vouloir découper votre fille en tranche " car elle avait une tumeur sous l.orbite et je voulais avec une IRM savoir si c.etait grave et bien on est reparti comme des idiots il n.a rien voulu savoir heureusement elle n.a plus rien
J.espere que l.irm donnera une réponse
Ne perdez pas espoir et vois ce que penses ton médecin traitant de tout ca
L.'ALD.n.est plus donnée à vie pour l.instant Lucie n.a pas de traitement et va bien donc ceci explique cela par contre quand elle décidera de faire un bébé elle devra avoir un suivi important
Je te laisse je vous envoie plein de courage pour continuer la lutte

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/06/20 21:21 par christiane.

Bonsoir Christiane,

Merci d'être toujours là pour moi. Je t'avoue que je ne sais plus que penser, il faut toujours se battre et là j'avais tellement espoir d'avoir des réponses et des solutions que je me suis mise à pleurer, je n'aurais pas du devant Maïwen mais ça m'a fait du bien.

Bon, maintenant il faut que je tienne le coup sinon Maïwen n'ira pas bien. Nous attendons le rendez-vous de l'IRM avec impatience.

Ce soir j'ai vu mon docteur traitant pour mon traitement du mois et il était écœuré, il ne comprenait pas que l'hépatologue qui avait pris le rendez-vous n'avait pas écrit ou contacté le cardio.

J'ai envoyé un e-mail à l'infirmière coordinatrice de l'hépatologue et elle m'a répondu qu'elle me comprenait et qu'elle transférait l'e-mail au professeur. Peut-être qu'il va prendre la peine de me répondre.

Que Lucie prenne bien soin d'elle. Merci de ton soutien, gros bisous à tous;

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous,

Nous retournerons en septembre à Pompidou, pour le moment nous n'avons pas de date. Maïwen sera hospitalisée une journée pour faire une I. R. M. cardiaque, une écho, une prise de sang, un test d'effort et peut-être d'autres examens, j'en saurais plus quand je recevrais le compte-rendu du Dr Legendre.

Maïwen continue de vomir, son cœur bat souvent à 98 au lieu de 60/68, bon on ne peut pas dire que c'est haut mais quand même ce n'est pas dans ses habitudes et sa tension est toujours basse, elle est de plus en plus fatiguée.

On verra bien en septembre ce qu'il nous dira.

Bonne journée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine
Zut le message s.est envolé
Je viens de lire les nouvelles ce jour car je n.avais pas le net coupe avec les problèmes d.orange c.est beau le progrès mais quand des ouvriers près de chez toi pètent les câbles c.est encore mieux

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Ah ! oui en effet, pas malin de la part des ouvriers, j'espère pour toi que ça a été réparé assez vite.

Maïwen c'est toujours pareil, là elle en a vraiment marre et du coup elle a pris un rendez-vous avec une cardio de Brest pour voir ce qu'elle pense de tous les résultats que l'on a. Elle a donc rendez-vus le 27 août. C'est surtout la découverte du gène de son père qui la travaille, comme elle l'a récupéré, elle voudrait savoir au plus vite ce qu'il en est et puis elle a été vraiment déçue de Paris,il n'avait aucun courrier, il n'avait pas eu le temps de lire tout ce que je lui avais fait parvenir 3 mois avant............ au début la secrétaire proposait de faire l'I. R. M. en juillet et le reste en septembre et tout d'un coup c'est tout en septembre parce qu'il veut l'hospitaliser 1 journée et Flore-Anne m'a dit que l'hôpital de jour à Paris est fermé durant l'été. Sa tension es toujours basse, par contre les battements de cœur sont élevés. Elle ne pet pas avoir de vie sociale, elle a toujours peur de tomber, elle n'ose même plus rester seule à la maison. C'est vrai que ce n'est pas une vie pour elle, elle va avoir 25 ans le 24 juillet et elle voudrait vivre un peu comme les autres filles de son âge.

J'espère que chez toi tout le monde va bien.

Merci de ton soutien, gros bisous à tous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine ,
Juste un petit coucou pour te dire que je pense bien à Maïwen et à vous les siens, enfin le soleil est la après la fraîcheur de tant de jours, j'espère que tout va bien et que Maïwen va mieux. Demain 15 ans que ma Lucie à été opérée, comme le temps passe, elle va bien, elle a qq jours de vacances et va aller se reposer avec Yannick à Perpignan dans la famille.
Protégez vous tous et gros bisous à partager

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Christiane,

Merci de prendre des nouvelles de Maïwen. Nous avons enfin reçu le compte-rendu du Dr Legendre de Pompidou mais nous n'y comprenons rien, il emploie des abréviations que nous n'avons jamais vu dans aucun compte-rendu depuis 25 ans, il dit que son cœur bat régulièrement alors qu'il ne l'a même pas ausculté...................enfin nous verrons bien le 27 août avec la cardio de Brest.

Maïwen a toujours autant de malaises et elle vomit mais elle ne peut pas faire son contrôle pour la bactérie de son estomac car elle est sous antibio pour des soins pour ses dents. Il y a toujours quelque chose pour nos CC.

Déjà 15 ans que Lucie a té opérée, ça passe. Qu'elle profite bien de ces petites vacances pour se reposer et prendre le bon air.

Bon dimanche et merci d'être toujours là.

Gros gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Bonsoir Martine,
Tu devrais demander à ton médecin traitant, il connaît toutes les abréviations médicales et pourrait t'expliquer, en prenant les pulsations on sent si le rythme cardiaque est normal sur 1 mn , elle a eu un électrocardio? , vivement le 27 août, à moment donné ils vont arrêter de se renvoyer la balle et tu peux exiger à ce que ton médecin traitant se mette en relation avec eux, c'est son boulot .
J'espère que la covid vous épargnera , sur la côte landaise il a débarqué depuis quelques jours, mes petits enfants en reviennent demain et j'espère qu'ils ne seront pas porteurs sains.
Bon courage pour Maïwen et vous 2 aussi, c'est difficile d'être impuissants devant la maladie de son enfant mais il faut faire avec sans lui montrer nos propres angoisses et il faut bien souvent se retrouver seul pour évacuer tout cela , je comprends tout cela et je pense fort à vous .
Gros bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

J'ai carrément écrit au Docteur Legendre à Pompidou pour lui demander les renseignements. Il y a des choses qui ne nous plaisaient pas, il mettait que Maïwen avait un rythme cardiaque régulier alors qu'il ne l'a même pas auscultée.

Chez nous le covid commence à prendre de l'ampleur, j'espère que ça ne va pas tomber sur Maïwen, en général quand il y a quelque chose à prendre c'est pour elle......... et j'espère aussi que pour chez toi ça ne sera pas le cas et que tes enfants et petits enfants reviendront en pleine forme.

Déjà 15 ans que Lucie a été opérée !!!! le temps passe vite, remarque ma petite princesse va avoir 25 ans demain, déjà 1/4 de siècle !!!!! je n'arrive pas à y croire tellement je n'avais pas d'espoir quand nous sommes partis sur Paris.

Merci à toi de prendre toujours des nouvelles, ça fait chaud au cœur.

Bonnes fins de vacances à tous, gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Petit coucou avant d'aller retrouver Morphée pour souhaiter mille jolies choses pour les 25 ans de Maïwen, Juste quelques heures de retard

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Maïwen te remercie de penser à elle. Et oui déjà 25ans!!!! le temps passe trop vite.

Gros bisous de notre Bretagne ou nous avons eu de la pluie aujourd'hui.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Juste un petit coucou depuis mes montagnes ou il fait trop chaud, c'est épuisant bon comme partout , mais je supporte mieux le froid que le chaud alors que Robert lui a un corps qui se régule si bien , même au plus froid de l'hiver, malgré gel et neige il est tj en tee shirt ...et il est au jardin avec la grosse chaleur sans problème, j'espère que Maïwen va un peu mieux et que vous aussi par ricochet...le temps passe vite .Lucie à repris le boulot lundi après quelques jours à Perpignan chez Yannick, on a profité un peu d'elle après ici car Yannick est resté un peu plus là bas pour profiter de sa famille comme ça tout le monde est content .
J'ai entendu que Brest était la ville départ pour le tour,
J'avais des amis à Brest
Gros bisous prenez soin de vous tous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Merci de prendre des nouvelles de Maïwen. Aujourd'hui elle est allée aux urgences, je n'ai pas pu rentrer avec elle, cause covid et elle est majeure. Elle vomit tout ce qu'elle mange et boit, elle ne garde rien et a de terribles maux d'estomac et forcément sa gastro est en vacances.

Elle n'a pas assez de plaquettes ni de lymphocytes, elle avait 35°8 de température, le docteur qu'il l'a vu lui a dit qu'il fallait refaire une fibro et prendre des anti-vomitifs.

J'ai téléphoné à son hépato mais il n'était pas dispo, il était en examens toute la journée, je pense qu'il me téléphonera demain. J'ai finit par trouver une gastro qui veut bien me la prendre vendredi pour fixer la date de la fibro mais il a fallut que j'insiste. Dans ma tête je me disais qu'il l'aurait hospitalisé vu qu'elle ne garde rien et le temps qu'il fait et bien non, il lui a dit qu'elle pouvait rentrer à la maison.

Oui, Brest sera la ville du départ du tour de France, il me semble que ce n'est pas la première fois.

Je suis contente pour toi que tu ais pu profiter un peu de Lucie, on aime bien les avoir un peu avec nous.

Merci de ton soutien,

Gros gros bisous de notre Bretagne ou nous avons très chaud.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine ,
Alors as tu pu avoir le rv vendredi pour la fibro??
Comment va Maïwen depuis ton dernier post du 11 ? le médecin des urgences aurait pu demander un RV à l'hôpital cela aurait facilité les choses, il y a un gastro à l'hôpital pourtant , en plus si elle vomit aussi souvent elle perd tous ses sels minéraux aussi . J'espère que ce nouvel examen va donner un diagnostic cohérent, il reste la consut de septembre à venir, j'espère que très bientôt vous saurez ce qu'il en est ,ça traîne trop et Maïwen doit être démoraliser aussi.
Allez bon courage encore et toujours et gros bisous à vous partager

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Hier Maïwen a eu sa fibro, il faut dégonfler son anneau gastrique, ils avaient essayé de le faire à l'hôpital mais dans un box des urgences, sans écho, sans radio, sans champ stérile, il a piqué 13 fois, Maïwen avait beau dire qu'il piquait à côté du boitier il disait que non sauf qu'il a ressortit des aiguilles tordues. Cette après-midi nous avons vu le chirurgien bariatrique qui était en colère de savoir comment s'était passées les choses. Donc lundi matin à 7h30 elle rentre à la clinique pour dégonfler l'anneau, il n'y en pas pour longtemps, je pense que vers 9h 9h30 nous serons de retour à la maison.

Bon maintenant il faut quand même que l'on trouve ce qu'elle a au foie car l'histoire de l'anneau n'a rien à voir, enfin chaque chose en son temps.

Merci de prendre des nouvelles de Maïwen,

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine ,
Je viens de lire ton dernier post et j'ignorais que Maïwen avait un anneau gastrique, je me demandais si ces vomissements n'étaient pas alors ďû à une alimentation modifiée par rapport à ce qu'elle devrait manger ?? Depuis quand elle l'a ? Ce doit être compliqué pour elle
je comprends que le bariatrique soit mécontent, mais le boîtier étant sous la peau ils ont pense pouvoir la soulager dans l'urgence. Voyons à présent le prochain RV, il va bien ressortir quelque chose de toutes ces consultations. En attendant qu'elle se detende et fasse des petites balades en bord de mer,ça lui fera du bien et à vous aussi,quand on a la chance de vivre dans un si bel endroit il faut en profiter.
Prenez tous soin de vous, covid est tj là, mon mari à repris son boulot à l'ime et déjà des enfants absents pour suspicion dans leurs familles, j'espère que les miens ne me l'apporteront pas entre mes petits enfants et leurs études, Ma belle fille et mon gendre qui bossent avec mon mari,Ma fille au magasin, mon fils a l'hôpital, youpie j'ai le choix de qui me l'emmener le 1er LOL comme disent les jeunes,
Bonne journée et gros bisous à partager et un de plus pour ta Maïwen.

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Merci de prendre des nouvelles de Maïwen. Lundi matin on lui a donc dégonflé son anneau, elle l'a depuis 2 ans, je pensais que l'on en avait finit avec les vomissements et bien non ça recommence de plus belle, elle ne vomit plus de sang mais elle vomit une bonne partie de ce qu'elle mange et qu'elle boit. Son chirurgien revient de vacances mi-septembre et elle a un RDV, là c'était le remplaçant mais qui m'avait l'air très bien et qui savait ce qu'il faisait.

Demain matin, nous avons RDV avec une cardiologue à Brest, elle ne veut plus aller à Paris depuis la dernière visite le 18 juin dernier où l'on a vraiment eu l'air de l'embêter plus qu'autre chose.

Elle est tellement fatiguée qu'elle n'a même pas envie de sortir que si vraiment elle ne peut pas faire autrement, elle a toujours autant de malaise et l'on ne sait toujours pas d'où ça vient, je me demande si son hypothyroïdie n'y est pas pour quelque chose pourtant on a réussit à bien régler sa T.S.H.

J'espère que demain nous aurons des réponses et des solutions avec la nouvelle cardio. Nous attendons aussi les résultats de la généticienne que l'on avait vu en juin, ça ne devrait plus tarder, la première fois nous avions eu les résultats 3 mois après.

J'espère que personne ne va te ramener le covid, il faudrait que tout le monde prenne ses précautions, malheureusement on en voit encore sans masques, l'autre jour le vigile du supermarché ou je fais mes courses a refusé à une dame de rentrer car elle n'avait pas de masque, elle râlait mais j'ai trouvé qu'il avait eu raison.

Prenez tous soin de vous, merci pour ton soutien.

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,

Ce matin, Maïwen est rentrée à la clinique, le chirurgien voulait voir si son anneau gastrique n'avait pas bougé. Il a donc tout remis en place.

Ce soir elle a mal mais elle vient d'avoir un anti-douleur dans sa perf donc ça va un peu mieux, le temps que ça fasse de l'effet.

Normalement elle sort demain, le chir veut voir comment elle s'alimente, si elle ne vomit pas.

Nous avons RDV le 16 décembre à Pompidou pour son I. R. M. Cardiaque et un test d'effort et pour cela elle est hospitalisée pour la journée.

Voilà les dernières nouvelles, merci à tous de votre soutien.

Bonne soirée,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Bonsoir Martine ,
je viens de lire ton message du 11 et je viens aux nouvelles de Maïwen, comment va-t-elle? après révision de l'anneau? vomit-elle encore? , elle est bien courageuse ta petite .
je vois que le RV IRM est en décembre, dommage de ne pas l'avoir eu plus tôt, ça fait encore du temps à attendre , mais je vois que c'est partout pareil pour les RV, et ce n'est pas dans l'urgence donc c'est moins angoissant ;
j'espère que le moral est mieux pour elle et pour toi et Jean Yves; c'est sur qu'avec ce satané Covid on est tj sur le qui vive, hier mon petit fils est rentré de la fac avec le masque car il me dit que certains ne respectent rien et qu'il y avait des cas à la fac de Pau et surement à la sienne, de toute façon on a davantage la chance de gagner au covid qu'au loto n'est ce pas ???, bon il faut prendre cela avec philosophie sinon on va tous tomber en déprime. espérons que nos petits et grands seront protégés ,.
en Bretagne il y a beaucoup de cas?
allez je te laisse pour aller dîner, mon homme a faim, normal il n'est pas à la retraite encore :-)))
gros bisous à vous partager bonne soirée

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Merci de prendre des nouvelles de Maïwen. Le point positif est qu'elle ne vomit plus.

Même si elle n'avait pas eu d'anneau gastrique elle aurait été opérée car il y avait comme un cordon filandreux qui serrait son estomac et qu'il a fallut couper et ça n'a rien à voir avec l'anneau. Maïwen n'a pas très bien compris le nom et

évidemment quand le chir est passé, je n'étais pas là, j'avais le droit de la voir 1h par jour à cause du covid mais bon, nous avons RDV le 8 octobre et là il me dira vraiment ce qu'il en ait.

Elle souffre toujours, elle a 5 cicatrices dont une qui a saigné mais c'est toujours la même qui a du mal à cicatriser. J'ai téléphoné à la secrétaire et le chir a appelé Maïwen en lui disant de ne pas s'inquiéter, que c'était normal, il faut juste qu'elle

fasse son pansement tous les jours en attendant le RDV, là déjà ça va mieux mais elle a toujours du mal à marcher.

Bon, je fais ce que je peux, elle mange à la maison, je lui fait son ménage, je lui lave son linge et je fais le repassage, elle fait les courses en même temps que moi comme ça je les porte dans son appartement car le week-end elle a son

copain, il est de Quimper, donc 75kms de Brest.

Oui il faut faire très attention au covid, à Brest ça va encore pour le moment.

J'espère que chez toi tout le monde va bien et que Lucie prend bien soin d'elle.

Gros bisous à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Bonjour Martine,
Alors comment va ta petite depuis ton dernier message ? J'espère que les vomissements n'ont pas repris , en fait son estomac était resserré par ce filament fibreux , si l'anneau n'est as en cause pas besoin de lui enlever, pauvre Maïwen elle s'en voit , mais croisons les doigts,le bout du tunnel va bientôt apparaître. C'est bien qu'elle ait un amoureux qui vienne le we, ça doit lui remonter le moral et en même temps ça te laisse un peu de temps libre.
Ici le covid n'a pas encore fait de gros dégâts mais c'est sur que ça ne tardera pas, on a de la chance car l'été dans nos montagnes il y a eu beaucoup de monde .
Espérons.....
Prenez soin de vous tous
Gros bisous à vous partager avec Maïwen bien sûr

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Merci de toujours prendre des nouvelles de Maïwen. A midi, nous avions rdv avec le chirurgien, il est satisfait du résultat et nous aussi car elle ne vomit plus du tout. Une bonne chose de faites.

Maintenant la prochaine visite c'est Paris, le 16 décembre à 8h30 il faut qu'elle soit à l'hôpital Pompidou, elle est hospitalisée pour la journée, à 10h40 elle a son IRM, à 14h30 son écho et à 15h son épreuve d'effort, j'espère qu'après nous

voyons le docteur Legendre pour les résultats car nous avons hâte de savoir si oui ou non elle a développé la maladie avec le gêne que Jean-Yves lui a refilé. Je ne comprends toujours pas pourquoi elle est hospitalisée mais bon, je ne

cherche plus à savoir, la secrétaire m'a dit que le docteur Legendre avait demandé une hospitalisation de jour.

Oui, maintenant qu'elle a un copain son moral va mieux, il parle de venir travailler sur Brest et ils vivront ensemble, il est très attentionné avec elle et a toujours peur qu'elle en fasse de trop, elle a un F3 et il est vraiment bien comme

appartement, elle a un couloir avec un grand placard, deux chambres, une salle de bains, un WC et une grande pièce de vie, dehors elle a une place de parking numéroté et une remise ou elle peut mettre pas mal de chose, elle a aussi

un grand balcon de 12 m2, se sont vraiment de jolis appartements, elle est au premier étage avec ascenseur, c'est super sécurisé, Pour accéder au logement il faut vraiment avoir un badge ou une clé, il y a une barrière, puis pour rentrer

dans l'immeuble il y a un visiophone, donc elle ouvre que si elle le veut bien. Elle, elle a un badge pour rentrer et il y a un gardien. Bon bien sûr j'ai un trousseau de clef avec un badge...........

Chez nous non plus le covid n'a pas fait de dégâts, espérons que cela continue, nous n'en n'avons pas besoin !!!!

J'espère que chez toi tout le monde va bien et que Lucie n'est pas trop fatiguée.

Gros bisous à tous et merci de ton soutien.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Bonjour Martine,

"Hospitalisation de jour", c'est dans ce cas comme souvent en suivi chronique, un terme qui veut dire que pour l'administration il y a plusieurs consultations en une seule journée...
HdJ pour les intimes :-)
Il ne faut pas t’inquiéter pour ça, cela permet de programmer plusieurs examens en une seule journée plus facilement (surtout en temps de covid).
Elle est entre de très bonnes mains avec Dr Legendre

Cordialement

AgnèsZ

Bonjour Martine,
Le temps passe vite et si je ne réponds pas de suite ,encore plus
Je suis contente de voir qu'enfin Maïwen ne vomit plus , elle va se remettre peu à peu, et après la consultation de décembre vous serez fixés je l'espère.
Bon je vois aussi que ta petite grande à trouvé l'amour et le bonheur ,ça fait plaisir à nous les mamans de ressentir ce sentiment de bonheur aussi pour nos filles, un amoureux, un chouette appart, que demander de mieux ? Je suis contente pour elle ,elle va pouvoir avancer dans la vie et toi avec Jean Yves être plus rassurés.
Lucie et Yannick vont bien, ils déménagent en janvier ,ils ont trouvé une maison à 5' de leur travail chacun, dans un quartier calme, je suis contente aussi car les 3 étages sans ascenseur pas top quand il faut monter les courses.
Le cardiologue dont je te parlais qui avait sauvé la vie de Lucie vient de prendre la retraite,c'est dommage car j'aurais bien aimé qu'elle puisse être suivie encore par lui quand viendrait une grossesse , mais bon ce n'est pas pour encore, il était vraiment un grand professionel .
Je vous espère tous à l'abri du covid,prenez soin de vous
Gros bisous à vous partager , plein de jolies choses à Maïwen.

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane et Agnès,

Excusez-moi pour le retard mais j'étais en panne d'Internet et comme se sont toujours les cordonniers les plus mal chaussés j'ai du attendre que mon grand soit dispo pour me dépanner.

Merci Agnès pour tes explications, c'est vraique j'avais un peu de mal à comprendre pourquoi on l'hospitalisait pour des examens mais je comprends mieux. J'espère que tu te portes bien.

Ah ! super pour Lucie, une maison pour elle c'est mieux et puis ils vont pouvoir faire des projets, se sera plus grand qu'un appartement, mais dommage que son cardio soit partit en retraite, j'espère qu'elle en trouvera un autre qui s'occupera

bien d'elle.

Maintenant nous attendons le mois de décembre avec impatience en espérant que ça ne soit pas reporté par rapport au covid, enfin on verra bien, de toute façon nous n'aurons pas le choix.

Je vous souhaite à tous pleins de belles choses.

Merci de votre soutien,

Gros bisous à partager

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Me revoilà sur ta page , comment allez vous tous? Pas de covid?
Je croyais avoir répondu à ton dernier message et non ,
Bon décembre est à la porte presque, comme le temps passe vite même si pour toi ça paraît long, et pour Maïwen aussi, espérons que ce ne soit pas reporté, allez on y croit.
Ici pas de covid pour la famille , Robert a été testé avec tout le personnel de l'institut ainsi qu'une partie des élèves car il y avait 3 positifs, mais par chance tous négatifs,
Samedi je suis partie avec les pompiers pour une crise aiguë de vertige de Meunier, première fois mais franchement quelle angoisse ,ne plus être maître de son corps qui perd l'équilibre avec un manège fou dans la tête, bref je suis restée 6hs aux urgences perfusee, j'ai des acouphènes depuis 20 ans, demain je vais faire une séance de rééducation vestibulaire, je sais que ça va tourner mais ce sera pour aller mieux, ma petite famille à eu très peur car interdiction d'accès bien sûr, ça tangue encore un peu mais rien de comparable, quelle saleté aussi.
J'espère que vous allez tous bien et que bientôt vous pourrez retrouver toute la famille,et surtout que le résultat pour ta petite sera maintenu avec un bon diagnostic
Prenez soin de vous et de gros bisous masqués LOL comme disent nos jeunes

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Non personne chez nous pour le covid, heureusement !!!! on en laisse un peu pour les autres, lol !!!

Je comprends que tout ton petit monde a eu peur de te voir partir avec les pompiers, j'espère que tu iras très vite beaucoup mieux. Je ne connaissait pas cette maladie mais ça m'a l'air handicapant d'après ce que tu me dis.

Oui, normalement dans un mois nous serons fixés pour Maïwen du moins je l'espère. Là elle a une attelle à la cheville, elle a eu un malaise et je n'ai pas eu le temps de la rattraper, elle est tombée et elle s'est faites une entorse, le docteur nous a dit qu'heureusement qu'elle avait ses bottes qui sont de bonne qualité et qui lui tiennent bien la cheville car ça aurait pu être plus grave. Il était étonné qu'elle faisait toujours des malaises, je lui ai dit qu'elle n'avait jamais arrêté mais que l'on ne disait plus rien puisque personne ne nous croyait,à Paris le cardio nous disait que ce n'était pas possible qu'elle en fasse autant, il m'a dit qu'il fallait que je lui dise car lui nous croyait et qu'il fallait que j'en parle au cardio le 16 décembre, je lui ai dit de me faire un papier sinon il ne me croira pas encore une fois,demain je vais le voir pour mon traitement et je verrais bien s'il me l'a fait.

Maintenant nous attendons le 16 décembre avec impatience, Maïwen est de plus en plus fatiguée, heureusement que son appartement est juste à côté de la maison c'est beaucoup plus facile pour moi, enfin depuis son entorse elle est à la maison, normalement elle la tire vendredi, elle en avait pour 10 jours.

Je te souhaite beaucoup de courage et un bon rétablissement.

Merci de ton soutien,

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Martine, non mais quelle poisse pour ta Maïwen, mais quand même ses malaises ont bien une cause, vivement que tu aies ce rv , et la aussi ne te prive pas de poser toutes les questions qui demandent une réponse, mais je me doute que tu vas le faire au risque de sauter sur le toubib s'il ne te répond pas LOL comme disent les jeunes

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

C'est encore moi , je ne sais pas où est passé la suite de mon message ???
J'espère que Maïwen va mieux et que son entorse sera consolidée bientôt, plus que quelques jours à patienter avant le RV , et qu'une réponse sera enfin apportée.
Comment vas tu ? Et tes chères âmes ?
Maïwen à de la chance de vivre tout proche de vous et ça te rassures aussi de savoir qu'elle a un amoureux qui peut veiller sur elle, je me souviens quand Lucie est partie en fac à Perpignan même si elle avait un couple d'amis la bas elle était seule et j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps en la laissant après l'avoir installée et puis elle a rencontré Yannick à la fac et l'amour à fait le reste, je savais qu'elle n'était plus seule, alala nous sommes des mamans trop poules ;-)))
Allez je vous envoie le bon air des Pyrénées et prenez soin de vous
Gros bisous masqués à partager

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse