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Sujet du post :     les isolés du net

Envoyé par nouss 
les isolés du net
vendredi 28 novembre 2008 14:53:46
Je me suis rendue compte il y a quelques jours, que certaines personnes, ne disposant pas du net, se retrouvent seules avec leur cardiopathie ou celle de leurs enfants. C était pourtant évident !

Seules avec leurs angoisses, leurs questions et l incompréhension de leur entourage.

Ne pensez vous pas qu il serait bien de laisser chez nos cardiopédiatres, maternités, néonats (...) de petits tracts décrivant Heartandcoeur et donnant les numéros de téléphones de personnes de leur région.
Nous pourrions ainsi élargir le forum et aider encore mieux les familles en les dirigeant, éventuellement, vers des membres ayant la même cardiopathie.

Voilà....dites moi ce que vous en pensez

Anne, maman de Jade et Cléo (CIV opérée, RCIU)
www.cleoleblog.canalblog.com
Re: les isolés du net
vendredi 28 novembre 2008 15:34:01
Bonjour Nouss

C'était évident mais il fallait y penser. vous l'avez fait, c'est parfait, excellente idée.
Je suis de votre avis et partante pour distribuer de la documentation avec mes coordonnées et mettre mon inernet à la disposition de ces personnes si elles le souhaitent. Vous chargerez vous de la conception de ces petits tracts, un modèle me serait très utile.
Amicalement
Re: les isolés du net
vendredi 28 novembre 2008 15:44:22
Bonjour Mamie Roller,

Eh bien, si cette idée s avère intéressante pour la plupart d entre nous, je veux bien me charger du projet.
Il faudrait peut être désigner un référent par région...
enfin, nous verrons cela en fonction des réponses apportées à ce post.

A bientôt
Re: les isolés du net
vendredi 28 novembre 2008 18:11:34
Moi je veux bien participer et mettre des plaquettes parlants de l'association.Non seulement il y a des gens qui n'ont pas d'internet mais ceux qui ont accés à internet ne connaissent pas l'association Heart and Coeur et encore moins ce que sont les cardiopathies congénitales résultats des courses quand ces foutues maladies leurs tombes dessus ils sont complètement démunies.Donc en effet je trouve que cette idée est très très bonne de distribuer des tracts ou même des plaquettes explicatives sur les cardiopathies congénitales et l'association Heart and Coeur.Personnellement j'ai déjà distribué des feuilles explicatives sur les cardiopathies congénitales que j'ai tout simplement tirer des très bon documents qu'avait fait Sandrine l'année dernière pour la journée des cardiopathies congnitales le 14 février et je suis prêt à recommencer.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: les isolés du net
vendredi 28 novembre 2008 18:37:09
Bonjour Nouss,
Bonjour à tous,
(oh ! ça rime !) ;-))

Alors ça c'est une idée !!! Une idée géniale ! Comment n'y avons-pas pensé plus tôt ? Enfin il n'est jamais trop tard...

Hé oui c'était comme ça pour moi avant que je connaisse le forum. Et pourtant j'ai internet depuis 9 ans maintenant. J'ai passé la plus grande partie de ma vie à me croire un élément unique en son genre ! Ah ! mon égo en a pris un coup quand je me suis aperçue que je n'étais pas la seule !;-)) et qu'il y en avaient même qui avaient exactement la même chose que moi !!!

Quel soulagement j'ai ressenti. Alors ok je suis d'accord. Je pense qu'en région parisienne nous sommes assez nombreuses et capables de concevoir une plaquette, hein les filles ? Donc on va se contacter et s'y mettre. L'idéal serait qu'elle soit prête avant la journée des cc, avant le 14 février. Ca peut être très simple et en noir et blanc, ne pas nécessiter de gros frais d'impression.
Nous en reparlerons.
@ bientôt.
Bisses
Sylvie
Re: les isolés du net
vendredi 28 novembre 2008 21:02:33
coool, ca marche

Euh, pour la plaquette, je crois qu il faut une touche de couleur...en tout cas, pour les tracts c est comme ca. seuls les tracts politiques ont le droit d être en noir et blanc.

Comment on fait pour se "classer" par région ? Je peux réceptionner les coordonnées de chaque participant : nom, prénom, un numéro de téléphone et la région.....(ou peut être que ca fait trop de données personnelles ?) pour les regrouper ensuite chez un référent par région.

on met le numéro de UN référent sur les tracts ou ceux de plusieurs membres ?

Vous pensez que les médecins vont accepter de participer ?

bon, il est l heure de coucher ma grande...alors, bonne soirée à tous
Re: les isolés du net
vendredi 28 novembre 2008 23:13:24
Belle idée! Il m'arrive tres souvent de donner les coordonnées de site pour permettre de trouver les nformations necessaires sur les CC. pas plus tard que la semaine derniere, ...a ma banquiere! Comme quoi;-)
Nouss, pour repondre a ta question au sujet des medecins, je pense qu'il faut deja discuter avec chacun des cardiopediatres, cardiologues ou medecins traitants habituels. Nouss, pour donner l'exemple des Dr Marchall et Cloez , je suis sure qu'ils accepteraient;
Mais, si les depliants ne sont pas possibles, il peut y avoir la solution d'une affiche.
L'année dernière au CHU de Nancy -Brabois a l'occasion de la journée du 14 fevrier, sur l'affiche du 14 fevrier, il n'y avait que le logo de l'ANCC, et bien que heartandcoeur n'oublie jamais de citer l'ANCC pour cette journée , il n'y avait aucune reference a ce site H&C. J'étais déolée...
cordialement
AgnesZ
Re: les isolés du net
samedi 29 novembre 2008 15:26:55
ça serait chouette! je pense qu'on pourrait mettre ça à l'hegp, au ccml (j'en connais qui y sont suivis;, et à l'hegp on est une petite bande ici)
je pense aussi à la timone où virginie a été greffée
pour parisà necker aussi...

mais comment organiser ça (je suis pas pro de l'organisation mais je peux mettre des plaquettes ou brochures à l'hegp quand j'y vais et demander son accord à mme Iserin qui sera ok je suis certaine puisqu'il y a en tout cas les brochures pour la greffe d'organes)

à creuser mais je suis ok que les cardiopathes seuls sans internet ne devraient pas être isolée
y'a des assos aussi qui parfois les réunissent ou leur donnent des adresses de personnes dans la même région!
je fais souvent des liens avec les gens de certaines régions ne se connaissant pas et le désirant... mais plutôt par le net! c'est une idée des brochures par région à mettre dans les hôpitaux avec les coordonnées de chacun habitant la région de l'hôpital
bisous!
juju



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/11/08 15:27 par Juliette.
Re: les isolés du net
lundi 1 décembre 2008 13:41:40
Bonjour à tous,

Ton constat n'est pas tout à fait juste, Anne. En effet, il y a l'ANCC qui fonctionne comme ça, avec des délégués régionaux.
Cette association à ses défauts et ses qualités (Agnès, je partage ta déception quant à l'affiche que tu nous cites, et bien d'autres évènements similaires...), mais, en ce qui me concerne, c'est la première que j'ai connu, grâce à une affiche à l'hôpital (à l'époque, je n'avais pas le net, d'ailleurs, H&C n'existait pas encore ;-)).

Par ailleurs, le nom Heart and coeur appartient à l'association fondée par Christian, nous n'en sommes même pas adhérents. De plus l'activité d'une association est encadrée par ses statuts, les statuts de H&C prévoient ils ce type d'activité ? Donc, je pense que Christian doit donner son avis sur la question avant toute autre démarche.

S'il existe des plaquettes explicant le service rendu par H&C, ou si Christian décide d'en faire, avec votre aide, je les distribuerais avec plaisir.
Quant à se proposer d'être déléguée régionale, personnellement, je ne m'en sens pas ni les compétences, ni la disponibilité (cette information, juste pour faire avancer le débat si Christian s'interroge sur ce sujet ;-)).
Bonne journée à tous.

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/12/08 13:48 par Sandrine 07.
Re: les isolés du net
lundi 1 décembre 2008 14:26:29
Merci Sandrine pour ce bémol.

Il est clair que rien ne se ferait, de toute façon, sans le consentement de Christian ! Et quand bien même il accepterait, il y aurait une réflexion à pousser un peu plus loin que là où nous en sommes
Rien n est lancé, je faisais juste une proposition issue de mes rencontres.

Bonne journée à tous
Re: les isolés du net
lundi 1 décembre 2008 20:15:26
Bonjour à toutes et à tous.

Pour ma part, je suis d'accord pour faire quelque chose dans mon département. Effectivement, ici en Lozère, beaucoup de zone rurale, pas beaucoup d'accès à Internet et pour certain au bas débit (c'est mon cas). Alors je veux bien aider en distribuant des tracts et être référent pour le département.
A bientôt et bon courage.
Stéphanie 48 et son petit ange Owen.
Re: les isolés du net
lundi 1 décembre 2008 23:36:30
Bonsoir à tous,
pour répondre à Sandrine, il est clair que Heart and Coeur ne demande aucune cotisation pour adhérer et ça j'y tiens précieusement car je pense que l'on ne doit pas demander de l'argent à pour être adhérent de ce genre d'association où, personnellement, je pense que tout doit être gratuit, que ce soit l';aide ou l'information donnée.
Les adhésions ou les pseudo adhérents a qui on demande de l'argent sont déjà un frein à l'aide bénévole, et frustrant par exemple pour la maman qui n'a pas d'argent et dont son enfant est hospitalisé, mais qui n'aura ni aides ni infos puisqu'elle n'a pas payé une adhésion;
Personnellement je hais ce genre de structure dans une association de santé.
Que vous soyez adhérent bienfaiteur dans une association de loisirs est autre chose c'est sans problème, mais pas dans une association comme Heart and C½ur.

Ensuite dans les statuts de Heart and Coeur il n'y a aucun problème a ce sujet puisque les statuts ont été fait dans un sens très large à ce niveau.

Pour répondre aux autres questions, il est vrai que des plaquettes sont des bons supports et je pense qu'un jour il faudra en faire, mais cela bien sur a un coût comme toute chose, et comme la plupart des associations Heart and Coeur doit se servir des dons pour financer ce genre de
Promotion (a moins qu';il y ai des bienfaiteurs) ;-)); quant a la manière de se servir des dons la priorité est tout de même l'aide aux familles ou enfants.

Ensuite il est vrai qu'aujourd'hui sans support publicitaire, Heart and Coeur est connu dans presque tous les centres de cardiologie en France en Europe et dans beaucoup de pays, tout cela grâce au bouches à oreilles et à un esprit d'entraide sincère entre les personnes.

Il faut savoir qu' Heart and Coeur et présent dans beaucoup de journaux papiers spé@#$%&és tel que "Cardiology pediatric Today" et ceci depuis 2004 (le plus gros journal international de cardiologie dans le monde) et ceci sans pub c'est trois cardiologues (un anglais et deux Français qui ont presenté le travail de Heart and Coeur).
Lorsque nous étions aux états unis nous avons même vu une pub dans un hôpital de cardio en Arizona avec le logo de Heart and Coeur.

Heart and Coeur est la seule association de cardiopathies congénitales reçue à l'institut de France avec des Messieurs tel que Mr Fontan et bien d'autres aussi et tout ceci sans pub.

Heart and Coeur (l'association et le site) sert aussi de dictactel pour les stages d'aide à la formation des cardiopédiatres à l' université de Laval au Canada
et il y en a plein d'exemples comme ceci et sans pub. (tous les exemples sont sur le site)

Donc pour résumer je ne suis pas contre ce système de pub par plaquettes mais je pense que c'est aussi à nous tous d'aller dans les centres de cardio et d'y laisser nos coordonnées de référents et d'aider les autres personnes.

Personnellement, et certains nous connaissent, avec ma femme nous allons dans les centres cardio plusieurs fois par semaines (en ce moment c'est beaucoup Maryvonne) afin de discuter avec des parents qui ont leur enfant hospitalisé, de les accueillir chez nous pour manger ou dormir et surtout pour remonter leur moral, ensuite je suis présent dans beaucoup d'autres associations afin de promouvoir ces mouvements d'aides et de les faire valoir, et bien d'autres encore, et je pense que c'est là qu'il faut être et qu'il faut oeuvrer, nous sommes aussi des « plaquette d'infos en chair et en os » ;-))

Pour conclure je pense sans être pour ou contre les plaquettes qu'il faut aussi donner de nous pour prendre la relève est aider grâce a notre vécu.

Dans l'attente de vos opinions

Christian
Re: les isolés du net
mardi 2 décembre 2008 00:29:00
Bonsoir Christian,
Je suis d'accord avec toi d'ailleurs lors de la dernière consulte de Salomé j'ai parlé à une maman qui était un peu perdue et je lui ai parlé de heart and coeur. Les cardiopédiatres connaissent l'association et le cardio de Salomé a mm eu un sourire car du coup on est plusieurs du forum à se croiser dans la salle d'attente du chu. Donc on papote et on parle autour de nous ;-).
La prochaine écho est pour moi "lol" je rejoins le club ! Fuite de la valve mitrale ;-)
Est ce que tu m'autorises à mettre une affichette dans la salle d'attente bien sûr je demanderai au cardiopédiatre mais heart and coeur est tellement important pour nous tous que je pense qu'il ne dira pas non.
Samedi lors d'un déjeuner j'ai parlé du don d'organe aussi il faut que je me procure des cartes auprés de l'agence de biomédecine pour les faire circuler !
Gros bisous à toute la famille

Christelle maman de Salomé
Re: les isolés du net
mardi 2 décembre 2008 06:31:14
Bonjour Christelle,

Bien sur que tu peux mettre des affichettes,
Tu peux commander directement a l'agence de biomédecine des petits livrets avec une carte de donneur a l'interieur,en allant sur leur site web.
Parles nous de ta fuite mitrale et ce qu'il en est .
Bises a Salome et a toi sans oublier toute la famille
Christian
Re: les isolés du net
mardi 2 décembre 2008 09:45:19
Bonjour à tous,

Christian, mes remarques n'étaient absolument pas des critiques, mais juste des rappels, j'espère que tu l'as bien compris comme ça ;-). Personnellement, j'apprécie la gratuité des services rendus par H&C, et je suis persuadée que l'ambiance serait tout à fait différente s'ils étaient payants.

Il peut y avoir un compromis dans tout cela. Tu pourrais (avec ou sans l'aide de ceux qui se proposent) créer des plaquettes et affiches que chacun pourrait télécharger et imprimer. Ainsi, cela ne coûte pas à l'association, et effectivement, chacun pourrait participer un peu en imprimant chez lui, et en distribuant dans le service cardio où il consulte.
Après, est ce qu'il est envisageable que ceux qui en ont envie ajoutent leur nom dessus en tant que... "intermédiaire" (en cherchant, on doit trouver un nom plus approprié ;-)) ? Mais il est, je pense, toujours un peu délicat de donner à quelqu'un le pouvoir de parler au nom de l'association alors que rien ne le relie à elle (ceci étant un choix qui ne revient qu'à toi, Christian ;-)).

Christelle, tu proposes de mettre une affiche lors de ta prochaine visite, mais est ce que tu vas la confectionner toi même ?

En ce qui me concerne, je suis loin de l'hôpital cardio, alors aller soutenir les parents qui en ont besoin ne m'est pas possible. D'ailleurs, j'ai choisi une autre forme d'information qui me parait également importante.
Mais imprimer des affiches ou des plaquettes pour les laisser dans le service, ça, je le ferais avec plaisir.

Et je confirme que H&C est connu dans les services cardio, puisque le cardiopédiatre qui nous suit (à Lyon) connaissait l'association quand je lui en ai parlé à l'occasion du 14/02 dernier.

Voilà quelques suggestions pour faire avancer le débat ;-).
Bonne journée à tous.

Sandrine (E. & K.)
Re: les isolés du net
mardi 2 décembre 2008 10:33:46
Bonjour à tous.

Je viens de lire les derniers messages (ceux de Christian, celui de Christelle et de Sandrine).Cette discution est vraiment pationnante.Pour ma part comme je l'ai dit plus haut, j'ai imprimé les documents qu'avait fait Sandrine l'année dernière pour la journée des cardiopathies congénitales.Je suis prêt à recommencer car je trouve ses documents vraiment très bien fait.Je suis d'accord il faut distribuer ce genre de documents sous forme de plaquettes ou autre pour faire découvrir l'association dans les cabinets de cardiologie, chez les médecins traitants etc...Mais surtout il ne faut pas perdre de vue que par notre action nous allons aider beaucoup de famille qui se trouvent seules, isolés et surtout qui pensent qu'elles ne peuvent pas s'en sortir.Hors nous sommes la preuve vivantes que l'on peut combattre ces maladies et les vaincres.D'autre part je suis d'accord avec toi Christian pour dire que c'est à nous d'aller au devant des gens de leurs parler des cardiopathies congénitales et de l'association.Combien de fois quand j'étais enfants (pour d'autres malformations dans mon cas) j'ai aidé dans les chambres d'hôpitaaux des mamans, et des enfants à retrouver du courage devant une opération.Je suis aussi d'accord avec toi Christian pour qu'il n'y est aucune demande d'adhésion payante pour Heart and Coeur.L'association doit rester gratuite car c'est en effet choquant de voir que si des mamans des parents soient mis de coté car ils n'ont pas payé pour telle ou telle sevice.Je rejoinds aussi la proposition de Sandrine que l'on pourrait pour ceux qui le souhaite créer des plaquettes que l'on pourrait télécharger chacun de notre coté.Je rajouterai ceci que Christian tu pourrais si c'est possible faire le même systhème que pour les cartes virtuelles.C'est à dire que à chaque téléchargement quelques centimes reviendraient à l'association.

Pour Christelle maman de Salomé.

Bienvenue au club des valves fuyantes, des valves qui perdent et y a des fois où ça s'évapore!!!!!!

Comme dit Christian tiens nous au courant si tu as besoin n'hésite pas à bigophoner Christelle le biquet est prêt à te soutenir ma grande.C'est ça la SOLIDARITE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gros Bisous à toi et à Salomé.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: les isolés du net
mardi 2 décembre 2008 21:45:24
Bonsoir Sandrine,

Ne t'inquiete pas Sandrine c'est de tres bonnes remarques utiles, il m'est possible de confectionner un modele d'affiche à télecharger et a imprimer.
Le contenu, je parle du texte a mettre sur l'affiche, (je me charge du graphisme) pourrait bien être l'oeuvre de tous, afin d'avoir un texte neutre, simple et comprehensible,
si vous êtes d'accord alors la discussion est ouverte a ce sujet, le but est de créer un petit texte explicatif simple, a la portée de tous.

Christian
Re: les isolés du net
samedi 6 décembre 2008 21:43:47
Je suis POUR cette affiche dont tu parles Christian , que chacun pourrait telecharger.Je suis prête a vous aider a apporter ma petite pierre pour la redaction de ce texte, dont la base pourrait etre ce qui a été fait l'an passé par Sandrine et Nadège; en le synthetisant.
cordialement
AgnesZ
Re: les isolés du net
samedi 6 décembre 2008 21:57:32
Bonsoir le doc traitant de Salomé est ok pour mettre des affiches dans la salle d'attente et le 20 janvier je vais en cardio donc j'en mettrai aussi et je peux mm au bureau en demandant à my boss "lol" !
Ok pour donner un coup de main pour la mise en page ;-)
Bisous
p.s : en ce qui me concerne je vous en parlerai après mon rv ;-)

Christelle maman de Salomé
Re: les isolés du net
samedi 6 décembre 2008 22:06:38
J'aime bien cette idée, le contact virtuel c'est bien, et les journées aussi mais souvent c'est loin, dans le temps on pourrait imaginer simplement un pique nique par région, pour le découpement des régions, je propose le même que les hopitaux qui opère.
Re: les isolés du net
dimanche 7 décembre 2008 12:07:17
Bonjour à tous,

je vais chez la cardiopédiatre le 22.12 et chez le pédiatre le 18....
si je peux vous aider pour les affiches...
Re: les isolés du net
lundi 8 décembre 2008 14:11:09
bonjour a tous
je suis vraiment d accord avec vous pour les affichettes je me rend chez mon cardiopediatre le 15 12 08,alors je pourrai aussi en mettre une ainsi que chez mon pediatre et au chu bel air a thionville ou lucas se fait vacciner contre la bronchiolite tt les mois ,alors envoyer moi un model d affichettes que je puisse l imprimer et le mettre dans tt les centre ou je passerai avec plaisir
christophe papa de pti lu

sandrine maman de p'tit lu (tgv,civ;coronaires mal places )
Re: les isolés du net
mardi 9 décembre 2008 19:21:41
Bonsoir,

J'ai réfléchi à un texte. C'est un ébauche, et comme dit Christian, il faut que chacun participe à le faire évoluer afin qu'il soit le plus explicite possible.

"Près d'1 bébé sur 100 né avec une malformation du coeur (cardiopathie congénitale).
Cela représente, en France, 6 à 8000 naissances par an et 150 000 personnes opérées qui souhaitent vivre comme les autres mais dans le respect de leur différence.
L'association Heart and Coeur vous propose :
- une information sur les cardiopathies congénitales, leurs conséquences, leurs traitements (médicamenteux, chirurgical ou autre...),
- un soutien moral lors de la découverte d'une CC sur votre foetus ou sur votre bébé ; au moment de l'opération ; ou à tout autre moment pendant lequel vous souhaitez échange sur le sujet. Ce soutien se fait par le biais de notre forum qui est consulté par des adultes atteints de CC, et par des parents d'enfants atteints,
- une newsletter présentant les principales évolution en cardiologie,
- des actions réalisées à l'occasion du 14/02, journée nationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales.
Plus d'informations sur le site www.heartandcoeur.com"

Voilà, à vos remarques ! (certaines phrases sont prises directement sur tes documents, Christian, tu les reconnaitras ;-))
Bonne soirée à tous.

Sandrine (E. & K.)
Re: les isolés du net
mardi 9 décembre 2008 23:17:53
Dans les statistiques, c'est pas plutôt un bébé sur 1000? 1 sur 100 ça me parrait énorme....
Sinon le reste me semble parfais: clair, simple, facile à lire dans une salle d'attente ;-))
Bisoux

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]
Re: les isolés du net
mercredi 10 décembre 2008 16:25:07
bonjour, où peut on trouver un modèle d'affichette ? Je veux bien en distribuer mais il me faudrait un modèle, après pour le texte je peux m'arranger.
Merci d'avance.
Stéphanie 48 et son petit ange Owen
Re: les isolés du net
jeudi 11 décembre 2008 13:30:06
webmaster écrivait:
-------------------------------------------------------
>.../... il m'est possible de
> confectionner un modele d'affiche à télecharger et
> a imprimer.
> Le contenu, je parle du texte a mettre sur
> l'affiche, (je me charge du graphisme) pourrait
> bien être l'oeuvre de tous, afin d'avoir un texte
> neutre, simple et comprehensible,
> si vous êtes d'accord alors la discussion est
> ouverte a ce sujet, le but est de créer un petit
> texte explicatif simple, a la portée de tous.
>
> Christian

Avez vous des remarques, bonnes et/ou mauvaises, sur le texte que je vous ai proposé ? Christian demandait une discussion sur le sujet, mais nous ne sommes pas nombreux à y participer...
Si ce texte ne vous plait pas, n'hésitez pas à en proposer un autre, afin que nous puissions avoir bientôt accès à ces affiches.
Et toi, Christian, quelle est ton opinion ?

Flore-Anne, c'est bien environ 0,8 % des bébés qui naissent avec une CC, soit près de 1% ;-)
Bonne journée à tous.

Sandrine (E. & K.)
Re: les isolés du net
jeudi 11 décembre 2008 13:38:51
Bonjour,

Sandrine pas mal ton petit texte on pourrait rajouter aussi un truc dans le genre découverte tardive ?

Christian,
Je pensais que l'on pourrait enfin si tu le souhaites faire une antenne par région ou département ? Mais ce n'est pas évident à mettre en place...

Christelle maman de Salomé
Re: les isolés du net
jeudi 11 décembre 2008 13:52:18
Tu as raison, Christelle. Pourtant, je n'ai pas oublié, en écrivant ce texte, que parfois les CC étaient découvertes plusieurs années après la naissance (je pensais plus particulièrement à Salomé et à Francis, mais nous avons vu d'autres cas passer sur le forum).
D'ailleurs, il faudrait plutôt parler de la découverte de sa propre CC ou de celle de son enfant (le plus souvent à la naissance, mais parfois après plusieurs années de vie sans symptome)... A vos idées !!

Sandrine (E. & K.)
Re: les isolés du net
jeudi 11 décembre 2008 14:07:36
Merci Sandrine,

Je pensais aussi à Lucie fille de Christiane et Clément fils d'Evy en fait aux ados et les adultes "comme moi" j'attends mon rv pour en savoir plus le 20 janvier avec un peu de chance tout sera revenu dans la norme ?

Christelle maman de Salomé
Re: les isolés du net
jeudi 11 décembre 2008 18:43:41
Bonsoir à tous,
le texte de Sandrine est bien , j'y ajouterais:

a la phrse: "...Ce soutien se fait par le biais de notre forum qui est consulté ..."

Ce soutien se fait sur le terrain, c’est là que l'association Heart and Coeur intervient pour permettre à un enfant, ou un adulte et ses proches de mieux vivre cette hospitalisation...
et par le biais de son forum...

Cdlt
Christian
Re: les isolés du net
jeudi 11 décembre 2008 19:11:07
Tout le monde recommence à faire des maths ou je suis la seule ?

Bref, je dis ok aussi pour le texte de Sandrine. J ai juste relevé une faute de frappe, il manque un R à "si vous souhaitez échangeR"...

Je crois qu il faut faire simple mais efficace et c est le cas de ce texte.

Pour l antenne régionale, je peux me proposer pour la Lorraine (ou la Moselle, c est selon) tout en précisant que je ne serai disponible que les soirs car je retravaille en mars.

Je suis bien contente que cette idée fonctionne...Je me chargerai de faire mettre une affiche aux restos du coeur de Metz (section des enfants).

Bises à tous
Re: les isolés du net
dimanche 14 décembre 2008 14:35:29
Bonjour,

Je n'étais encore jamais intervenue sur ce post, mais l'idée est excellente! Comme What else, je trouve que ça serait une bonne idée de faire une antenne par région/département même si je pense que ça risque d'être long et complexe à mettre en place.

à bientôt

Jenny
Re: les isolés du net
dimanche 14 décembre 2008 15:21:26
Bonjour

Une petite pour la journée "lol"

RV dans 3 mois c'est qu'elle est guérie "mdr" franchement maintenant je vais toutes les noter pour voir à quel point les gens sont c... ! Oui oui elle prend 14 doses de médoc par jour "lol"

Bonne aprèm

What else
Re: les isolés du net
dimanche 14 décembre 2008 16:52:04
Je voudrais bien contribuer en distrubuant des plaquettes publicitaires ou affiches chez les medecins près de chez moi et les cardio, j'habite en Charente-Maritime (17) et même me mettre en relation avec des personnes du département touchées par les CC.
Re: les isolés du net
mardi 16 décembre 2008 14:04:42
Coucou !

Où en sommes nous, Chrisitan ? Est ce que tu pars sur le texte que nous avons vu, en corrigeant grâce aux remarques, ou est ce que tu attends quelque chose de notre part ?
Bisous à toi et à ta famille.

Sandrine (E. & K.)
Re: les isolés du net
mardi 16 décembre 2008 18:20:37
Idem....je vais chez la cardiopédiatre lundi.
Est ce que je fait des affichettes avec le texte prévu ?
Re: les isolés du net
mardi 16 décembre 2008 18:25:03
Nouss, je te mets un message prive pour ton rendez-vous de lundi chez le cardiopediatre,
cordialement
AgnesZ
Re: les isolés du net
mardi 16 décembre 2008 18:28:56
je veux bien aussi le texte revu agnèsz ou sandrine si vous pouvez me l'envoyer
ainsi je transmettrai à mme iserin la prochaine fois!
bisous
juju
Re: les isolés du net
mardi 16 décembre 2008 18:35:18
Moi aussi les affichettes mainteresseraient donc Sandrine ou AgnèsZ pouvez vous m'envoyer un mp pour savoir la marche à suivre.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: les isolés du net
mardi 16 décembre 2008 21:30:56
Bonsoir,

Super idée, moi je veux bien m'en occuper sur Brest et quand Maïwen va à rennes aussi, donc elle va à Rennes en décembre et au CCML en juillet. Mon docteur traitant ne me refusera pas non plus de mettre des affichettes dans les salles d'attente comme il l'avait fait pour le 14 février.

s'il faut télécharger et imprimer je suis d'accord.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: les isolés du net
vendredi 19 décembre 2008 18:30:46
Bonsoir à toutes et à tous.
Alors on a est où ? je n'ai pas pu me reconnecter depuis car pas de téléphone, pas d'électricité et encore moins d'internet avec toute cette neige en Lozère.
J'ai peut être loupé des épisodes ? Où peut on trouver ces affichettes ? Car pour ma part, je suis prête à les télécharger et à les distribuer dans mon département 48.
Merci d'avance.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.
Re: les isolés du net
vendredi 19 décembre 2008 20:58:29
Christian, Agnès ou Sandrine

Le cabinet du doc attend les affichettes "lol" il sera flambant neuf la semaine prochaine ;-)
Nathalie et Laurence mes ides perso en mettront au cabinet et je me charge pour le CHU, mon bureau etc...
Bisous
P.S: rien à dire pour le texte parfait !
Bisous

Christelle maman de Salomé
Re: les isolés du net
samedi 20 décembre 2008 09:49:07
Bonjour à tous,

Je viens d'envoyer un projet pour l'affichette dans les boites mails de ceux dont j'avais l'adresse. Anne et Stéphanie, je n'ai pas la votre, si ça vous dit, envoyez la moi par MP. (Sonia, je dois l'avoir, mais je ne sais plus laquelle c'est ;-)).

J'attends vos remarques. N'oubliez pas qu'il s'agit de faire quelque chose de collectif et d'essayer de faire bien du premier coup, alors n'hésitez pas à écrire votre opinion.

Après les éventuelles corrections, Christian la mettra en téléchargement sur le site afin que chacun puisse en imprimer et en distribuer dans les endroits opportuns. (N'imprimez pas celle que j'ai envoyé par mail, ce n'est qu'un projet).

Bonne journée à tous, et bon week-end.

Sandrine (E. & K.)
Re: les isolés du net
samedi 20 décembre 2008 17:03:02
Merci Sandrine 07 j'ai bien eu ton mail avec le projet d'affichette et je t'ai répondu.
Re: les isolés du net
mardi 23 décembre 2008 15:50:56
bonjour,

Superbe idée, je veux bien mettre des affichettes au CHU de Quimper, et à l'hopital Morvan ( a moins que Martine Vourc'h qui habite Brest en mette une?)
Sandrine peux tu n'envoyer par mail le projet de l'affichette. Merci d'avance.

Amicalement Sonia
Re: les isolés du net MODEL AFFICHE
mardi 23 décembre 2008 16:21:19
Le modele d'affiche se trouve en haut de cette page dans la barre bleu " Affiche Heart and Coeur à imprimer " Cliquez dessus.
L'affiche est en format A4 (feuille normale) et en format .pdf afin de garder la structure initiale.
Cordialement
Christian
Re: les isolés du net MODEL AFFICHE
mardi 23 décembre 2008 17:09:06
Merci Christian et je vous souhaite de joyeuses fêtes !!! ainsi qu'à Maryvonne et les grands enfants!!

Amicalement Régine
Re: les isolés du net
jeudi 25 décembre 2008 19:46:42
merci Christian, je viens de voir les affichettes. Elles sont très bien. Je vais donc en imprimer et les distribuer dans mon département (48), je vais faire le tour.
Bisous à tous et à toutes, et bonnes fêtes.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.
Re: les isolés du net
jeudi 25 décembre 2008 22:36:36
Bonjour à tous

Les affiches sont bien faites
Etant actuellement de longues journées au CHU de NANCY Je vais aussi en imprimer et le mettre à dispo

Amicalement
Sandrine et Eric
Re: les isolés du net
samedi 27 décembre 2008 00:19:08
Je viens de découvrir l'affiche (j'ai eu un peu de mal à l'ouvrir) et je vais en imprimer et distribuer chez mon médecin kiné et cardio.
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