Sujet du post :     Réparation valve mitrale - maladie barlow

Bonjour,
J'ai 46 ans et un.prolapsus mitral depuis l'enfance (souffle au coeur). Suivi chaque année, toujours stable sauf cette année où la fuite est devenue sévère. Verdict il y a 3 semaines : maladie de barlow compliqué d'une insuffisance mitrale sévère nécessitant une plastie mitrale (reparation) par sternotomie. L'opération est prévue le 4 septembre. J'ai peu de symptômes juste un peu plus essoufflée à l'effort. Je faisais du sport 4 fois par semaine. J'ai du arrêter le sport cardio pour le moment.
J'ai très peur... mon cerveau est en constante ébullition. Vais je mourir ? Y aura t'il des complications ? Vais je pouvoir revivre normalement ? Mon esperance de vie va t'elle être réduite? Tant et tant de peurs... j'ai tellement envie de pouvoir vivre.
Si qqn pouvait m'aider et partager don expérience.
Help
Valerie

Bonjour Valerie,

Je comprends ton angoisse, c'est normal d'avoir peur avant une opération du coeur. Mais tu sais, la plastie mitrale est une intervention courante et efficace, qui permet de réparer la valve sans la remplacer. Les risques sont faibles et les bénéfices sont importants. Tu vas pouvoir retrouver une meilleure qualité de vie et reprendre tes activités progressivement. Ton espérance de vie ne sera pas réduite, au contraire, tu vas éviter les complications d'une fuite mitrale non traitée.

Je te conseille de bien suivre les recommandations de ton médecin, de te préparer physiquement et mentalement à l'opération, et de te faire accompagner par tes proches ou par un psychologue si besoin. Tu n'es pas seule, il y a beaucoup de personnes qui ont vécu la même chose que toi et qui s'en sont bien sorties. Tu peux trouver des témoignages sur internet ou sur des forums spé@#$%&és.

Je te souhaite bon courage et une bonne rétablissement.

Amicalement

Bonjour Valérie,

J'ai été diagnostiqué du prolapsus mitral il y a maintenant un peu plus d'un an, sur le tard à l'age de 26 ans et cela reste difficile à accepter pour moi. Je suis suivie régulièrement avec un traitement à prendre au quotidien (bétabloquants + flecaine).
Les médecins ne sont pas très rassurants et j'enchaine les examens avec cette impression de toujours tourner en rond. On me dit que je ne coche pas encore les cases pour l'opération mais que cela pourrait arriver un jour.
J'aimerais beaucoup avoir ton retour d'expérience suite à ton opération. Accepterais-tu de m'en dire un peu plus ?

Merci,
Cordialement,
Julie

Bonjour,

Je me présente rapidement, j’ai 36 ans et on m’a diagnostiqué un Barlow l’été dernier. Fuite mitrale déjà sévère maintenant sous surveillance avec écho TT tous les 6 mois. Encore asymptomatique (il me semble) mais mis à rude épreuve par 2 jeunes enfants. Plus vraiment de sport depuis le diagnostic. Encore hors des critères opératoires, on verra jusqu’à quand cela restera comme cela mais les statistiques font dire qu’avant mes 40 ans cela sera fait.

Pour les questions autour du timing de l’opération c’est tjs la question de la balance bénéfice/risque qui prime. Certes la réparation mitrale est très codifiée, connue depuis les années 70 et a d’excellents résultats mais cela reste une opération à cœur ouvert avec CEC etc.

Les critères échographistes pour décider de l’opération sont très clairs, en plus de la symptomatologie. Baisse de la fraction déjection sous 60%, diamètre du ventricule gauche en fin de systole, dimension de l’oreillette gauche, pression aérterielle pulmonaire, volume régurgité, surface de régurgitation, etc. Les américains sont plus interventionnistes (comme dans bcp de cas) et tendent à opérer des pts asymptomatiques et hors de ces critères sous réserves d’un risque opératoire très faible et d’une bonne chance de réussite de la plastie. Il y a une étude en cours en France par une équipe à Anger pour évaluer l’intérêt de cela, les résultats sont pour 2025 mais sur un suivi à 5 ans il me semble donc je ne suis pas sur que cela très informatif.

Le timing pour l’intervention est en tout cas toujours sujet à débat dans les congrès et les recommandations internationales évoluent souvent, la dernière révision pour l’Europe remonte à 2021 de mémoire et avait baissé le seuil de certains critères pour donc opérer plus vite (mais moins vite que les américains).

La preuve de l’efficacité de la plastie n’est plus à faire et c’est démontré depuis très longtemps que les pts opérées d’une IM primaire retrouve les courbes de survie de la population générale. Une étude a suivi sur 15 ans (en rétrospectif) une cohorte de 1000pts et les a stratifiée par classe d’âge. Aucune différence quelque soit les catégories versus l’espérance de vie correspondante aux mêmes sujets « sains » ! Y compris pour les sujets « jeunes » < 40 ans. Je crois même qu’il n’y avait eu aucun décès dans ce groupe sur les 15 ans.

Dsl c’était long mais j’espère en avoir rassuré !

Mathieu