Sujet du post :     Rejet prothèse suite CIA

Bonjour à toutes et à tous,

je vais vous expliquer notre histoire cela sera un peu long et j'aurai besoin pas la suite de témoignages.

En janvier dernier notre fille Naomie 9 ans à une angine, en consultation le docteur remarque un petit souffle au cœur et me demande de consulter un cardiologue.

En février rendez-vous avec le cardiologue qui me dit, que Naomie n'a pas de souffle au cœur mais une communication Inter auriculaire de 12mm qu'il va falloir l'opérer et qu'une prothèse pour reboucher le trou est possible.

Lors du rendez-vous avec le chirurgien à Paris dans l'hôpital des enfants, nous nous proposons 2 options de prothèse :

- la prothèse qui est poser depuis plus de 15 ans et qui reste à vie
- ou une prothèse expérimental qui se résorbe dans l'année.

Après réflexions nous décidons de choisir le prothèse qui se résorbe car nous trouvions cela mieux ( c'est expérimentale mais sans danger dixit le chirurgien)

17 avril, Naomie rentre à l'hôpital pour se faire opérer le 18 avril.

2h après la procédure, la cardiologue monte nous dire que l'opération s'est bien passé mais qu'il n'ont pas pu, après plusieurs essais mettre la prothèse expérimentale et qu'ils ont du mettre celle qui reste à vie, mais peu importe tant que tous va bien.

1h plus tard, 3 cardiologues montent nous voir et nous disent que depuis son réveil, Naomie à le cœur qui bat anormalement, on me parle de BAV 3 qu'il va falloir la mettre sous corticoïde 5 jours qu'elle va devoir rester hospitalisée 1 semaine contre 2 jours à la base, que c'est peu être une inflammation que si c'est le cas la corticoïde fera son effet, si cela ne passe pas il faudra retirer la prothèse et reboucher cette fois ci chirurgicalement.

Après plusieurs Holter, le cœur de Naomie n'est pas revenu à la normal mais elle n'est plus en BAV3 mais en BAV1. Les cardiologues et rythmologues me disent que un BAV 1 n'est pas du tout inquiétant et qu'ils sont certains que c'était une inflammation.

Nous pouvons après 7 jours quitter l'hôpital et nous devons faire un test d'effort et pose de holter 1 mois après.

Le 10 mai nous faisons le test d'effort et la pose de Holter, celui ci révèle toujours un BAV 1 et le test d'effort démontre un cœur très ralenti à l'effort ( 80 battement par minute) contre 190/200 a cette Age la.

Après s'être concerté les rythmologues me demande de refaire un Holter et test d'effort dans 15 jours..

en juin nous y retournons et le test d'effort ainsi que le Holter reste inchangé toujours du BAV 1.

Nous sommes convoqués et on nous annonce qu'il y a surement un rejet de la prothèse ou que celle ci est mal placé et gêne peut-être, qu'il va falloir la retirer et la reboucher cette fois ci à cœur ouvert...mais qu'ils ne sont pas sur que en 2 mois cela n'est pas abimer une petite parti et que peut-être la pose d'un pacemaker au moment de l'intervention est envisageable car son coeur peut-être à subi une lésion.

Je n'attend pas des témoignages sur le retrait de la prothèse, d'après les dires des chirurgiens cela est rare voir ça n'arrive jamais... c'est pas de chance quoi.

J'aurai voulu connaitre le temps d'hospitalisation, le temps en réanimation et ce qu'elle sera intuber si oui combien de temps, aura t'elle de la morphine, est - ce douloureux...les soins sur la cicatrices, plein de questions auquel je me pose et je n'ai pas la réponse. Malheureusement cela ne devait pas se passer comme cela, c'est vraiment pas prévisible comme dise les médecins, avant elle avait juste une CIA qui n'était même pas visible et aujourd'hui elle a un cœur ralenti, des énormes migraines, cela fait 2 mois que nous vivons l'enfer, elle comme nous...

Par avance je vous remercie des petites témoignages que vous pourrez me faire.

je vous souhaite une belle soirée
Laurine Maman de Naomie 10 ans et Nelya 13 ans