Sujet du post :     ma fille a un cav complet

lhistoire de tybo ma démoralisé quelqu a un enfent qui c fai opéré avec sucsé

bonjour lina21

je tiens a te rassurer, tous les enfants ne sont pas les memes!!!!!!!!!!
il est vrai que l'histoire de mon petit thybo démoralise, mais il n'est pas né avec de la chance, en effet avec comme poids 2040grs , il a du se battre pour arriver a un malheureux 3kg200 jour de son départ a 4 mois de vie.....
il faut que tu garde espoir pour ta fille, tt va bien se passer et tt verra ds quelques mois ca sera que du bonheur........
mon loulou me manque plus que tt et la vie na plus de sens sans lui, c'est trés dur!!!!!!!!!!
profite un max de ta puce et garde confiance en toi et en elle
gros bisous et surtout n'hesite surtout pas , je suis la si tu veut discuter
céline

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

Bonjour Lina21

Ma fille c fait opérer deux fois d'une cav complet. la premiere fois a 2mois et demi, l'opération n'avait pas vraiment marcher pour reformer sa valve mitrale (manque de tissus), la deuxieme fois a 5 mois, et la il on du lui mettre une valve mécanique.bon sur les 5 mois elle été rester 4 mois sous gavage car elle ne manger rien par elle meme (trop fatiguée)j'avous sa na pas été facile tous les jours mais maintenant, elle a 2 ans et 2 mois, une vrai chipie! on direr meme pas qu'elle est malade c fou!! elle s'en est remise a une vitesse fou de sa deuxieme opération!!elle a ratrapé sont retard de croissance et de pois!mange normalement, et super inteligente(:D) bref le seul petit inconvenient c juste qu'elle est sous minisintrom et lopril et a des prise de sang tous les 15j/3 semaine!et encore les médic elle les prend super facilement!
Tout sa pour te dire que chaque petit bout et different!
voilou voilou, j'espere t'avoir remonter un peu le moral!
bon week end!

nastasia maman d'alysson

merci de mavoire répondu car franchement je sui tré pérdu car ma fille lina va voir le chérurgien le lundi 30 é c la ki va fixé la date de chérurgi é c vrai déja a la base j'avai tres peur é encore plus de puis k je sui rantré dans ce forum je li k des ca malheureu ca démoralise. mais je doi gardé le morale pour elle .encore mérci

Lina21

c'est vrai que le jours ou je suis venu sur se forum pareil j'ai pris peur , je ne savait pas se qu'été une cav compet , antigoagulant et tout pleins d'autre chose (j'ai eu ma fille a 19ans) pareil je lisé des truc démoralisant aussi mais faut relativisé je me suis vite dit que ma fille été unique, que sont opération été unique aussi et que chaque petit bout sont unique pour chaque cav complet que j'ai pu lire, chacune été differente en elle meme!

maintenant, c'est normal d'avoir peur mais tu verra les chirurgien sont super, il ont des doigts en or, c'est les meilleurs !
n'hésite pas a poser pleins de question meme les plus betes!!!
n'hésite pas a leur demander de te faire un dessin du coeur de ta fille et de se qui vont lui réparer car défois il on un vocabulaire a eux et q'uon ne comprend pas forcement
bref, n'hésite pas a venir ici discuter , de poser des question!
je poste tres rarement des message, je fait que lire se qui pourer éventuelment m'interresser , et le peut que je lis il y a des gens formidable ici que je respecte enormément!(meme s'il ne le save pas )

voilou!! gros bisous a ta fille!

merci a toi nastasia di moi ta fille tu la opéré ou pour la miénne c a marseille enfaite javai le choi entre marseille é paris chu nécaire jai choisi marsei car jé eu peur de la capitale pour la simple résan k'il en mempa découvére a léco( jété suivi par mon ginico a nimes et les éco a paris je vené juste de mainstalé avec le papa de lina sur paris) don je suis désandu a nimes le 07 10 2008 pour accoché je tené a accoché dans le sud acoté de ma famille é la ils on découvére son cav a la néssance je suis résté sur nimes pour la faire suivre elle un bon pédiatre c la méilleure dr brancato elle a voi 1 foi par semainne et son cardiopédiatre c m rosié rien a dir il é aussi bien elle le voi 1 par moi elle é sou lasylix et capotaine je te tindé au couran de c ki va me dire le chérurgien ke j coné pa encore ce lundi il va surment me donné la date

de rien!!!
ma fille c'est fait opérer sur paris a l'institue jacques cartier dans le 91, on ma mis directement en relation avec eux, super hopital! super infirmiere, super medecin, super bien équipé o nivo de la réanimation, sinon ma fille est suivie sur brest, super cardio, super pédiatre tous super koi!!

sinon sa cav il l'on découvert a 6mois et demi de grossesse, a une échographie de controle avec le gényco. et le cardio de l'époque avait confirmé quelque jours apres que c'était bien une cav.

d'ailleur se jours la, jmen souviendrer toute ma vie, on ma casiment dit que ma fille n'avait aucune chance de survie, que le cav complet c'était la malformation la plus grave, que sa se réparer en une seul intervention,qu'il y avait un risque sur deux que ma fille soit trisomique bref tous pour casser le moral! et maitenant je me dit que tous se qui m'avait dit c'était faux! a croire que défois il dise le pire pour se couvrir!que tous n'est que statistique.
je me dit tout les jours que j'ai de la chance! que justement ma fille c'est rien comparer a se qu'on peut lire!

bref....
tu verra ta fille sera super bien pris en charge, que se soit sur paris marseille ou autres!
c'est medecin c des dieux!!!!
:-)

franchemen c ke tu me di la me remonte le morale vraiment je voi un p de lumiére je n cavai pa ke dans le 91 ya des chu ki opére les malformation cardiac parc que mon mari é du 91 en ma parlé ke de nécaire .bref lca va étre marseill et jéspére de tou coeur k ca va bien ce pasé pour ta fille elle a eu ke le cav ou autre maladi associé a cette malformation emadi en générale elle é lié a la trisomi21 ou dautre genre malformation des membre pour lina rien de tousa emadi pour elle c le malchanse

elle n'a eu aucune autre maladie ou malformation associé, et pareil , c'est de la malchance,
on nous a proposer de voir quelqu'un pour savoir si c'était génétique ou pas mais on a refuser, on ne prefere pas savoir,
:-)

moi jé demandé au génétisien il ma di sa p etre la malchanse ou toxic au génétic mais jaimerai bien savoire au ca ou je désideb pour une autre grossésse

oui c'est sur que si tu désire plutard un autre bébé , vaut mieu savoir tu as raison.
personnelment ma ptt puce me suffit :-) mais bon apres qui c'est plus tard..... et la je me renseignerai parcontre
:-)

en vérité c pa moi ki ve un autre je sui tromatisé de cette histoire mai c mon mari ki ve 1 autre bref en véra plu tard la je vien de lancé une rechérche des enfant opéré sur marseil pour savoir a propo du chérurgien

Bonne recherche :-)
et bonne continuation pour la suite!

Nastasia

merci de toute facon je donnré des nouvelle de ma lina et merci encore bis a ta petite pus

Bonjour,

Ma fille Eléna s'est faite opérée d'un CAV complet à l'age de 2 mois. Elle s'est faite opérée à Nancy par le Pr Macé. L'opération s'est très bien passée, elle est en pleine forme. Il lui reste une petite fuite à la valve mitrale que le cardiologue surveille de près mais il nous a dit que des gens vivent très bien toute leur vie avec une fuite sans savoir qu'ils en ont une. Ma petite puce a maintenant 8 mois et elle est magnifique...elle fait notre bonheur et celui de ses 2 soeurs. Si tu as des questions n'hésite pas si je peux t'aider je le ferai avec plaisir. Je sais à quel point le soutien moral est important pendant cette épreuve.

Lauriane, maman d'Eléna.

merci bc lauriane pour ta partisipation tu c pa a quel poin sa remonte le morale surtou kan on c ke les petis von bien apré lhopération déja kan je sui rantré dans ce forum jé lu listoire de tybou et ca ma fai tres male tu c nous les parent des bb dans la mm situation on é tres fragile défoi je me di pour quoi c ma fille qu es que gé f au bon dieu. mais apré je me laisse gidé par ma foi et je remérci dieu ke ma fille a eu ke sa sa auré étre pire. bref surtou ke la ma belle soeur ki é encente de 6moi et demi vien de découvrire ke son bb va avoire des broblemes a la nécensse pettr quelle ne poura jamais marché ou une maladi génétike en pri touléjours ke se soi pa sa. en attan les résulta d'amiuoséntéze dans 15jour alors tu c kan en voi dautre prb acoté surtou d'1 proche ca fai trs male aforce tu déprime je pance a ma fille é a ma ptt niéce ki né pa encore arrivé bis a élena

hé oui il réste ke demain le lundi aproche tres vite et en sera enfun fixé

bonjour lina

garde confiance et courage bientot tu seras fixer sur la date de l'operation,tu seras bien prise en charge tu verras, comme dit celine ma fille pour thybo l'intervention s'est tres bien passe!!!!
malheureusement ce n'est pas à cause de son petit coeur qu'il serait parti,
ta puce est une battante, et tu verras que ces bouts de chous ont une force incroyable en eux qui leur font avoir la rage de surmonter toutes ces epreuves!!!!!!
gros bisous marie claude mamie de thybo petite etoile

De rien Lina21. Je comprends ce que tu ressens j'étais aussi éffrayée lorsque je venais sur le forum avant l'opération d'Eléna. Mais dis toi que chaque enfant est unique et que nos petits bouts sont de vrai battants et de grands champions. Ils se remettent d'une aussi grosse intervention à une vitesse impensable. Tu vas avoir des moments difficiles à vivre après l'opération, surtout quand ta puce sera en réa. Mais si tu as besoin de parler ou de soutien moral je suis là meme si on ne se connait pas.
Plein de courage et bisous à ta puce.

Lauriane, maman d'Eléna.

ca me fé enormément de plésire de parlé avec vous c vrai que ca f du bien je reconé ke dé foi sa me démoralise le féte de lire des méssage des maman ki en pérdu le bb. mais je me resésie desuite apré en lisent les méssage pluto posétif.bref je sui touché des méssage de la maman du pett ange thybou et sa mamie marie claude tou mes réspé a vous. a je revien vér toi lauriane es que en te laisse voir les ptt boutchou kantils sont en rea ou pa.

Oui tu as des heures de visites, mais tu peux uniquement la toucher étant donné qu'elle est branchée de partout. Il n'y a que lorsqu'elle sera bien réveillée et avec moins de tuyaux partout que tu pourras l'avoir dans les bras et lui redonner enfin son biberon. C'est un moment magique et pour moi ça a été comme une deuxième naissance.

Lauriane, maman d'Eléna.

tu ma di des heures de visite pour koi elle reste longton eu rea ou koi moi je vai pa la kité meme si lo fo dériére la porte

Ca dépend des enfants. Ma puce s'est faite opérée le mercredi 17 septembre 2008. L'intervention a durée 5h30 et on a pu la voir en réa 2h après et seulement 15min. Le chirurgien nous avait dit qu'il fallait compter au moins 8 jours de réa puisque c'est une grosse interventions. Et notre puce est retournée en chambre le lundi en fin de matinée.

alors elle é resté les 08jour oupa ou le lundi du lendemain

Elle est restée 5 jours en réa. Et après ça n'a été que du bonheur...

mais di moi esqu il a une propabilité il monte en chambre le soir mem ou il son obligé de pasé kelke jour en rea tu c pa si ya eu des enfants ki sont monté en chambe le jour meme je ve dir kil son révéillé son des déficulté

Il vont obligatoirement en réa. Ils ont des catétères et des drins. Des perfusions pour les nourir et d'autre pour les médicaments. Ils ont les mains et les pieds attachés, et sont sous une très forte dose de morphine pour les maintenir dans un sommeil profond. Sans oublier l'oxygène. Au fil des jours ils diminuent les médicaments, l'oxygène et enlèvent les drins et les catétères. Ils ne laissent pas un bébé sortir de réa tant que tout n'est pas bon. De toute façon le chirurgien va t'expliquer que les premières 48h sont décisives et une fois ce cap passé ça ira mieux.

ok merci bc je te tiéndré ocouran de toute facon en le vérra demain inchalaa bis a ta pus

Coucou,

Emma n'a pas eut les mains et les pieds attachés mais cela vient peut-être du fait que c'était un bébé de 16 jours...La réa de la Timone est très bien et les puers sont supers gentilles et prennent parfaitement soin de nos petits bouchons. Elles sont formidables, comme toutes les puers d'ailleurs!
Bon courage pour cette journée et bisous à ta puce.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

ca yé enfin en a découvér le visage ki va sové ma pus gras a dieu un visage plain déspoire .mon dieu kesquilé jantie il inspire la confiance franchent. jété tellment aléze en le voiyan arrivé cété un sentiment bizarejarrive meme pa a le décrire. il ma toute éxpliké les étape de lintérvontion .il va me contacté pour fixé la date.
par contre jété tres choké de la facon comen ils on fé la radieu du toraxe cété imprésionan

Tu verras tout ce passera bien, les chirurgiens ont des doigt de fées et font des merveilles...ma puce est née le 15 juillet 2008, son CAV complet a été diagnostiqué lors de la visite du 3ème jours. ensuite, elle est restée 8 jours à l'hopital, est rentrée 10 jours à la maison et est retournée à l'hopital pour n'en ressortir que fin octobre. Durant la période qui a précèdé l'opération, ils ont passé beaucoup de reportages à la télévison sur les cardiopathies congénitales. Ils ont meme dans l'un d'entre eux montré un chirurgien qui est à Paris en train d'opérer un bébé. Ca m'a permis de voir exactement comment ça allait se passer et ça m'a rassuré car au moins je n'était plus dans l'inconnu. Quel age a ta puce ? Je ne t'ai meme pas demandé excuses moi...

no ce n pa grave elle a 5moi et 10jours le crdio ma di ki von lopéré a 6moi mais le chérurgien a désidé autrement il ma di ke sa pouvé attandere pettr dans 1moi ou 2 ou 3 mais je sui pa rassuré si elle doi étre opéré je préfaire la biento déja jattan ce jour la depui la néssance c dur dattandre la je v parlé avec son pédiatre et le cardio jempeu plu je préfaire ke sa ce face et pui enemparle plu. la je voi le pédiatre a 16 en vérra apré bis a ta pus

je sui dégouté ma pus é entrain de rechuté meme avec le trétement en va voir le cardio en urgence elle é pale é ne mange pa elle pe pren ke la susséte et en a meme une date pour la chérurgie.

oh mince :-( j'espère que ça va allez.. courage à toi et ta puce! tiens nous au courant!

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Ah mince ! tiens nous au courant et bon courage.

Bisous à toi et à ta puce.

tines bon lina sois forte!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! de tout coeur avec toi marie claude mamie de thybo petite etoile* depuis le 11/2/2009

sayé en rentre a la maison apré 1 ospitalisation lina va bien elle é rentré pour 1 déconponsation et une foi ospitalisé subitement son coeur é devenu stable je pance ke ma pus aime lombiance de lopitale c la 3eme foi quel é ospitalisé maintenen toutes lécipe de pédiatri b conné lina. se ki é drole c ke ma fille ne voulé pa boire son bibe par ce quil été chau subitement elle le voulé froi meme les médsin ne comprenet pa pour quoi elle boi du sérome dans le bib é pa le lai. il mon randu folle au débu ils mon di que pettr c une gastro mais les analise cété négative apré ils mon.di ke pettr c une broncolite les analise cété négative. é apré comme parazare je demande du lai froi é elle le pron ma petite chipi a randu meme les toubibe fou.hahaha. voila le parcoure du combatan de lina bisou a vous tous .

bonjour lina ouf plus de peur que de mal alors je suis super contente!!!!!!!!!!!!!!!!
a ce que je vois ta puce aimee les blouses blanches lol!!!!!!! remarque si il n'y a que cela pour qu'elle aille mieux, !!!!!!!!!!!!!!!!!!!alors c'es tun bon remède !!!!courage et grtos bisous a ta puce
marieclaude mamie de thybo petite etoile*

hahah pettr pour elle un bon reméde mais pour moi le séjoure é un onfére brf la demain en va revoire le cardio pour savoir si tou va bien. le chérurgien nous a toujoure pa contacté pour la date. je c pa si je doi le rappelé ou attandre. jaimerai bien kile face rapidemen déja la elle va bien. mais bon en vérra bien .bis a vou tous

paul83 bonj lina21

ATTENTION

mon petit fils de 18 mois
cest fait opere le 24/03/2009 par le professeur kreitman a la timone de marseille l operation cest bien passe
le ik cet que danc le service ou mon petit adrien ce trouver le service de c ette etage par lincopetence et le monfoutisme des medecin et des infirmieres on fait que mon petit fils adrien et decede le 9/4/2009


VOUS PARENTS DE VOS ENFANTS FAIT BIEN ATTENTION

CAR LA DOULEUR DE LA PERTE D UN ANFANT CA FAIT TRES MAL

bonsoir paul 83
peux tu nous expliquer ce qui s'est passé, ttes nos condoleances pour ton petit ange adrien!!!!!!encore une etoile de plus ce n'estt pas permis!!!!! courage mamrie claude mamie de thybo petite etoile* depuis le 11/2/2009



lina21
courage, donne nous vite des nouvelles bises à ta puce
marie claude

slt désolé pour labsance je sui parti avec lina a toulouse . l'istoire de changé un peu en pance que lopération va etre le moi de mai. di moi paul83 ques quicé passé pour ton fils franchement tu m'inkiéte bc ques qui cé passé a létage 12 ca ca et ttes mes condoleance pour ton pet ange. slt répon moi bis
slt marie claude voila voila en é de retoure comme je disé c biento lopération bis a toi et a sélinne mama de thybo

Salut,

Ma fille est née avec un Cav complet découvert à la maternité lors du contrôle pédiatrique. Mon histoire a été publié sur ce forum si tu veux la lire.

Ma fille s'est faite opérée à l'âge de 4 mois pour la première fois et tout s'est bien passé (15 jours d'hospitalisation, donc une semaine en réanimation). Elle a rattrapé son retard de prise de poids (1kg en 4 mois!) et a vécu "normalement" pendant 3 ans. Ensuite elle a du prendre un diurétique pendant un peu plus de 2 ans.

Cette année elle a subit une seconde intervention. C'était il y a un mois et aujourd'hui elle pète le feu! Elle est restée seulement une semaine à l'hôpital, j'en reste impressionnée. C'était donc le 7 juillet 2010 et hier nous avons eu un contrôle avec le cardio qui a stoppé tous les médicaments (diurétique) et l'a autorisée à reprendre l'activité physique (vélo, piscine, etc).

Ma fille est en pleine forme et nous sommes super heureux. Seule "ombre au tableau": une prochaine opération est prévue dans quelques année malgré le fait que le chirurgien (merci à lui pour son excellent travail!) ai super bien réparé la valve mitrale. En effet ses tissus sont en "mauvais état" et la prochaine fois il devra lui faire une greffe (soit valve mécanique, soit valve porcine). Mais pour le moment nous profitons des moment avec notre fille.

Je précise que je suis en Suisse et les cardios ne nous ont pas demandé de faire passer des tests génétique à notre fille; nous avons eu 2 autres enfants après elle qui sont en bonne santé!

Plein de courage et soit confiante en ta fille, les enfants ont une force incroyable et une capacité de récupération et de rétablissement exceptionnelle!

MA? FILLE ELLE LE MAINTENANT 4MOIS ET DEMI ELLE CAV COMPLET ELLE C EST FAIT OPERE OU MOIS DE JUILLET LE 16 EXACTEMENT ILS SONT FAIT UN CERCLAGE OU NIVEAU DE L ARTÈRE PULMONAIRE PARSEQUE SON CAS IL SI DÉGRADE ELLE MANGE PAS BIEN ELLE PREND QUE 4 BIBERONS DE 60 A 80 ML PAR JOURS JE SUIS VRAIMENT FATIGUE JE NE SI PAS QUOI FAIRE ELLE A PRIS QUE 2 KG DEPUIS SA NAISSANCE Q ELLE PREND DU UN PEUT POUR LA 2 EME? OPERATION J AI PEUR DE LA PERDRE ELLE EST TELLEMENT BELLE ET TOUJOURS SOURI ENTE ET ÉVEILLER SI MA PREMIÈRE FILLE ET MOI J AI 25 ANS J ESPERE Q ELLE VA VIVRE MON BEBE

Bonsoir Nadia,

garde confiance, c est déjà bien que ta puce boive 4 biberons de 60ml par bib, tu sais.
Les bébés cardiaques sont souvent trop fatigués pour boire beaucoup mais je te promets qu ils ont des réserves de force incroyables.
Ma fille avait une civ (donc pas la même chose que la tienne) et quand elle a été opérée, à 5 mois, elle pesait 3,5 kg. elle ne buvait que 20 à 30 ml par biberon.
Ca n a pas été facile et j étais dans le même état que toi à ce moment là mais, tu vois, tout s est bien passé.

Aies confiance en ta fille, en toi et en la vie
profite de ses beaux sourires et viens nous donner de vos nouvelles