Sujet du post :     Nathan a une CIA avec RVPAP

Bonjour,
Mon fils Nathan a 6 semaines. Il y a deux jours, les médecins ont découvert qu'il avait une CIA avec retours veineux pulmonaires anormaux partiels.
Nous avons très peur pour notre fils depuis l'annonce de cette nouvelle....Nous ne savons pas grand chose de plus si ce n'est qu'il sera opéré....Nous avons RV fin avril pour une nouvelle échograhie cardiaque.
Est-ce que quelqu'un aurait des informations sur ce sujet???
Merci

Bonjour Celine, je suis dslée je ne vais pas pouvoir t'aider car mon fils n'a pas la même cardiopathie, mais je suis sur qu'ici tu trouvera des réponses à tes questions.
ton fils est suivi ou?
bon courage et bonne continuation.

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour Céline
Je viens t'apporter un peu de mon aide, ma fille Léa a aussi un CIA et RVPA, avec d'autres maladie associé pour la maladie cardiaque ele a été opéré en fevrier 2007 a l'hopital cardio de Lyon (bron) l'opération a durée environ 4 heures, elle est restée 1.5 semaine a lyon en réa mais je ne sais pas combien dur exactement l'hopsitalisation car apres l'opération car vu que ma fille avait d'autres maladie elle est retourné a l'hopital de St Etienne pendant plusieurs mois, tout ce que je peux te dire que ça fait maintenant 2 ans que l'opération a eu lieu et tout va bien, j'ai des visités pour des echo de controle environ tous les 6 mois et je n'ai jamais revu le chirurgien à lyon elle est controlé par des cardiologues sur St Etienne; je me rapelle que le chirurgien m'avait dit qu'une fois que l'opération est faite normalement il n'y a plus de probleme
voila ce que je peux te dire mais si tu as des questions n'importe lesquels hesite pas a me les poser je repondrai du mieux que je peux
Courage, tu verras nos bébés sont impressionnant et tres fort
patricia maman de jordan et léa

Bonjour,
Pourrais-tu me donner plus d'informations concernant l'opération?
Quel âge avait ta fille au moment de l'opération?
Merci.
Céline

bonjour celine 58

mon fils baptiste a été opéré a 2 mois de vie d' une CIA et RVPA total
aujourd hui il a 5 ans et se porte bien sur le plan cardiaque
son opération s' est déroulé a l hopital necker ( super service )
son opérationa durée environ 6 heures , il a une grande cicatrice mais elle est tres fine
tout c' est bien passé aucune infection il est resté sur paris 15 jours et 1 semaine sur le mans
si tu as des questions n' hésite pas

betty maman de baptiste

bonjour Celine
Ma fille avait 4 mois quand elle s'est fait opéré
POur te donner plus d'explication elle a comme baptiste une cicatrice tres fine et a priori ce que le chirurgien ma dit c'est qu'il refermait la CIA en premier et apres ils remettent les veines pulmonaire du bon coté pour que le sang circule comme il faut, les termes exactent et les gestes je ne me rapelle pas trop mais ne t'inquiete pas avant l'intervention normalement tu voit le chirurgien qui doit t'expliquer tous les déroulement de l'opération si ce n'est pas le cas demande a le voir
si tu a d'aitres questions hesite pas
patricia maman de jordan et léa

Merci pour vos réponses.
Vos enfants avaient-ils des symptomes pour être opérés si petits? Nathan va très bien pour le moment, il est asymptomatique selon les médecins.
Quelles peuvent être les maladies associées??
Merci beaucoup....

Céline
je t'explique pour quoi j'ai dit maladie associé quand léa est née elle avait le syndrome de vacterl ce sont des maladie associe (Vertebres Anus Coeur Trachée Easophage Rein L membres en anglais ) elle avait les vertebres, les reins et l'eosophage qu'on avait vu a l'échographie du 5eme mois, rien de grave pour les vertebres et les reins et pour l'oesophage on la opérer à sa naissance, elle avait aussi une tracheomolacie (trachee molle qui se colabe et empeche de respirer) et pour finir le Coeur voila pourquoi j'ai dit maladie associé mais pour savoir vraiment si elle a eu des symptome c'est un peu compliquer car elle faisait des malaises mais je ne sais pas si c'est du a son coeur ou sa trachée il voyait une anomalie au coeur mais ils ont mis environ 4 mois a trouver ce qu'elle avait exactement, je sais que pour la CIA il n'y a pas de symptome car les medecins m'ont dit que si Léa n'aurait pa eu autres choses au coeur il lui l'aurait refermer mais que bien plus tard vers les 8 ans pour le RVPAP franchement je sais pas mais je sais que le sang circule en partie "grace" à la CIA
bisous a Nathan et courage a vous
patricia maman de jordan et léa

bonjour
juste un petit souffle disait tj le cardio.....pendant 14 ans
je suis christiane , la maman de Lucie opérée en 2005 d'une large CIA et RVAPT , à l'age de 15 ans ,( petit resumé dans l'album de famille du forum) , elle était suivie depuis sa petite enfance par un cardio de ma connaissance ( je suis infirmière retraitée à present ) qui n'a pas été "foutu" de voir la cardiopathie congénitale de notre puce malgré les 4 echos faites de 2ans à 14 ans , et c'est au cours d'un contrôle demandé par moi à la puberté que j'ai voulu savoir si son souffle avait disparu , et là ce mr me dit "je crois que je suis passée à côté de quelque chose" jmais surtout n'allez pas croire qu'il s'est confondu en excuses, le mot "désolé" connais pas!
'ai raconté notre histoire maintes fois sur le forum pour informer .
Tout s'est donc précipité en l'espace de quelques secondes, heureusement nous sommes partis à Toulouse à la clinique pasteur où là le diagnostic à été posé clair et net , voilà Lucie a été opérée et très bien opérée et suivie , 24 h en réa , puis suivi intensif hors réa , et puis retour en cardio pédiatrie .( hospitalisation de 12 jours ) elle a récupé à vitesse grand V
en fait , la CIA(communication inter auriculaire ) fermée en totalité avec un petit morceau du péricarde , car impossible par le cathétérisme du fait de son importance , les veines pulmonaires se déversaient anormalement dans le ventricule droit , le faisait se dilater , elle avait donc un dilatation importante du tronc aortique , tout a été remis en plaçe , les suites opératoires ont ete simples , du repos , de la kiné respiratoire , trop jeune pour partir dans un centre et envie de la surveiller moi même .
dites vous malgré tout que vous avez de la chance pour Nathan de savoir ce qu'il a dès la naissance , Lucie avait une bombe à retardement sans que nous le sachions .
je n'aurais jamais du faire confiance à ce cardio qui ne trouvait jamais rien , et si le généraliste (ami aussi ) m'avait dit à la lecture des comptes rendus qu'il recevait et ou était noté une petite augmentation de la taille des veines au dessus de la normale pour son age et qu'il fallait que je fasse faire un contrôle par un cardio pédiatre , je me dis que nous avons eu beaucoup de chance et que si je n'avais pas pris les choses en main en été 2004 ( découverte de la cardiopathie) ....Lucie était asymptomatique , seulement des bronchites astmatiformes frequentes petite. Elle faisait du karaté , de la natation , essouflée en marchant mais je mettais cela sur le compte de ses petites rondeurs
donc je sais ce que vous traversez , mais au moins vous savez et petit Nathan sera opéré et tout rentrera dans l'ordre , vous verrez , ne perdez pas confiance surtout.
je vous envoie plein de bon courage à prendre , et si vous désirez de plus amples renseignements n'hésitez pas à m'écrire en prive .
Lucie a revu le cardio en 11/2007 , il demeure une petite fuite tricuspide et une mitrale , elle sera revue en 2011 car il veut aborder avec elle le sujet des grossesses futures , elle aura 21 ans , elle désire avoir une grande famille .....dans l'avenir.
voilà faites de gros bisous à votre puce et un câlin doux
bises à vous aussi à partager avec qui vous voulez
christiane

Merci pour tous ces renseignements. Cela me permet d'y voir "un peu plus clair".
Nous restons cependant très stressé car nous avons toujours peur qu'il se passe quelque chose d'anormal, un symptome quelconque que l'on ne verrait pas, un malaise ou voire pire...en plus, ce n'est pas évident de se dire que Nathan sera opéré sans avoir de "date précise"....
RV pour écho cardiaque dans 3 semaines et dans à peine 3 mois à Clermont Ferrand.
Merci!
Céline, maman de Nathan

moi aussi j'ai la meme chose...j'ai découvert mon problème l'année dernière,j'ai maintenant 18ans et je ne veux pas faire la chirurgie,de plus, je ne veux jamais avoir des cicatrices..l'ouverture dans mon couer est de 30mm--tt le monde me conseille de le faire,mais j'ai peur...
je pratique le sport,et je vis une vie normale......................
qui peut m'aider de le faire????[/center]

GHADA écrivait:
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> moi aussi j'ai la meme chose...j'ai découvert mon
> problème l'année dernière,j'ai maintenant 18ans et
> je ne veux pas faire la chirurgie,de plus, je ne
> veux jamais avoir des cicatrices..l'ouverture dans
> mon coeur est de 30mm--tt le monde me conseille de
> le faire,mais j'ai peur...
> je pratique le sport,et je vis une vie
> normale......................
> qui peut m'aider de le faire????