Sujet du post :     Témoignage : Remplacement aorte ascendante + arche aortique chez un marfan

Je tenais à poster mon témoignage sur ce forum sur mon parcours de patient.

Je suis un homme de 51 ans. Souffrant de quelques soucis par ci par là du fait du Marfan et suivi annuellement depuis 2003 par différents cardiologues pour voir l’évolution de l’aorte. Je ne suis pas spécialement sportif mais je faisais régulièrement 10 à 20km de marche (2x/mois) et >50km de vélo (2x/mois).

Suite à un double contrôle échographique mi-septembre et fin octobre 2022, j’ai été amené à faire un scanner qui a confirmé une croissance rapide de mon anévrisme qui au départ se trouvait limité au niveau de la racine aortique, comme une sorte de poire, pour évoluer ensuite vers l’arche aortique.

Craignant une dissection de type A, l’on m’a alors mis sous médication afin de réduire au maximum la tension artérielle. Je suis passé de 12/8 à 10/6 de tension avec des vertiges continus.

En janvier 2023, j’ai fait malgré tout une dissection de type B à au niveau de l’aorte thoracique descendante.
Après avoir passé une batterie de tests dont une exploration étendue des dégâts en endovasculaire suivie d’une réunion avec un chirurgien, celui-ci m’expliquait que l’approche recommandée dans mon cas était un Tirone David + la pose d’une prothèse Thoraflex + une plastie de la valve aortique qui n’était pas parfaitement fonctionnelle avant finalement sa réimplantation.

Le Tirone David consistait à changer l’aorte ascendante depuis la racine en conservant la valve aortique.

Quant à la prothèse Thoraflex, celle-ci venait remplacer l’arche aortique complète pour venir s’ancrer au manchon de dacron de l’aorte ascendante d’un côté, et de l’autre faire passer un manchon semi rigide en dacron jusqu’au seuil de l’aorte descendante abdominale. Le but étant d’éliminer toute pression sur l’aorte descendante.

Le chirurgien m’a clairement informé des risques importants d’une telle intervention. Risques que j’ai acceptés n’ayant alors pas d’autre choix. Comme par exemple la cérébroplégie inhérente à ce type d’intervention sur l’arche qui peut avoir parfois des suites neurologiques malheureuses.

Début mars 2023 j’ai donc été opéré. Après 10h d’intervention je me suis lentement réveillé en USI.

Très honnêtement je m’attendais à être totalement HS quelques temps mais dès le deuxième jour ils m’ont demandé de m’asseoir toute une après-midi dans un fauteuil. La douleur était très acceptable. Sauf en cas de mouvements dans le lit évidement ou lors de la toilette matinale où l’on demande au patient de se mettre sur le flanc un bref moment en croisant les bras pour laver le dos et les fesses.

Le troisième jour en USI l’on enlève les drains thoraciques. Il s’agit là du moment le plus désagréable tant la douleur est insupportable pendant quelques secondes. On demande d’inspirer très fort. Retenir sa respiration. Et la relâcher à fond. Malgré que cet acte soit fait sous morphine, la douleur est très forte. Mais celle-ci varie d’un patient à l’autre.

Je suis remonté le soir du troisième jour en chambre. La morphine avait cédé la place au paracétamol. Les douleurs étaient très tolérables malgré tout.

Le gros souci venait de la sternotomie et de la douleur qu’elle engendre tout au long des 6 semaines qui allaient s’en suivre. Interdiction de dormir sur le côté, respiration difficile et douleurs allaient être mon quotidien. La kiné respiratoire et les spiromètres ne sont plus utilisés/indiqués depuis le covid où on s’est aperçu du gain anecdotique qu’ils apportaient.

Lors de mon hospitalisation, ils ont détecté une fibrillation atriale post-opératoire. Mais celle-ci était assez importante et retarda ma sortie de deux jours (11 jours complets d’hospitalisation) le temps de trouver la médication nécessaire. Cordarone + anticoagulants.

On retire le drain Jackson-Pratt 2h seulement avant la sortie. Une sensation très particulière mais pas douloureuse quand cette languette glisse doucement derrière le cœur jusqu’en dehors du thorax.

Lorsque je suis rentré à la maison, pendant 4 semaines je n’ai rien eu à signaler. La convalescence était bonne. Obligation de marcher quotidiennement. De rester assis. D’avoir une bonne hygiène de vie en somme.

Ce n’est qu’après que j’ai commencé à faire péricardites sur péricardites. Sur plusieurs épisodes, j’en ai fait deux sérieuses nécessitant une hospitalisation sous observation de 8 jours à chaque fois. La respiration est alors particulièrement difficile car des épanchements pulmonaires accompagnent parfois ces péricardites.

Je suis depuis mai 2023 sous colchicine. Avec de l’aspirine à raison de 2gr/jour lors des épisodes.

Les médecins pensant que la fibrillation atriale devait être traitée au plus vite entre deux accalmies, l’on m’a fait avec succès une cardioversion en aout. On rentre le matin à 7h à jeun et on sort à 17h.

Nous sommes le 3 octobre et ce n’est que maintenant que je peux dire que j’ai pu sortir la tête de l’eau. J’ai recommencé depuis peu à marcher 20km et à faire de longues distances en vélo, mais électrique cette fois-ci sur la demande expresse du cardiologue et du kiné.

Depuis mes problèmes, j’ai été amené à devoir changer de profession pour quelque chose de moins stressant et de moins fatiguant. Car la fatigue pour le moment est l’effet secondaire le plus handicapant. Le salaire n’est plus le même et c’est bien moins intéressant mais j’espère rebondir un jour.

Merci de m’avoir lu.

Merci pour le partage d'expérience. On se trouve bien démuni quand le corps se fait sentir, est douloureux, fatigué.
Opérée d'un pseudo anévrysme infectieux de l'aorte descendante par allogreffe il y a 4 ans (à 62 ans), je reste douloureuse dans la zone de la cicatrice de la thoracotomie qui est malheureusement étendue (40 cm).
Les douleurs sont angoissantes car du coté gauche. Chaque effort est compliqué mais je suis reconnaissante d'être encore en vie.
Vous vous êtes remarquablement adapté face à la situation et aux suites ! Bravo ! C'est sans doute la clé du rétablissement : "Avoir le courage de changer ce qui peut l’être, accepter avec sérénité ce qui ne le peut pas et posséder le discernement nécessaire pour faire la différence entre les deux"
Je vous souhaite le meilleur pour votre 2ème vie !

Bonjour Barbapapa,

Je suis aussi suivie pour un Marfan familial, au CHU de Lille et à Bichat, et j'ai fait une dissection de type B en janvier 2023. J'ai 40 ans.
Pas d'opération car pas de complications et stable les premiers mois.
En novembre, le scanner montrait un début d'anévrisme à l'endroit de la porte d'entrée de la dissection, contrôle fin mai et décision d'opérer cette année sur l'aorte descendante puisque ça progresse vite.
Entre temps j'envoie mes deux derniers scanners à Bichat qui notent une aorte ascendante dilatée à 48mm. Concertation entre mon chirurgien vasculaire et un chirurgien cardiaque : on passe donc à un autre type d'opération qui devrait être la même que la tienne, remplacement de l'aorte ascendante puis crosse avec prothèse dans la descendante. Je vois le chirurgien cardiaque le 8 août.
Avant cette opération, je dois avoir une réparation de mon pectus excavatum sévère (thorax en entonnoir dû au Marfan) ce 30 juillet pour permettre la sternotomie, puis deux transpositions de sous-clavières, ce qui décalera l'opération à début 2025.

À quel diamètre était dilatée ton aorte ascendante ?
Comment te portes-tu depuis ?

Marie

Bonjour à tous,

Je viens de m'inscrire sur ce forum et déjà je ne me sens plus effroyablement seule ...
J'ai 67 ans et j'ai subi une opération de TIRONE DAVID il y a 18 mois à Lyon : anévrisme de l'aorte ascendante de 56mm découvert par hasard et in extremis. 15 jours après l'opération, on diagnostique une tamponnade (liquide dans le péricarde) et on m'opère de nouveau pour poser un drain. Cette tamponnade était, m'a-t-on dit, une réaction inflammatoire à l'opération de TIRONE DAVID. Puis j'ai passé trois mois dans un centre de "rééducation" (à côté de Lyon) sous cortisone (anti inflammatoire) car il restait du liquide dans le péricarde. Il est en resté pendant près d'une année.

J'ai repris une vie normale et m'astreins à marcher du mieux que je peux car je déteste marcher et n'ai pas fait de sport depuis l'épreuve de gym du bac à laquelle j'ai dû avoir 3/20 ! J'ai repris une vie normale, disais-je, mais avec un mauvais moral.
Je trouve en effet qu'il est difficile voire impossible d'obtenir , des médecins, des réponses précises à des questions simples. J'ai l'impression que mes questions les embrassent et pour esquiver la réponse souvent ils me disent : "vous êtes angoissée". Quelle réponse idiote ! bien sûr que je suis angoissée; qui ne le serait pas. Figurez-vous que mon ex-cardiologue de la Place Bellecour, grand professeur devant l'Eternel, méprisant et humiliant ses patients comme ce n'est pas permis et qui pérore en se vantant d'être membre de "Sociétés Savantes" , m'a dit, avec un mépris sans pareil, lors de la 1ère visite après l'opération : "Alors, ressuscitée ?" Pas bonjour, pas un mot gentil. Rien. Ni même une excuse pour les 3 heures d'attente. Depuis j'ai changé de cardiologue, évidemment !

Pour autant, ce nouveau cardiologue, bien gentil, ne veut pas répondre à cette question qui me taraude et qui me conduit ici : l'espérance de vie d'un sujet est-elle altérée par l'opération de TIRONE DAVID ? Si oui, quelle est l'espérance de vie moyenne après cette opération. Je ne trouve pas sur internet de réponse précise à cette question.

Si l'un d'antre vous à trouvé qq part une réponse, merci de bien vouloir me la communiquer.

N'hésitez pas à me poser des questions sur mon "expérience" dont je me serai bien passé, certes; car rien ne pourra me faire plus plaisir que d'aider qq'un ou de parler des angoisses avant et post opératoires. @+