Sujet du post :     Y'a t'il des "Fallots" avec pace maker ??

Bonjour tout le monde,

Nous rentrons de la dernière visite avant l'opération de notre fils, et nous avons appris qu'on allait en plus lui mettre un pace maker à cause de ses ventricules complètement asynchronisés ...

Y'a t'il des "Fallots" porteurs de pace maker ??

bisous

Véro, maman de Rudy

je n'ai pas de tétralogie de Fallot (quoique, ça dépend comment on regarde ma cardiopathie) mais un CAV complet avec sténose pulmonaire, opéré 4 fois et avec un Pace maker depuis Juin dernier.
Ne t' inquiète pas, on vit très bien avec, sans restriction. juste faire attention aux portique d'aéroport (ou dans certain musées de Paris!), les plaques à induction.... des controles tous les 6 mois et c'est tout.
Si tu as d' autres questions, je serai contente de pouvoir te rassurer!

Coucou Véro,

Comme si çà suffisait pas pour Rudy, en plus de la valve bio, il lui faudra un pace maker!!! Les deux d'un coup!!!
On en a discuté, le sujet m'interresse aussi pour l'avenir de Vincent.
Déjà, on a pris une claque quand ils lui ont mis la valve biologique et là tu m'apprends que certains atteints de la tétralogie de fallot doivent avoir plus tard un PM.
Beaucoup de courage à vous trois. Tu sais qu'on est là.
Donc si certains sont passés par là, pouvez vous nous aider???
Merci.
Amitiés.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/03/09 17:52 par France.

Bonjour Flore-Anne,
Permettez moi de vous préciser qu'il y tout de même d'avantage de précautions à prendre et quelques informations à connaître pour être un porteur de stimulateur cardiaque assurant au mieux sa sécurité. J'ai écrit le seul livre référent existant sur ce thème, et bien que les pacemakers actuels soient nettement mieux protégés contre les effets des champs électromagnétiques, il y est préférable de connaître l'ensemble des recommandations appropriées pour la plus grande sécurité de ces patients. Un simple exemple au sujet des aimants : les bijoux (colliers, bracelets) ou jouets contenant des petits aimants en néodyme (c'est très utilisé de nos jours) nécessitent une distance de sécurité par rapport au site d'implantation du pacemaker : une étude médicale publiéepar l'office fédéral pour la santé en Suisse en 2008, a montré des basculements de l'interrupteur magnétique jusqu'à 3 centimètres du site du pacemaker avec un collier faits d'aimants en néodyme. Et il y a bien d'autres points à connaître, exemple : précaution pour l'exposition au soleil afin d'éviter l'échauffement du boîtier et des brûlures des tissus internes de la peau, autre exemple : surveillance au quotidien (un simple coup d'oeil de la couleur de la peau au niveau de l'implant) afin de traiter sans tarder, très facilement, une éventuelle infection qui peut survenir très longtemps après la pose !
alors, pas de panique mais soyons informés complètement !
Salutations cordiales.

Merci Flore Anne et Jean Claude pour vos réponses.
Ce que nous voudrions savoir aussi avec Véro, c'est si la pause d'un pace maker est la suite logique après une opération et eventuellement la pose d'une valve bio pour les enfants atteints d'une tétralogie de fallot?
On se pose beaucoup de question, car plus ils grandissent et plus on a l'impression qu'il y a de complications.
Enfin c'est pas le mot vraiment, mais au départ on nous a dit qu'il suffisait d'une opération pour tout remettre en place. Et que c'était terminé.
Ensuite, on nus a parlé de une valve bio. On l'a mise à Vincent sans m'avertir par avance.
Et maintenant, alors qu'on va lui mettre une valve bio à lui aussi, on parle de pace maker pour Rudy, ce qui n'avait jamais été évoqué par les cardiologues jusqu'ici.
On se demande ce qui nous attend la prochaine fois.
Merci d'avance pour vos réponses.
Amitiés.

France,

Mon Pace maker a été posée en juin après la dernière opération. En fait j'ai été opéré 1 fois en 1988 et 3 fois entre janvier et juin dernier, et ce sont ces 3 opérations rappochés qui ont créé un BAV complet, donc la pose de mon PM 2 jours après l' opération de Juin..
C'est peut être pour cela que les cardiologue t' ont parlé d' un possible PM pour Rudy. Car plus le coeur est ouvert, plus le risque de BAV augmentent. Mais chacun réagit différemment. Moi, c'est arrivé après 4 opération, alors que pour d'autres le problème arrivera dès la 1ère opération....
Donc ce n'est pas forcément du à la pose d' une valve bio, mais de toute chirurgie cardiaque. A savoir que l' intervention sur les valves est un facteur favorisant de ces problèmes de rythme là.

Un PM, porté jeune, c'est sûre que c'est assez destabilisant. Pour moi, ça a été une vraie surprise quand je me suis réveillée en réa. Je m' en suis fait tout un monde, toute une histoire. Pour moi la vie s'arrrétait en réa.
Avec le recul, je ne prends aucune précaution depuis que je le porte. Je ne le sens pas, sauf quand je pose ma main dessus, mais il ne me gène absoluement pas dans les mouvements ou ma vie quotidienne. C' est mon Ange-Gardien. Bien plus même puisqu' il stimule mon ventricule à 100% et mon oreillette à près de 40%. Et sans lui.... je ne serai pas là. Donc je lui doit tout aussi!! J' ai appris à "l' apprivoiser" et à "l' aimer".

Bon courage France. Je pars demain en vacances, sans internet, mais à mon retour la semaine prochaine on en reparlera si tu veux.

Merci Flore Anne.

En fait pour Vincent on ne m'a pas encore parlé de pace maker. Il a 7 ans et on lui a mis une valve bio il y a un an.
Mais comme on en a parlé à Véro pour son fils Rudy, je me pose aussi des questions et j'aimerais savoir si d'autres personnes ont été confronté à çà : TF, Valve bio et PM.

Passes de bonnes vacances. J'espère que tu auras du soleil.

Amitiés.

Je fais remonter ce post pour savoir si quelqu'un peut rassurer la maman de Rudy ça serait bien assez rapidement car il va se faire opérer très bientot.

De nouveau je fais remonter au cas ou

Il n'y a personne avec une TF et un pacemaker ?

Merci soso de faire remonter le post.
C'est vrai que Véro aurait bien aimé savoir si d'autres personnes avaient eu la même opération que celle que Rudy va avoir.
Mais bon apparemment, personne n'a eu la même chose.
Rudy part pour l'hopital demain.
Bises

Véro et son fils Rudy sont a l'hôpital, demain cela sera un jour très dur pour eux puisque cela sera l'intervention on va changer la valve pulmonaire à Rudy et lui posé son premier pacemaker.

Si quelqu'un ou son enfant à une tétralogie de fallot et un pacemaker merci pour Véro et Rudy de nous faire part de son expérience, France ou moi lui transmettrons.

Un petit coucou pour toi Véro et ton champion
On pense bien à vous
Bisous
Christelle et Salomé

Je fais remonter le post pour Delphine opérée d'une tétralogie de fallot en 1979 et qui porte un pacemaker, si tu pouvais répondre à Véro je lui transmetterais car elle n'a pas accès à internet pour le moment et est à l'hopital pour son fils Rudy.

Merci d'avance

Bonjour,

Pour vous raconter un peu mon histoire, j'ai été opérée à l'age de 4 ans d'une Tétralogie de Fallot. J'ai eu une cure complète donc je n'ai jamais été réopérée à coeur ouvert.

Par contre lors de l'intervention, le chirurgien en cousant le patch sur la CIV a lésé le faisceau de His ( qui permet la conduction électrique ). Il m'a donc posé mon 1er pace-maker puisque plus aucun courant ne passe entre mes ventricules et mes oreillettes. Je suis stimulée à 100% pour le ventricule et 50% pour l'oreillette.

J'ai un pace double chambre ( une électrode dans le ventricule et une autre dans l'oreillette), ce qui permet une adaptation du rythme cardiaque à l'effort. Ce que je n'avais pas avant car j'ai eu des simples chambres.

Je suis totalement dépendante de mon pace-maker et sans lui, je ne serais plus là.

J'ai changé plusieurs fois depuis 1979 puisque j'en suis à mon 6ème.

Je vis bien avec. Evidemment, je m'en passerai bien si c'était possible mais ça ne l'ai pas donc... J'ai une vie tout à fait normale. Comme je l'ai écrit dans l'autre post, je suis infirmière, ce qui n'est pas franchement un métier tranquille. J'ai 2 enfants. Mes grossesses se sont bien passées et mes enfants sont en pleine santé. Je ne leur ai heureusement pas transmis ma Tétralogie.

Au quotidien, je dois avouer que mon bras droit se fatigue vite. Il ne faut pas faire d'effort violent avec ce bras d'ailleurs. Je n'ai pas de plaques à induction, c'est vraiment déconseillé. J'ai un téléphone portable mais je mets le plus souvent une oreillette et si je ne l'ai pas, je téléphone du coté opposé au pace.

Je fais un controle tous les 6 mois. Avant c'était tous les ans mais depuis que j'ai fait plusieurs frayeurs à mon cardio, il me surveille de près.

Ce pace fait partie de moi. Je ne me souviens pas avant mes 4 ans donc il fait partie de mon identité.

Si vous avez des questions, pas de problèmes. Et rassurez le maman de Rudy, ça va très bien aller.

Bon courage.

Merci Delphine pour ta réponse je vais la transmettre a Véro.

Merci Delphine pour ta réponse je vais la transmettre a Véro

Bonsoir,

Je n'avais pas lu cette discussion jusqu'à présent, car comme cela semblait ne concerner que les tétralogie de Falots, je ne me suis pas sentie concernée.

Maintenant, pour ce qui est des enfants qui portent un pacemaker parce que le faisceau de His est endommagé, là je peux apporter un témoignage.

Je mettrais un message un peu plus long demain, mais si Véro a des questions particulières, tu peux me les transmettre Sonia.

Quelles sont les nouvelles de Rudy ?
Je lui envoie de gros bisous.

Sandrine (E. & K.)

bonjour Véro


Mon fils age de 17 ans porte un peacemaker depuis le mois de septembre 2008 suite a deux opération ,il est né avec une tetralogie de fallot on lui a mis une valve pulmonaire 14 ans après cette opération, il se porte bien et il attend une prochaine opèration car sa valve se dégrade avec le temps

Bonsoir Connie,

Nos enfants ont 3 ans d'écart et une "histoire" un peu similaire ...
Je voudrais vous poser quelques questions, mais je peux aussi vous les poser par mail privé. Pour cela, il faut que vous inscrire sur le forum.

J'attends et j'espère que vous allez me répondre.

Bisous

Véro

Pour Sandrine 07,

Rudy va bien. Il a été opéré le 3 avril au lieu du 2 car un bébé est arrivé en urgence et a pris sa place au bloc.

L'opération c'est bien passée. Le chirurgien a changé la valve pulmonaire, enlevé des adhérences autour de l'artère pulmonaire et mis un pacemaker à 3 sondes.
Une sonde dans une oreillette pour respecter son propre rythme, et 1 sonde dans chaque ventricule pour les resynchroniser.
Il est sorti 10 jours après l'opération et il fait de la kiné cardio respiratoire chez notre kiné.
Il retourne au collège lundi prochain ...

Lundi dernier, nous avons du le conduire à Haut Lévêque car il a fait 2 petites infections sur la cicatrice. La cardio lui a donc prescrit des soins par une infirmière pendant 10 jours. Mardi en le désinfectant, j'ai trouvé un bout de fil.

Voilà pour les nouvelles.

Bisous

véro



Modifié 1 fois. Dernière modification le 08/05/09 11:48 par vero.

Merci pour les nouvelles, Véro.
Je souhaite bonne reprise à Rudy pour lundi.
Bisous.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour,
J'ai à peu près la même histoire que Delphine : opération de la TF en 77 et lésion du faisceau de His, donc pose du pacemaker. Comme c'était les tout débuts, il y a eu pas mal de soucis les premières années mais depuis que j'ai environ 12 ans (j'en ai 36 actuellement) je suis beaucoup moins embêtée.
Je suis maître de conférences en espagnol à l'université, c'est donc un travail moins physique que celui de Delphine et je n'ai pas à déplorer une fatigue particulière du bras droit.
Par contre je suis plutôt fine et je trouve que le pacemaker me gêne un peu à certains moments.
Comme l'a indiqué Jean-Claude, je fais attention à tout ce qui peut être aimanté, ainsi qu'aux ondes de portables (je mets toujours l'appareil du côté gauche, côté opposé au pacemaker), je n'ai pas de plaque à induction et chez ma belle-soeur je quitte la pièce si elle met la sienne en route. Certains portiques sont maintenant adéquats pour les pacemakers, je pense par exemple à ceux de l'Assemblée Nationale (hé oui, c'est parce que beaucoup de personnes âgées visitent cet endroit, et comme ce sont encore elles qui portent en majorité les pacemakers, il fallait bien réagir !).
Comme Delphine, le pace fait partie de moi, tout comme mes cicatrices. Pour exemple, ce matin je suis allée faire un soin du visage en institut ; l'esthéticienne me dit d'enfiler un paréo car elle allait masser également le cou, les épaules et le haut du buste ; ça m'a gênée car je ne m'y attendais pas, et à aucun moment je n'ai pensé à mes cicatrices ; autre chose, en été je vais en Espagne à la mer et je suis une adepte du monokini car j'ai horreur des marques de maillot de bain sur les épaules !!! ;-) Je n'ai jamais été complexée ni par mes cicatrices ni par mon pacemaker, au contraire. J'ai fait, adolescente et jeune adulte, des défilés de mode et des photos.