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Sujet du post :     enceinte de 6 mois ma fille a la maladie de tetralogie de fallot

Envoyé par melissa 
enceinte de 6 mois ma fille a la maladie de tetralogie de fallot
mardi 10 mars 2009 19:55:27
bonsoir, voila quand on a fait la deuxieme echo de morpho a 5 mois de grossesse, l'echographiste ma dit qu'elle a peut etr eun soucis au coeur. je me suis rendu a l'hopital on m'a refais une deuxieme echo et on confirme ce qui a etait dit pour la premiere fois.
notre medecin s'est rendu a la conference des medecin pour parler des differents dossier en particulier le notre.
ce matin on a eu un rdv avec lui pour discuter ce qui a etait dis a la reunion, et nous dit que notre fille a une maladiede l'enfant bleu soit tetralogie de fallot, alors pour completer les examen je dois faire une amnioscenthese pour voir si elle a la trisomie 21.13 ou 18, sachant que j'ai fait une prise de sang en janvier pour la trisomie et c'etait 1/3379 et ils ont marquer que la patiente n'appartient pas au groupe accru de trisomie 21. la clarté nuccal etait de 1.1mm. les deux echos passer on trouver tout parfait sauf le coeur.
et dans l'apres midi je dois voir un cardio pediatre.

ma question est meme si le risque de trisomie est faible a la prise de sang, est ce que elle sera faible a l'amniocenthese? car si elle avait un risque de trisomie on nous l'aurais signaler avant.

merci pour vos reponses rapidement
Re: enceinte de 6 mois ma fille a la maladie de tetralogie de fallot
mercredi 11 mars 2009 09:19:28
Je ne peux te donner là que mon expérience de maman...

Pour une clareté nucale supérieur à 3 mm, une amniocentèse est proposé,
alors que dans les fait une CN de 4 mm à 12 semaines donne 4% de trisomie si la mère a entre 21 et 25 ans, 12% de trisomie si la mère a 30 ans.
La CN de ta fille est tout à fait normale, et ta prise de sang montrait un risque faible.
Pour évaluer le rique les medecins regardent les resultats de la PSD, la clareté nucale et l age de la maman.
Maintenant ta fille a une malformation que l'on retrouve parfois chez les trisomiques, mais rassure toi, que l on retrouve aussi chez de nombreux non trisomiques, La tétralogie de Fallot représente 11% de l'ensemble des cardiopathies congénitales.
Les medecins sont prudents et veulent écarté une autre pathologie voilà tout.

Les parents d'enfant porteurs de cette malformation sauront te rassurer je n'en doute pas.

A bientot

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: enceinte de 6 mois ma fille a la maladie de tetralogie de fallot
mercredi 11 mars 2009 14:24:50
Bonjour

J'ai 33 ans, maman d'une petite fille de 19 mois et j'ai été opérée à 4 ans d'une tétralogie de Fallo. Et, toute va bien !!!! Seul truc : ma fille a du être opérée d'une CIV à l'age de 3 mois. On ne saura jamais si c'est la faute à pas de chance ou s'il y a un lien génétique. (la médecine n'est pas assez avancée pour le savoir).

J'ai une vie tout à fait normale, je ne fais pas de sport parce que je suis une grosse feignante mais j'ai mis au monde mon bébé sans péri..

Ne t'inquiète pas, il y aura quelques moments difficiles (opération) mais après, ça ira très bien !
Bonjour Melissa,

J'ai fait mon amniocenthèse à 25sa car problème au coeur pour le bébé et maman plus de 38 ans.
Ainsi bien sur par précaution quand on voit un problème cardiaque on conseille l amniocenthèse.
Toutefois si problème de trisomie surtout la 18 l'échographe est en mesure de la déceler a l'echo.
Moi mon gygy était certain qu'il n'y avait pas de problème à ce sujet donc je l'ai faite par précaution mais au fond de moi je savais que mon bébé n'avais pas un problème de trisomie.
L'aniocenthèse n'est pas douloureuse tu ne sens pas la piqure;Le gygy doit etre expert dans l'acte.Tu te repose 4 jours au lit et ensuite c'est ok.Je suis certaine que tout va bien se passer.L'important c'est d'avoir un bon dialogue avec les docteurs et leur poser toutes les questions qui te passent par la tete.
Bonne journée

Christine et Charles
Re: enceinte de 6 mois ma fille a la maladie de tetralogie de fallot
jeudi 12 mars 2009 16:47:27
Bonjour,
J'ai vecu a peu pres la même chose que vous. Le 3 juin 2008, 2eme echo et la, le medecin declare "je crois qu'on a un probleme avec le coeur du bébé". une semaine d'attente (et se n'est que le debut!) avant le rendez vous à l'hopital pour en savoir plus.les medecins n'arrive pas a voir exactement ce qu'a ma fille mais c'est reparable !!!(gros soulagement) on m'a proposer une amnioscenthese comme vous et il a fallu 3 semaines pour avoir les resultats! (une eternité!!!)
Le geneticien m'a expliquer que quand ils detectent une malformation cardiaque ils regardent si se n'est pas du a un probleme de chromosomes. Mais ça ne veut absolument pas dire que votre bébé aura forcement un de ces problemes en plus. Ils verifient par precaution.
Ma fille est née le 23 septembre 2008, elle a une tetralogie de fallot et une coarctation modérée, mais a part ça, ELLE VA BIEN!
Je sais que tant que vous n'aurez pas les resultats vous ne pourrez pas vous empecher d'avoir peur, mais je voulais vous raconter mon histoire pour vous expliquer que pour moi tout c'est bien passée et que pour vous cela peut etre pareil!!
je vous souhaite beaucoup de courage car le temps va vous paraitre bien long!!
Ma fille est aujourd'hui toujours en attente de l operation.Elle devient un peu bleue quand elle s'enerve mais ça va. Apres l'operation elle aura une vie tout a fait normale et ça c'est l'essentiel.
bon courage encore et a bientot. Essayer de donner des nouvelles!
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