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Sujet du post :     résultat du rendez vous avec le cardiopédiatre pour angie

Envoyé par steph maman angie 
résultat du rendez vous avec le cardiopédiatre pour angie
vendredi 13 mars 2009 19:19:48
bonjour a tous

hier nous avons été voir le cardiopédiatre et pour une fois le papa a pu prendre 2 jours de vacances

pour venir avec nous angie était heureuse en plus il nous a dit qu'il serait temps d'envisager

la dérivation cavo pulmonaire partiel pour éviter d'abimer sa valve il vas donc envoyer un courrier

au dr piet au ccml pour qu'il voye angie et qu'il dise ce qu'il en pense es-ce que quelqu'un le connais?

et n'ayant jamais été au ccml es-ce que les medecins donne facilement une entente préalable ambulance

pour une visite?

je vous remerçie par avance pour toutes les réponses que vous pourrez m'apporter


je pense bien a vous tous meme si je ne suis pas tres présente sur le forum depuis la naissance

de mon petit lenny jai pas mal de boulot mais bon ce n'est que du bonheur

stéphanie maman d'angie ventricule unique

stephanie maman de angie 4ans ventricule unique tgv etc maman aussi de manolita 21 ans jason 18 ans sandy 5ans et lenny 15 mois
Re: résultat du rendez vous avec le cardiopédiatre pour angie
vendredi 13 mars 2009 19:30:36
je pense que oui pour meme pour une visite ,s'est pour le trajet .bise maman de nohann
Re: résultat du rendez vous avec le cardiopédiatre pour angie
vendredi 13 mars 2009 20:02:02
Bonsoir Steph,

Lola a été opérée au CCML au mois de novembre. Je ne connais pas le docteur Piet mais nous avions eu de la part du CHU de Caen qui suit Lola un formulaire d'entente préalable pour l'aller Caen-Le Plessis-Robinson (nous avions emmené Lola avec notre propre véhicule) et le CCML avait fourni l'exemplaire pour le retour Le Plessis-Robinson-Caen. Peut-être peux-tu demander comment cela se passe habituellement au cardiopédiatre d'Angie et/ou téléphoner à ta Caisse Primaire d'Assurance Maladie.

Je vous souhaite tout plein de courage pour la suite de votre parcours et si tu as besoin d'infos concernant le CCML et/ou le logement près de votre puce, je suis à ta disposition.

Amicalement,


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Re: résultat du rendez vous avec le cardiopédiatre pour angie
vendredi 13 mars 2009 21:46:16
coucou Steph
je n'arrive pas a t'avoir su msn!on se croise!
j'orais souhaiter que tu es de bonnes nouvelles comme moi...
ce que je peux te dire c'est qu'au ccml ils sont au top!
je pense fort a toi
Re: résultat du rendez vous avec le cardiopédiatre pour angie
vendredi 13 mars 2009 22:49:58
bonsoir stepahanie
angie doit etre à 100% normalement, c'est à ton medecin traitant de la faire la demande à la CPAM de ton departement pourune entente prealable d''un bon de transport
c'est un bon de transport normal (vert) marque en plus du mot" entente prealable" il l'envoie donc à la caisse et 8 à 10 jours plus tard il recoit ainsi que toi par courrier l'accord
n'aies crainte cela ne te sera pas refuse!!!!!
bon courage marie claude mamie de thybo petite etoile
Re: résultat du rendez vous avec le cardiopédiatre pour angie
samedi 14 mars 2009 08:31:41
Bonjour,

Tous les ans, nous allons en visite,donc depuis 13 ans, avec Maîwen au CCML pour la visite de contrôle, au départ nous y allions en train maintenant nous y allons en camping-car à chaque fois nous avons eu l'accord avec la sécurité sociale pour Maïwen plus un accompagnant.

Ceci dit comme te le dit Marie-Claude il faut que ce soit ton docteur traitant ou ton cardio pédiatre qui te fournissent le dossier et qu'il le complète, s'il faut que ta petite Angie voyage allongée il n'y a aucune raison que l'on te refuse une ambulance, si elle peut voyager assise, là je ne sais pas

Au CCML, ne t'inquiètes pas, les médecins et tout le personnel sont à tous présents pour les parents et les malades, c'est le top.

Bon courage et bisous à Angie

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: résultat du rendez vous avec le cardiopédiatre pour angie
samedi 14 mars 2009 13:30:53
bonjour a tous

et merçi pour tout ces messages et ce réconfort personne ne connais ce

cardiopédiatre?mais peut etre que je me trompe dans l'orthographe du mon

j'en saurais plus quand j'aurais le courrier du ccml j'angoisse un peu en

plus je ne sais comment je vais m'organiser avec sandy qui a 4ans et

lenny qui a 2mois et demi et que j'allaite et nous n'avons plus de parents ni

l'un ni l'autre pour l'hébergement iol n'y a que les rosiers rouge je suppose

comment vas t-on des rosiers rouge au ccml?

et merçi encore de répondre présent sur le forum

grosse bises a tous
Re: résultat du rendez vous avec le cardiopédiatre pour angie
samedi 14 mars 2009 13:40:44
Bonjour Steph,

Le Rosier Rouge est (je pense) le plus proche. En tout cas, c'est là que nous avons passé les 15 jours le temps que Lola était au CCML. Nous avions notre véhicule personnel donc pour nous rendre au CCML, c'était simple. Sinon, il y a les transports en commun. En téléphonant au Rosier Rouge, ils pourront te renseigner (N° de ligne, s'il y a des correspondances, etc.) , ils ont l'habitude. Il y a aussi des bénévoles qui peuvent vous conduire là-bas. Mais là-aussi, en les appelant ils te donneront toutes les infos nécessaires (leur numéro de tel 01 41 33 30 30).

Ils ont aussi un site internet si cela peut t"aider : www.rosier-rouge.org

Si tu as d'autres questions, n'hésites pas.

Bisous à partager avec ta petite tribu...

Kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Re: résultat du rendez vous avec le cardiopédiatre pour angie
samedi 14 mars 2009 21:46:32
Bonsoir,

Mon mari et moi avons logés aux rosiers rouges en 1982 et ça fonctionne toujours pareil.

Vous payez d'après vos revenus, vous donc une chambre, le petit déjeuner, le déjeuner et le diner.

En ce qui concerne le transport, il y a le métro, le bus et il y a aussi une équipe de bénévoles qui vous conduisent tous les jours au CCML et ils vous ramènent le soir aux rosiers rouges.

Pour ce qui est de votre petite puce de 4 ans, il n'y a vraiment pas quelqu'un qui pourrait la prendre, une soeur, un frère, une cousine, une voisine en qui vous auriez confiance, il y a aussi le recours à l'assistante sociale qui pourrait peut-être la mettre dans une maison d'enfant jusqu'à votre retour mais je pense, enfin ce n'est que mon avis qu'elle serait mieux avec quelqu'un qu'elle connait et en qui vous avez confiance.

Je vous souhaite beaucoup de courage et gros gros bisous à vos princesses

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maîwen
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