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Sujet du post :     Valve mécanique Livanova slimline

Envoyé par Marc 
Valve mécanique Livanova slimline
jeudi 22 octobre 2020 09:53:31
Bonjour à tous
Je viens de subir le changement de la valve aortique par une valve mécanique LIVANOVA SLIMLINE.Cette opération s'est effectuée à l'hôpital de Toulouse Rangueil.
Cela s'est très bien passé, 20 heures en réa puis 6 jours en chambre et trois semaines et trois jours en centre de rééducation à Beaumont de Lomagne.
Malgré un effondrement moral important, ma remise en forme a été particulièrement positive, puisque très peu de réa et pas de soins intensif.Pratiquement pas de douleurs, que ce soit pendant tout le séjour à Rangueil ou même pendant les examens pré-opératoire.
Cette valve a l'avantage d'une cible INR assez basse je trouve, fixée entre 2 et 3(ça varie entre 2,37 et 2,59 avec 4mg de Coumadine)
Je raccourcis volontairement ce témoignage, mais si certaines personnes souhaitent plus de précisions faites moi le savoir.
Bien cordialement
Re: Valve mécanique Livanova slimline
samedi 24 octobre 2020 23:23:28
Bonjour , je t’informe que moi j’ai une insuffisance Mitrale
Le cardiologue ne m’a pas parler de opération, mais j’aimerais savoir si l’espérance de vie des patients opérer diminuer ? J’aimerais savoir ce que les cardiologues ton dit ? Merci re répondre
Re: Valve mécanique Livanova slimline
dimanche 25 octobre 2020 09:52:37
Bonjour Simba
Je n'ai pas d'informations pour la valve mitrale, mais pour l'aortique, si l'opération s'est bien passée et si la valve(mécanique) a été bien acceptée, c'est pour le reste de ta vie.
L'avantage est aussi que tu reprends une vie normale, avec une grande amélioration de tes capacités respiratoires.
Après tu peux choisir une valve biologique, mais là tu pars sur un choix qui a une moyenne de vie de 10 à 12 ans.Donc il faudra te préparer à revivre tout ça(sauf si tu as plus de 80ans, là on pourra, peut-être, te faire une TAVI mais bon 'est pas sûr du tout!...)
L'avantage pour la bio est que tu n'as pas de traitement AVK à vie.
Le mieux est d'écouter attentivement ton cardiologue, j'en ai vu plusieurs avant de me décider et tous tenaient les mêmes propos.
Bon courage à toi
Re: Valve mécanique Livanova slimline
dimanche 25 octobre 2020 12:00:58
Bonjour, je te souhaite un bon dimanche pour commencer.

J’ai 16 ans et le cardiologue lors d’une visite pour l’arbitrage dans le domaine du foot , il m’a découvert une insuffIsance Mitrale minime c’est comme si il y avait un soucis a la valve aortique, et voilà j’ai 16 ans le cardiologue a précisé que faite une visite dans 5 ans , il m’a rien dit d’autre il m’a dit que il y avait rien de grave , mais moi j’ai réfléchi et je suis aller voir sur internet et là je vois que lorsque qu’on opère pour changer la valve le patient ne survie pas plus de 10 à 12 ans alors je me suis inquiété et sur les forums les gens parlent de ça certain disent que ça fait plus de 30 ans qui sont opérer et ils sont toujours présent alors que avant la chirurgie n’étaient pas pareille et quand je vais sur un site parlant de ça je vois que l’espérance de vie est réduite , je c’est plus qui croire je n’est plus aucun espoir plus aucun objectif je suis bloqué.
Re: Valve mécanique Livanova slimline
lundi 26 octobre 2020 11:53:34
Houlà houlà Simba tu m'inquiètes!!
Tout d'abord, et d'après ton cardiologue, cela à l'air d'être minime.Il te conseille un suivi tous les cinq ans, c'est positif.
Je suis né avec une malformation de la valve aortique.J'avais comme toi un problème assez léger car ma fuite était en grade 2.J'étais suivi tous les deux ans(quand j'étais sérieux sinon c'était plutôt tous les cinq ans!).
Aujourd'hui, à 56 ans, cela s'est aggravé.J'ai donc subi une opération, mais j'ai vécu quasiment normalement toute ma vie, puisque j'ai fait du sport intensivement depuis l'enfance(boxe, vélo de route etc.)
Maintenant, si tu souhaites devenir sportif pro, ce ne sera pas possible si le diagnostic est confirmé par des examens plus poussés.
Pour ma part je compte bien reprendre une activité soutenue(course à pied).
Pour la durée de vie qui a l'air de t'effrayer, ma "réparation cardiaque" va me permettre de vivre vieux, sauf accident de la vie autre que ma maladie.La valve mécanique est très fiable, et sincèrement on s'habitue très vite aux anticoagulants qui est bien sûr une contrainte, il faut éviter les chûtes et les grosses coupures.
Pour te faire une idée de la fiabilité de cette valve, les chirurgiens et les cardiologues me disaient, avec ironie, qu'elle pouvait durer plusieurs centaines d'années!
Mais très sincèrement, et d'après ce que tu exposes dans ton message y a vraiment pas de quoi te mettre dans cet état d'affolement...
JM
Re: Valve mécanique Livanova slimline
vendredi 20 novembre 2020 22:42:18
Bonsoir Marc,
Votre témoignage vient d'attirer mon attention car je vais subir comme vous et pour les mêmes raisons la même intervention chirurgicale pratiquement au même âge (53ans) en janvier prochain. J'imagine bien « l' effondrement moral important » sachant le stress que génèrent déjà les doutes et les questionnements quotidiens qui jalonnent ma période pré-opératoire...Je faisais beaucoup de sport sans signes particuliers sinon la baisse de mes performances jusqu'à début octobre où j'ai fait une syncope à l'effort à la sortie d'une côte lors de mon footing.
1) Je suis stupéfait par la rapidité de votre adaptation aux anticoagulants puisque votre opération ne semble pas lointaine. Suivez-vous un régime ? J'avais cru comprendre qu'il fallait avoir un apport régulier quotidien en vitamine K (légumes verts....) pour stabiliser son INR.
2) Que pouvez dire de la cicatrice ? Ont-ils utilisé des agrafes ?
3) Le chirurgien (Limoges) m'a parlé de 1j de réa, 3j de soins intensifs, 5j en chambre et 3-4 semaines en centre de rééducation. Aucun soin intensif pour vous ????
4) Gros doute pour moi pour le choix de la valve depuis que j'ai contacté une personne de 48ans opérée il y a un an qui a choisi la valve biologique. Ses raisons : un proche est porteur de ce type de valve depuis ses 50ans et il en a 75... la chirurgie progresse vite et la réparation des valves biologiques en passant par l’intérieur des vaisseaux, les approches dites percutanées, ou par endoscopie laissent l'espoir de remplacer (ou réparer?) certaines valves sans chirurgie.... les anticoagulants et surtout le contrôle régulier de l'INR (prise de sang hebdomadaire?) sont trop contraignants..... Le « clapet » de la valve mécanique s 'entend.....
Je vous prie d'excuser autant de questions et je vous remercie de bien vouloir y répondre le plus précisément possible.
Jean-Marc
Re: Valve mécanique Livanova slimline
dimanche 22 novembre 2020 09:10:00
Bonjour JM,

J’ai 55 ans et mon opération a lieu dans 8 jours, on me remplace la valve aortique et l’aorte ascendante qui est dilatée.

Après réflexion entre mécanique et biologique, j’ai choisi une biologique en péricarde bovin, modèle Inspiris Résilia de chez Edwards

La mécanique comme tu le sais nécessite les anticoagulants, ce qui veut dire pour moi, troquer une maladie contre une autre, au moindre problème de santé nécessitant une opération c’est un problème, une hémorroïde percée, c’est un problème, une chirurgie dentaire, c’est un problème...sans compter le tic tic qui me rendrait fou...sans parler des prises de sang...

L’inspiris résilia semble avoir un traitement anti calcaire qui fait que, même posée à moins de 60 ans, plus de 75% des valves dureront plus de 15 à 20 ans....donc en arrêtant les apports de calcium et sauf malchance, ça va m’emmener au moins à 70 ans, après, cette valve est conçue pour le « valve in valve » c’est à dire accueillir une valve percutanée dans sa structure...
aujourd’hui un TAVI dure 10-12 ans... je pari que dans 15 ans , ce type de valve sera améliorée et durera au moins 15 ans...

Donc dans le pire des cas:
55 + 15 = 70 pour la première valve si pas de chance
70 + 15 = 85 ans avec le TAVI
Après on verra bien



Modifié 5 fois. Dernière modification le 22/11/20 09:14 par Boubou.
JM
Re: Valve mécanique Livanova slimline
dimanche 22 novembre 2020 17:58:06
Bonsoir Boubou,
tout d'abord, bonne chance et bon courage pour l'opération imminente. Ensuite, comment as-tu obtenu les renseignements sur les valves biologiques et notamment le modèle Inspiris Résilia de chez Edwards? Où a lieu ton opération ? Quel est ton chirurgien et est-ce lui qui t' a donné ces renseignements?
Comment envisager la suppression des apports en calcium indispensable pour les os? Adieu fromage, produits laitiers....?
Enfin, d'où viens l'information suivante: plus de 75% des valves dureront plus de 15 à 20 ans...?
Merci pour tes réponses et bon courage?
JM
Re: Valve mécanique Livanova slimline
dimanche 22 novembre 2020 20:51:34
Les nuits blanches sur internet m’ont permis de trouver toutes ces informations que j’ai croisées avec les chirurgiens que j’ai rencontrés.
Notamment il y a beaucoup les sites américains mais ils sont en anglais comme les films YouTube
Les études sur la durabilité des valves biologiques sont limitées et manquent de recul, notamment sur les valves de dernière génération, mais en cherchant bien, on trouve des statistiques.

J’ai rencontré 3 chirurgiens à Paris, 2 en hôpital et un en clinique, les 2 en hôpital étaient pour la valve biologique en péricarde bovin. Je leur ai posé à chacun la même liste de questions et les réponses se rejoignent.
Le chirurgien en Clinique est en toute fin de carrière, il est de l’ancienne école et ne pratique pas le TAVI, donc pour lui, c’etait la valve mécanique.

L’idee de limiter l’apport en calcium vient de moi et me paraît couler de source, je ne m’inquiete pas trop pour l’apport en calcium, j’ai vécu 5 ans en Chine sans lait et sans fromage et j’allais très bien...

Ou êtes vous ?
Re: Valve mécanique Livanova slimline
lundi 23 novembre 2020 11:50:28
Bonjour à tous!
Je vois que les mêmes questions reviennent sans cesse, et c'est normal, et ce sur des sujets toujours identiques.
Je vais essayer de répondre en synthétisant au max...
Je tiens à juste témoigner objectivement sur ce qui m'est arrivé et pas en faire une généralité.
Sur l'opération, effectivement je n'ai pas été en soins intensifs, j'ai eu 18 heures en réa et aussi sec en chambre! faut dire que j'ai participé à la procédure en test VECAR, ça a peut-être influencé ma très bonne récup.Les infirmières me nommaient le J1 quand elles communiquaient entre elles.Faut aussi ajouter que je suis très sportif, très peu d'alcool et jamais de tabac...
Une semaine après je suis parti en centre de rééducation, ce qui me semble primordial.Trois semaines où l'on est aux petits soins avec vous, excellent!!!
Concernant la période pré ou post opératoire aucunes douleurs, juste des moments désagréables.J'ai bien sûr la coronarographie, des prises de sang aux artères etc.
Pour les anticoagulants j'ai fixé mon INR en une semaine à 2.7 à l'hôpital et maintenant je suis à 2.4, 2.5, et je suis à une prise de sang par mois.Je dois faire le stage à Rangueil pour avoir l'appareil d'automesure et donc se sera terminé les prises de sang, mais vu tout ce que j'ai pris à l'hosto une par mois c'est vraiment pas gênant!
Sincèrement j'angoissais beaucoup avec ce traitement anticoagulants mais rien d'insurmontable.
Pour ma valve je ne la connaissais pas et très peu de renseignements sur le net, mais si tu veux j'ai le dossier des tests avec les résultats la concernant..Les personnes l'ayant mise au point avaient comme objectif de donner une cible plus basse afin d'avoir une meilleure vie avec les risques d'hémorragie et ce sans écarter aussi les risques inverses.
Pour la cicatrice tout va bien et les agrafes, je sais pas si on peut les appeler ainsi, elles se sont résorbées toutes seules.
Pour le régime béh y a en pas, je mange ce que je veux.Au centre,et aussi mon généraliste m'ont dit je pouvais consommer de tout en quantité raisonnable bien sûr, mais le risque d'influencer l'INR c'est lorsque l'on fait de gros changement de régime, sinon je consomme absolument comme avant(sauf choux je déteste).
J'oubliais de dire pour mon opération, elle a eu lieu début septembre 2020(corrigé).
Pour le choix de la valve.
Je ne voulais en aucune façon prendre le risque de repasser dans une dizaine d'années sur la table.J'ai eu beau chercher, réfléchir, poser des questions partout, je n'avais comme réponse définitive que le choix d'une valve mécanique...
J'ai moi aussi, au début, pensé qu'il y aurait la TAVI, pensé que la valve bio avait progressé et pouvait tenir 20 ans, et qu'elle progresserait encore...
Les professionnels avec qui j'ai beaucoup échangé, et qui posaient aussi des TAVI étaient pour l'instant assez pessimistes.D'ailleurs on pose ces valves que pour les personnes qui ne peuvent pas supporter une opération intrusive.
.Pour ma part j'ai une connaissance de 80 ans passé qui ne l'a pas eu, ils lui ont mis une bio., et un ami du vélo qui a eu une bio il y a une dizaine d'année, pensait lui aussi à l'époque que les progrès serait là pour faire par cathéter mais apparemment il n'en ai plus aussi certain.Après mes infos sont bien sûr à vérifier auprès de ton cardiologue qui sera le plus à même de te certifier ou non si ces techniques sont maintenant en progrès notables.
Tout ça pour ne pas faire un choix par rapport à des idées reçues, c'est trop important comme décision, il faut des certitudes et seuls les professionnels ont les réponses...
Que dire de plus, je suis en reprise du sport, ha oui! le vélo c'est terminé...dépité!
Bon j'ai vendu tout mon matos, enfin plutôt bradé et je commence la course à pied.Heu c'est plus dur que le vélo!!!
Mais bon je n'ai pas de limite cardiaque désormais si ce n'est celle du raisonnable m'ont dit les cardiologues...cool! le vrai risque c'est les chutes et les coupures importantes.
Aujourd'hui le moral est revenu, mais je dois avouer un grand vide après l'opération et je n'ai toujours pas compris la cause, peut-être la solitude car aucune visite avec le corona, mais un personnel soignant au top!!! merci encore
Si tu souhaites discuter au tél dis le moi ce sera plus facile pour les détails, que ce soit pour le séjour pré ou post opératoire et aussi pour la suite, y a pas de problèmes je suis disponible...
Bon courage à vous tous!!!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/11/20 10:07 par Marc.
JM
Re: Valve mécanique Livanova slimline
lundi 23 novembre 2020 13:00:18
Bonjour Marc. Merci beaucoup pour votre réponse. Effectivement, je serai ravi de discuter avec vous au téléphone car votre réponse amène d'autres questions et que je souhaiterais éviter de vous faire écrire un livre de réponse.... Oralement, tout sera plus bref. Comment fait-on? Vous me transmettez vos coordonnées ou voulez vous les miennes?
Re: Valve mécanique Livanova slimline
lundi 23 novembre 2020 14:02:15
envoyez-moi votre numéro ou votre adresse perso pour échanger les tél
JM
Re: Valve mécanique Livanova slimline
lundi 23 novembre 2020 14:43:00
Voici mon numéro: 07 62 96 05 98
A plus tard....JM
Re: Valve mécanique Livanova slimline
lundi 23 novembre 2020 21:46:33
Désolé pour une petite erreur dans mon récit, je n'ai pas été opéré en décembre mais le 07 septembre 2020...message précédent corrigé!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/11/20 10:08 par Marc.
Re: Valve mécanique Livanova slimline
lundi 23 novembre 2020 22:25:00
Bonjour Marc,
Vous dites que le vélo c'est terminé...
C'est vrai en compétition, car le risque de chute est important. Par contre en loisir ou comme moyen de transport le vélo est autorisé sous AVK.
Dans mon cas, opéré il y a 14 ans pour le remplacement de la valve aortique par une prothèse mécanique, j'ai repris le vélo assez rapidement pour faire en moyenne 7000 km par an.
Amicalement, François
Re: Valve mécanique Livanova slimline
mardi 24 novembre 2020 10:03:17
Bonjour François
Tu as raison sauf que ma vision du vélo solo c'était uniquement pour les entrainements en semaine, et je ne peux pas mettre de coté les sorties en club, donc en groupe bien sûr.
Mais du coup les risques n'en valent plus la peine...deux grosses chutes récentes, qui d'ailleurs ont fini aux urgences, m'ont fait me décider pour changer d'activité sportive, désormais course à pied!
Sportivement
Marc



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/11/20 10:06 par Marc.
JM
Re: Valve mécanique Livanova slimline
mardi 24 novembre 2020 19:13:52
Bonsoir Boubou. Merci pour votre réponse. Je réponds à votre seule question: je suis à Limoges.
Une chose chagrine mon esprit scientifique: les statistiques sur des produits de dernière génération qui sont, par définition,des produits pour lesquels il n'y a pas ou peu de recul... Ensuite, je suis très hésitant concernant la limitation du calcium alors que nous allons entrer dans un âge où les apports en calcium devraient être augmentés. Tout lien vers des statistiques concernant les valves biologiques m'intéresse.. Cdt et ...bonne chance
Re: Valve mécanique Livanova slimline
mercredi 25 novembre 2020 02:27:15
https://youtu.be/0__V1hMErSY

Même si rien n’est prouvé parce qu’on a pas 15 ou 20 ans de recul sur cette valve, les essais sur les moutons sont extrêmement positifs et par expérience et par nature, je crois au progrès, j’ai un parent qui est né hémophile ça a été la catastrophe pendant toute son enfance à chaque bobo...donc pour moi, si j’ai le choix de ne pas le devenir avec de tel progrès...it’s a no brainer... je fonce avec cette valve biologique



Modifié 3 fois. Dernière modification le 26/11/20 14:34 par Boubou.
JM
Re: Valve mécanique Livanova slimline
jeudi 26 novembre 2020 19:00:34
Bonsoir François. Merci de vous joindre à cette discussion. Comme vous l'avez certainement compris je suis en relation avec Marc (à qui j'ai laissé mes coordonnées). Votre témoignage est précieux... 14 ans avec une valve mécanique et un traitement sous AVK!! Que pouvez vous nous dire ? Comment votre vie a-t-elle changé ? Comment se passe le traitement ? Quel impact a-t-il sur votre vie ? Votre INR est-il régulier ou est-ce une contrainte(prise de sang régulières)? La valve est-elle "bruyante" ? Vous êtes vous bien adapté à elle ? Si vous pensez que votre réponse est trop longue il ne faut pas hésiter à téléphoner aux coordonnées laissées à Marc... JM
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