Sujet du post :     tres tres urgent mon bb a subit une chirurgie cav complet son etat est critique

bonjour mon bb a cinq mois elle a subit une chirugie il y a 15 jours pour une cav complet cependant elle manquais de feuillet pour la reparation de la valve mitrale le chirurgien a tenté une chose qui n a pas mnarché apparrament elle a eu de la fievre apres 12 heures de la chirugie les medecins ne save toujours pas sa cause maintenant elle a une fuite importante de la valve mitrale ils compte la reeoperer mais ils disent que le risque est elevé il disent qu il veulent lui donner la chance le plus longtenp possible pour que la cause de la fuite soit originaire d une infection resperitoire qui serais peut etre la cause de sa fievre mais aucun resultat n a ete donner par ses cultures de sang d urine et de secretion nasales maintenent ils comptent faire un catheterisme mais ils disent aussi que le risque est elevé pur cet exament ils me demande de prendre une decision et je suis dans le conplet desaroit ils disent que l infection respiratoire peut aussi avoir des concequences grave et la rendre innoperable que la valve mecanique et une deuxieme chirugie est extrement dangereuse que le catheterisme est avec un risque elevé je ne sais vraiment pas quoi faire ou quoi penser aider moi avec vos conseils

nbonjour

malheureusement, je ne connais pas bien la pthologie de votre enfant, ma fille en a une tout autre..
mais j'ai connu la prise de position pour ma fille, qui a du subr sa premiere intervention à deux mois, née prema elle etait tres petite et faisait à peine deux kilos, et son etat etait mauvais... on a craqué de la voir comme ça et c là que les chor nous on proposé une premiere intervention (à coeur fermé)..

je pense que pour pouvoir prendre la decision, il faut bien parlé avec l'equipe et le cardio... ils sont obligé de vous mettre en gade contre les risques, un enfnt est fragile surtout affaibli par une premiere intervention, et ils veulent que vous ayez bien conscience de ça... c pour ça qu'ils nous font peur.. mais il faut pouvoir prendre du recul, ce qui est tres dur, parler avec l'equipe du service, le chir et le doc, pour remettre les choses à plat, et reussir à prendre la decision plus pausement! quitte a etre accompagné par une psychologue..
et preparer toutes les questions : quels sont les risques sans l'operation? quelles operations exactement? quelles chances avec ou sans reintervention? quel delai pour le moins de risques possible? enfin tout ce qui se melange dans votre tete et aurait besoin d'etre reposé clairement....
ils sont là pour ça, alors n'hesitez pas, c vous qui etes decisive vous etes en droit d'avoir toues les infos qu'il vous faut...

ou etes vous? etes seule ou soutenue (mari famille)???

je vous souhaite beaucuop de courage, beaucoup d'autres personnes viendront vous repondre, j'espere vous avoir aidé au moins un tout petit peu...

Karine, maman d'Edelle

Bonjour ,

nous ne connaissons pas non plus la pathologie de votre bebe mais on connait cette detresse et ce moment ou il faut prendre une decision.
Je n'ai pas d'autres conseils que ceux de Karine L'information est trés importante et il faut aller la chercher auprés des medecins
On vous souhaite beaucoup de courage

Sandrine et Eric parents de Manon

Bonsoir
Je vous souhaite beaucoup de courage, car il est très difficile de prendre une décision. Seule l'équipe médicale peut vous aider, car elle seule connaît tous les risques engendrés par une opération, et ceux encourus au cas ou il n'y a pas d'intervention.
Beaucoup de courage à vous.
Iroise

merci de votre soutien
mais meme l equipe cardio ne sait pas trop quoi faire, pour l instant j ai demander qu on procede par illimination on commence par les choses les moins risques et si sa ne marche pas on passe a l etape suivante , j ai remarque ce jour que mon bb ne se porte pas bien elle n est pas comme les jours passes , elle est plus fatigues plus pale plus bleu meme si ses signes vitaux sont les memes, c est tout les moments de bonheurs que nous avons vecu cest derniers cinq mois qui me revienent tous enssemble et en meme temps, et la voir ainsi me fait enormement de pene ,et penser que sa vie est en danger me fait penser a des choses horrible je suis vraiment mal,
nous avons proposer une autre option aux medecins c est de donner des medicament pour alleger l impacte de la fuite il ont accepte, je ne comprend pas pour quoi ils ont accepter ca diminu ma confiance en eux et en leur decision , nous avons quelque jours d essai avec la medicaments et on verra par la suite , j ai l impression qu ils ont un protocol qu ils suivent bettement sans se preocupper des vrais question ils savent que la fuite est importante actuellement avec l echographie mais ils veulent allez plus loin pou voir quoi avec le catheterisme meme si le risque de mortalite est assez eleveravec un tel examen, j ai l impression qu ils voient que le cas de ma fille est deseperer alors ils essaient toute la charcuterie possible sur elle pour aprentissage ou sa passe ou ca casse c est mon impression

bonjour,

je suis la maman de thybo, il c'est fait opérer le 16 décembre 2008 d'un CAV COMPLET avec fuites des valves mitrales importantes et multiples CIV.
l'opération fut un vrai succés, mon bébé avait était un vrai petit champion, il est meme resté avec le sternum ouvert pendant 48h.
n'hésite surtout pas, pose ttes les questions qui te passe par la tête aux medecins et surtout au cardio!!!
il est vrai que si tu devait prendre une décision importante, ce n'est pas a prendre a la légère et je te comprends car nous avons du prendre la décision d'arrêter l'adrénaline qui maintenait THYBO en vie aprés 2 arrêt cardiaque, parfois je me dit que vu l'issu fatale, pourquoi ils se sont acharnés sur mon petit bout, tt ses massages pour rien, que de souffrance mais aprés reflexion, il s ont essayer tt simplement de lui sauver la vie sans succés!!!!!
ta fille est une battante, tu verras tt va bien finir et elle seraen pleine forme d'ici peut!
je te souhaite bcp de courage et gros bisous a ta puce

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

Bonsoir,

Dans quel hôpital se trouve ta fille ?
Si l'équipe médicale ne sait vraiment pas quoi penser, peut être devrait ils se rapprocher d'autres hôpitaux pour savoir s'ils ont eu un cas similaire (même si chaque cas est différent, on peut s'inspirer des réussites ou des échecs d'autres équipes...). J'espère qu'ils ont pensé à ça tout seul, mais ça vaut peut être le coup de leur poser la question.
Attention quand même. Attendre, c'est bien, si c'est pour qu'elle soit de plus en plus faible, les risques seront de plus en plus grands...
Il est très difficile de se faire une idée de l'extérieur, et nous, pauvre parents, nous sommes vites dépassés par la situation et par le jargon des médecins.

J'envoie à ta puce, plein d'ondes ++++ et de force.

Sandrine (E. & K.)

bonjour

Dans quel hopital se trouve votre bébé? car je trouve par rassurant quand en que médecin ils vous disent qu'ils ne savent que faire !!!! ils se mettent pas a votre place en tant que parents .

Ma fille est née avec une fuite tre importante sur la valve mitrale non décelée a la naissance elle a été opérée a l'age de 3 semaine dans des conditions tres médiocres c'etait sa derniere chance c'etait ca ou le décés et on nous avait dis aussi que l'opération etaiit tres risque vu son age vu son état infection poumon elle a eu de tres grossee compliction une sortie de bloc tres difficille une hospitalisation de 4 mois elle a une valve mécanique et est sous anticoagulant elle a été opérée a NECKER et je vous conseille vivement d'aller la bas car c'est le top du top pour tout ce qui est un peu particulier elle a 6 ans et la nous angoissons car le 11 mai elle va de nouveau devoir rechanger sa valve

bonjour.. je ne peux malheureusement pas faire grand chose, ni même t'apporter mon expérience car mon fils n'a pas la même cardiopathie.. mais par ces quelques mots je t'apporte tout mon soutient.. courage. tiens nous au courant!

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

nous somme pas en france mais a montreal je voudrais savoir quand es ce que il ete necessaire de faire la chirugie pour la valve mecanique

Bonjour

Je suis moi aussi à Montréal. Où a été opéré ton bébé et par qui ?

Margaux

il a ete necessaire d'operer Constance de sa valve mitrale a l'age de 3 semaine c'etait une 1 ere en France elle a 6 ans elle se faite reoperer le 11 mai pour la rechanger avec un risque operatoire encore enorme

Maman,
juste pour t'apporter mon soutien;que le bon Dieu veille sur ton bb.Bisous

maman:

je m'appelle sylvine, je t'apporte tous mon soutien pour cette epreuve très douloureuse, moi ma petite à rejoint les anges le 23 janvier 2009 ce n'est pas l'intervantion qu'elle n'a pas supporter mais l'intubation. ma petite avait une cav complete.


TA PETITE EST FORTE ET ON PRIE POUR QUE TOUS CE PASSE BIEN . COURAGE COURAGE


LA MAMAN DE ANGELIKA, MON ANGE ADORE

courage maman et pleins d'ondes +++ POUR ta petite puce marieclaude mamie de thybo petite etoile

Bonjour
je t'envoie tout pleins d'ondes + + + pour ton bébé et toi courage et à bientôt...

merci a tous mais je voudrai avoir votre meme si ce n est une cav qu ont eu vos enfants mais comment c est derouler le retablissement de la chirurgie combien de temps a durr l intubation je ne fait pas trops confiance a cet equipe medicale je vois que les soins ne sont pas a la hauteur de sa chirurgie , bien que son etat est deja critique est rare comme ils le disent par contre les soins medicaux ne sont pas trops satisfesant , comme ete la plais de vos enfants la mienne il l ont rien mis ni points de soutures ni rien pour soutenir , est maintenant apres 17 jours de chirgie pres du monton sa plaie est ouverte profonde rouge est coule j ete folle de rage que sa soit ainsi , l infirmiere a voulu mettre un produit je l ai pas lessee et j ai demamder le medecin chef quand il est venu il lui a dit en anglais its horribel horrible horrible to put .... et il a demander un autre medicament j immagine si je n ete pas la comment ca aurais pu etre .


il a becoups d infirmiere et d equipe medicales qui change de shift et par concequent une multitude d avis le chirugien est trop bon ansi que le cardiologue mais l equipe medicale qui la suit est vraiment pas a la hautreure aider pour avoir des points de referance es normal apres 17 jours que sa plaie soit ainsi j ai l impression que l os est touchee mais il me disent que non mais franchement j ai plus trops confiance en ce qu ils disent

A quel hopital es tu ? Children ou Ste Justine ?

Bonsoir tout dabort je t'envoie plein d'ondes possitiffff pour ta petite et pour le cas de Aaron il a etait opéré mais jamais refermé malheureusement il nous a quitté le 21 janvier 2009 apres 10 jours de bloc il avait la malformation cardiaque pulmonaire congenital nonmé ALCAPA. Mon ange est parti a 5 mois.Par contre je serai toi je taperai du point contre le taf voila courage je vous embrasse et je profite pour dire a Aaron,Thybo, Clemence, Owen et tout les autres anges que je leur fais d'enormes bisous et que je pense a eux tout les jours et biensur mon Ange je t'aime tres fort et tu me manque de trop je t'embrasse.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Bonsoir

En relisant ton dernier message, je pense que ton bébé est au Children et je ne connais pas puisque ma fille a été opéré à Ste Justine 2 fois pour un CAV partiel. La première fois, elle a passé 2 mois 1/2 intubée donc 2 semaines avec son sternum ouvert. Et presque 3 semaines curarisée.

La deuxième fois, elle a été extubée au bout de 5 semaines.

Chaque enfant est différent. Il a faalu beaucoup de temps pour sevrer le respirateur et les médicaments de ma fille.

Bon courage et tiens nous au courant

Margaux, Maman de Calixte

slt bon courage pour ton bb moi aussi ma fille va étre opéré la biento d'un cav complét a marseille di moi ton bb cfai opéré ou

merci a tous pour margaux

je voudrais savoir si ton bb a eu des problemes avec l extubation ma fille deja 21 jours et elle toujours sur respirateur
la plaie n est pas super bien et elle fait de la fievre tout les jours
on ne sais quoi faire les medecin m ont dit on ne peux rien faire on mets les mains dans les poches et on attentds

j ai vraiment peur pour elle

il ont dit aussi que si elle passe plus de temps sur respirateur il vont lui couper la gorge pour y mettre le tube

je ne sais quoi faire elle souffre chaque jour et moi encore plus

je ne comprends pas la cause de la fievre bien que j imagine que c est sa plaie la raison mais d apres eux les cultures sont toutes negative

aider moi

Oui ma fille a eu beaucoup de souci avec l'extubation puisque la première fois, elle a passé 2 mois 1/2 intubé avec une tentative d'extubation au bout de 5 semaines mais Calixte n'a pas supporté. Elle désaturait énormément.
Dans ces cas là, les médecins suivent ce que supporte les enfants et vont à leur rythme et du coup cela peut prendre beaucoup de temps. Si les médecins vont trop vite, alors ton bébé va réagir et dire qu'il ne veut pas et hops retrour arrière. Calixte l'a fait à de nombreuses reprises lors de ces différentes hospitalisations.

Dis toi que même si tu as l'impression qu'ils ne font rien, ils ne font pas rien mais ils vont au rythme de ton bébé.

Est ce que ton bébé est bien au Children ?

Donnes nous des nouvelles....

Margaux

J' ai été opérée 3 fois de la valve mitrale l' année dernière sur un CAV déjà opérée à 8 ans. Les 2 premières fois, les chirurgiens ont tenté la réparation qui par 2 fois à lâché. Pour finir, j'ai une valve mécanique et un pacemaker depuis Juin 2008 . Depuis, tout va bien.... même si je ne m' attendais pas du tout à cette solution là au départ.
Les 3 opérations, se sont à chaque fois bien passée, avec des suites opératoires considérées comme simples vues mon état général et les opérations multiples.

Si vous avez des questions, ou si vous voulez en parler, je vous répondrais sans problème

Bon courage

argaux merci pour les reponses

mais votre fille es cce que les medecins ont proposer de ciouper la gorge bien qu elle est reste 2 mois sur respirateur et a t elle eu de la fievre et apres l extubation comment elle s est ensortie
moi je creiun une deuxieme chirugie avec celle ci elle ne s en sort pas bien et la fievre es ce que y aurais quelqu un qui est passe par ca

bonjour maman et courage!!!
gros bisous à ta puce et je lui envoiee pleins d'ondes positives, ta puce fait partie des champions et des battants du forum tu verras!!!!! elle vay arrivee!!!!!!!!!!!!!!!
je sais plus facile à dire !!!!mais nous serons là pour vous ,la famille du forum est formidable


gros gros bisous marie claude mamie de thybo petite etoile*

Bonjour Maman,

Tout d'abord je vous envoie plein de courage à vous et a votre puce. Je suis la maman de Coralie opérée d'une AlCAPA en 2006 à Marseille, (tu peux relire sont parcours sur le post de ALCAPA ouvert par Aaron).
Coralie est resté intubé trois semaines et l'équipe du professeur Camboulive nous a parlé de la traquéo (ouverture de la goege) si cette extubation ne marchait pas. Coralie a été intubé et ex-tubé 4 ou 5 fois. Ceci afin de préserver ses cordes vocales. et autre ....

Avec le recul je pense que les extubation et intubation abîme la partie de la gorge, cet un avis personnel et NON MEDICAL, aujourd'hui Coralie a de petite séquelle de ses intubations, voie iraillé, sèche mais jusqu'a ce jour il semblerai que les 2 cordes vocale fonctionne.

Voilà je t'ai donné mon expérience maintenant toi Maman, tu es le seule et la meilleure juge pour les choix de ta puce. fais lui confiance c'est une battante et une championne

Je te souhaite plein de courage et je t'envoie plein d'onde positives

Jocelyne, La maman de Coralie



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/04/09 23:43 par Jocelyne la maman de Coralie.

Bonjour maman
Je voulais juste te dire que ma fille Léa est rester intuber environ 6 mois avec plusieurs tentative d'extubation et a mois aussi les medecins m'avait parler de la trachéotomi et puis un jour alors qu'on s'y attendait pas du tout Léa est arrvier a s'extuber toutes seule et depuis ce jour tous va bien elle a eu une machine a oxygene pendant un temps et puis c'est tout je veux juste te dire fait confiance a ta fille elle peut y arriver ta fille va a son rythme
voila je voulais te dire ce que j'avais vecu avec ma fille si tu as des questions hesite pas
patricia maman de jordan et léa

l etat de ma fille se degringole la voir ainsi me dechir le coeur son etat se deriore de jour en jour elle a eu un pic de fievre de 42 je ne sais pas si son cerveau est touche les medecins ne comprenent rien je n ai meme pas la force d entendre leur salades et voir leur non proffesionalsme elle a ete extubee il a une semain e elle ete en bonne forme mais apres 32 heure une chute de tout ses indicateur elle a ete reintubee elle avait de la fievre elle n a pas eu de la force sans appareil respiratoir betement il ont decide d arreter les antibiotique par ce ses analyses ne disait pas si il y avait infection ou pas mais des que les antibiotique ont disparu plusieurs pic de fievre allant a 42 il n ont rien fait pour le dimunuer je crois personnelement qu elle a une meningite maintenant elle est dans un etat kaotique je dirais meme comateu et au toucher elle fait des convenlssions il ont fait des testes qui reveler que ce ne sont pas des convulssion ils me disent clinquement cest des convulsion mais le test dit que non je ne sais plus ou j en suisperdu je vois que ma fille est dans les vapes et sa me dechire le coeur de la voir ainsi et etre impuissante et voire cette bande a rien foutre venir la voir j ai envie de debrancher toute ses machines et l emenee chez moi je suis fatiguee elle maintenent un mois et demi en soins intensif pour rien

Salut maman.. je ne sais pas quoi te dire.. tu devrais peut être avoir une vrai discussion avec les doc! met les choses au point.. je te souhaite bcp de courage dans l'epreuve que tu traverses!
bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

il y a trop de medecin qui vienent la voir pour ne rien faire les equipes se changent sans cesse l equipe neuro la vois trois fois depuis deux jours et a chaque fois des tetes differentes les meme examens les meme question comme si il n y a rien ecrit dans son dossier la meme chose pour l infectieu et aussi pour cardio et maintenant a chaque fois qu on la touche elle convulse les medesins des soins intenssifs parlent pour rien dire je prefere qu on l derange pas au mois elle reste tranquile et seraine ce matin une autre equipe neuro est venu la voir au meme momemt la neurologue a changer de reponse aussi tot je lui est dit es ce que 30 convulsions en 30 heures sont dangereuses elle a dit si elle ne depasset pas 30 minute je lui est dit la avec tout ces exament elle a 1 heurre qu elle est entraine de faire une convulsion en continu elle repondu enfait les convulsion c est un simptome et non pas une cause pour endommager le cerveaux j ai refuser qu elle fasse l eco cardiaque ce mation j ai dit que le cerveau est plus important que le coeur mintenant mais on m a pas ecouter j ai peur pour mon bb et je ne peu rien y faire ils continuent a la traiter comme si elle a une meningite mais elle n avance pas dun poils ils ont augmenter la sedation mais ca ne l empeche pas a convulser je ne sais quoi faire et ca me renge de la voire ainsi

Bonjour Maman

J'espérai avoir de meilleure nouvelle que celles là ....
Déjà, vu que ton bébé est aux soins intensifs, tu ne peux pas le faire changer d'hopital ....
Par contre demande et insiste pour voir toute l'équipe médicale au complet qui suit ton bébé et cela pas dans la chambre dans une pièce où tout le monde est réunie (neurologue, cardiologue, chirurgien, infectiologue, pneumologue, intensiviste) et que là ils t'expliquent ce qu'il en est pour ton bébé et ce qu'ils envisagent de faire.

Tiens nous au courant.

Gros bisous à ton bébé et à toi

Margaux

bonjour maman,

arf, que ça doit etre dur de la voir si mal.... j'espere que sa fievre va vite baisser car 42 c'est énorme quand meme !
oui je pense aussi qu'il faut peut etre "exiger" une mise au point et une réunion pour mettre tout ça au clair.....

bon courage à vous et biz à ta puce

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bonsoir maman,


que c'est dur d'entendre et de toi ta souffrance mais surtout celle de ta patite puce, tape sur la table pour avoir une mise au point!!!!!!!!!!!!!
fais toi entendre par ces medecins qui se renvoient la ballle chacun leur tour!!!!
courage et gros bisous et pleins d'ondes ++++++++++++++

BISES MARIELAUDE MAMIE DE THYBO PETITE ETOILE*

bonjour, que vous dire, Simplement que je suis de tout coeur avec vous . Malheureusement aujourd'hui, je n'ai plus cette confiance pour les mèdecins . Alors suivez votre instinct et ne vous laisser pas impressionner pâr les blouses blanches, exigez des explications claires et nettes et avec des mots que vous comprenez, et en attendant très sincèrement courage.
Marie tat de la petite étoile Laura

j ai apris ce jour que son cerveau est touche elle manquais d oxigen est elle sera dans un etat comateux triste n est pas ce qui peurais decrr mon etat je suis aneantis

Courage Maman,
Vous etes aux côtés de votre fille et vous lui donnez le meilleur de vous :être la ; même si elle est dans un grand état de faiblesse ,je suis sure qu'elle le sent.Mon neveu a été& opéré d'une cardiopathie ;je l'ai veillé des heures et sans qu'on lui ai dit il a affimé que j'étais là plus souvent que ses parents alors qu'apparemment il dormait ;je lui parlais doucement ,lui rappellais que nous tenons à lui.Depuis il y a comme un lien particulier entre nous.
Tenez bon
Claire

j ai une reunion ce soir avec les cardio et neuro pour decider de son etat es on arrette les machine ou pas a chaque instant ou j y pense ma tete eplose je ne peux pas prendre de decision tous ce que je sais que ne veux que personne la touche je ne veux pas qu elle ai mal mais pour decider de mettre fin a la vie de son enfant je ne suis pas capable de le prendre je vais attendre jus qu a la derniere minute peut etre elle se remettera

oh la la je suis désolée de lire d'aussi mauvaises nouvelles..... que ce doit etre dur de prendre une telle décision..... ça ne devrait pas etre permis de poser une telle question à une mère ! je suis de tt coeur avec vous et vous envoie tout mon soutiens.....
gros bisous à votre petite puce et a vous aussi

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

maman écrivait:
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j ai une reunion ce soir avec les cardio et neuro pour decider de son etat est ce qu'on arrette les machines ou pas.
A chaque instant ou j'y pense ma tête explose, je ne peux pas prendre de décision, tous ce que je sais c'est que je ne veux que personne la touche, je ne veux pas qu'elle ait mal mais pour decider de mettre fin a la vie de son enfant, je ne suis pas capable de le prendre, je vais attendre jusqu'a la derniere minute, peut etre elle se remettera

bonsoir,

J'ai suivi ce sujet avec toute l'attention d'un papa qui ne voudrait pour rien au monde qu'une telle décision lui soit donnée de prendre.

C'est horrible et ignoble mais votre petite fille a peut être déjà rejoint les anges bien avant que ce ne soit l'heure. Son petit cerveau si fragile est peut être trop abîmé (température corporelle extrême pour un bébé) pour qu'elle puisse sortir de son état et grandir normalement. Le moindre toucher la fait souffrir, dites vous, alors seules vos paroles ou une chanson à peine chuchotées à son oreille lui feront du bien.

Pleurez, n'en n'ayez pas honte. Dieu, s'il existe, n'a donné que cet outil à l'homme et la femme qui souffre : il y a tant de larmes dans nos yeux que nous ne savons pas d'où elles viennent. Il y a ici de nombreuses mamans qui parlent magnifiquement bien de leur petit bout parti pour un voyage dont on ne sait rien.

s'il veille sur votre bébé, alors qu'il se tourne un moment vers le mur car il a failli à sa tâche, il n'a pas été là au bon moment et personne ne doit lui dire merci, ni que " votre volonté soit faite sur la terre comme au ciel ".

Gardez précieusement et pour vous seule la décision que vous prendrez et que vous direz en baissant la tête face aux médecins. Personne ne saura. Ni ici ni ailleurs et vous ne serez responsable de rien du tout, vous n'aurez aucun fardeau à porter car vous aurez pris la décision la plus sage, qui n'appartient qu'à une maman qui ne veut pas que son enfant souffre toute sa vie.

Soyez assurée de notre grande affection et de notre soutien dans ces moments terriblement inhumains.

Lionel, papa de Lucie & Anaïs



Modifié 2 fois. Dernière modification le 16/04/09 23:56 par Lionel.

BONSOIR MAMAN

je viens de lire ton post oh mon dieu , non c'est pas possible de prendre une telle decision, cela me fait repenser à cette journee du 11/2/2009 ou celine et seb ont du prendre la decision aussi d'arreter les machines pour thybo car il souffrait bcp et il etait en mort cerebrale, je te comprends , mais si petite puce souffre!!!!oh oh là là que c'est difficle meme d'en parler!!!!!!!!tu as tout notre soutien et notre amitie

marieclaude mamie de thybo petite etoile*depuis le 11/2/2009

les neuro ont dit que le cerveau est attenit et il n y a que la fonction primitive tel respirer qui n est pas touchee et s il elle n avait pas le probleme cardiaque elle aurait de grande lesions elle ne pourrait meme pas manger ou bouger ou voir ou parler elle serait totalement paralisee mais vivante mais le coeur est malade aussi et elle n as pas supportee l extubation nous avons decide de refuser toute intervention chirurgicale pour elle pas de traectomie mais lesse les choses prendre leur cour la laissee sous respirateur jusqu quand elle decide de vivre ou mourir mais dieu est la et existe bien et nous devons suivre notre destinee et nous et elle au moins elle ainsi que tout les autre bebe ils savent qu il seront en paradi c est pour cela que nous vivant la savoir quiter cette terre pour aller en un monde meilleur me reconforte son visage est si serain si paisible ses joues rose ses levres serises dessinant un angelique sourir

Bonjour, et quelle tristesse . Difficile d'avoir les mots car on ne réagit pas de la même façon. Vous savez lorsque notre petite Laura a fait son arret cardiaque,elle avait 11 ans et que je savais que les lésions étaient là, je voulais quelle parte qu'elle n'ait plus à souffrir, je disais allez envole toi, je souffrirai de ton absence mais tu ne souffrira plus alors que ma soeur l'autre tata priait pour qu'elle revienne avec nous, elle disait ne nous quitte pas
Elle est partie ce 8 ocotbre 2006 et depuis elle nous manque terriblement mais je suis sure qu'elle ne souffre plus. Très sincèrement je vous souhaite beaucoup de courage car cette épreuve que vous traversez , vous seule devrez trouver le bon chemin.
marie tat de Laura petite étoile

bonjour

je suis de tt coeur avec vous ds cette tragedie, c'est horrible de voir son bébé souffrir!!!!!!!!!!!
nous avons du prendre malheureusement une décision difficile a accepter, "l'arret des machines", je sais ce que vs ressenté, je le vit au quotidien de puis maintenant 2 mois!!!! mon loulou c'est endormi ds mes bars paissiblement , sans souffrance le 11/02/09 a 14h30!!!!!!!!
il était comme votre fille en " mort cérébrale" que c'est dur d'ecrire ses terribles mots................
je repense a cette p---- de journée en vous lisant, mais ma seule consolation c'est que mon loulou ne souffre plus, fini les tuyaux, fini les intubations, les medicaments et tt le reste...............!!!!!!!
j'ai mal , trés mal , mon coeur de maman est brisé a tt jamais mais la ou thybo est "dans le paradi blanc" je sais qu'il est bien, et reposé!!!!
je vous embrasse buien fort et sachez que je suis la , pour quoi que ce soit, n'hésitez pas, je serais vous écouter!
céline

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

juste un motpour vous dire que je vous suis de loin depuis le premier message..
je suis horrifiée de voir quel tournure prennent les choses...

je vous souhite tout le courage qu'il faut pour affronter cette situation...

koi dire de plus, il n'y a pas de mots assez fort pour vous soutenir...

nous pensons fort à votre puce

KArine, maman d'Edelle

bonjour,
comme c'est triste, je ne supporte pas que cette petite souffre, cette idée est insupportable, et comme je plains ses parents. Je suis maman aussi, et en tant que maman je comprends que vous ne supportiez plus qu'on touche votre petite fille, je vous souhaite beaucoup de courage, sincèrement,
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

je suis ton post depuis le début et c'est avec bcp de tristesse que je lis tes derniers msg. Tu vas avoir à prendre la pire décision qu'une mère ai à prendre.. Mais sache que quoi que tu décides, nous serons là pour te soutenir et ta décision sera la meilleure!

Si tu laisses partir ta fille, sache que c'est la plus belle preuve d'amour qu'il soit.. et qu'elle sera surrement mieux là haut, apaisé avec ses petits amis anges.. qu'ici branché et en souffrance..

Bon courage!

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Un petit mot rempli de tendresse pour toi et ta petite puce....
Plein de force pour affronter ces durs moments
courage aussi: quel mot dérisoir pour ton chagrin immense...

je pense que le message de Lionel, est vraiment complet et superbe..... je pense la meme chose que lui mais j'ai du mal à aligner les mots quand il s'agit de fait aussi horrible que ceux-ci....

courage à vous
tendre bisous à votre poupée

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Je cherche depuis hier les mots pour vous écrire...j arrête de chercher...
Je pense à vous dans ces moments difficiles.

Je vous embrasse ainsi que votre bébé