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Sujet du post :     RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant

RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
mardi 24 mars 2009 08:40:13
Bonjour à toutes et tous !
Je me présente, je m'appelle Carole, j'ai 29 ans et je suis maman de 3 enfants : Marina, 6 ans, Mathéo, 3 ans et Maxime, 7 mois.
Mon pédiatre à découvert lors de la visite des 1 mois de Mathéo qu'il avais une "gros" souffle .... Personne n'avais rien vu à la maternité, mais bon .... J'ai pris un RDV chez un cardiologue, celui que m'avais indiqué le pédiatre, visite prévu à 2 mois 1/2 ..... Et là, le verdict tombe, RA sur bicuspide aortique .... Il a essayé de m'expliqué, mais bon, c'est légèrement du chinois pour moi ! Il me dis qu'une opération sera envisagée quand Mathéo commencera à souffrir de son coeur .... OK ..... Pas d'évolution au cours des différents RDV .... Normalement, j'ai RDV avec le cardio fin mai, mais j'ai du faire avancer le RDV, et mon cardio est en arret longue durée, du coup, je vais voir un autre Cardiologue ..... Mathéo, agé de 3 ans, petit poids et petite taille (10 kg pour 86 cm, c'est peu pour son age), mais plein de vie et qui court de partout, à commencer à se pleindre de douleurs au niveau du coeur, ça le prend comme ça, généralement après un effort, et il souffre pendant quelques minutes, puis repart comme si rien n'était !
Mais les douleurs sont de plus en plus présente, de temps en temps, elles sont devenues quotidienne, voir plus .... J'ai RDV le 2/04, et j'ai la trouille !!!!
Je demande si quelqu'un peu m'expliqué clairement la cardiopathie de Mathéo, ce qu'est l'opération, quels sont ceux qui l'on vécu .....
Merci de tout coeur .... Je sais que la cardiopathie de mon fils est bien moins grave que ce que lit régulièrement .....
A très vite !
Carole
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
mardi 24 mars 2009 08:51:39
J'allais oublier, sur le dernier compte rendu de mon cardiologue, il a marqué :
RA valvulaire sur bicuspide aortique non serré .....
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
mardi 24 mars 2009 10:26:43
Je dois aller au boulot cet après-midi et je ne repasserais pas avant ce soir 21h30 ...
Merci de me laisser des message si vous pouvez .....
Je vous remercie bien ....
Cordialement ....
Carole
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
jeudi 26 mars 2009 14:16:32
Bonjour, je suis la maman d'Evan opèré en 2008 à 2 mois d'un RA serré sur valve aortique. Si vous le souhaitez, nous pouvons en parler au téléphone.
Cordialement.
Patricia Boisson
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
jeudi 26 mars 2009 14:36:52
juste un petit mot pour vous apportez mon soutien..

ma fille n'a pas la meme cardiopathie ( civ multiples opérés en deux temps et insuffisance pulmonaire en attente d'un changement de valve)..
sachez qu'ici on ne juge pas la gravité de la cardiopathie : nous passons tous, quelque soit le souci, par les memes angoisses...

nous revoyons le cardio le 1er avril ici alors je penserais bien à vous le lendemain...
Edelle se plaint aussi de pointes au coeur depuis qq temps mais ce n'est pas reguliers, et moi aussi j'ai eu tres peur quand elle m'en a parlé..

en vous souhaitant beaucoup de courage, d'autres mamans qui connaissent la cardipathie de votre enfant passeront surement

Karine, maman d'Edelle
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
jeudi 26 mars 2009 15:45:08
Bonjour, je vous remercie de vos message et témoignage ....
C'est vrai que l'aingoisse est présente chez tous et toutes, malgré les différentes cardiopathies ....
Patricia, oui, j'aimerais bien dicuter avec vous ..... Même si son RA est non serré ....
Karine, je vois que que votre fille aussi à des pointes au coeur ! C'est fou ça quand même !
Merci à toutes et à très vite !
Carole
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
samedi 28 mars 2009 16:42:35
Bjr Carole,
je suis maman de 3 loupiots aussi, mais plus agés que les tiens...Mon petit dernier (6ans) a une dilatation de l'aorte avec fuite de la valve aortique....il devrait passé "un petit moyen séjour" en hopital cet automne pour "réparer" tout celà (!!!)...oups !!! ...
je comprend donc ton inquiétude...j'espère que tu seras rassurée suite à la visite chez ton cardiologue la semaine prochaine. qu'il pourra t'apporter tous les reponses à tes questions...
bon courage pour traverser cette épreuve


Bon courage à Karine et Edelle également pour votre Rv

j'espère que vos Rv auront des issues rassurantes
à bientot


amitiés
muriel
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
lundi 30 mars 2009 09:20:26
Bonjour, j'ai la même cardiopathie que votre fils.
Il était toujours noté Ra non serré, bicuspidie aortique sur mes compte rendu.
Votre petit aura un suivi régulier et une vie tout à fait normale.
Il ne fera pas de sport en compétition, mais peu importe. :)
vous voyez j ai bientot 35 ans, j ai eu 4 enfants, et je me fais opérer en mai, car il s est créé une dilatation de l aorte (qui a évolué petit à petit) et qu'elle est à present trop importante pour ne pas opérer.
tant que le gradient est bon, que le retrecissement n est pas serré, que la fuite n est pas trop importante, il n y a pas d inquietude à avoir.
il se fera opérer un jour, mais je lui souhaite le plus tard possible.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
lundi 30 mars 2009 10:52:12
Bonjour !
Après un WE au travail, je reviens sur le forum.
Muriel, je vous souhaite de tout coeur que votre petit dernier aille bien après l'opération, il ne sera que mieux après !
J'èspère sincerement que le nouveau cardiologue sera plus clair dans ses axpliquations et qu'il pourra me rassuré comme il faut !
Cécile, votre témoignage me "rassure", effectivement, mon 1° cardio m'avais dit que le sport haut niveau était à exclure, ainsi que certain métier lui serais "fermé", mais bon, il fera avec, il ne deviendra pas le nouveau zizou ni un super flic !!!
Petite question, qu'es ce que le gradient ???? J'ai déjà vu ce mot, mais je suis incapable de savoir ce que c'est !!
Autre question, Avez vous des douleurs aux niveau du coeur ?? Si oui, comment sela se ressent, pour que je puisse rassuré mon fils et mieux le comprendre lorsqu'il en à ...
Petite dernière question, bête sans doute, mais je me la pose régulièrement : Pourrat-il, plus tard, vers l'adolescence, faire des manèges à sensations ???? On à 1 fois par an une immense vogue et c'est ceux qu'il veux faire "quand il sera plus grand !!!"
Merci de me répondre si vous avez le temps, et surtout, si vous voulez !
Merci beaucoup à toutes et tous !!!!
Carole
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
lundi 30 mars 2009 13:27:06
Alors pour les douleurs, en fait comme tout le monde, même ceux n ayant pas de cardiopathie, j ai parfois des douleurs "intercostales", rien de grave du tout, ça coupe le souffle, on ne peut pas respirer profondement quelques instant et ça passe très vite. Vraiment rien de lié au RA.
Pour les manèges : j ai toujours adoré les trics à sensations forte!
j etais du reste à eurodisney ce week end, et je ne me suis pas privée! (mais j ai pas fais la tour de la terreur, non par peur pour mon coeur, mais par peur de ne pas garder mon petit dej lol)
nous avons une cardiopathie, mais ne sommes pas "cardiaques", nous n avons pas d insuffisance cardiaque! j ai même fais du parapente, et j ai hate de faire du saut en parachute apres l operation! maintenant je ne peux pas, car il est deconseillé d aller à plus de 2000 m d altitude! :)
On appelle gradient la différence de pression qui est enregistrée soit en systole, soit en diastole, de part et d'autre d'un orifice cardiaque. Un coeur normal n'a pas de gradient.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
lundi 30 mars 2009 20:54:53
Merci pour vos réponses, mon fils se plein régulièrement de son coeur, il dit qu'il à mal au "néné, mais dedans" ... Et du coup, je suis incapable de savoir si c'est des douleurs intercostales ..... Bon, de toute façon on vera le cardio ....
Pour les manèges, j'avais la trouille quand même, mais si ne vous êtes pas cardiaque, je ne savais pas si c'étais déconseiller en faite .....
Merci bien de vos réponses, juste une dernière question, son gradient max 25 mmhg et son gradient moyen 15 mmhg (contre 41/22 mmhg au 1° RDV), cela équivau à quoi, c'est bien ? .......
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
mardi 31 mars 2009 09:55:09
Je ne saurais te répondre conçenant les mesures du gradient...
je pense qu'il vaudrait mieux demander directement au cardilogue.
vous le revoyez bientot?
le pédiatre serait sans doute lui aussi apte à répondre à tes questions, n hesite pas à les submerger de questions surtout.
et les douleurs de ton fils sont plutot au repos, à l effort? cela dure longtemps?

Petite je jouais beaucoup (honte à moi) du fait de ma malformation...
quand j etais contrariée, quand je perdais lors d un jeu... quand je n avais pas envie de faire quelque chose...
j étais une petite peste je crois bien :s
Maintenant que je suis maman, je me rend compte que mes parents ont du strésser.
Mais comment déméler le vrai du faux...
Parfois mes enfants aussi jouent la comédie pour louper l'école ou se faire un peu plus dorlotter... et je cède aussi ne sachant s'ils ont vraiement mal ou non.

C'est pour ça qu'il faut parfois dédramatiser et surtout bien parler avec le medecin pour savoir quand c est inquietant, de quand ça l est moins.
Et tant que ton fils est assympthomatique, que son gradient est bon, que le Ra est peu serré... laisse le vivre normalement, ne le couve pas de trop.

à bientot.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
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Lo
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
mardi 31 mars 2009 10:50:42
Bonjour,

Mon fils Hugo est né le 23 novembre 2007 (avec 2 mois et demi d'avance) pour un retard de croissance intra-utérin. A la naissance, les médecins entendent un souffle. A 2 jours de vie, le cardio confirme ce souffle qui est provoqué par un RA serré sur bicuspidie. Avec le petit d'Hugo à la naissance (1kg), l'opération n'est pas envisageable. Le cardio nous a dit que le poids "idéal" est 3kg. Il reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour arriver à ses 3kg. Il faudra attendre 2 mois et demi avant l'opération.

Hugo aura une écho cardiaque toutes les semaines jusqu'à l'opération. Car à chaque écho, le souffle se fait de plus en plus fort et le ventricule gauche est hypertrophié. Son petit coeur commence à souffrir pourtant Hugo s'alimente normalement, il n'est pas essouflé lorsqu'il boit ses bibs. Et lors d'une visite chez le cardio, il nous dit que ses pouls périphériques ne sont presque plus perçus. Le cardio décide d'avancer l'intervention. Hugo sera opérer le 13 février 2008 au lieu du 22 février 2008.

Hugo sera opéré à l'Institut Jacques Cartier à Massy, avec un poids de 2kg800. L'opération c'est bien passée, elle a duré 4 heures. Nous sommes sortis de l'hôpital 7 jours post-opératoires. Maintenant tout va bien. Il y a toujours ce petit souffle mais il est en pleine forme. On voit le cardio tous les 6 mois.

Hugo a maintenant 16 mois. Il marche presque et a une vie d'enfant comme les autres.
Je sais que ce sont des grands moments d'anguoisses pour nous parents. J'espère t'avoir apporté quelques réponses...N'hésite pas à poser d'autres questions.

Plein de courage

Lo maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un RA valvulaire serré
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
mardi 31 mars 2009 12:50:49
Bonjour !
Cécile, je ne pense pas que mon fils en "joue" encore, il ne sais pas qu'il à un soucis au coeur, il ne l'a pas encore "intégré", on lui dit quand on va chez le cardio pourquoi on y va, mais je pense qu'il dois croire que c'est pour tout le monde pareil ..... Il a eu 3 ans le 12/01 ..... Mais bon, c'est quelque chose d'envisageable !!! Ses douleurs sont lors de moments "normaux", il va jouer dans sa chanbre, ou il se regarde dans le mirroir ... Pas aux moment d'effort, mais quand on monte une cote (pour emmener sa soeur à la danse), à mi-chemein, il chouine et refuse d'avancer, trop essoufflé pour continuer, mais pas de douleurs apparentes ....
Lo, merci de ton témognage, c'est vrai que c'est "stressant" de savoir son enfant avec un coeur "qui part en sucette", mais bon, on fais avec, on a pas le choix ....
Gros bisous à Hugo .....
A très vite !
Carole
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
vendredi 3 avril 2009 16:39:29
Bonjour à tous !!
Je viens vous donner les derniers résultats du RDV avce le nouveau Cardiologue.
Pour les douleurs, il pense à de l'arythmie, c'est par la douleur que les enfants expriment cette sensation, mais il n'y à rien sur l'ECG.... Lors de ses prochaines douleurs, il faut que je lui prenne le poul, regarde s'il à des symptomes associés et écouter le bruit du coeur pour voir si c'est "comme d'habitude".
Sinon, ses résultats de l'écho sont un peu moins bon que la dernière fois, le gradient à légèrement augmenté, mais ce n'est pas encore au stade pathologique. Du coup, au lieu de le revoir d'ici 1 an 1/2 voir 2 ans, je dois y retourner au maximum dans 1 an pour voir l'évolution.
Sinon, ce nouveau Cardio est vraiment tip top, mais dommage, proche de la reraite !
Voilà les nouvelles fraiches de Mathéo !!!!
A bientot !
Carole

Carole, maman de Marina, Mathéo et Maxime.
Mathéo né le 12/01/06 : RA valvulairesu bicuspidie aortique.
Non opéré à ce jour.
Lo
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
samedi 4 avril 2009 10:37:17
Bonjour,

Contente d'avoir des nouvelles de Mathéo. Tant mieux si l'ECG est normal.
Le gradient a un peu augmenté mais si ce n'est pas encore "pathologique" tant mieux.
Pour Hugo, le gradient grimpait vite à chaque écho. Pour lui, l'opération a été programée
vite que prévue.
Pleins de bisous à Mathéo
A bientôt.

Lo maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un RA valvulaire serré
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
lundi 6 avril 2009 08:51:12
Bonjour carole , je m'appelle monelle , ma fille maeva bientot 12 ans est née elle aussi avec une bicuspidie aortique et RA, le cardiologue la suivait tous les ans , son retrecissement empirait petit a petit et la a sa visite du 18 mars , son gradient avait encore monter (55 mmHg) il a donc decider de lui reouvrir un peu la valve par ballonet dans 6 mois. le gardient de ton petit garçon est encore bas tu n'a donc pas d'inquietude a avoir , ma fille malgre son gradient a 55 est pleine de vie . elle est juste dispensée de sport.

monelle
PBG
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
lundi 6 avril 2009 17:36:15
Bonjour,
Je suis la maman d'un petit Evan né en février 2008. A sa naissance, le pédiatre découvre un souffle; après examens cardiologiques, on nous annonce que notre bébé a une fausse bicuspidie et un rétrecissement de la valve aortique serré du à une soudure des valvules. Il a donc été opèré fin avril 2008. Son gradient était alors de 80. L'opération s'est bien passée; aujourd'hui, Evan va bien malgré l'hivers qui s'acharne (bronchites...); le gradient a bien diminué après l'opération; le cardiologue est content; il persiste une petite fuite qui reste stable.
J'aurais souhaité savoir comment la cardiopathie de votre enfant évoluait depuis son opération étant donné que nos enfants semblent avoir vécu une opération à priori identique.
Cordialement.

Patricia
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
lundi 6 avril 2009 20:39:56
Bonjour !!!
Patricia : mon fils n'a pas été poéré, son gradient n'est pas encore alarmant : 33 mmhg max et 16 mmhg mayen, bien qu'il ai augmenté depuis le dernier RDV (25/15), mais son gradient n'est pas encore au stade pathologique en fait.
Je ne peux pas vous donnez les indications que vous cherchez, mais par contre, petite question : comment se passe l'opération ? Quelle est la taille de la cicatrice et où est-elle située ? Combien de temps de conlescence environ ????
Merci de me répondre si vous avez le temps !
Monelle, C'est par ballonnet que votre fille va se ouvrir la valve ?
A bientot !!!

Carole, maman de Marina, Mathéo et Maxime.
Mathéo né le 12/01/06 : RA valvulairesu bicuspidie aortique.
Non opéré à ce jour.
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
lundi 6 avril 2009 20:46:05
Bonsoir carole oui le cardiologue va lui reouvrir la valve par ballonnet cela se fait par catheterisme par l'aine , il n'ouvre donc pas , cela pour pouvoir attendre qu'elle soit plus grande pour changer sa valve , car pour lui c'est plus tard mieux c'est car elle est en plein dans la puberté.

bonne soirée

monelle
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
lundi 6 avril 2009 20:48:36
OK monelle, c'est sur que c'est mieux que l'opération !!!
Mais elle devra se faire opéré aussi ???
Le cardio de Mathéo m'a dit qu'il devra se faire opéré un jour ou l'autre !

Carole, maman de Marina, Mathéo et Maxime.
Mathéo né le 12/01/06 : RA valvulairesu bicuspidie aortique.
Non opéré à ce jour.
PBG
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
lundi 6 avril 2009 22:14:28
bonsoir Carole,
L'hospitalisation a duré 12 jours. L'opération a duré 3h30 (préparation, anesthésie etc...).
La cicatrice est d'une longueur d'environ 6 cm. Aujourd'hui on ne voit plus qu'un petit filet blanc; je passe tous les soirs un peu de pommade qui aide à la réparation des tissus. Cette cicatrice est fait dans la longueur du sternum (entre les deux pectoraux). Mais vous savez, la cicatrice c'est vraiment secondaire après coup; c'est vrai avant l'opération on pense à cette cicatrice car elle nous rapellera toujours ces mauvais moments, mais au fond, c'est pas le plus important. Mon fils a été opèré à 12h00; il est monté en réa vers 16h00; on a su alors que l'opération c'était bien passée; quand on est allé le voir vers 17h00, il était déjà extubé car il refusait l'intubation, il voulait se débrouiller tout seul; dans la nuit, j'ai appelé pour avoir des nouvelles (on ne peut pas rester à l'hopital pendant la réa) et om m'a annonçé qu'il avait déjà pris un peu de son biberon. C'était fantastique. Le plus dur, c'est la réa et surtout les drains qui seront encore là quelques jours. On leur met un pansement mais biensur c'est pas évident pour nous les parents; toutefois, j'ai été sidèrée par la vitesse à laquelle l'enfant se remet. Pour Evan, c'est l'opération à coeur ouvert qui a été choisie; tout un groupe de cardiologues et chirurgiens se rencontrent régulièrement et font le point sur les différents dossiers.
Cordialement.
Si vous souhaitez d'autres infos n'hésitez pas.

Patricia
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
mardi 7 avril 2009 07:56:23
bonjour carole , oui ma fille devra se faire changer sa valve un jour ou l'autre , le cardiologue m'a dit ce sera juste palliatif ce qu'il va lui faire , j'angoisse deja pas mal et pourtant ce n'est pas vraiment un operation.

bonne journée.
monelle
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
mardi 7 avril 2009 13:05:24
Bonjour !!!
Patricia : Merci de votre récit, c'est la première fois qu'on me raconte l'opération et ses suites, ça fais plaisir. Merci bien. Evan a toujours un souffle et un gradient ? Je croyais que l'opération rendais le coeur en parfaite santé, pas juste du mieux .... Ce n'est pas sensé rentré dans l'ordre ?
Monelle, et pourquoi il ne lui font pas l'opération de suite, c'est reculé pour mieux sauter, non ?

Carole, maman de Marina, Mathéo et Maxime.
Mathéo né le 12/01/06 : RA valvulairesu bicuspidie aortique.
Non opéré à ce jour.
PBG
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
mardi 7 avril 2009 18:23:16
Bonjour Carole,
Le gradient de mon fils est de 23 max; la taille de son coeur est la même que chez n'importe quel bébé sans RA congénital. En fait, mon cardio m'a expliqué que le gradient chez un individu sans pathologie congénitale est aux environs de 10; mais il y a une fourchette dans laquelle le coeur ne force pas et mon fils est dans celle ci; pour le cardio passer de 80 voir 110 avant l'opé et redescendre à 23 c'est excellent. L'important en fait, c'est que la sténose ne continue pas son développement par rapport à la croissance du coeur; c'est pour cela que l'opé est très délicate; le chirurgien m'a expliqué qu'il devait ouvrir la valve suffisemment pour récupèrer un bon gradient et en même temps pas trop ouvrir pour éviter des fuites importantes. Ensuite, c'est la croissance qui fait tout le reste; c'est pour cela que la période là plus surveillée est l'enfance; chaque coeur évolue différemment; les sténoses également. Certains enfants ont de nouveau un gradient qui réaugmente après l'opération du fait d'un rétrecissement qui persiste (sténose). Dans ce cas, le cardiologue surveillera l'évolution de cette sténose; soit une autre opé aura lieu à plus ou moins long terme, soit une prise de médicaments sera nécessaire pour retarder une nouvelle opération de manière à ce que celle ci soit le plus loin dans le temps. En fait chaque enfant est différent avec sensiblement la même pathologie. De même une sténose peut pendant des années ne pas évoluer, ainsi qu'une fuite. Personne ne sait vraiment. Le plus important c'est que le coeur ne souffre pas. Moi je garde espoir dans les cellules souches, car aujourd'hui les anglais et les suisses ont fabriqué une valve avec des cellules souches; ils espèrent une implantation sur l'homme d'ici 5 ans. Alors croisons les doigts.

Cordialement.

Patrcicia
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
jeudi 16 avril 2009 10:23:52
bonjour ,je suis maman de 4 enfants et mon petit dernier nathan 3 ans 10kg pour 88cm et atteint du syndrome de cat-eye !
il a lui aussi etait operé du coeur a l age de 2 mois sur paris a marie lannelongue d un rvpa (retour veineux pulmonaire anormal ) je sais que ca n a rien a voir avec votre petit garcon mais sacher bien que je suis de tout coeur avec vous !!
donnez moi de vos nouvelles !!
a bientot !!
Comment peut-on avoir des nouvelles de sa petite-fille opèrée à coeur ouvert par le professeur Séraffà L'hôpitalMarie Lannelongue et qui a  une grosse complication au poumon Gauche.Merci de me contacter.
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
jeudi 7 mai 2009 08:59:10
Bjr Carole,
ma fille qui a 5 ans a le syndrome de Loeys dietz, elle a une dilatation de l'aorte ascendante avec petite fuite. On commence à nous parler d'une opération pour un changement d'aorte. Je suis super inquiéte, on a du mal à accepter le malheur pour nos enfants.

J'ai vu que Muriel était a peu près dans le meme cas, est ce qu'elle peut me dire avec quel chirurgien et où son fils va etre opéré.

Ou si quelqu'un d'autre est dans le meme cas me donner des conseils, j'arrive plus à etre tranquille et à l'essai vivre ma fille comme une autre enfant.

bon courage a tout le monde

Amitiés Elise
opération du coeur
vendredi 31 juillet 2009 21:40:39
Bonsoir,
J'ai 57 ans je dois me faire opérer d'une valve plus une dilatation de l'aorte(anévrisme) à la fin de l'année à Lyon je suis très inquiète j'aimerais savoir comment se passe cette opération on doit me mettre une valve mécanique plus une prothèse à l'aorte combien de temps après peut-on travailler
Cordialement
Re: opération du coeur
samedi 1 août 2009 10:21:36
ça veut dire quoiRA?
quelqu'un parle de "fausse bicuspidie" et mon fils a une "pseudo-biscupidie" je suppose que c'est la même chose mais c'est quoi?
celle de mon fils a été découverte à 14 ans, il en a 20 et sera opéré "un jour"...donc il attend lui aussi le perfectionnement des cellules souches avec impatience et espoir, et aussi la possibilité d'être opéré sans ouvrir...mais on ne peut pas savoir, il est surveillé tous les 9 mois...
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
samedi 11 février 2012 18:08:52
Bonjour,

je voulais savoir si vous êtes toujours en lien avec cette adresse courriel car, j'aurais de petites questions pour vous.

Merci de me répondre

Stéphanie (maman d'un garçon de 6 ans avec bicuspidie aortique et plus.)
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
samedi 11 février 2012 19:33:01
Améllie coeur, comme votre fils, je suis née avec une "fausse" ou "pseudo" bicuspidie.
Mais ça on ne l'a découvert que lors de l'opération qui a eu lieu il y a 3 ans pour moi.
fausse, ça veut dire qu'on a bien 3 feuillet, mais que l'un d'eux est inutile car attrophié.
La vrai : c est que la personne a seulement 2 feuillets.
Mais au final l'effet est le même.
On surveille si la valve fuit ou se calcifie ; on surveille l'aorte ascendante car elle a tendance à se dilater...
Et un jour on opère...
Une nouvelle valve, bio ou mécanique et dans la plus part des cas, un joli tube pour remplacer le bout d'aorte dilaté.

J'espère beaucoup des cellules souches moi aussi, car j'ai opté pour une valve bio (donc pas d'anticoagulants) mais qui a l'inconvenient de s'user et donc il y aura une autre opération d'ici quelques années, 20 ans en moyenne, parfois moisn, parfois plus.

On se remet très vite de l'opération, j'ai repris mon travail 3 mois après et 2 ans après j'accouchais de mon 5è enfant :))

J'ai débuté un blog (adresse en signature) avant l'opération pour expliquer le vant, pendant et après.
Si vous avez des questions n'hesitez pas.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
dimanche 19 février 2012 11:43:56
Bjr,
mon fiston a été opéré en aout 2009, il avait alors 6.5 ans (prothèse de l'aorte) suite à une dilation de l'aorte ascendante à marie lannelongue....si vous avez des questions n'hesitez surtout pas....je peux comprendre vos inquiétudes, nous sommes passés par là.....
amitiés
Muriel maman de 3 enfants agés now de 9 14 et 16 ans
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
lundi 3 février 2014 22:38:21
Bonjou, je suis nouvelle sur le site et maman d'une petite fille qui a aujourd hui 7 mois qui a été opérée à un mois et demi d'un ra sur biscupidie serre elle est régulièrement suivie, j aimerai avoir des témoignages de mamans ayant été dans la même situation .merci d avance
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
lundi 21 juillet 2014 15:11:09
Bonjour,

Je me présente, je m'appelle Soizic et j'ai 28 ans. J'ai 2 enfants, une petite Lou de 3 ans et mon petit Noah de 6 mois. Noah est né le 27 janvier 2014 et on lui a décelé une bicuspidie aortique Sérré à la naissance. (ou encore Sténose aortique Sérré). Il a été opéré en urgence au centre Marie Lannelongue à 5 jours de vie (opération à coeur ouverte). A ce jour, nous voyons la cardiologue tous les 15 jours. Le gradient de Noah se resserre et il sera amené a être ré opéré dans les mois qui viennent. En fait, tant qu'il n'aura pas atteint l'âge adulte, sa valve aortique ne peut être changé...Il sera donc opéré plusieurs fois.... Je voulais avoir des témoignages de mamans ayant vécu la même situation...

Merci d'avance.
Re: RA sur bicuspide aortique chez le petit enfant
jeudi 24 mars 2016 11:51:05
Bonjour je souhaite vous parler de la bicuspidie mon numéro 0675010028 merci. J ai mon fils de 6 Ans qui a une bicuspidie grade 3 je suis très inquiète. Je suis pas si mon message passe. appellez moi svp merci
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