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Sujet du post :     opération sur valve mitrale

Envoyé par laura 
opération sur valve mitrale
jeudi 19 mars 2009 17:54:20
bonjour
je suis la maman de Constance vous savez qui a tres peur du changement de sa valve mecanique j'ai ce matin la date opératoire c'est prévu le 11 mai par le professeur Vouhé a Necker comme j'ai peur je vous l'ai deja dis j'attends toujours vos temoignages j'en ai pas eu beaucoups mais j'aimerai je suis peu etre un peu difficille mais tant qu'a faire une pathologie similaire car cela pourrai un peu m'aider car c'est un parcours tellement difficille que je ne peux le comparer avec 'dautre cardiopathie peut etre agnes je crois son fils a une valve mitrale alors j'attends vos temoignage car j'ai tres tres peur
Re: opération sur valve mitrale
jeudi 19 mars 2009 18:07:39
je ne peux vous aider sur cette intervention , mais j'espère que vous allez trouver des reponses à vos questions sur ce forum , en tous les cas je vous envoie plein de courage pour les jours à venir , n'oubliez pas qu'ici nos angoisses sont les mêmes où l'on étaient , ne désespérez pas , laissez vous porter , poser vos maux et prenez nos mots , même s'ils vous semblent derisoires et surtout puisez dans les eyux de votre puce tout ce que vous pouvez y puiser de doux et de combattif à la fois.
bisous à partager avec elle;
Re: opération sur valve mitrale
jeudi 19 mars 2009 19:20:39
Bonsoir Laura,
Vous pouvez aller dans les deux categories proposées sur ce site pour lire dfferents parcours. Dans le menu en haut a droite de cette page , vous trouverez:les "histoires par pseudo" celle de maxilme par exemple (sous Agnes) et d'autres;
Puis dans la categorie ( en haut a gauche) sur les principales pages du site: "histoire vécues" avec de nombreux temoignages et photos.
Il y a aussi le site d'avkcontrol qu'Agnes a crée: http://www.avkcontrol.com/
Pour avoir été 3 fois opéréea coeur ouvert ( dont deux chagements de valve, a l'age adulte 32 et 33 ans pour les valves), puis la transplantation cardiauqe il y a plus de 15 mois, je peux vous rassurer sur l'evolution de la technique dans a prise en charge operatoire, et egalement prise en charge de la douleur. Maintenant, le risque existe toujours, l'epreuve d'une operation a coeur ouvert egalement, ce n'est pas l'appendicite comme beaucoup de proches ou de gens de l'exterieur le pensent quelquefois avec ce type de reflexion ("oh de nos jours une operation a coeur ouvert ce n'est rien!", genre de reflexion de quelqu'un qui n'est jamais passé par là)
Mais les enfants ont une capacité d'adatation et de récupération qui est tellement surprenante, qu'ils restent nos grands modèles!
Courage et confiance!
cordialement
AgnesZ
Utilisateur anonyme
Re: opération sur valve mitrale
samedi 21 mars 2009 19:20:20
Merci Agnès. J'ai reçu ton mail et ne t'ai pas encore répondu, mais je fais le faire!

Bonjour Laura,

Pour mon fils, il s'agit d'une valve mécanique aortique.
Je connais un petit garçon porteur d'une valve mécanique mitrale qui a du être remplacée. Tu peux lire le témoignage de son papa sur AVK control. Dans le menu (ou le plan du site), clique sur "Témoignages", puis sur : Enfants, ados et clique sur la 1ere photo. A l'époque de ce témoignage, sa valve mécanique n'avait pas encore été remplacée.
Au bas de la page, tu trouveras un lien vers un blog, réalisé par son père, lors de sa dernière intervention (changement de la valve mécanique mitrale)

Tu sais, je connais bien la peur que tu ressens et sais aussi que mes mots ne pourront te l'enlever. N'hésite pas à parler avec son chirurgien, pose lui toutes les questions qui te viennent et ceci sans pudeur, ni retenue. Et surtout rappelle toi, nos enfants sont très forts, ils ont plein de ressources insoupçonnés. Crois en Constance, elle va se battre comme mon fils l'a fait et gagnera.
Au fait, as tu réussi à lui parler ?
Plein de courage et de gros bisous à Constance.
Agnès
Re: opération sur valve mitrale
samedi 21 mars 2009 19:29:43
Bonsoir Laura,

J'ai été opérée plusieurs fois par Pr Vouhé, la dernière fois en Juin dernier pour un remplacement de ma valve mitrale (mécanique).
Il a un abord assez spécial, dur. Même si moi, je ne l' ai pas senti comme ça lors de la consultation pré-op.... Mais il reste un excellent chirurgien très réputé. N' hésitez pas à lui poser toutes les questions qui vous passe par la tête. Quitte à les noter avant pour ne pas en oublier.
Si vous avez d 'autres questions, je vous répondrai avec plaisir.
Courage
Re: opération sur valve mitrale
dimanche 22 mars 2009 15:34:45
Bonjour Laura,

Je vous souhaite bon courage et je vous confirme que le chirurgien qui va opérer votre enfant a une excellente réputation qui va bien au-delà de la France d'après le cardio pédiatre de mon enfant (lui même opéré 2fois par lui dont il y a juste un an).

Cependant, c'est un excellent chirurgien mais avec un abord froid. Il est difficile de lui poser beaucoup de questions. Il faut mieux tout avoir préparé par écrit avant de le rencontrer. Il est très honnête sur la pathologie I'enfant et ne cache rien. Il rencontre toujours les parents avant l'opération.

Bon courage à vous.
Re: opération sur valve mitrale
mardi 26 mai 2009 10:43:38
bonjour a tous ,
Je viens de découvrir ce site a qui j espere va m aider , car mon mari va se faire operé du coeur une valve mécanique et peut etre un pace maker . merci a tous ceux qui sont passer par là pour me donner des rensignement.
Re: opération sur valve mitrale
samedi 22 août 2009 13:47:11
Bonjour ,laura , je suis originaire de kabylie , ma femme aussi , elle est porteuse de valve mecanique ,ça fait aujourd'hui 02 années, elle se poret trés bien ,oui, au debut c'est difficile d'accepter cette chirugie à coeur ouvert ,mais le seul in càonveniant qu'elle aura c'est la prise de medicament "anti-couagulant " a vie ,chaque fois on fait des analyses voir son TP et revoir la dose , si nom l'opération est trés facile , ayant du courrage et bonne chance . donner moi de tes nouvelles et salut.
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