Sujet du post :     cardiopathie + douleur de jambe

bonsoir / dur la nouvelle
sommes allées chez un nouvelle orthopédiste ce soir et juju a un malle farmation de la hanche. Boiterie avec une limitation réduite de l'amplitude a la marche . Souffre bien sur ;;; . Il s'agirait d'une coxopathie protrusive et des examens complémentaires sont nécéssaires : a savoir bilan +radio et cet orthopédiste se penche sur la question et me demande de rester sur un centre de chirurgie ( la ou nous ne voulons plus allées ) . je n'ai pas la choix ;;sauf alléz sur paris

coucou s'est la maman a nohann je suis desolé pour juliette toujours des choses qui ce rajoute comme ci qu'ils ont pas assez mais juliette est forte maintenant .bisous a vous deux

c'est pénible tous ces rdv médicaux qui s'ajoutent chaque fois comme si la cardipathie plus cyphscoliose ça ne suffisait pas
ce matin l'orl voulait m'appareiller car je suis sourde à 100% de l'oreille droite suite à l'AVC! j'ai refusé net! il a compris, il me dit que si vraiment ça me gêne dans ma vie de tous les jours je n'hésite pas à revenir mais que c'est complexe (il m'avait cautérisée la dernière fois, ça a resaigné mais mois et je préférais qu'on ne retente pas il me fait "d'accord! le mieux est l'ennemi du bien " laissons ainsi si ça vous convient, je suis là si besoin

mais les médecins, ras le bol
y'a que mme iserin que j'écoute et à qui j'obéis...
après j'en fais à ma tête

mais si juju a mal, c'est embêtant...

moi faut absolument que je prenne mon masque à oxygène car je suis entre 50-60% de sat et surtout les pressions de mes veines caves sont très basses et je risques d'autres proèblemes sur mon coeur! donc là, je vais le faire, quand je serai en sieste (car avec le masque je ne peux ni parler ni boire et là mme iserin sait que na pas parler, ou boire (thé, eau) dur pour moi
j'ai déjà donné à st anne avec l'eau gélifiée et au début où j'avais tant de mal à parler à cause de la parlaysie qui touchait aussi la déglutition et le langage, mais ça n'a pas duré, ouf!

bisous à tite juju de sa marraine grande juliette
et aussi pour toi
courage encore!



Modifié 2 fois. Dernière modification le 29/11/08 15:33 par Juliette.

Un petit mot de réconfort pour p'tite Juju et sa maman. Je suis sure que le soleil vous attend toutes les 2 quelquepart!
Courage!!

Coucou Michelle et Juliette,

Je pense bien à vous et je suis navrée d'apprendre que Juliette souffre de la hanche, elle n'avait vraiment pas besoin de ça en plus.
Je vous fais de gros bisous à toutes les 2.

bonsoir a vous
demain je suis en repos de travail ;;mais oup je vais devoir prendre un cheval de bataille; tel a qui :comme professionnel, coté cardio ou medecin traitant je ne sais plus vers qui me diriger ; juju souffre pleinement et cette enfant ne peut plus se déplacer de maniere normal . elle doit se tenir au fauteuil et ne peut plus se baisser sans appuit ; pas de simulation et as tellement peur que ce soir la voila ds mon lit
Je suis prete a partir sur paris . besoin de vos conseils car la je ne suis pas performante.

appelle moi Michelle!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gros Bisous de ton fiston du forum.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je sais pas quoi te dire Michelle mais emmene là chez un medecin sans trainer et tiens nous au courant. Bise Juju pour moi.

Je n y connais rien mais face à la douleur, tout doit se tenter...avez vous essayer de voir un ostéopathe ?

Bises à vous 2

et voila le contre redu de l'orthopédiste de proximité.troubles de la marche évolutifs , douloureux ..ce type de malformation peut etre associé a des maladies du collagène comme la maladie de Marfan . des ex doivent se poursuivre comme un IRM car enfant tres irradiés . que des interrogations en fait car personne ne sait mettre une patho sur son impotence a la marche qui est de + en + presente malgré des kiné top et faisant aissi ostéo. Ce matin incapable de se baisser pour descendre les escaliers . bon j'espere ensavoir plus mardi ;;amicalement ; michelle

un gros nuage de courage et de patience en attendant d avoir une solution.

Je vous embrasse et pense à vous

Je vous fais de gros bisous Michelle et Juliette et beaucoup de courage pour la suite en attendant de trouver une solution pour ta miss

Bon courage à vous !

pfiou! la maladie de marfan est souvent associée aussi à des problèmes cardiaques! peut-être qu'elle l'a... mais si elle boite et se tient aux chaises etc (pas agréable car on a peur de perdre l'équilibre, on est moins sûre de soi) bref, je ne suis d'aucun secours pour te conseiller un spécialiste sur paris (enfin pour le dos j'étais sur st vincent de paul mais là c'est autre chose, peut-être font-ils quand même les hanches etc dans des pathologies lourdes comme j'ai et comme a ma tite filleule!
en tout cas mille gros bisous et wagons d'énergie... je suis avec toutes deux (et vincent ton fiston idem!)
bisous ma tite juju et michelle
la grande juliette ta marraine de coeur ;-)

ps michelle tu peux m'écrire sur luciole_totoro@yahoo.fr ?
en rénovant mon ordinateur (remis à zéro) j'ai perdu mes adresses etc (c'est sauvegardé sur un dd externe mais il ne les reconnaît pas, enfin conflit de système etc bref! pas grave)
mais ton adresse Michelle
comme pour toi Vincent je ne l'ai plus!

bisous
la grande juju

coucou "grande " juliette . si il y a conflit d'ordi alors demain je me prépare au pire car nous avons rv avec l'orthopédiste a 11h . je me fais accompagnée d'une amie car svt plus fortes a plusieurs . Hier juju et moi sommes allées déjeuner chez une autre soeur a st gilles et promenade digestive ensuite . Petite juju incapable de revenir a pieds après 700m de marche . ma soeur a du aller chercher la voiture ..et pourtant tu la connais elle est très volontaire . je t'envoie un méssage privée car j'ai ton e mail ds mes contacts : celui-ci ne m'a pas encore laché. Pour vincent il doit etre encore sur paris "comme le biquet sait le faire " Il m'arrete pas de cavaler ; bisous + poutounes michelle

micelle tu as mon courriel aussi au-dessus

mon mail : luciole_totoro@yahoo.fr

écris moi à cette adresse je ne vois pas ton message privé (et ne peux t'en écrire car tu n'es pas inscrite)
dis moi juste coucou sur mon mail (à luciole_totoro chez yahoo)

courage pour demain et pour ma tite juju de très grosses bises (pour toi aussi!)

bisous
juju la grande



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/12/08 16:53 par Juliette.

Bonsoir,

Je suis désolée pour ta petite Juliette, elle ne méritait vraiment pas ça, elle en avait déjà assez.

Avec ma fille qui a maintenant 30 ans, on m'avait dit à Brest qu'elle avait la maladie de Marfan (elle n'avait aucun problème au coeur) j'avais pris rendez-vous avec un professeur à Necker, c'est un professeur spé@#$%&é dans cette maladie, je ne me rappelle plus de son nom mais il avait été efficace, tout de suite il avait dit qu'elle avait juste une hyperlaxité des tissus.

Je te souhaite beaucoup de courage et gros bisous à Juliette

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir : retour d'orthopédiste --> scoliose évolutive a 60° donc opération a programmé rapidement . j'attends courrier pour envoyer ma confirmation pour intervention . certains problemes restent sans réponse ;;douleurs et cette jambe ne présente pas de bon reflexe de babinski .; a voir car un peu déboussolées ce soir amitiés michelle

Comme je te l'ai mis sur mon dernier mail n'hésite pas à m'appeler Michelle gros Bisous à Juliette et à toi.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

mille bisoux plein de courage à ptite juliette et sa maman.
Je pense bien à vous, courage, on est tous là avec vous, vons n' êtes pas seules dans cette histoire là...

Bonsoir,

Je vous souhaite beaucoup de courage, il en faut, c'est facile à dire mais une maman doit toujours tenir le coup.

Gros gros bisous à Juliette et beaucoup de force à toi Michelle

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

et c'est partie : viens de revevoir appel tel du cardiopédiatre que juliette peux etre opérée sur nantes pour la scoliose. donc j'accepte son intervention ou quand comment aujourdhui je ne sais pas,mais certes je ne vais pas chercher ailleurs

Bonjour Michelle et ptite Juliette.

Bon c'est vrai que une opération de plus n'est pas agréable mais comme je vous l'ai dit c'est pour le bien de Juliette.Pour ma part je suis convaincu que ça ira mieux après pour toi ma ptite soeur du forum.Gros courage on est avec vous deux.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Michelle,

Tu as raison de ne pas chercher ailleurs, si ton cardiopédiatre te dis d'aller à Nantes c'est qu'il sait de quoi il parle.

L'hôpital de Nantes, j'en ai un bon souvenir quand Maïwen a été opérée des yeux.

Beaucoup de courage à toi et ta puce

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Michèle,

Je viens d'apprendre que p'tite Juliette doit être opérée de sa scoliose rapidement.
Tu sais j'ai été opérée d'une grosse cypphose-scoliose après qu'elle ait été redressée au maximum, à l'âge de 13 ans aussi comme ta fille. On m'a posé une tige de Harrington afin de la stabiliser et qu'elle ne bouge plus. Je suis restée allongée quelques mois et plâtrée ou corsetée encore quelques années mais ensuite je n'ai plus jamais eu de problèmes avec mon dos ! Sur ce plan là la greffe a été un succès et n'a jamais bougé. Je pense qu'autrement ma scoliose n'aurait pas cessé d'évoluer et j'aurais été beaucoup plus génée que je ne le suis maintenant. Ca vaut le coup (enfin c'est mon avis) ! Renseigne-toi bien avant pour savoir ce qu'ils vont lui faire. Aura-t-elle un traitement avant ? si oui, comment ? et après, devra-t-elle rester immobilisée ? Les choses ont certainement changé depuis l'époque (1971) où j'ai été opérée.
Bon courage et n'hésite pas à me contacter en mp ou par courriel si tu le désires.
Bises à vous deux.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

merci cerise et toutes de votre réconfort ; bien sur je vais me renseigner sur le type d'intervention et la suite .;sinon cardiopédiatre de nantes très sympa. a répondu ds les 2 h après mon méssage a la sécrétaire en me disant "que s'il avait un enfant comme juju il l'a farait opérée sur nantes car très bon chirrurgien .j'ai également réussi a avoir un fauteuil pour ses déplacements plus long car fatigue+++ et douleurs +++ . j'ai tel au directeur du college car elle a un voyage a paris du 20 au 24 janvier. ceux_ci en discutent . amitiés michelle en équipe car possibilitée de venir avec son fauteuil . Réponse lundi matin . juliette est toute folle de joie;;c'est mon plus beau cadeau de noel amités michelle
grande juliette je t'ai envoyé un méssage privé . bisous la grande

Je me joins aux autre pour vous transmettre plein de courage. Merci pour ces nouvelles. L'opération est peut-être une bonne chose pour "l'après" !?

Bien contente que Juliette ait réussi à avoir un fauteuil roulant pour la soulager, elle va pouvoir passer des vacances de noël sans être cloîtrée à la maison déjà une bonne chose. Le fauteuil pourra peut-être lui permettre de faire son voyage scolaire ça serait vraiment bien pour elle et son moral surtout.

Sinon comme le dit Cerise je pense que cette opération devrait bien la soulager et éviter plein de problèmes dans l'avenir, et comme je t'ai déjà dit si j'avais eu le choix je me serais fait opérée pour ma scoliose car aujourd'hui je souffre quasi tous les jours et cela me cause des sciatiques, lombalgies, cervico-bracalgies. Je fais toujours de la rééducation et ce tout au long de l'année mais depuis quelques années je ne le fais qu'en piscine chauffée. Si j'arrête sur une longue période je le paie.

Gros bisous à toutes les 2, bonnes vacances à Juliette et passez de bonnes fêtes.

Bonsoir,
J'habite dans le loir et cher
Je suis la maman d'un petit garçon de 8 ans avec une grosse cardiopathie complexe , sous oxygène et problème pulmonaire, il n'atteindra pas l'adolescence.
Depuis c'est 4 ans il souffrait de ses jambes avec gonflement et les médecins m'étaient cela sur sa cardiopathie ils ne voulaient pas faire d'examens plus approfondit, maintenant ce son toutes ses articulations qui sont atteintes ainsi que son dos, il souffrait tous les jours et de plus en plus dans une chaise roulante a cause de ce problème, nous avons au mois de Juin 2008 pris un RV a l'hôpital Necker en rhumatologie pédiatrique, ils l'ont vu dans le courant du mois de Juin en hospitalisation de jour pour lui faire tous les examens nécessaire,
Le verdict est tombé début juillet 08 polyarthrite d'origine inconnu, tout de suite ils lui ont prescrit un traitement pour le soulager (sous cortisone et anti douleur) depuis ses articulations ont désenflé, moins de douleurs et il est suivit tous les six mois quand tout vas bien.
Il vas en ambulance allongé pour son problème cardiaque.
Si vous voulez je vous donnerai plus de renseignements mais il n'y a qu'à Necker ou il y a des rhumatologues pédiatrique et l'enfant est très bien reçu il le respect.
A bientôt
xalouette

courage pour l'intervention du dos de Juju"
on n'a pu me la faire à cause de mes prblèmes pulmonaires la cyphoscoliose comprime le poumon et si on y touchait on risquait de toucher au poumon puis les anasthésies générales avec l'HTAP ils étaient pas pour (j'étais suivie à st vincent de paul comme sylvie mais je connais l'hôpital de Nantes j'y suis allée aux urgences une fois ils sont bien!)

si tu peux faire l'intervention pour juju, en vous renseignant bien sur le type d'intervention, vas-y car moi j'ai constamment mal au dos et je suis bien voûtée
ça évitera à juju des souffrances ultérieures même si c'est pas une partie de plaisir!!

gros bisous à ma filleule et sa super maman
Juliette la grande



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/12/08 12:05 par Juliette.

bonjour a tous et bonne fetes de fin d anné voila une année qui se termine mais l'avenir 2009 reste incertain . bien sur juju doit se faire opérée de sa scoliose et j'ai recu hier un simple formulaire . pas encore prise en ompte ses difficultées et les nuits deviennent durs (elle souffre) suis allez voir son médecin traitant pour produit + fort que le doliprane qui ne l'a soulage pas. je viens d'écrire a so orthopédiste une lettre ouverte et sympathique ou je lui demande de m'expliquer les risques importants au niveau de la neuro. je ne peux signer une demande d'opérée si il ne m'explique pas ouvertement tous les risques( sachant que le risque zéro n'existe pas )si cela ne passe pas je devrais aller ailleurs et récupérer son dossier. bien merci a vous et gros BISOUS

pt/juliette néé le 22 mai1995 avec tétrallogie de fallop sévère
-opérée a 2 mois puis en1999 puis en 2008 a CMLL
-opérée d'uns scoliose large en 2009
-opérée d'une prothèse otale de hanche en 2010