Sujet du post :     mains bleues

bonjour à tous,
Je vous lis depuis plusieurs mois et je pensais sincèrement ne jamais avoir à écrire un message. Je m'explique : Ma fille a été opéré d'un rvpa total à l'âge de 3 mois ; elle a maintenant 18 mois. Lors d'une viste tout à fait classique, le pédiatre détecte un souffle au coeur et me demande par précaution de fair eréaliser une echo cardiaique. Je n'étais pas inquiète d'autant plus que mon mari a un souffle au coeur et est très sportif....Mais, cette famause journée chez le cardiopédiatre : le diagnostic est tombé : rvpa total, hospitalisation en urgence et opération en urgence... l'horreur totale. Ma petite s'en sort très bien : elle est sortie rapîdement, très vite remise d'un point de vue médical. Elle a eu du mal au niveau moteur au début (du faoit de l'opération ?) : elle s'est tenue assise à 12 mois !!? Je ne l'ai pas lâchée et elle fait ^preuve d'une force incroyable. Elle est vraiment géniale malgré tout ce qu'elle a enduré. souriante, rigolote, pleine de vie : une vraie leçon de vie.
Mais aujourd'hui , je suis entre la tristesse et l'inquiétude : cela ne s'arrêtera jamais. A la crèche, ils ont observé qu'elle avait les mains bleues voire violet par moment. et là tout s'embrouille. Les médecins ont beau me dire que tout va bien, qu'elle est "guerrie" c'est diffcile à chaque fois : j'ai du mal avec ce discours médical du tout va bien alors qu'elle est en ALD, certaines vaccinations obligatoires, des examens en tout genres au moindre "symptômes". si quelqu'un peut m'informer sur ses mains blaues que pour ma part je n'ai pas observé. Il est vrai par contre qu'elle change de couleur au niveau du visage d'une facon impressionnante : du blanc au rouge très marqué au mpindre effort..
Je vois demain son pédiatre et dans deux semaines le cardiopedriatre. Mais les questions me rongent.. si vous avez déjà observé ces signes...Je vous remercie par avance.

Bonjour,

je ne peux pas vous renseigner mais je crois que vous avez bien fait de prendre rendez vous avec les médecins.

Tenez nous informés

Je n'ai jamais vu ma puce avec les mains bleues elle a été opérée il y a 13 1/2 d'une TGV, 2 Civ et une coronaire unique mal placé, par contre elle a toujours froid aux mains et aux pieds, été comme hiver. Peut-être cela vient-il du froid, je ne sais pas je ne suis pas médecin mais c'est bien d'avoir pris rendez-vous.

Tenez-nous au courant

bon courage et gros bisous à votre puce.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,

Votre fille a surement une cardiopathie cyanogène, les personnes atteintes de pathologies cyanogènes ont souvent les extrêmités des membres bleus. Moi-même dès un petit effort ou avec le froid j'ai une cyanose plus ou moins prononcée, au bout des doigts, au lèvres et aux pieds, mais ce n'est pas grave, c'est pas par la cyanose qu'on mesure le degré de gravité d'un souci de ce genre, mais plutôt à des symptômes comme l'essouflement et la fatigue.

Par contre vous avez bien fait de prendre RV chez le médecin, on n'est jamais trop prudent ! Tenez-nous au courant.

Courage.