Sujet du post :     Quatres malformations cardiaques (TGV, VDDI, CIV et Coarctation de l'aorte)

Bonjour tout le monde,

C'est la première fois que nous parlons d'un problème sur un forum, mais ici il touche notre fils et nous avons besoin de réponses.
Voilà à l'échographie morphologique, on a détecté une TGV, donc nous avons été suivi assez rapidement par d'autres professionnels.
Quand nous avons vu la cardiopédiatre, celle-ci nous a dit qu'il n'y avait pas que ce problème, mais en plus une CIV et une coarctation de l'aorte.
Nous savons déjà que notre fils devra subir deux opérations. Une première à quelques jours de sa naissance (coarctation de l'aorte élargissement de l'aorte et pose d'un anneau à l'artère pulmonaire) et une seconde à quelques mois (CIV + TGV sachant que en plus les deux grosses artères partent d'un même ventricule).
Nous attendons toujours un rendez-vous avec le chirurgien pour nous expliquer tout ce qui se passera lors de ces opérations et peut-être d'autres informations importantes.
Mais nous aurions aimé savoir si quelqu'un avait déjà rencontré ces trois problèmes en même temps.
Si oui que s'est-il passé ?

Merci d'avance pour vos réponses, l'attente est une angoisse permanente.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/04/19 15:48 par Anna et Jérémy.

Bonsoir, nous sommes dans le même cas que vous, le diagnostic est tombé ce soir, nous avons rendez vous mercredi prochain à Grenoble avec un coloc de plusieurs médecins et chirurgiens pour savoir si notre fils sera oprable ou pas. J'aimerais communiquer d'avantage sur ce sujet, le pronostic vital de notre fils est engagé et mon épouse est dans sa 23 ème semaine de grosse. Nous sommes partagés entre peur et désarroi...

Bonjour

Nous avons eu une echo lundi: TGV et CIV suspectées. Mercredi nous avons vu un gynéco référent: nous avons confirmation.
Mercredi pro nous avons Rdv a Necker pour rencontrer des cardiologues...

Nous n avons pas de réponses a vous fournir. Mais...
Si vous souhaitez que l on communique sur cette épreuve ce sera avec plaisir.

Bonjour Romuald et Marie-Astrid,

Nous sommes un peu "en avance" sur vous dans la procédure et pouvons donc un peu vous communiquer sur notre parcourt actuel. En espérant qu'un couple pourra faire de même avec nous si certains ont des enfants ayant déjà passé le cap des opérations.

Lors de l'échographie morphologique, à 26 semaines, le gynécologue à détecté une TGV des gros vaisseaux chez notre enfant.
Nous avons donc du, quelques jours plus tard, nous rendre à Bruxelles (nous sommes belges) pour rencontrer une cardio-pédiatre pour obtenir un diagnostique plus précis.
Celui-ci est tombé : une TGV des gros vaisseaux associé au fait qu'ils sont en double issue sur le ventricule droit, une CIV et une coarctation de l'aorte.
Dans notre malheur, une bonne nouvelle est tombée : aucun autre organe se semble avoir de soucis et notre enfant se trouve dans les courbes normales de croissances.

La cardio-pédiatre nous a alors expliqué comment se passerait, normalement, la suite des évènements ...

Premièrement mon épouse devra accoucher à Bruxelles et, vu l'éloignement avec notre domicile, devra être provoquée quelques jours avant le terme.

Ensuite, quelques jours après la naissance, notre enfant subira une première intervention à cœur fermé afin de corriger la coarctation de l'aorte et de poser un anneau sur l'artère pulmonaire (vu la coarctation, l'artère est environ 50% plus "grosse" que l'aorte et il faut donc équilibrer le flux sanguin avec cette anneau).
Cette première opération devrait nous faire rester environ 3 semaines à l’hôpital avant d'envisager un retour à la maison.

Pour "finir", une seconde opération sera programmée quelques mois (à voir en fonction du succès et de la première opération) plus tard. Celle-ci se passera à cœur ouvert ...
Le but de cette opération est de "décrocher" les deux gros vaisseaux (artère et aorte) et les inverser afin de corriger la TGV. Ensuite devrait être traitée la CIV en refermant la paroi entre les deux ventricules. Cependant, les deux vaisseaux étant tout deux dans le ventricule droit, la paroi cardiaque devra être déviée afin "d'agrandir" le ventricule gauche et que chaque vaisseau parte du bon ventricule.
Cette opération, quoique plus importante, devrait nous tenir 2 à 3 semaines à l’hôpital.

La suite pour nous est le 29/04/2019 où nous rencontrerons nos chirurgiens et nous procéderons à un contrôle du cœur. En plus des visites normales de grossesse.

Pour Romuald, si votre enfant possède exactement les mêmes malformations que le nôtre, il devrait logiquement être opérable vu que le nôtre l'est.
Les médecins ont étés "rassurants" en disant que bien que cela soit "grave" les opérations sont maitrisées et se passe relativement bien. C'est plus vite l'après opérations et les séquelles qui restent un mystère pour nous. Mais chaque enfant et chaque situation est bien entendu différente.

Pour Marie-Astrid, si cela peut vous rassurer, les médecins avaient d'abord repéré "qu"une" TGV et une CIV à notre enfant et disait que c'était les malformations les moins graves et les plus facilement réparables. Ils ont bien entendu détecté plus de choses par après ... Mais j'espère pour vous que le diagnostique restera si "petit". Mais si je sais que cela n'est jamais rassurant, une seule opération devrait être nécessaire pour vous.

Nous restons à l'écoute si vous avez des questions, n'hésitez pas à fournir les avis et commentaires de vos médecins afin de comparer nos situations.
Et nous restons en recherche d'une personne ayant connu notre cas et pouvant nous rassurer sur la suite ...

Bon dimanche à tous,
Jérémy et Anna

Bonjour Jeremy et Anna

Un grand merci pour votre réponse.
Effectivement dans notre malheur les médecins nous ont aussi affirmé que notre petite-fille aurait toutes ses chances. Le diagnostic est moins lourd que le votre... et toutes nos pensées vont vers vous.

Je suis enceinte de 28sa. Nous n avons vu la malformation cardiaque qu à 27sa car BB était mal placé lors des échos. Mais ouf! Nous avons pu la voir malgré tout.
Nous attendons le Rdv cardio , mais les premières informations que nous avons sont:
Un accouchement programme à l hôpital Necker sur Paris (nous habitons à 3 ou 4h de Paris) 3 semaines avant terme du fait de mon diabete, puis une opération. Mais nous en seront plus mercredi. Du fait du diagnostic "leger" une seule intervention devrait suffire.

Est ce votre premier bb?
Notre 2ème pour nous. Notre petite Célestine a 2 ans, elle est née avec 2 mois d avance. Nous avions trouvé ca dur... alors que tout s est très bien passé ! Finalement... ça ne nous semble plus rien.

vous avez raison: le diagnostic est un malheur pour nous, mais ça s opere très bien, le bb est tonique, sans autre malformation et dans les courbes. Alors maintenant que j ai bien pleuré pendant 3 jours , nous nous sentons mieux et restons confiants.

Votre terme anna est prévu pour quand? Moi 22 juillet. Donc déclenchement ou césarienne début juillet. (Peut etre cesa a cause de mon diabète)

A très vite

Marie-Astrid et jeremy

Marie-Astrid,

C'est notre premier bébé. Le terme est prévu à la base pour le 19 juillet.
On nous a conseillé par voie naturelle pour nous pas de césarienne. Ils veulent déclencher une semaine max avant pour qu'il soit le plus formé possible.
Nous avons beaucoup pleuré également, mais on veut que notre enfant ressente qu'on l'aime et qu'on n'est pas triste. C'est dur mais on le fait pour lui.

Nous espérons que tout se passe bien mercredi avec le cardiologue, donnez nous des nouvelles.

Bon dimanche,
Anna et Jérémy

Bonjour, mon fils n'a pas la même malformation que les vôtres. A l'écho morphologique il avait diagnostiquée une interruption de la crosse aortique et civ. J'ai eu une amniocentèse qui n'a révélé aucun problème. Mon accouchement a été déclenché 10 jours avant terme malheureusement à la naissance il y a eu une aggravation de sa malformation la valve aortique s'est bouchée au point d'être complètement fichue. Il a été opéré à 6 jours, fasse à la gravité liée à la mauvaiseise surprise a du être réalisé une technique très lourde (durée 8h) jamais réalisé sur un nouveau né. Et contre toute attente tout s'est bien passé on est rentrés à la maison au bout de 3 semaines et aujourd'hui presque 6 ans après notre fils est l'un des meilleurs résultats de necker pour ce type d'opération. Il va être de nouveau opéré dans quelques années mais il va très bien. Le plus dur est derrière nous.

Bonjour Caramel

Voilà une histoire rassurante qui nous fait chaud au cœur. Merci pour votre témoignage.

Anna et Jeremy

Le Rdv est passé. Une cardio très à l ecoute nous a reçus.
Elle envisage aussi une voie basse déclenchée une semaine avant le terme, si le diabète et le poids de bb le permettent. Et qu elle se décide à mettre la tête en bas.
Puis un cardio présent en salle d accouchement interviendra immédiatement sur son cœur par voie ombilicale pour élargir la communication entre les 2 oreillettes pour permettre au sang oxygéné de circuler.
Enfin, à quelques jours de la naissance, plus ou moins rapidement selon son état, il y aura une operation à cœur ouvert.
Ils ne sont pas rassurants a l excès, juste tres pro et honnêtes. Ils énoncent les risques, mais nous assurent aussi que c est très faisable.
Le 6 mai je serai hospitalisée à Necker pour rencontrer SF obstétricien échographiste chir cardio et pédiatre. Nous en serons encore plus.

Bon courage à vous tous.
Marie-Astrid

Votre témoignage me fait le.plus grand bien. Ma fille est actuellement en soins continus dans l attente de son intervention, elle a 10 jours, et demain nous saurons s ils doivent procéder à la reconstruction de l arche en plus de la.coarctation (et de la CIV dans quelques mois ).
Pour l instant les chirurgiens se font rares, nous avons été transférées hier, et j ai vu un pédiatre et un anesthésiste qui parlent surtout des risques du au maintien externe du corps ... Je suis dans tous mes états...

Bonjour à tous,

@ Caramel123500 : Merci pour votre témoignage. Nous sommes heureux de savoir votre enfant en bonne santé malgré ces ces différents soucis. Le fait de toucher et d'avoir un soucis à une valve cardiaque est une complication que les chirurgiens nous ont mentionné. Il est rassurant de savoir qu'il est possible que l'issue soit positive même en cas de telles complications.

@ Marie-Astrid : Nous espérons que vous allez bien et que votre visite du 06 mai se passera dans les meilleurs conditions. Il sera également possible dans notre cas que la CIV soit complétée par une ouverture entre les oreillettes pour permettre un meilleur mélange du sang dans notre cas. Je vois donc très bien ce qui vous attends après la naissance. Je vous souhaite juste que l'opération se passe bien et du premier coup. Vu que notre enfant (qui va naître environ en même temps que le vôtre) aura droit à la même opération que vous mais plusieurs mois après sa naissance (vu une première autre opération à la naissance), nous serions ravis et rassuré de constaté le bien être de votre petit bout :)
Courage à vous pour ce prochain lundi.

@ Laetitia1804 : Je suis désolé d'avoir vu votre commentaire si tard. L'opération a-t-elle déjà eu lieue ?
Nous espérons en tout cas que tout se passe bien pour le moment.
L'intervention de reconstruction de l'arche et de la coarctation sera le première faire sur notre enfant, comme chez le vôtre. Les médecins sont rassurant sur celle-ci, avec moins de 2% d'aggravation et encore moins d'issue fatale. Donc on ne peut espérer qu'un dénouement favorable.
Pour la seconde intervention, vous aurez (comme nous) des informations plus précises lorsque la première sera passée.
Tenez-nous au courant, nos pensées sont avec vous.

Anna et Jérémy

Bonjour à tous,
Je me présente , laetitia enceinte de 24 sa nous avons appris avec mon époux il y a 15 jours que notre fille présenté un problème de non développement de l'anneau aortique + non développement de l'arche aortique . Dans un 1er temps on nous a demandé d'envisager lVG ce qui nous a bouleversé et fait beaucoup pleurer. Puis nous avons rencontré la cardio pédiatre vendredi et à nouveau hier qui nous dit que pas du tout notre fille est operable, la cause de cet arrêt du développement et inexplicable car tout le reste fonctionne parfaitement.
Elle nous conseille de faire une amniocentese mais nous avons peur des risques que cela encours ( accouchement prématuré.....) mais que l'intervention sera lourde a coeur ouvert dans les 10 jours qui suivent la naissance.
Vos post me rassure surtout celui de Caramel123500 dans le sens ou il nous donne un espoir que les choses se passent bien.
Que pensez vous d'une amniocentese à 24 sa ou plus?
Bien à vous tous
Laetitia

Bonjour,

Je me trouve dans un cas similaire au votre.
Pouvez-vous me contacter pour en discuter ?

Merci d'avance,

Sally

Bonjour Sally,

Nous avons de bonnes nouvelles. Notre petit bout s'est fait opérer une première fois et tout s'est bien passé. Nous sommes restés 3 semaines à l'hôpital et ensuite retour à la maison. Aujourd'hui ça fait plus d un mois qu' on est rentré. On est allé 2 fois à l'hôpital pour contrôle et à chaque fois tous ses paramètres étaient bons. Nous y retournons demain. Ils sont bien suivis. Maintenant la deuxième opération on n'en sait pas plus. Les médecins attendent un bon poids.
Si vous avez des questions plus précises n'hésitez pas.
C'est difficile mais on tient le coup car notre loulou est un vrai petit battant. Ce sera sûrement pareil pour le vôtre. Courage.

Anna et Jeremy

Bonjour laeticia83 je m'excuse je viens de voir votre message. Votre bébé a quasiment eu la même malformation sauf que le problème à l'anneau n'avait pas été vu et l'amniocentèse était bonne. A la naissance ils nous ont dit quasiment inoperable ou opération très risquée. On a juste eu de la chance que tout se passe bien et qu'il n'y a pas de séquelles. On aurait eu ce diagnostic avant la naissance peut être qu'on nous aurait orienté vers une interruption de grossesse. Quelles sont vos nouvelles ?

Bonjour à tous. Je suis Sabrina la maman de Léo un petit garçon de 7 ans avec coarctation de l’aorte, transposition des gros vaisseaux, ventricule unique. Mon Loulou a était opéré à 4jours pour coarctation de l’aorte et un cerclage pulmonaire. La 2ème à 6mois pour dérivation cavo pulmonaire partiel et la 3ème à 3 ans pour dérivation cavo pulmonaire totale a l’hopit Jacques Cartier a Massy
Et là pour sa 4ème opération on rentre le 22octobre pour opération le 24 a Marie lannelongue pour réparation d’une fuite sur l’ancie Valve pulmonaire.
Tout s’est bien passé nous sommes rester une dizaine de jours pour les 2 premières et 1 mois pour la troisième car les drains ont donnés longtemps. C’est un garçon en plein forme et déborde d’energie. Il croque la vie à pleine dent. En espérant que vos loulous vont bien et si vous avez des questions n’hésitez pas.

Bonsoir, nous sommes dans le même cas que vous, le diagnostic est tombé ce soir, nous avons rendez vous mercredi prochain à Grenoble avec un coloc de plusieurs médecins et chirurgiens pour savoir si notre fils sera oprable ou pas. J'aimerais communiquer d'avantage sur ce sujet, le pronostic vital de notre fils est engagé et mon épouse est dans sa 23 ème semaine de grosse. Nous sommes partagés entre peur et désarroi...

Bonjour,

Vos témoignages sont très rassurants et vous paraissez tellement fort et sûr de vous.

J’avais l’examen de morpho le 25 octobre, avec mon mari, nous étions impatients d’apprendre le sexe car il se cachait bien depuis le début. Le verdict nous a brisé, l’obstétricien a passé plus de 30
Minutes sur le cœur et c’est la que nous avons compris que qqch n’allait pas. Elle nous a annoncé quelle avait vu une TGV avec un CIV et l’aorte petit. J’en ai pleuré tout le week-end en me disant pourquoi mon bébé. C’est notre premier enfant. Le monde s’est écroulé ce jour et le voyage idilliique de la grossesse et naissance que je m’étais fait dans ma tête éteint!

Je suis à 23 semaines aujourd’hui. Hier j’ai fait lamniocentese et j’attends les résultats.

Je suis encore dans la phase d’acceptation, je me questionne beaucoup quant au fait si je suis capable de supporter cela en sachant qu’il m’était déjà très difficile d’accepter cette grossesse car je ne voulais pas d’enfant. Cela peut vous paraître égoïste de ma part mais si je ne suis pas ok dans ma tête je ne sais pas comment je peux aider cet ange à surmonter ce qu’il doit subir

Bonjour. Maria je suis la maman de Léo comme vous avez certainement vu j’ai posté un message au dessu.
Je comprends tout à fait votre peur pour la malformation de votre bébé mais effectivement on a la chance de pouvoir les soigner et d’avoir de bon chirurgiens en France. Je t’avoue se sont des grosses étapes à passer mais quand on voit le résultats et surtout la force qu’on nos petits bouts se sont des enfants plein de vie il croque la vie à pleine dents et surtout il ns donne une belle leçon de vie. Moi Leo vient dàvoir sa 4ème opération le 24 octobre une semaine après nous étions sortie et il va très bien et profite de la vie.
Après je comprend tout à fait ta peur s’est tout à fait normal ns passons tous par là malheureusement. Car je suis un peu dans le même cas que toi. Car je ne voulais pas d’enfant ( problème de couple) et je me suis retrouvé enceinte sans le savoir j’ai fait un déni de grossesse je l’ai su 15jours avant d’accoucher et là 1er coup je suis enceinte et 2 eme gros coup il a une malformation cardiaque complexe
On m a donc proposer l’img Mais j’ai refuser car mon petit bout n’avait Rien demander à personne donc le cardio pédiatre qui m’a fait mon eco m’a bien expliqué se qu’il avait Leo les interventions qui aurait dû subir et l’an le déclique Ayer je suis enceinte et s’est mon bébé donc j’ai de suite accepté et heureusement quand je vois la chance qu’on a de l’avoir la joie l’amour.... qu’il nous donne. Mais c’est tout à fait normal que tu réagisse comme ça ne t’en veux pas moi je te comprends en espérant que j’ai pu te donner un peu de réconfort avec se petit message et si tu as besoin n’hesite Pas.
Tu es de quelle région?
À bientôt bonne journée

Bonsoir ,

Tout d abord j espère que tout va bien pour votre enfant

Je ne sais pas si vous allez voir ce message mais j aimerai avoir quelques renseignements sur l hôpital de Bruxelles car on suspecte une coarctation de l aorte chez mon fils à naître dans 3 semaines avec un transfert possible ds cet hôpital . (Je suis suivis et accoucherai au chr de Lille)
Aurez vous la gentillesse de répondre à quelques questions svp ?

Bonjour coccinelle,

Je viens seulement de voir votre message.
Notre fils Henry a du se faire opérer à sa naissance pour ça et tout s'est bien passé. On est resté à peu près 2 semaines près cette opération à l'hôpital. Nous sommes belges donc nous sommes suivis à Bruxelles. Et franchement je pense qu' on peut réellement faire confiance à cette équipe médicale.
Si vous avez des questions, n'hesitez pas.

Bien à vous,

Anna et jeremy

Bonjours, je lis votre message qui me touche car ma fille de 9mois a la même chose si vous voulez nous pouvons prendre contacte.
Bien à vous celine maman d’une petite guerrière

Ma fille de 9 mois a également un ventricule gauche plus petit une transposition des gros vaisseaux qui sont tout les deux dans le ventricule droit des Civ et une sténose mitrale. Ma fille n’a pas fait de coarctation aortique elle a donc été opérée à 1mois pour un banding, cerclage a l’UZ Gastrhuisberg Louvain en Belgique. Ici elle a 9 mois et tout vas bien mais on ne sais pas encore si sont ventricule se développe sufisement ou sino cela sera vers un ventricule unique. Je me sent fort isolée face à la cardiopathie de ma guerrière car je ne connais aucun autre parents pour me faire part de leur expérience.
Merci

Bonjour Céline,

Je viens de vous lire. Nous aussi notre loulou à la transpositions des gros vaisseaux qui sont également dans le ventricule droit. Ils sont mis en side by side. Ce qui est un peu plus rare. Nous devons attendre ses 8kg pour qu' il se fasse corriger. Notre petit Henry a déjà eu 3 opérations et il s en est sorti comme un guerrier. Si vous avez besoin de parler n'hésitez pas.

Anna

Bonjours , alors voila c’est la première fois je m’inscrit sur un forum mais un jours il faut se lancer et parler de tous sa je suis maman d’un petit garçon qui va avoir 7 mois es qui a une malformation cardiaque il a une CIV ainsi qu’une atrésie du tricuspide et une hypoplasie du ventricule , en gros il a qu’un ventricule qui fonctionne car l’autre es trop petit et il n’y a pas de communication entre l’oreillette et le ventricule. Il va se faire opérer jeudi 5 mars à l’hôpital de Bron de l’opération de Glenn ( l opération bicavopulmonaire ) j’aurais aimée savoir si des personnes ont déjà fait opérer leur enfant là bas comment sa c’est passé ? Après l’opération comment sont nos petit cœurs etc.. merci des réponses que pourront m’apporter les mamans

Merci Anna
Oui je suis très angoissée car c’est l’inconnu et je ne connaît personne dans mon cas.
Ma fille Eleanore est née ce 6juin 2019 avec une cardiopathie complexe:
- ventriculaire asymétrique ventricule gauche plus petit
- transposition des gros vaisseaux tout les deux dans le ventricule droit
- CIV
-sténose mitrale

Le 2juillet elle a subit une opération (à l’hôpital UZ Gasthuisberg Louvain belgique Marc Gewilig ) de cerclage banding.

Elle a maintenant 9mois et se porte bien. Cependant, je suis dans l’attente de savoir si son ventricule grandi ce qui lui permettrais d’obtenir une opération de reconstruction sur 2 ventricules. Dans le cas contraire c’est un ventricule unique qui serait envisagé (je pense Glenn et fontan).

Bonjour Céline,

Je pense que l'attente pour vous comme pour nous est longue de ne pas savoir. Mais aux vues d'autres situations que j'ai pu voir les médecins ont une bonne raison d'attendre le plus tard possible.
Du coup faisons leur confiance et croyons en nos petits loulous qui sont forts et courageux. J'espère que vous vous portez bien mais cette histoire de virus nous stress encore plus. Nous allons bien en tout cas et on fait très attention.
Une grosse pensée à tous les parents.
Anna et jeremy

Bonjour tout le monde je viens d'apprendre il y a 3 jours que ma fille a une cardiopathie sévère du côté gauche qui pour eux n'est pas formé. Il ma dit elle a aucune chance de survivre et l'opération ne donnerai rien. Je suis désemparé je décide de garder mon enfant jusqua la fin mais avec aucun espoir
Vous pensez que sa vaut le coup de croire un espoir malgré les médecins qui nous dise que non. Je veux pas faite subir les opérations à ma fille non plus car il me dise sa sert a rien et risque savoir des complications plus tard.
Jaimerai bien avoir des réponses je suis tellement anéanti

Bonjour,
Nous venons d'avoir les mêmes diagnostics que votre enfant.
Comment va t il aujourd'hui ?
Très cordialement.
Mme Mary.

Bonjour,

Mon bébé a la même chose, je n’ai pas encore accouché. Et je vais mal, j’ai du mal à garder espoir. Comment va Léo aujourd’hui ? Pouvons-nous prendre contact?

Merci d’avance

Bonjour,
Je suis tombé sur ce blog par hasard en faisant des recherches car je veux écrire mon histoire en parallèle de l'évolution de la cardiologie dont je fus souvent le cobaye.
Je veux encourager et donner le moral à toutes les victimes de cardiopathies car je dois être le premier survivant des opérations à coeur ouvert de .....1963 !!
De plus je porte un défibrillateur depuis 2004 ...
Je suis né en 1946 ( et toujours là !!!!) , ai subi à Bordeaux en 1956 une opération de Blalock-Taussing (avec deux nouveautés: réfrigération du corps et incision inter-costale sur la poitrine).
J'étais un peu après, grâce à la technique nouvelle de cathétérisme intra-cardiaque, considéré comme condamné car je n'aurais eu qu'un seul ventricule.
Parti à Paris consulter le ponte de la cardiologie, le Pr Lenègre, ce dernier voulut en avoir le coeur net et me fit pratiquer un nouvel examen par cathétérisme.
Il me considéra opérable en m'apprenant qu'en fait l'enfant bleu que j'étai,s avait une série de malformations rarissimes, un Pentalogie de Fallot, c'est à dire que je n'avais pas 4, mais 5 malformation (la CIA en plus) et, cerise sur le gâteau, que ma communication entre les ventricules était immense avec une mini paroi tout autour.
Et là, je m'adressai au Pr DUBOST. Un homme charmant, à l'écoute, sans rien de la morgue des grands "mandarins". Il répondit avec franchise (J'avais 17 ans et n'étais pas trop bête) qu'une opération était très délicate avec peu de chances d'en réchapper et que de toutes façons les coeurs-poumons à sa disposition en France et en Europe, étaient insuffisants et qu'il me faudrait 53 litres de sang !. Sachant mon espérance de vie très courte, j'acceptai avec enthousiasme de tenter l'aventure.
Alors, ce génie de la chirurgie partit durant l'été 1963 aux Etats-Unis parfaire sa technique opératoire ...et il ramena un coeur-poumon capable de traiter un tel volume de sang.
L'opération se déroula le 15/10/1963 à l’hôpital Broussais, dans la nouvelle aile spé@#$%&ée dans la chirurgie, aile érigée grâce à l'émission de Pierre Bellemard "vous êtes formidables" sur Europe 1 qui venait de naître et l'émission "coeur d'enfant" en 1957.
Le Pr Charles DUBOST était un génie de la chirurgie car il m'a non seulement traité les malformations, y compris la CIA mais il a réussi une prouesse qui devrait figurer dans les annales: coudre un patch en téflon de 6cm sur un semblant de paroi inter-ventricules en évitant le faisceau de Hiss !!!
Et le miracle eut lieu !
J'ai gardé avec le Pr Dubost des liens le plus souvent épistolaires mais très étroits...et devinez quoi : c'est lui encore qui a opéré mon fils atteint d'une tétralogie de fallot 16 ans plus tard !
Je tenais lui rendre hommage dans ce blog (s'il est lu !)
Claude GABILLY

Bonsoir,

Me retrouvant dans un cas similaire, une transposition,une CIV et un risque de coarctation car petite aorte, je me demandais si vous pouviez me faire un retour sur votre situation ?
Je suis dans le désarroi total, je ne sais à quoi me rattacher, les médecins me parlent d'IMG car nous sommes dans un cas sévère mais lorsque je lis vos messages, ils me redonnent espoir mais je ne peux m'y fier car chaque cas est unique...

D'avance, merci.

Bonjour,

Je vois vos messages qui datent de plusieurs mois mais ils aident beaucoup malgré le délai entre chaque. J’ai donc décidé d’y répondre aussi étant dans une situation similaire.
Je suis actuellement enceinte de 22SA et le diagnostic est arrivé la semaine dernière : TGV + CIV + sténose pulmonaire pour notre bébé.
On nous parle d’IMG aussi aux vues du nombre d’opérations nécessaires mais également de la possibilité d’une vie relativement normale si toutes se passent bien.
On passe par toutes les phases sans avoir aucune idée de quelle est la bonne… Avez vous été soumis à ce choix aussi ? Comment décider ? HelgaP finalement qu’avez vous fait ?
Merci à ceux qui passeront par là

Bonjour,

Je viens de découvrir ce forum malgré sa création datant de plusieurs années et j'ai été surpris...

Je me nomme Mika, j'ai 38 ans, je suis né avec la TGV + un rétrécissement de l'artère pulmonaire + un ventricule unique sans compter un poumon avec 2 lobes sur 3 d'asséchés. Je suis né cliniquement mort et j'étais, ce qu'on appelait, un "bébé bleu". Un mois après ma naissance, j'ai été opéré ; on (L'hôpital cardiologique de Bron) m'a mis un cerclage autour de l'artère pulmonaire pour test (c'était en 85, ça avait été "réussi" moins de 10 fois à l'époque). J'espère ne pas faire peur mais à ma naissance, selon les meilleurs spécialistes dont le professeur Christian Cabrol, nous étions 9 au monde dans la même situation, à mes 3 ans, nous n'étions plus que 3 et plus tard je me suis retrouvé seul...
Lorsque j'avais environ 12 ou 13 ans, on a découvert une nouvelle malformation, le rétrécissement de l'aorte ou veine aortique. j'ai été opéré à 18 ans en ayant eu une déviation cavo-pulmonaire et le chirurgien en a profité en grattant l'aorte pour éviter que ça rétrécisse davantage.

A côté de ça, j'ai d'autres soucis de santé génétiques par rapport à ma famille.

Tout ceci pour dire que si des jeunes parents ayant un enfant dans la même situation ont des questions, je ne garantis pas d'avoir toutes les réponses cependant, si je peux répondre à certaines d'entres elles, je le ferai.

Merci.