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Sujet du post :     Double discordance + large CIV + stenose pulmonaire

Envoyé par Kuffer césar 
Double discordance + large CIV + stenose pulmonaire
dimanche 29 mai 2022 01:01:39
Bonjour,

Comme cité dans le sujet mon enfant présente ces 3 malformations sur son coeur de 9mois maintenant sans aucun signe clinique pouvant montrer une quelconque faiblesse.
Détectées à 3mois de grossesse, ces malformations ne cessent de s'équilibrer durant la croissance de notre garçon cependant l'avenir reste incertain.
Jusqu'à quand tiendra-t-il avant une éventuelle opération ?

Suivi à Strasbourg nous aimerions savoir si ce cas a été répertorié ailleurs ?!

Merci de nous tenir informé si vous avez déjà vécu, connu ou soigné un patient avec ce type de malformations complexes.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/05/22 01:04 par Kuffer césar.
Re: Double discordance + large CIV + stenose pulmonaire
vendredi 3 juin 2022 13:18:31
Bonjour,

Je suis la maman d'un garçon de 10 ans atteint d'une double discordance, large CIV, BAV. Mon fils ne présentait pas de sténose et il a donc été opéré rapidement pour sa CIV et son BAV (pose d'un pacemaker). A ce moment là, il ne présentait plus de signes cliniques liés à sa malformation. Dans le but (uniquement) d'éviter des problèmes sur ses ventricules, mon fils a été opéré de sa cardiopathie (double switch) à 4 ans et demi. Cette décision est dépendante de l'équipe médicale qui le suit. Cette malformation étant rare, les opérations sont programmées plus ou moins tardivement voir pas du tout car le recul sur le bénéfice est faible. Vous pouvez me contacter en message privé si vous avez des questions.

Bon courage
Re: Double discordance + large CIV + stenose pulmonaire
mercredi 24 août 2022 22:57:11
Bonjour pour ma part mon fils de bientôt 6 mois à une double discordance aussi et avait une large civ de 12mm lundi 22/08 il s'est fait opéré à Strasbourg l'opération s'est bien passé mais pour le moment son coeur va bien car il ai aidé du pacemaker externe les cardio nous laisse plusieurs jours pour voir si le circuit dans son coeur se remettent sinon ça sera pacemaker
Re: Double discordance + large CIV + stenose pulmonaire
jeudi 29 septembre 2022 23:35:07
Bonjour,
Mon fils de 20 ans a une malformation comme ton fils (Double discordance + large CIV + sténose pulmonaire) , il a fait un blalock à l'âge de 2 ans puis à 14 ans une dérivation bicavopulmonaire puis à l'âge de 17 ans dérivation totale (Fontan) .Il a vécu comme un enfant normale presque mais dernièrement il fait des crachats de sang répétitifs et malgré plusieurs embolisation sans resultat.

le médecin dit que c'est très rare de voir cette complication presque impossible .
bon courage et bonne chance ,il faut faire confiance à la médecin bien développer

.
Re: Double discordance + large CIV + stenose pulmonaire
vendredi 30 septembre 2022 09:25:46
Bonjour,

Merci pour votre témoignage.
Cest la 1ere fois que nous entendons parler d'une situation identique à notre fils.

En effet nous savons complexe cette situation. Actuellement notre enfant à passé 1an et montre encore aucun signe de faiblesse.

Pourriez vous nous dire dans quel hôpital votre enfant à eu les interventions ? Et le nom du cardiologue et/ou chirurgien pour pouvoir mettre les nôtres en relation et partager de leur expérience? Merci

Bon courage à votre famille pour ces moments de vie particuliers. Nous pouvons que se mettre à votre place.
Abdou fri
Re: Double discordance + large CIV + stenose pulmonaire
lundi 17 octobre 2022 00:03:19
Bonjour ,

Pour mon fils les interventions à Marie Lannelongue à Paris .

Bon courage à tous
Re: Double discordance + large CIV + stenose pulmonaire
mardi 18 octobre 2022 14:25:09
Bonjour,
Mon fils de 17 ans. Double discordance, CIV, CIA, Sténose AP... tout ça sur un situs inversus...
Il a eu un blalock à 1 mois et pose d'un tube AP/VD et correction des CIV/CIA à 1 an.
Sa pathologie n'a fait que de s'équilibrer et il a depuis vie totalement normale avec même beaucoup de sport.

Il subira un KT de surveillance cette semaine car sa valve tricuspide fuit suite au déséquilibre VD/VG... Et ce afin de déterminer une intervention proche.
Il est soigné à Strasbourg depuis le début.

Bon courage à tous
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