Bonjour à tous, je viens de m'inscrire sur le forum, je ne suis pas aussi doué que vous tous en ce qui concerne le vocabulaire médicale. J'ai une petite fille Lilou qui souffre d'une atrésie tricuspide. On l'a découvert à 5 mois de grossesse. Elle a eu une 1ère opération à 1 mois de vie. Un enfer car nous partions à toulouse pour une simple visite et on s'est retrouvé sans comprendre en réa. Nous n'avions pas vu qu'elle scianosé. Cela s'est quand même bien terminé au bout d'un moi. Elle a eu à 18 mois une première dérivation cavo-pulmonère qui s'est très bien passé. Aujourd'hui elle a 3 ans 1/2 et nous attendont la dernière opération la dérivation totale. On nous l'a expliqué mais cela nous fair très peur. Lilou va plutôt bien mais commence à devenir de plus en plus fatigué. Est ce que quelqu'un a vécu une histoire similaire et surtout cette dernière opération. On nous a dit qu'ensuite il n'y avait plus rien à faire mise a part la grèffe cardiaque. Merci pour tous vos messages

bonjour
est tout d'abord bienvenue sur ce forum

alors ma fille de 7ans 1/2 à une atèsie tricuspide du ventricule droit elle a eue sa première opèration à 1 semaine de vie pour la pose d'un gortexe ensuite elle a eue à ces 2ans 1/2 l'opèration fontan (dérivation bicavopulmonaire faite en 1 seule fois et non en 2 temps car ma fille était trop fatiguèe et trop faible et cyanosèe)
maintenant elle va bien vie sa vie de petite fille comme tous le monde sauf pour ces interdictions au sports
sinon pour la suite comme vous nous restons dans le vague si elle va de nouveau pas bien se serra greffe (mais la mèdecine progresse) et nos enfants sont très fort et comme me dit ma fille je vais bien mon coeur à ètè "rèparèe par le super docteur qui a vue mon soucis"

voilà pour le rècie de ma fille je ne sais pas si c'est vraiment la m^me cardiopatie que votre fille mais il me semble gardez courage car se sont des champions et l'opèration futur va très bien se passer
amicalement
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

Bonjour VV,

J'ai 28 ans et je suis née avec la même cardiopathie que votre fille, à savoir Atrésie Tricuspide CIA CIV et hypoplasie pulmonaire, découverte à la naissance. J'ai été opérée d'un blalock en février 1982, d'un fontan en 1992, corrigé en dérivation cavo-pulmonaire totale par tube extracardiaque le 3 février dernier. Tout ça à l'hopital de Lyon (cf : sujet intitulé "des nouvelles de Mag")

Je suis encore fatiguée et convalescente, et j'ai encore beaucoup de chemin à faire, mais à ce jour je vais tout de même plutot bien pour quelqu'un de si récemment opérée.

Bon courage à vous et votre petite, si vous avez besoin, n'hésitez pas.

Un grand merci pour ton message SELENIA. Tu es une battante et j'espère que notre petite LILOU sera pareil. Je te souhaite pleins de bonnes choses pour les jours avenirs. Nous gardons espoir et j'ai une réelle confiance en notre medecine cardiaque.
J'aimerais te garder comme contact si cela ne te dérange pas. Mon adresse EMAIL est vero.calmettes@wanadoo.fr
A BIENTOT ET SURTOUT BON COURAGE A TOI

Il n'y a aucune raison que Lilou ne soit pas pareille, dans ces si durs moments les enfants aussi jeunes soient-ils nous surprennent toujours énormément.

Avez-vous la date de la prochaine opération ou est-ce seulement en pour-parler ?

Courage et Bisous,

Bonjour,
Ma petite fille de 2 et 2 mois a le même problème que celui de votre enfant. Elle a subit une 1ère opération à l'âge de 7 mois (blalock de type gauche), on attend toujours à ce que notre cardiologue nous dise quand est ce qu'elle subira sa 2ème opération pour une dérivation partielle et puis une 3ème pour une dérivation totale.
Je n'ai qu'à te souhaiter bon courage, ton enfant s'en sortira. La médecine est très développée en France. Que dirai-je moi qui vit au Maroc. On est loin d'avoir les mêmes....
Bon courage bon courage bon courage bon courage...

Un grand merci pour tous vos messages. Vendredi nous avons été en visite de contrôle pour Lilou à toulouse et la le verdict est tombé : elle doit se refaire opérer pour la dérivation cavopulmonaire totale avec tube extracardiaque. L'opération est prévu pour octobre avec avant le cathétérisme. Elle aura 4 ans et je ne sais pas du tout comment elle va réagir,avant, après, comment lui expliquer tout ça sans lui faire peur. C'est mon angoisse. De plus la dernière fois c'est le docteur BELLI de marie lanelongue qui est venu l'opéré et j'aurai aimé que ce soit lui qui revienne mais sur toulouse ils en ont embauché un qui vient lui aussi de marie lanelongue mais je ne le connais pas il s'appelle bertrand LEOBON : Est ce que quelqu'un le connait? Merci pour ce forum

bonsoir v.v, je prends ce forum avec 1 mois de retard mais je vais témoigner comme Sélénia sur ce que nous avons vécu pour notre fils Romain, né en 1982
avec les mêmes malformations que Sélénia ainsi qu'une transposition des gros vaisseaux, son parcours chirurgical fût le même mais à Paris avec l'équipe de Laënnec puis de Necker, nous avons connu beaucoup de détresse et aussi beaucoup d'espoir au fur et à mesure des années et des opérations,
aujourd'hui c'est un beau jeune homme de 27 ans dans qq jours, fragile certes , mais vif d'esprit et très intelligent ,râleur et critique, difficile de vous résumer tant d'années mais aujourd'hui ce n'est que bonheur de l'avoir prés de nous, il a un travail à mi temps et vit avec nous tout en ayant une indépendance
temporaire, ces qq lignes v.v pour vous donner confiance dans l'avenir de votre petite Lilou, les équipes chirurgicales sont merveilleuses et depuis que notre Romain a été opéré, de nombreuses améliorations ont été trouvées, et même si l'opération de Lilou est importante gardez toute confiance, tout va bien se passer.
je pense à vous , du courage
amitiés
Soifranc

Merci soifranc pour ton témoignage. Cela nous rassure mais nous sommes quand même mort de peur. J'essai de rester positive pour Lilou car je veux qu'elle aille a cette opé en bonne condition mental mais cela va être difficile pour nous. C'est vrai que l'on doit avoir confiance en la medecine d'aujourd'hui. On a une visite en Juin pour recontrer le chir qui doit l'opérer le docteur LEOBON on ne le connait pas. On espérait avoir le docteur BELLI c lui qui avait opérer Lilou la 1ère fois. On va en discuter avec eux.
Merci beaucoup
AMITIE
v v

Bonjour,

Je vais avoir mes 20 ans dans peu de temps et tut comme votre fille je suis atteinte d'une atrésie tricuspide à ventricul unique. J'ai été opéré à 2 reprise tout comme la petite et au jour d'aujourd'hui tout vas bien, je suis une jeune femme comme les autres et il ne faut pas vous inquiéter tout vas bien se passer. Faites leur confiance.

Bonjour,

J'ai 31 ans et j'ai feter mes 31 ans en réanimation j'ai subit ma troisième intervention pour les memes problemes que votre fille. Atresie tricuspide plus cia plus civ. Opérer le 20 janvier j'ai dc surement croisé Selenia, car moi j'ai eu des complications et suis rester à l'hopital cardio de bron jusqu'au 5 mars, mais maintenant ça peut aller.
Je suis tjs en maison de réeducation cardiaque a 2 fois par semaine c'est tres bien pr note corps et notre coeur.
J'ai eu egalement blallock, derivation total, fontan, etc ... la prochaine qui j'espère viendra tres tard sera la greffe.
Courage à tous c'est ce qui ns fait tenir et avancé ds notre vie.

Merci pour ces messages, ils nous redonnent confiance. Mille merci à ce site car parfois on se sent seul face à la maladie. On garde espoir pour Lilou. Je vous tiendrais au courant des étapes de notre fille. A bientôt et encore merci. On vous embrasse tous et bon courage à vous aussi. Bon rétablissement Estelle on pense bien à toi. AMICALEMENT

Mais oui Estelle c'était bien moi !!! Je suis bien contente de te retrouver !!! Ta maman m'avait dit ton age et toi que tu avais fêté ton annif' en réa ! Par contre je suis surprise je me souviens plus que tu étais là pout une AT CIA CIV.

En même temps on était pas 150 jeunes femmes de notre âge à l' U40 à cette période là !!! T'avais l'air d'en avoir vraiment marre et je te comprends, moi arrivée après toi j'en avais aussi marre, ahhh ma patience légendaire ! je détestais surtout les samedi et dimache, ou y'avait pas un chat nulle part, moi ca me foutait les boules, mais le lundi c'était reparti !

Est-ce que le micro-ondes que tu as amené et qu'on a déballé fonctionne bien ? c'était la veille de mon départ j'ai même pas eu le temps d'en profiter gnarfff !

Je suis sortie un peu plus tot que toi effectivement, le 24 février, mardi gras, z'étaient tous déguisés ! On a dit au revoir au infirmières et médecins, je t'ai cherché au moment de mon départ mais je t'ai pas trouvé... Je suis sortie de rééduc (qui a été écourtée à de pb de tachy) le vendredi 13 mars suivant ! Je retourne à Lyon en visite voir Sassolas le 29 mai.

Et toi comment vas-tu, que s'est t'il passé là bas, et surtout pour toi, après mon départ ? J'ai beaucoup pensé à toi en partant et après...

Au plaisir, Magalie

Bonjour,

Mon épouse est enceinte de 5 mois. c'est sa 1ère grossesse et nous avons appris hier du cardio pédiatre que notre petite fille était atteinte d'une cardiopathie rare : ventricule unique sur atrésie tricuspide.

La cardio-pédiatre nous a expliqué qu'il serait nécessaire d'effectuer 3 opérations:
- si nécessaire pose d'un cerclage pour rétrécir l'artère pulmonaire
- ensuite deux opérations pour relier les veines du ventricule droit directement à l'artère pulmonaire.

Nous sommes un peu perdus suite à cette nouvelle et nous posons des milliers de questions sur ce qu'implique ce type de cardiopathie sur la vie des parents et de l'enfant:
En dehors des opérations à coeur ouvert, est ce que notre petite pourra avoir une vie normale, comme tous les enfants de son age?
Pourra t-elle aller à l'école, voyager, faire un minimum d'activités comme des ballades en vélo...
L'un de nous devra t-il arrêter de travailler pour s'en occcuper?

Je suis persuadé que seuls des échanges avec des parents qui ont vécu ce genre de situation pourra nous permettre d'avancer.
Aussi, si vous vouliez bien répondre à nos interrogations, je suis certain que cela nous ferait le plus grand bien.

Par avance, merci.

Pierre et Anne-Sophie

Bonjour Pierre et Anne Sophie
Je suis la maman d'une petite Lilou qui est née avec un ventricule unique une atrésie tricuspide découvert moi aussi à 5 mois de grossesse. On nous a proposé un foeticide comme ils appellent mais je devais aller au bout de la grossesse à cause de son frêre jumeaux. Nous avons décidé de la garder les débuts ont été très dur 1ère opér qui sait mal passé à 1mois de vie mais qui sait bien terminé ensuite à 8 mois on lui a fait une 1ère dérivation cavopulmonaire on lui a relié la veine cave supérieur à l'artère pulmonère. L'opér s'est très bien passée, aujourd'hui elle va avoir 4 ans c'est une magnifique petite fille qui a une furieuse envie de vivre. Elle doit malheureusement subir une 3ème opération en octobre avec un catétérisme en septembre. Biensure on est mort de peur mais on garde espoir et si vous connaissiez Lilou elle vous montrerait qu'elle veut et qu'elle va se battre jusqu'au bout. Gardez espoir et confiance et n'hésitez pas a parler sur ce site il y a beaucoup d'espoir et de sympathie. Accrochez vous même si ce n'est pas facile
Je ne sais pas d'ou vous êtes lilou elle est suivi sur toulouse et ils sont super super top
A très bientôt amicalement

Merci pour votre message.
Je vous avoue que nous somme complètement perdus et nous ne savons pas quoi faire... Votre petite fille a-t-elle un traitement? Le médecin nous a dit qu'il serait nécessaire de faire des prises de sang régulièrement.
Lilou peut-elle s'amuser comme une petite fille de son âge?
Nous avons peur que notre petite ne puisse avoir avoir une vraie enfance et se construire en tant que femme (le médecin nous disait également qu'elle aurait beaucoup de problèmes pour fonder elle-même une famille...ce qui est très dur à entendre pour moi en tant que femme et future maman ...) Avons-nous le droit de lui imposer cette vie? Je ne sais plus....
Merci de nous faire partager votre expérience, cela nous aide beaucoup.
Anne-Sophie

Bonjour Anne-Sophie,

Je ne peux pas juger de votre choix, mais sachez que à l'époque où je suis née il n'y avait pas les moyens de voir ma malformation intra-uterus, et je peux vous dire que toute ma vie j'ai été ravie de savoir que ma cardiopathie a été découverte quà ma naissance, que cette question ne ce soit jamais imposée à mes parents alors que ma maman été enceinte de moi. D'ailleurs je n'ai jamais osée lui poser la question de ce qu'elle aurait décidé si elle avait sû, c'est pas faute d'y penser depuis toujours !

On a eu des passages douloureux et difficiles, mais je peux dire avoir eu une enfance et une adolescence normales hormis tout ce qui demande des efforts physiques... je suis contente d'être là, de vivre, de connaître mes proches et mes ami(e)s, de connaître les bonnes choses de la vie...

Quant à la maternité, elle m'est déconseillée, mais je désespère pas, pour le moment c'est trop tôt je viens d'être opérée.

Bon courage à vous.

Bonjour Sélénia,

Merci pour votre message, cela nous fait beaucoup de bien de pouvoir vous parler et vous poser des questions.
Je me permets de vous en poser d'autres. Je me rends compte que ce que je vous demande est très personnel et si mes questions vous gêne, n'hésitez pas à me le dire, je comprendrai très bien que vous ne souhaitiez y répondre.

. Le médecin nous a expliqué que les trois opérations se déroulaient dans les 3 premières années de vie de l'enfant. Or vous indiquez dans vos précédents messages que vous venez de subir une opération. Vous n'aviez pas pu subir toutes les opérations quand vous étiez petite ?

. au cours de votre enfance et jusqu'à aujourd'hui, avez-vous pu voyager, prendre l'avion, partir en vacances avec des amis...

. avez-vous pu faire les études que vous souhaitiez, avoir un travail à temps plein, être indépendante et vivre votre vie comme toute jeune femme de votre âge.

Ces questions vous choquent peut-être mais je m'en pose beaucoup. En effet, notre décision de garder le bébé n'est pas prise à ce jour car mon inquiétude est là. Je veux que ma fille soit heureuse et puisse se construire une vie qui lui convient (en l'adaptant à sa malformation cardiaque bien-sûr), qu'elle puisse partir en vacances sans inquiétudes particulières, faire un métier qui lui plaise, profitez des bonnes choses...

Quant à vous, vos soins sont terminés, votre opération s'est-elle bien passée?

A très bientôt
Anne-Sophie

Bonsoir Anne-Sophie,

Vos questions ne me dérangent pas. Ce que je veux souligner en 1er, c'est que je suis née en 1980, et depuis la médecine a bcp évoluée, d'ailleurs pour commencer personne ne soupçonnait avant ma naissance ma cardiopathie, c'est qu'à 48 heures de vie que le diagnostic est tombé à Lyon. Maintenant il y a tout plein de procédés qui font que les parents peuvent savoir l'état de santé de leur enfant à naître.

Moi je suis contente que ce se soit passé comme ca, que mes parents n'aient pas eu à se poser la question de savoir s'ils devaient me garder ou non. Car je suis là :)

Sachez que chaque cas est différent même avec la même cardiopathie. Alors je vais vous dire pour moi.

Je suis née un jour de printemps 1980 présentant une Atrésie Tricuspide CIA CIV. J'ai eu la chance de pouvoir attendre l'âge de 21 mois pour subir ma première opération, un Blalock Taussig, opération palliative en 1982. J'ai vécu une enfance "normale" dans des écoles normales, mes parents m'ont mise en centre loisir et 3 fois en colo, en alertant, cala va de soit, les moniteurs et responsables, et tout s'est toujours bien passé.

A la pré-adolescence on a recommencé de parler à mes parents de nouvelle opération, la "vraie" cette fois-ci, pt-être définitive, j'ai ainsi été opérée de nouveau le vendredi 13 novembre 1992, l'intervention en elle-même s'est bien passée, mais j'ai eu des complications post-opératoires, qui se sont résolues, avec le temps. Puis j'ai vecu une adolescence et une vie de jeune adulte tout à fait normale, il y a juste dans les efforts physiques ou j'ai + de mal que mes camarades.

J'ai été opérée le 3 février dernier d'une dérivation cavopulmonaire totale, l'opération de 1992 était normalement définitive, mais la médecine ayant fait énormément de progrès en 16 ans, on peut dire que j'ai eu cette chance de subir cette nouvelle intervention, j'ai eu énormément de mal à l'accepter en post-opératoire, ça a été très dur physiquement et moralement, mais depuis environ 3 semaines, et à ce jour, 3 mois après l'opération, je vais beaucoup mieux physiquement et MORALEMENT... il y a toujours des moments difficiles certes, mais je ne regrette rien et je suis contente d'être là.

Maintenant je ne peux pas vous influencer sur votre décision qui n'appartient qu'à vous... je pourrais en dire plus, mais je ne veut pas vous influencer.

Sinon j'ai pris l'avion pour la premiere fois de ma vie en mars 2008. Je suis qq'un d'assez casse-cou, je fait des attractions à sensation, j'ai sauté en parapente etc... et j'adore tout ça, après ce n'est pas que la santé, mais aussi le caractère, pour l'avion j'avais demandé l'avis de mon cardiologue.

Pour mes études je suis allée jusqu'au BTS, bien entendu connaissant ma pathologie je ne me suis pas lancée en sport études lol ! L'année du bac j'ai été dispensée de sport ainsi que pour l'épreuve de sport au bac. J'ai travaillé près de 5 ans en CDI sans trop de soucis, puis licenciement eco, misions interimaires jusqu'à octobre dernier, periode ou j'ai appris que je devais etre opérée et ou je commencais à être très sérieusement fatiguée.

Ensuite je ne sais pas quoi vous dire de plus, j'ai bientot 29 ans, je vais "bien", toujours convalescente mais sur la bonne pente, je sais pas quoi vous dire de plus pour vous aider mais si vous avez besoin n'hésitez-pas ! ;)

Bonne fin de soirée.

coucou Pierre et Anne Sophie,

Je suis la maman de la petite LILOU et je me permet de m'ajouter au témoignage de Sélénia pour dire simplement que Lilou est une petite fille de bientôt 4 ans débordante d'énergie elle va à l'école comme tout le monde et ceux qui ne connaisent pas sa pathologie ne se rendent pas compte de sa malformation au contraire lorsqu'on leur dit ils ont du mal a nous croire biensure maintenant il lui faut cette dérivation cavopulmonaire totale la dernière mais elle va quand même bien elle scianose un petit peu plus que d'habitude mais elle se gère lorsqu'elle est fatigué elle s'arrête puis elle repart c'est vrai que les medecins nous ont dit qu'elle ne pourrait certainement pas avoir de grossesse mais avec mon mari nous avons aussi adopté un petit garçon africain et je suis sure qu'elle découvrira aussi les merveilles de l'adoption. Sélénia a raison la décision n'appartient qu'à vous mais la medecine d'aujourd'hui est grandiose dans ce domaine en ce qui nous concerne je garde espoir même si je ne sais pas l'avenir de Lilou je ne regrette absolument pas ma décision de la garder et vu à ce jour comment elle est je ne pense pas non plus. Pourtant elle est au courant pour sa malformation elle ne comprend pas tout certe mais elle sait une chose c'est que "les medecins de toulouse et paris vont lui soigner son petit coeur et qu'après elle pourra faire du foot avec ses frêres;
On vous embrasse très très fort et n'écoutez que vous seul dans ces moments là et je sais de quoi je parle et votre décision n'importe celle que vous prendrez sera la bonne. Personne n'a a vous juger et surtout ne culpabilisé pas se n'est absolument pas votre faute, personne ne vous en voudra
AMICALEMENT Véronique

bonjour Anne-Sophie

je suis actuellement enceinte de 6 mois et demis,et nous avons apris a la 2 eme echo que notre petite fille etait atteinte d une atresie tricuspide avec vaisseaux transposes.Nous avons decider de nous battre pour notre petite puce ,mais nous nous posons malgre tous beaucoup de questions
je serais heureuse de pouvoir dialoguer avec vous et d'autre personne concerner
merci
"je suis nouvelle sur ce forum"



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/05/09 14:10 par moonbeen.

au moins vous ,vous avez la possibilite de soigner vos enfants.Mais moi,je n'ai pas la possibilite de le faire parceque je suis en afrique et particulierement en republique de cote d'ivoire,ou mon fils qui est ne le 27 mai 2008 qui est trisomique et a une malformation du coeur.Il doit etre opere d'un cia + cav .mais ou touver les moyens,pour aller le faire soigner ,en france ou en tunisie. cela fait environ 150000euro.Chaque jour que Dieu fait ,je profite du net de mon service pour chercher de l'aide.Alors que son medecin demande de le faire avant son premier anniversaire malheuresement depuis un an,je suis toujours au point de depart.Mais mon fils vit grace a Dieu .Je vous souhaite beaucoup de courrage et que le seigneur,vous soutienne dans ces moments difficilles.

JE REPONDS A SOIFRANC
Bonjour,
je viens de voir que tout comme moi vous avez un enfant né en 82 avec une atrésie tricuspide (moi c'est une fille) - Elle a été opérée (opération de Fontan) à l'hôpital Laennec en 1986 par le professeur Neveu et elle est allée ensuite à l'hôpital Necker (Pr Kachaner à l'époque) - Tout c'est très bien passé et elle a vécu depuis son enfance comme tous les autres enfants - Elle n'a jamais fait trop de sport bien sûr, mais elle a fait du ski, elle a effectué plusieurs voyages en avion. Elle travaille et s'est mariée l'année dernière - Elle est simplement sous préviscan. Elle va avoir 27 ans par contre elle désire un enfant et je recherche des filles qui auraient eu le même problème que la mienne et qui auraient eu un enfant (sa grossesse est très risquée) - Vous c'est un garçon donc il ne se posera pas le problème de la grossesse.
Pendant 27 ans je n'ai eu aucun contact avec des personnes qui s'étaient trouvés dans la même situation que moi et j'ai découvert il n'y a pas longtemps ce site.

Peut-être que je témoignerai sur le forum pour donner de l'espoir à tous ces parents qui sont dans l'angoisse - Il y a 27 ans on ne voyait pas ces problèmes aux échographies, si j'avais su que ma fille avait une cardiopathie congénitale peut-être que j'aurais voulu une IMG - Mais il a mieux valu que je ne le sache pas, je n'aurais jamais eu ma fille qui est si belle.

Marie



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/07/09 16:05 par marieca.

Si christian m autorise a revenir sur le forum je veux bien te répondre, car le contact avec lui c perdu a cause d'un malentendu donc si christian si tu es ok je reviens j attends ton autorisation c toi qui voit, en attendant pour info je passe tous les jours presque sur le site, bisou et bon courage a tous nos petits coeurs malades et leur famille

Bonjour Marie,

Je suis une fille lol, j'ai 29 ans, j'ai une atrésie tricuspide et il est vrai que, même si c'est pas au gout du jour, la grossesse reste pour moi un grand "?". On ne m'a pas donné d'interdiction mais on m'a dit que ct risqué, pour moi, le petit voire nous 2 (pronostic vital), maintenant que je suis opérée, mon cardiologue est plus optimiste, mais je n'échapperai pas au tests d'effort et tout le tintsouin... Quelle type de fontan à eu votre fille en 1986 ?

Car moi j'ai eu un fontan de type kreutzer en nov 1992 et une dérivation cavopulmonaire totale par tube extra cardiaque (c'est aussi une sorte de fontan) il y a 5 mois. Et depuis, mon cardiologue est plus optimiste quant à l'envisagement d'une grossesse malgrès que je serai très très très surveillée, mais faudra le feu vert du test d'effort et d'autres exams avant...

Sinon je suis sous AVK depuis 2001 (21 ans) Préviscan, cordaronne, et betabloquants depuis ma descentes aux enfers fin 2008, maintenant que je vais mieux, ce dernier, le cardensiel est maintenant à très faible dose. J'ai qu'une hate, qu'on m'ôte cette sal........ de cordaronne.

Bien à vous, n'hésitez pas pour des échanges.

Magalie.

bonsoir Marieca, oui, nos enfants ont eu le même parcours au même endroit la même année, seul le chirurgien n'était pas le même puisque notre fils fût opéré et suivi lors de son "périple" par le professeur Leca.
son état est excellent, son moral aussi, il a reçu son 2ème pace maker l'an passé et travaille à la SNCF en tiers-temps, je suis très heureux d'échanger avec vous qui avez vécu le même parcours depuis si longtemps, par contre ce n'est pas le cas de notre fils qui bien que prévenu de ce forum, ne souhaite pas
entrer en contact avec des jeunes ayant les mêmes malformations, il vit sa vie comme si ce qu'il a connût n'existait plus, qui pourrait le condamner?..

je reviens sur le souhait intense de votre fille que je comprends bien sur, et sans vouloir vous influencer, je pense que cela est trop dangereux de tenter
d'avoir un enfant, il y a de nombreux cas qui ont virés au cauchemar, je pense à Laurence qui habitait Mantes et qui avait écrit un si beau et si émouvant
livre racontant sa vie et ses opérations, tant de courage, tant de difficultés, tant de travail harassant des équipes chirurgicales seraient bouleversés.
ce n'est que mon impression, mais je suis contre, la chance tourne aussi parfois..... peut-être une adoption serait la solution ?

bien à vous et à bientôt
Soifranc

Des fois la nature nous réserve bien des surprises...

Bonjour, je suis la maman d'une petite Lucie qui est née début 2003 avec une atresie mitrale et ventricule unique. Aprés 2 interventions : cerclage de l'artere pulmonaire et élargissement des 2 branches souches en 2003, dérivation cavopulmonaire partielle en 2005, la dernière se profile à l'horizon.
C'est vrai qu'elle se fatigue plus ces derniers temps et cyanose plus ce qui ne l'empèche pas pour le moment de faire les mêmes choses que les enfant de son age ou presque puisqu'elle fatigue plus vite ( elle rentre en cp en septembre et a fait de la danse classique pendant 3 ans et modernjazz depuis un an à sa demande ). Le cardiopediatre lui a expliqué qu'elle devait être opérée dans les douzes mois à venir et elle a choisit les vacances aprés son anniversaire c'est à dire les vacances de fevrier. Nous essayons de la rassurer afin qu'elle se présent à l'intervention dans de bonnes conditions que cela soit physique et morales .
Ma question est connaissez vous des titres de livre adapté à son age qui pourrait m'aider à préparer cette étape ?
D'autre part je lis dans beaucoup de temoignage que vos ventricule unique sont associés à une atrésie tricuspide........y a t il quelqu'un qui ait la même malformation que ma fille ?
D'avance je vous en remercie
stef

Pour les livres je sais qu'il en existe, France en parlait avant l'opération de Vincent début 2008, il avait pas encore 6 ans, il parait que c'est bien fait, elle fait parti du forum elle t'en parlera pt-être.

Pour l'atrésie mitrale je connaissais pas, juste l'atrésie de l'autre valve... désolée, mais courage à vous, où Lucie est -elle suivie ?

Bise

bonsoir à tous
cela fait très longtemps que je n'ai pas été dans le forum car j'étais très prise !de plus mon petit bout n'étais pas très en forme c temps ci les dents commence à arrivées et ce n'est pas facile pour lui!! alors j'ai mi l'ordinateur de coté!!
petit rappel de notre parcours avec mon fils qui à actuellement 16 mois il est porteur d'une atrésie tricuspide et CIA CIV découvert au 5eme mois de grossesse lors de l'écho morpho et on m'a également proposé l'ivg thérapeutique et nos avons refuser pour moi je ne pouvait pas "tuer" mon enfant qui bougeait et qui et qui faisait des galipette dans mon ventre.Mais nous avons passer de très durs moment surtout que j'ai 2 autres enfant !
la prise en charge de mon fils à la naissance était très bien. j'ai accoucher avec une péridurale et présence du pédiatre qui l'a accueilli pour les premiers examens .
3 heures après l'accouchement j'ai enfilée mon jean et mes bottes pour aller à l'hôpital Cardio à Bron. il était impensable de laisser partir mon bébé sans moi !!!
le plus dure était de le laisser dans ce service de REA de l'unité 41 et moi de retourner dans ma chambre d'hôpital avec tous les pleurs des autres bébés .... sachant que le mien était loin de moi...mais tous les jour je suis aller le voir pour lui donner mon lait jusqu'au jour où il à fallu opérer pour placer son cerclage de l'artère pulmonaire . 9 jour après il était à la maison!
c'est vrai que ce n'est pas facile tous les jours car il ne mange pas beaucoup ,qu'il n'est pas très gros,mais il est vraiment plein de vie et même après ses séance d kiné respi il à le sourire jusqu'aux oreilles!!!nous sommes très fier de lui nous attendons la prochaine intervention la dérivation cavo pulmonaire sup. Le cardio nous le revoyons dans 6 mois et là nous serons fixé c vrai que c dure de savoir qu'il faut l'opéré que quant il va ce dégrader mais on y ^pense pas trop!!
on vie la vie pleinement et voilà!!!
et en plus qu'il ne soit pas trop gros cela lui à permisde marcher sans s'épuiser et il faut le voir cavaler de partout une vrai tornade!!!
@ bientot mon petit bout ce réveille c l'heure du bib repas fractionner oblige!!

Comme ma maman en 1980, hors de question de me laisser seule à l'U41, ma cardiopathie a été découverte à ma naissance.

Mais l'hosto de Lyon est à 2 bonnes heures de chez moi et ma mere et ma grand mere en venant me voir ont eu un accident sur Lyon et se sont retrouvées à Edouard Hériot !!! Mais bon rien de méchant pour elles. Quand je suis rentrée à la maison qq jours plus tard, après diagnostic, ma maman est tombée très malade, 40° de température, je pense qu'elle est pas prête d'oublier ma naissance.

Mais je vais bien maintenant, et après plusieurs opé, j'ai la chance d'être là...

Dida, le jour de l'opé ton fils va surement passer entre les même mains que mon chirurgien, qui, je crois, à Lyon, est le seul à opérer les AT.

Plein de bisous dida, ca faisait longtemps, mais je ne t'avais pas oublié ;) tu m'as tellement soutenue en début d'année comme tant d'autres...

bonjour je m'apelle lindsay j'ai 21ans et ma fille vie avec un ventricule unique elle s'apelle jade et elle a 5mois elle sé fé opérer le 25mai a paris il lui on mis un cerclage o niveau de lartére plumonaire kar elle a tro débit de sang dans les artére et il on couper un bout de la horte pour que le sang cicule en meme temps ke lé artére é elle a 2opération a subir le probléme ke ma fille a c moi ki c rendu conte ke ma fille ne buver pas c biberon normalement alors je les transporter a lhopital il mon dit ke cété la protéine de vache ki ne convener pas alors il mon donner un lait sans proteine de vache et elle ne buver tout pas alors jé demander pour faire un bilan complet a ma fille et sé la ki mon dit ke ma fille avé un ventricule unique alors il mon transporter d'urgence a amiens et la il mon di ke cété grave il faller kelle soit opérer le plus voila ma fille a vécu juska lage de 3mois sans traitement sans ke mon génico médecin pédiatre non jamais rien vu oresement ke jé vu ke ma fille nallé pas bien kar sinon joré peut etre perdu ma fille mé je sé ke ma fille sé une battante alors jé lespoir kel restera toujour a mes coter et plus c mon premier bébé bon courage a tout monde ki on le memem probléme je voudrer bien avoir une personne kelle a le meme probléme sa me rassurerer bisous

Bonjour, je m'appelle Laure, j'ai 22ans et souffrais d'une atrésie tricuspide. J'ai été opéré 2 fois, la première à l'âge de 15 jours puis la seconde à 2ans d'une dérivation cavo-pulmonaire ou intervention de fontan. Je n'ai eu aucun problème jusqu'à mes 15ans environ lorsque des crises de tachychardie sont apparues. Je suis, depuis, sous préviscan et sotalex et ai subi deux fois, une ablation des flotteurs cicatriciels, car les crises persistaient malgré les médicaments. Depuis tout va bien et à part cet épisode je n'ai eu aucun soucis durant mon enfance. Maintenant comme beaucoup de jeunes femmes de mon âge je pense à avoir des enfants mais n'ai pas, non plus, beaucoup de détails sur une grossesse avec cette maladie et se traitement, à part évidemment que se sera des grossesses à risques et très surveillées. Je souhaiterais donc également avoir le témoignage de femmes ayant vécu une grossesse malgré cette maladie. Je vous remercie beaucoup et rassure les parents d'enfants atteints d'atrésie tricuspide, vos enfants auront la même vie que tout le monde, la médecine est au top, j'en suis la preuve!! Bon courage à tous et merci de vos témoignages.

merci a vous tous pour c témoignage!!!
ma fille va naitre la semaine prochaine car on la déclenche a dijon
a 5 mois de grossesse Mme Bonnet à diagnostiqué une hypoplasie du ventricule droit
mon mari en pleurait, moi j'était sous le choc
mais en cherchant un peu de témoignage je suis rassurée
elle va subir trois opérations
ce sera à Necker
j' aimerais savoir combien de temps dur la première opération
combien de temps vont ils me la garder
j aimerais pouvoir la voir émerveillée par les guirlandes de Noêl à la maison

sophie

bonjour je suis la maman d'une petite fille alyssa qui a 8 ans .comme la plupart de vous,à 6 mois de grossesse on a diagnostiqué à ma fille une atresie de la tricuspide.les medecins me faisaient tres peur en me disant que mon enfant risquait de mourrir a la naissance ou serait tres tres fatigué et ils m'ont donc proposé de l'enlever.
j'ai desuite dis non j'ai preferais donner la chance a ce boutchou.j'ai bien fait.
j'ai accouché a terme et ma fille etait tres bien et n'avait pas de probleme a respirer.elle a eu sa 1er opé a 3 mois pour un cerclage de l'artère pulmonaire.a 18 mois sa 2eme pour dérivation partielle et ce 30 nov 2009 sera sa 3eme et derniere pour derivation totale.
il est vrai que l'on a peur mais on reste confiant elle est tres forte.je veux dire aux parents de ne pas s'inquiter sur les progres de la medecine.
ma fille a grandit tres bien certes limité sur ses efforts a faire mais elle est une enfant comme les autres lorsqu'on la voit personne ne dirait qu'elle soit cardiaque.elle est pleine de vie.ses hospitalisations ont duré environ 1 mois chacunes mais elle etait a l'hopital que pour cela sauf ses consultations environ tous les 3 ou 6 mois chez son cardiologue.
cela me rassure de voir des personnes adultes vivant avec cette pathologie.
bonne chance a tous.
angelique

bonjour a tous!
en effet il est très rassurant de lire des messages où les adulte vont bien . la question que j'ai posée a mon cardiopédiatre lorsque j'ai appris pour mon fils (5eme mois de grossesse)c'était:"les plus vieux des enfants qui ont ce types de malformations ils ont quel age? quand il m'a répondu environ 30 ans j'étais quand même bien rassurer. Je me suis dit que la médecine avance et que dans trente ans de plus il y aura encore des progrès et il y a toujours de l'espoir pour que nos enfants vivent "normalement"!
En ce qui nous concerne mercredi prochain mon petit bout aura son KT et on sera fixé par la suite de sa dérivation cavo pulmonaire superieure ...
bon courage à toutes et à tous....

30 ans !!! Que tu es rassurante dida !!!!!!

Mais bon vu comme j'ai vraiment la pêche depuis un mois je compte bien défier toute statistique !!!

Bisous !

aie aie aie!!! .....
ce n'est pas ce que je voulais dire....c'est que les médecins n'ont que 30 années de recule environ....
je vous souhaite de vivre longtemps avec la forme et la santé
en tout cas on compte sur vous pour faire explosé toutes les statistiques!!!
à bientôt!!

Ouille ouille ouille même ! Mais j'ai jamais connu qq'un de la même cardiopathie que moi étant plus vieux que moi ! Le plus vieux a 28 ans... autant dire le même âge ;p !

Je sais de ce qu'il était du pronostic vital d'une personne présentant une AT à la naissance quand je suis née, je sais aussi comment tout a évolué et cela m'a été amplement confirmé lors de ma dernière opération, que j'ai - ne serait-ce qu'au niveau de la douleur et de la réactivité du personnel médical face aux "imprévus" - pu voir une énorme évolution !

Maintenant le système cardiologique en son ensemble me reste encore bien compliqué, mais en ce qui concerne l'Atrésie Tricuspide et ses diverses corrections, palliatives ou définitives, j'en suis à un point ou je comprends bien ce qu'il en est, les dangers, les limites, les interdictions, les traitements et leurs effets... mais aussi tout ce qu'il m'est possible de faire, et dans la balance c'est flagrant que c'est le côté positif qui pèse le plus lourd !

Cela ne m'empêche pas non-plus de faire régulièrement quelques entraves, tout en restant raisonnable, comme tout un chacun d'ailleurs CC ou non ! Et tu verras dida, dans 30 ans je t'en parlerai encore mieux ainsi que ton enfant qui aura environ mon âge !

Ainsi je reste consciente de ma pathologie et de tout ce qui s'en suit, mais je l'accepte maintenant, et vis très bien avec ses idées là... même si je ne suis pas infaillible non-plus quand ça va un peu moins bien où je deviens un peu moins optimiste, mais j'ai toujours fini par relever les bras, je suis comme ça... comme bien du monde ici !

Faut se battre c'est tout, et puis toutes ces petites victoires les unes après les autres c'est tellement bon et encourageant ! Ca fait pousser les ailes, et je pense que tout le monde sera de mon avis !

Voilà c'était ma pensée philosophique du jour, en tout cas réelle !

Bisous à vous tous les battants !


"Nous sommes des milliers, un fleuve extraordinaire
Notre force est sublime, elle emportera tout
Et s'ils essaient encore ils se frotteront à mille coeurs debout"
CALI mon chouchou 1000 coeurs debout

Je suis d'accord avec ce que dit Sélénia. Par contre les moments ou on se sent fatigué, stressé on angoisse.... Comme moi aujourd'hui j'ai des extra-systols. En espérant que demain sera une meilleur journée.


Sébastien 28ans.

J'ai le même espoir que toi, que la greffe vienne le plus tard possible. Même si je pense pas tout le temps à ça, on aimerai bien savoir à l'avance.

Seb, pour le moment la chose qui me fait le plus peur en mon coeur depuis l'opé, c'est la vitesse de calcification du tube extracardiaque, j'ai lu des trucs pas terribles sur le net, mais sur la toile, on trouve de tout, à boire et à manger, on y est pas encore, maintenant comme le reste j'y pense moins, je Vis ma VIE !!! Bisous toi !

De toute manière il faut pas qu'on arrête de vivre, tant que ça va vivons la à plein régime la vie.

bonjour a tous!
en tout les cas la greffe je n'y pense pas du tout car j'ai peur en vérité...
Sélénia qu'est ce que c'est que cette histoire de calcification du tube extacardiaque? je n'en n'est jamais entendu parlé...est ce que c'est la prothèse utilisée lors du Fontan ou c autre chose ????
Dida.....(qui commence à angoisser)
@plus

Ben j'en avais jamais vraiment entendu parlé jusqu'à l'après-opération lol ! Ma faute à toujours trop vouloir fouiner sur le net, puis je crois qu'un membre ici en avait parlé aussi mais pour une autre opé.

La calcification c'est comme calgonit qui nettoie les laves-vaisselle lol, excuse-moi j'ai vraiment envie d'y prendre sur le ton de l'humour car j'ai confiance alors ça me fait pas peur, en tout cas plus peur, j'ai la tête plus solide depuis 1 ou 2 mois... Pour être plus sérieuse ce sont des "détritus" qui se collent à la paroi de ce tube, vu qu'il est un corps étranger, ça se fait doucement et modérement d'une personne à une autre, ça peut être plus rapide selon le train de vie de chacun (microbes, tabac, etc etc...) !

Mais bon comme je disais plus haut, la médecine évolue et la cardiologie en est en tête, alors on a bien le temps d'y repenser, ça sert à rien de s'inquiéter maintenant alors que, d'une façon ou une autre, il y aura des solutions alternatives...

Juste un petit mot sur la greffe, je n'ay ai jamais pensé non-plus... hormis en 2004 ou j'ai littéralement pété un plomb et ou je l'avais réclamé, sous les grands yeux de mon cardio, aucun de mes proches n'a su, depuis j'en ai pt-être parlé bref... c'était un grand coup de tête, un grand ras-le-bol, le couperet du 13 mai 2004... Depuis j'y ai plus jamais pensé !

Bises

bonsoir à toutes et à tous, je lis régulièrement les messages sur l'A.T. car père d'un fils de 27 ans qui a un parcours proche de Sélénia, date de naissance
et mêmes opérations, je lui ai parlé du forum mais je le sent un peu éloigné de tout cela, sans doute pour ne pas se rappeler au quotidien ses problèmes
qui ne sont pas résolus définitivement, il ne souhaite pas savoir que d'autres ont les mêmes soucis et vit à la semaine, si d'aventure un contact par courriel
direct de Sélénia ou d'une autre personne ayant : A.T; T.G.V. V.U , je pense qu'il serait heureux de partager ses émotions en direct avec, sans d'autres lectures.
je vous laisse son adresse mail, mimehagen@hotmail.com , je pense qu'il vous répondra par retour.
merci et à bientôt
Soifranc

Soifranc, pour info je viens de lui poster un petit mot.......................................................................................

Bonne soirée.

Merci Sélénia pour le message, je sais qu'il a répondu par retour , je l'avais prévenu..
en souhaitant que les échanges de messages durent, ce W.E il travaille
bonne soirée
Soifranc

Bonjour Magalie

J'ai 28 ans (29 au mois de mai), j'ai 1 ventricule unique et j'ai déjà eu l'operation de blalock tamsing (je crois que ça s'appelle comme ça.) il y a 15 ans.
Et il y a peu de temps, mon cardio m'a parlé de l'opération de fontan.
Est ce que tu peux me dire comment ça s'est passé pour toi, et surtout si tu te sens mieux maintenant qu'elle est faite?
As tu constaté un grand changement par rapport à ton avant opération? un petit changement? ou aucun?
En combien de temps est ce qu'on s'en remet?
Combien de temps es tu restée à l'hopital?Et en repos chez toi?
Travailles tu?
Au bout de combien de temps as tu été capable de reprendre le boulot?

moi aussi je me pose la question pour une grossesse car ils me disent sans arret qu'il y a des risques importants
mais j'espère que cette opération- si je la fais- pourra me permettre de vivre une grossesse plus sereine.

merci pour tes réponses.

Bonjour Mimi,

Est-ce une Atrésie Tricuspide que tu as comme moi (en + du VU) ? Effectivement moi aussi en 1982 j'ai eu un Bloalock Taussig et un Fantant de Type Kreutzer en 1992, avant ma dernière opé il y a un an, la dérivation cavopulmonaire totale par tube extracardiaque qui est aussi une forme de Fontan.

On a pile un an d'écart vu que moi aussi je suis du moi de mai. Où es-tu suivie ?

J'ai donc été admise le 1er février 2009 à Lyon, opérée le 3, remontée de réa le 6 au soir, sortie de l'hosto le 24... puis enchaînement direct sur la rééduc dans un établissement près de chez moi, sortie de rééduc le vendredi 13 mars, pour continuer en H de jour, mais la cadence étant trop dur pour moi (tous les exos de rééduc en groupe) et par rapport à la lourdeur de l'opé que j'avais eu, j'ai pas pu continuer l'H de jour. Par la suite j'ai repris les exercices cardio chez un kiné indépendant (vélo), en avril 2009 ; mais encore une fois j'ai dû tout stopper en août à cause de la chaleur et d'un état physique encore trop faible lors de l'effort.

J'ai repris le kiné la semaine dernière, maintenant je vais mieux et je peux mieux me permettre de faire forcer mon corps... et mon coeur, de plus la chaleur n'est pas là pour faire obstacle.

Le repos chez moi s'est en fait passé d'abord chez ma mère pendant env. 3 semaines, je ne pouvais pas rester seule. Et ce repos n'a justement pas été de tout repos pendant des mois, en effet, j'ai fait énormément de crises de tachycardie, mais bon ça, ça varie d'une personne à l'autre, j'en connais qui, avec la même cardiopathie et la même opération, n'en ont pas fait, ou très peu. Mais bon maintenant et depuis le mois d'aût environ, je n'en ai plus refait donc ça c'est une énorme épine otée.

Maintenant sur le plan cardiaque tout va bien. Je sens une différence par rapport à "l'avant-opération" en ce sens où depuis 2007, je faisais des crises de tachycardie, extrasystoles, arythmie et trouble de la FC en tout genre, le fait de prendre une douche ou me baisser à la poubelle par exemple, me déclenchait une crise. Après l'opération le Pr et mon cardio m'ont dit que c'était tant que je sois opérée. Mais tout ça paye maintenant, car je vais plutôt bien, je dis souvent que ça a été long, car on trouve le temps long dans ces cas là, mais avec le recul c'est le temps qu'il fallait pour me remettre d'une telle intervention, surtout quand je vois l'évolution de mon état à ce jour.

Voilà, il me reste plus qu'à retrouver une bonne thyroïde (qui, à l'heure actuelle, me fatigue parfois encore beaucoup), et un bon INR en même temps, et c'est pas une mince affaire, et tout ira bien... je l'espère.

Sinon j'ai travaillé 4 ans en CDI, puis à partir de 2006 j'ai fait des missions intérimaires, et la dernière c'était arrêté le 31 octobre 2008 soit un mois après avoir appris que j'allais être de nouveau opérée très prochainement.

Maintenant je ne peux plus travailler à temps plein, comme dit mon cardio "on ne peut pas travailler à temps plein avec la moitié d'un coeur...". Depuis début décembre je recherche un emploi (niveau santé j'ai eu une bonne faiblesse en sept/octobre derniers à cause d'une hyperthyroïdie encore pas réglée, qui m'a valu une semaine d'hospitalisation à Lyon en octobre), mais c'est pas facile à trouver du temps partiel...

Je suis reconnue TH depuis 2006 (après un long combat de 2 ans qui s'est fini au TCI de Clermont-Fd). Et je suis bénéficiaire de l'AAH depuis 2008.

J'espère avoir répondu à toutes tes questions, n'hésite-pas sinon.

Bonne soirée.