Sujet du post :     Baptiste 6 ans : coronarographie et cathétérisme cardiaque

Bonsoir,

Notre fils Baptiste a été opéré au Centre Chirurgical Marie-Lannelongue d'une TGV en 2003. Il est en pleine forme.
Néanmoins, le cardiologue qui le suit sur Lille veut lui faire subir une coronarographie avec cathétérisme cardiaque. Intervention prévue le 3 avril.
J'avoue que j'ai très peur. Peur de l'intervention, peur qu'il souffre, peur des résultats.
Je n'interviens jamais sur le forum. J'en suis désolée mais je n'y arrive pas. Pourtant comme beaucoup d'autres parents, j'ai bénéficié de soutien, de réponses à mes questions, d'aide. Mais je crois que je n'ai pas encore réussi à dépasser tout ça.
Baptiste est un enfant plein de vie, qui vit normalement, qui fait du sport. D'ailleurs il est souvent bien plus en forme que nous.
A l'école, il a quelques problèmes de concentration parce qu'il ne tient pas en place. Mais à part ça, tout va bien.
A sa visite de contrôle fin janvier, le professeur a dit qu'il fallait qu'il fasse une coronarographie pour aller vérifier comment ça se passait à l'intérieur du coeur...
Pourquoi certains enfants opérés d'une TGV ne subissent pas cet examen, pourquoi d'autres oui ?
Quelqu'un l'a t'il vécu ? Comment ça se passe ? Y a t'il des risques ? On nous fait signer un papier nous indiquant que cet examen peut entraîner telle et telle chose...
J'avoue ne pas être rassurée. Un cardiologue extérieur m'a dit que c'était un examen invasif et pas anodin.
Est-ce que quelqu'un peut m'en dire plus ?
Je vous remercie.

Marie-Catherine

bonsoir Marie Catherine ,
je comprends votre angoisse, mais si le professeur qui a opéré votre petit bonhomme désire faire une corono , je crois qu'il fait lui faire confiance, car s'il le suit depuis l'intervention , il a surement ses raisons , cela ne veut pas dire qu'il va forcement diagnostiquer autre chose , mais il est peut-être necessaire de voir l'état de ses artères.
bien sur c'est invasif du fait que c'est par cathétherisme inguinal en principe ,
avec un liquide contraste injecté . Notre fille a eu elle aussi un kt avant son intervention , elle n'a pas souffert , de toute façon , elle avait 14 ans et il a été fait sous légère anesthésie générale pour éviter qu'elle bouge et eviter une éventuelle angoisse.
elle s'est très bien remise , elle a du rester 4hs après l'examen sous surveillance à la clinique , avec un pansement compressif au niveau de la fémorale , et ensuite nous sommes repartis en voiture à 160kms , elle s'est reposée 48hs et après a repris le cours de sa vie ;
quand au "papier à signer" il s'agit du consentement éclairé que l'on fait signer à tout parent ou à toute personne devant être opérée, ils sont bien obligés d'expliquer les risques de chaque acte , mais ce n'est pas pour autant qu'il arrivera quelque chose , certes cela sert de décharge aux professionels , mais vous savez si vous ne signez pas , rien ne sera pratiqué sans votre accord ;
je pense que vous allez trouver sur le forum des personnes dont les petits ou grands ont vécu la même chose, ils vous donneront d'autres renseignements que les miens en fonction de l'age de l'enfant;
je vous envoie du courage et des bises à partager avec votre petit baptiste qui restera un petit garçon plein de vie après cet examen., venez donc parler sur ces lignes si le coeur vous le demande.
christiane

Bonjour!
Je suis Tatiana la maman de Baptiste aussi!! qui a été opéré de TGV aussi, le 26/12/2008.
Il a très bien supporté l'intervention , et aujourd'hui a 15 mois il est en parfaite santé.
Cependant a la visite post opératoire des 3 mois, il avait une sténose de l'artère pulmonaire qu'ils ont décidé de résoudre par un cathétérisme.
Je m'explique: pour monter jusqu'à son artère pulmonaire, ils sont passés par l'artère fémorale (pli de l'aine ) et sous contrôle radio, sont remontés jusqu'à l'artère pulmonaire pour y déposer le ballonnet gonflé destiné a résorber sa sténose.
Bref, pas grand chose a voir avec l'intervention que va subir VOTRE Baptiste!!
SI!! car la durée, l'anesthésie et les suites opératoires sont exactement les mêmes puisque la voie d'abord est la même.Pour mon fils il s'agissait d'agir sur qqchose, pour le votre il s'agit de faire un examen .

Donc Baptiste qui avait 3 mois est rentré la veille, ils ont fait un bilan sanguin, une radio des poumons, une écho du c½ur, puis nous avons rencontré l'anesthésiste qui a prescrit une prémédication (un petit cachet a prendre 1h avant l'intervention).Puis le lendemain il est allé au bloc, ils lui ont posé une perfusion, et hop ils ont fait l'intervention.Un cathétérisme dure en général 1h, moi ça a duré + longtemps car il fallait qu'ils montent le ballonnet, le place, le gonfle...

Il est remonté en salle de réveil avec sa petite perfusion, un peu d'oxygène et une compression au niveau de l'artère fémorale, qu'il garde en principe entre 6 et 12h.
La on surveille son réveil, le 1er verre d'eau qq heures apres, la compression, la tension etc.

Tout se passe très bien, c'est normal que ce soit angoissant mais c'est très très courant chez toutes les personnes ayant été opérées du c½ur ou allant l'être.

Les médecins peuvent ainsi voir toutes les coronaires cardiaques.

bon courage en tout cas et n'hésitez pas si vosu avez des questions.

Bonjour,

Merci à Tatiana et à Christiane pour vos réponses.
Mon Baptiste a aussi une petite sténose de l'artère pulmonaire mais le cardiologue n'a pas dit qu'il allait y faire quelque chose.
Quand je lui en ai parlé, il m'a dit qu'il me dirait tout après l'intervention.
Je crois comme vous le dîtes qu'il faut faire confiance aux médecins mais c'est toujours angoissant ce genre de chose.
Encore merci à vous et je ne manquerais pas de vous donner des nouvelles.
J'aimerais seulement pour une fois être un peu plus vieille.

Bonne continuation à vous et à vos enfants.

Marie-Catherine

Bonsoir,

Maïwen a été opérée d'une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée, maintenant elle a 13 ans 1/2 et tous les 5 ans elle passe une coronographie car il faut vérifier que ça va car il n'y en a qu'une, elle a ausi une sténose de la pulmonaire et une micro fuite aortique.

Elle aussi a été opérée au CCML à l'âge de 16 jours.

Je vous souhaite beaucoup de courage et gros bisous à Baptiste

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci et bon courage à vous et à Maïwen.

Bonjour,

Je travaille dans un service de cardiologie pédiatrique.
Je vais essayer de vous rassurer quelque peu concernant le cathétérisme cardiaque.
IL est normal pour les TGV opérées de passer une coronarographie (et parfois aussi un scanner) pour vérifier que les coronaires "vont bien" quelques années apres.
Bien souvent cela se passe entre 5 et 7/8 ans, sous Anesthésie Générale.
Le consentement que l'on vous fait signer est "simplement" un papier pour vous informer des risques car comme vous le savez le risque zéro n'existe pas.
Mais d'experience les cathétérismes cardiaque se passent généralemnt tres bien.
Chez nous l'enfant entre la veille, on fait bilan pose de cathlon (pour pouvoir mettre la perfusion le lendemain matin), ECG, echo, Coeur Radio, douche avec savon antiseptique et voilà une bonne nuit de sommeil suit!!!
Le lendemain , on refait une douche, on pose la perf, on refait le lit, on donne la prémédication pour que l'enfant soit détendu pour arriver en bas.
L'examen dure envion 1H mais bon parfois plus parfois moins ...
ENsuite en salle de réveil, ous pouvez aller voir votre enfant quand il est reveille.
Retour dans la chambre, la journée alitée (bien souvent ils continuent de somnoler), on surveille les constantes, le pansement ... reprise de l'alimentation quans bien réveillé.
Si il a un peu mal (bien souvent c'est le pansement qui les genent car compressif) on donne doliprane, perfalgan ou nubain.
Et le lendemain, echo de controle, retrait de perf, retrait du pansement et hop c'est la sortie.

J'espere vous avoir un peu rassure.
Où allez vous passer ce cathétérisme cardique ???
Bon courage

bonsoir
vs êtes une infirmière du chru de lille en pédiatrie au 8 ème ,moi je suis suivi chez depuis des années .
je rentre le 15 avril pour faire un kt avec flolan le 16 avril .
J' espère que tt va bien ce passer comme le 1 er kt
a bientôt
fat 59

Merci beaucoup pour votre réponse qui a permis de nous rassurer même si l'angoisse malgré tout est présente.
Mais, le fait d'avoir lu votre témoignage en tant qu'infirmière dans un service de cardiologie et vos explications est très important pour mon mari et moi. Ca va nous permettre de partir demain moins anxieux je crois. Je vous remercie sincèrement d'avoir pris le temps de nous répondre.

Baptiste entre demain après-midi (2 avril) à l'hôpital cardiologique de Lille et sa coronaro doit avoir lieu vendredi matin. En principe il sortira dimanche.
A Lille, ils ne font pas d'anesthésie générale. Ils donnent juste un tranquillisant si j'ai bien compris.

Je donnerai des nouvelles à sa sortie.

Marie-Catherine

Bonjour,

non fat 59 je ne suis pas infirmiere au CH de Lille, mais cela doit se passer partout pareil.

Bon courage

Bonsoir ,infirmière
Merci pour la réponse
Oui cela ce passe pareil .
Merci
Fat 59

Bonjour,

Voilà Baptiste a eu sa cororanographie et tout s'est bien passé. Verdict : Ses coronaires sont belles.
Il a été super courageux. Nous sommes très fiers de lui.
Le professeur qui lui a fait l'examen est quelqu'un d'extraordinaire. Il est sorti du bloc entre ses interventions pour venir nous dire que tout allait bien et est reparti en courant. La veille il m'avait pris dans son bureau pour discuter car il avait vu mon angoisse. Dommage il part à la retraite et nous n'aurons plus à faire à lui.
Mais je suis bien contente que ce soit lui qui se soit occupé de Baptiste.
Lorsqu'il est venu le soir ausculter Baptiste, il a parlé d'un petit souci mais j'ai dû comprendre de travers. Car j'avais compris qu'il avait une petite insuffisance respiratoire. Or, le cardiologue de garde m'a dit qu'on ne pouvait pas voir ça avec une coronaro. Le professeur avait ajouté qu'il devrait continuer d'être suivi (radio des poumons, électro-cardiogramme... enfin comme d'habitude) et peut être un jour faire un test d'effort. Donc pour le moment, n'ayant pas eu le compte-rendu, je ne sais pas de quoi il parlait. Mais Baptiste est malgré tout en pleine forme.

Encore merci à ceux qui ont répondu.

Marie-Catherine

Bonjour Marie - Catherine,


je suis trés contente que tout se soit bien passé pour Baptiste, mais peux tu nous expliquer comment se passe une coronarographie ? lui ont -ils fait une anesthésie locale ou générale ? combien de temps cela a t-il duré ?


Merci de tes réponses.
Chris de Strasbourg

Bonjour Chris,

Nous sommes rentrés le jeudi en début d'après-midi. Ils lui ont mis de l'emla pour lui faire une prise de sang pour analyse. Il a été pesé, mesuré. On lui a fait un électro-cardiogramme, mesuré le taux d'oxygénation puis il a dû faire une radio du coeur et des poumons. Voilà c'est tout pour la veille de l'examen. Il a du prendre une douche avec de la bétadine. Idem le lendemain matin.
Le lendemain vers 6h15 du matin, pose de l'emla au niveau de l'aine (artère fémorale). Il était agen depuis minuit. Puis vers 8h15, les infirmières du bloc sont venus le chercher.
Pas d'anesthésie générale à Lille. Il a soufflé dans un ballon. Je pense que c'est quelque chose pour le "choutter" un peu. J'ai demandé avant qu'il descende s'ils ne lui donnaient pas une pré-médication. On m'a répondu que ça allait se faire au bloc. Est-ce que c'était ce ballon ou autre chose ?
Ensuite via l'artère fémorale, le cardiologue a introduit une sonde (ou cathéter) afin de visualiser l'intérieur du coeur et de mesurer les pressions. Dans son cas, comme ses coronaires étaient mal placées à sa naissance et qu'elles ont dû être déplacées, le cardiologue les a aussi vérifées. Mais peut être font ils ça pour tout le monde ? Tout ça se fait sous contrôle échographique.
Baptiste n'a pas eu mal. Le cardiologue a dit qu'il avait juste un peu râlé lorsqu'il lui a mis le pansement compressif au niveau de l'artère.
Ensuite il est remonté vers 9h30 avec un sac de sable sur le pansement et interdiction de bouger la jambe. Ils l'avaient mis sous perf avant qu'il ne descende.
Il avait mal au ventre. Ils lui ont donné un médicament via la perf. Il ne s'est pas senti bien une grande partie de la journée. Toujours des maux de ventre. Il pouvait boire quelques gorgées d'eau de temps en temps mais n'avait pas encore mangé. L'infirmière a pensé que peut être il avait faim. Je lui ai donné un peu de yaourt nature. A peine quelques cuillères et tout est repassé. Il a vomi et a ensuite été soulagé. Il semblerait que le produit que contenait le ballon était la cause. Après il avait un peu mal à la tête mais c'est tout. Le soir ils lui ont enlevé son sac de sable mais il ne fallait pas qu'il bouge. Ca lui a permis de mieux se sentir et il avait moins mal car ça pèse quand même pour une petite jambe.Il avait des électrodes sur son corps pour vérifier ses pulsations cardiaques. Ils lui ont aussi refait un électro-cardiogramme. Le soir il a pu se lever pour aller faire pipi. Le lendemain après une bonne nuit, ils ont tout débranché et l'ont autorisé à aller en salle de jeux mais en restant assis. Il boitait car ça lui tirait au niveau de la cicatrice. Mais le surlendemain en posant le pied par terre, il m'a dit "Maman, j'ai plus mal". Et si je ne le surveillais pas, il se serait mis à courir !
Avant de sortir, ils lui ont enlevé le pansement compressif pour lui mettre un pansement avec une compresse. Il avait un petit bleu. Et nous sommes rentrés à la maison.

Avez-vous un enfant qui doit subir cet examen ?

Marie-Catherine

Bonjour Marie-Catherine,
Je suis très contente que tout c bien passé pour Baptiste.
Moi aussi je suis suivie en cardiologie au 8ème depuis très longtemps ils sont super sympa dans ce service, on c peut être dèjà rencontrer dans les couloirs qui c
Je rentre le 15 avril poour un kt le 16 avril .
j'ai dèjà fais un kt en novembre 2008 tt c bien passer sans souci , j'ai vomi aussi après le kt !
Bonne continuation
Fat59

Fat,

Je vous souhaite bon courage pour le cathétérisme cardiaque.
Quel est le cardio-pédiatre qui vous suit ? Pour nous, il s'agit du chef de service. Je ne sais pas si on peut nommer les gens ?
C'est vrai qu'ils sont très sympas et à l'écoute. Quand Baptiste était bébé, on pouvait appeler à tout moment de la journée et de la nuit. A chaque instant, il y avait quelqu'un pour nous rassurer.

Bonne continuation à vous aussi,

Marie-Catherine

Non,Marie Catherine, ma fille ne doit pas subir cet examen, mais je sais qu'elle devra le faire vers ses 5 ans ( comme beaucoup d'enfant opérés de TGV )

J'avais peur que çà se fasse sous anesthésie générale.


Merci pour votre précise description.

bonsoir Marie-Catherine ,
Merci
Moi j'ai 34 ans .
Avant c'était le DR BREVIERE,
A bientôt
FAT59

Bonsoir Marie-Catherine
maintenant c'est une jeune dame très sympa rien a dire toujours a notre écoute , explique très bien.
A Bientôt
fat59

Au début, c'était aussi le Dr Brevière qui suivait Baptiste lorsque je ne retravaillais pas.
Ensuite, lorsque j'ai repris le travail, j'ai travaillé à 80% et donc je ne travaillais pas le mercredi. J'ai préféré par commodité pouvoir aller à l'hôpital cardiologique le mercredi pour ne pas manquer au travail et c'est donc le Professeur Rey qui a pris la relève. J'avoue que j'ai découvert un médecin très humain et à l'écoute pendant ce séjour à l'hôpital. Dommage qu'il parte à la retraite.

Marie-Catherine

PR REY est très gentil .
Qui allez vs prendre comme DR vu qui part a la retraite PR REY ?
DR BREVIRE étais très gentil aussi
Changer de DR ce n'est pas évident quand ns sommes suivi depuis des année par le mëme DR c pas facile
fat59

Non ça ne va pas être facile de changer de médecin car une relation de confiance s'était établie entre nous.
Il a dit qu'il donnerait le dossier de Baptiste a Monsieur Bouzghenda en ajoutant que c'était quelqu'un de gentil.
Donnez-nous des nouvelles de votre cathétérisme si vous le voulez bien.

Je vous souhaite encore bon courage.
Marie-Catherine

Bonjour Marie-Catherine
DR Bouzgenda est très gentil je l'ais dèjà eu aussi vs pouvez lui faire confiance.
Dès que je rentre a la maison je vs donne des nouvelles
A Bientôt
fat59

Merci Fat59 pour votre message.

A bientôt alors.

Marie-Catherine

Bonsoir,

Super ce petit bonhomme c'est un champion, il est sage et tout va bien que demander de plus ?

gros gros bisous à Baptiste et toutes mes félicitations pour son courage.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou,

Juste pour dire à Baptiste qu'il est un super champion!!!
Alexandra, maman d'Emma, opéré d'une TGV et CIV mais qui n'aura pas de coronaro car mon chir nous a toujours dit que c'était inutile ( vu qu'ils passent des test à l'effort, le scanner ou un irm) comme quoi, d'une région à l'autre, les avis changent...
Enfin, on n'est pas encore à l'âge de Baptiste et seul l'avenir nous le dira...
Plein de bisous bisous pour vous

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour,

J'aurai préféré habiter votre région pour éviter à Baptiste cet examen pas très rigolo.
Enfin, l'important c'est que ça se soit bien passé et que Baptiste aille bien.
J'espère qu'Emma est en pleine forme elle aussi.
Gros bisous à toutes les 2,

Marie-Catherine

Merci à vous et bisous à Maïween.

Marie-Catherine

bnjour,je suis la maman de clement,8 ans,opere d une tgv a cardio lyon en 2001 .
je suis super rassure de lire ce temoignage,car l'annee prochaine clement doit subir la meme chose,plus un test a l'effort;
il a deja eu un scanner l'annee derniere,car douleur a la poitrine;
par contre je lis qu'apres l'intervention il ne doit pas bouger;alors là ca va etre dur!!!c'est une vrai pile!
enfin maintenant je sais ce qui nous attends
amities
aurelie

Bonsoir Marie-Catherine,
Je suis rentrer a la maison vendredi 24 Avril . Le kt c très bien passé.
Tout c bien passée , je suis rester 10 jours pour le FLOLAN un médicament par pompe c'était dur dur .
Maintenant je suis a la maison , le moral va mieux .
Amitiés
A bientôt
Fat 59

Bonjour Fat 59,

Contente de savoir que tout s'est bien passé.
C'est pourquoi ce médicament ? (si ce n'est pas indiscret)
J'espère que vous vous remettez correctement et que le moral et la forme reviennent.
Bon courage.

Amitiés,
Marie-Catherine

Bonsoir Marie-Catherine,
Ce médicament été sous pompe (flolan) c pour dilatées les veines et les artères pour que le sang circule mieux.
Ma saturation habituelle est de 81 ou 82 pour cent et avec flolan j'étais a 94 pour cent .
j'ai arrêter le traitement j'étais pas encore préte pour cette pompe .
Le moral est revenu , tout va bien
Baptiste va bien ?
Amitiés
Fat 59
A bientôt