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Sujet du post :     Alimentation CIV

Envoyé par Ophélie 
Alimentation CIV
mardi 14 mai 2024 14:14:02
Bonjour,
Mon fils a 3 mois et on a découvert une CIV large d'environs 7 mm pour nous il l'a toléré bien car il n'a jamais transpirer lors de biberon fait que de temps en temps mais arrive a nous faire des biberons de 120. Il est actuellement sous lasilix et fumofer et lait infatrini + un complément pour plus de calories .
Notre enfant a été 2 fois hospitalisé pour la mise en place de traitement le premier lasilix c'est bien passer le 2 ème non c'était le noyada. Sont séjour a l'hôpital a ete chaotique il mangeais peu, très fatiguée il était sur stimuler.. on a arrêe le traitement et on a du se faire entendre pour leurs faire comprendre que on devait rentrer et là il mangerais mieux. Ce qui est effectivement le cas il mange mieux mais pas assez la diététicienne nous a donnée un complément en plus. Nous devons le pesé tous les jours et note la quantité de lait et en combien de temps il le boit. Nous en devenons fou et stresse nous avons peur a chaque biberon car sinon il veulent que l'on sonde notre fils. Jusqu'à qu'il face 6 kilos pour l'opération. Il prend du poids mais stagne il est a 4,420 environs.
Nous avons peur car il disent que la sonde ce fait a l'hôpital mais doit ton rester là bas jusqu'à qu'il face 6 kilos c'est a dire environs pendant 2 mois.? La diététicienne dit que sa se fait a l'hôpital mais pour le bien être de l'enfant et nous j'ai vu des témoignages disant qu'il on la sonde naso gastrique la maison.
Vivement que notre fils se face opéré pour que tous rentre dans l'ordre
Re: Alimentation CIV
mardi 21 mai 2024 01:17:18
Bonjour,
Ma fille a 7 mois et a été opérée d'une CIV large (+ 8 mm) + CIA le 28 mars, à 6 mois. La cardiopathie a été découverte à 3 mois car elle prenait très peu de poids. Elle a été hospitalisée à 4 mois pour prendre du poids et mise sous sonde la nuit puis ensuite en complément de l'allaitement la journée.
Elle est restée à l'hôpital 2 semaines et demi en chambre mère-enfant puis nous avons été formés au fonctionnement de la sonde et nous avons pu rentrer à la maison en attendant l'opération. Même si ce sont des moments difficiles, elle n'a aujourd'hui plus de sonde et s'alimente seule correctement !
Je pense que si l'hospitalisation vous inquiète, vous pouvez en parler au cardiologue ou à votre pédiatre, afin de voir si vous pouvez avoir une hospitalisation à domicile. Il est toutefois possible que votre bébé soit hospitalisé un moment car ils doivent souvent ajuster les quantités et vérifier qu'il ne fasse pas d'oedèmes, et que la prise pondérale ne soit pas trop rapide pour ménager le coeur.
Bon courage en tout cas !
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