Sujet du post :     Pose épicardique de pacemaker

Bonjour,

Cette anée je vais me faire poser un pace en épicardique ( j'ai la veine cave supérieure thrombosée ) suite à nombreux troubles du rythme qui me poursuivent depuis de longues années maintenant . J'aurai aimé savoir si quelqu'un en portait un qui puisse me dire comment se déroule l'opération.... Je n'ai réussi qu'a soutiré de petites infos à mon cardio et à mon futur chirurgien. Il faut préciser que je suis assez angoissée car j'ai une malformation rare et complexe ( coeur triatrial avec une transposition des gros vaisseaux, une petite CIA due à un blalock mal réfléchi, et donc une veine cave thrombosée . J'ai un mustard) qui a déjà donné lieu à de nombreuse interprétations, suppositions, et ratages . Mon dossier est truffé d'infos qui se contredisent . Aujourd'hui on peine à déméler les vrai du faux avec mon cardiologue. Hélas j'ai de gros troubles du rythme qui appelle une intervention . Mon cardiologue me rassure en me disant que c'est bénin mais sans pour autant m'en dire plus sur l'opération en elle même. Et j'aime bien savoir ou je vais ( si possible ! ) . Merci pour les infos.

Coeur triatrial, TGV, CIA, fuite tricuspide en l'état, thrombose de la veine cave supérieure . En partie opérée en 1974. En attente de la pose d'un pacemaker que la thrombose rend compliqué.
blog d'illustratrice: http://sigma.typepad.com
Myspace: http://www.myspace.com/mariemeier
Site Officiel: http://www.mariemeier.org



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/03/09 15:16 par Marie M.

Bonsoir Marie,

Mon fils Martin est né avec un bloc auriculo-ventriculaire (BAV) complet. Il porte un pacemaker depuis 3 semaines de vie. C'est un pacemaker monochambre avec une sonde épicardique reliée au ventricule, il est pour l'instant implanté dans son abdomen. En avril 2008 son boîtier a été changé et tout s'est très bien passé. L'opération n'est pas très longue mais pour les parents c'est très angoissant. Ce n'est pas une intervention lourde mais le risque 0 n'existe pas. Mon fils n' a pas de malformation cardiaque contrairement à toi mais je pense que la pose d'un pacemaker après tout ce que tu as dû subir déjà n'est pas l'opération la plus lourde. Fais toi bien expliquer par ton cardio l'intervention et tu seras rassurée. Quel âge as-tu et où es-tu suivie ?
J'espère t'avoir aidée, je suis là pour toute autre question.

Amicalement,

Valérie

Coucou Marie,

Nous nous sommes brièvement "rencontrées" sur un autre forum ...

Rudy qui a 14 ans doit se faire opérer de sa Tétralogie de Fallot, enfin, plus exactement, pour le changement de la valve pulmonaire et on doit aussi lui mettre un pace maker dans l'abdomen.
L'opération était prévue, mais pour le pace maker, nous ne sommes au courant que depuis le 19 mars.
Je n'ai donc pas pour l'instant plus de détails, à part que ses ventricules sont complètement asynchronisés et que son coeur n'aime pas ça.
J'essaierai de venir donner des nouvelles dès que j'en saurais plus.

Au besoin, faites remonter le post que je n'oublie pas ...

Bisous
Véro

Valérie --> j'ai 35 ans , je suis une vielle ;)) J'essaye de me faire expliquer l'opération mais sans succés... Je n'ai que des infos parcellaires. Ici je commence à y voir plus clair. De toutes façons je n'ai pas le choix. Il va falloir que je passe ce cap.
Véro--> vous le faites faire ou si ce n'est pas trop indiscret ?

Coeur triatrial, TGV, CIA, fuite tricuspide en l'état, thrombose de la veine cave supérieure . En partie opérée en 1974. En attente de la pose d'un pacemaker que la thrombose rend compliqué.
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Marie je réponds pour Véro car elle est partie aujourd'hui à l'hôpital pour son fils Rudy, il sera opéré à Haut-Lévêque à Bordeaux par le professeur Nadine Laborde.

J'ai moi même un pacemaker depuis l'age de 7 ans et suis presque aussi vieille que toi (31 ans lol) j'en suis à mon 4eme maintenant mais on ne m'a jamais parlé de épicardique donc je peux pas te dire. Je l'ai eu épigastrique mais je pense que ça a rien à voir. Désolée pour toi.

Ce n'est pas la premiére fois que l'on me parle de Bordeaux pour les troubles du rythme. Dommage que ce soit loin de chez moi et je n'ai pas trop envie de partir si loin de chez moi pour ça. Autant je suis d'une nature " aventurière " et j'aime voyager autant pour le pace maker pour ce qui est hopital je veux rester proche des gens que j'aime.

Bonjour Marie,

La première implantation de ma fille était épicardique. Par contre, je ne sais pas exactement comment se passe l'opération, car c'est à l'époque où elle était en réa à cause de l'opération du coeur... Désolée de ne pouvoir t'aider.

Depuis 2007, l'année où elle a eu sa fracture de sonde (probablement due à la croissance, cette situation là ne t'arrivera donc pas... ;-)), son implantation est dorénavant en zone sous clavière et sonde endoveineuse.

Je ne crois pas pouvoir t'éclairer, mais si tu as des questions auquelles tu penses que je peux répondre, n'hésite pas.

Nous, nous sommes suivis à l'hôpital cardiologique de Lyon.

C'est une première implantation pour toi ?

Bonne journée.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour,

merci d'avoir pris un peu de temps pour me répondre. Il s'agit effectivement d'une première pose pour moi. C'est dans l'air depuis un moment mais j'ai essayé de retarder le moment au maximum. Je ne savais pas qu'une sonde pouvait se fracturer d'ailleurs. Bref... c'est vrai que je me pose beaucoup de questions mais surtout j'aimerai y aller sereinement ( ou presque ). Est ce que par exemple on sent le pace maker? est ce que le temps d'adaptation est long? Est ce que c'est un vrai soulagement ?
Il faut que j'apprenne à faire confiance à la médecine mais ce n'est pas gagné c'est pour ça que je cherche un peu de réconfort ici. J'ai lutté toute ma vie pour que ma cardiopathie soit le moins possible un frein et faire en sorte que j'avance comme je le souhaite. Je crois que du coup c'est un aveux de faiblesse que j'ai un peu de mal à gérer.... C'est un peu idiot :))

Coeur triatrial, TGV, CIA, fuite tricuspide en l'état, thrombose de la veine cave supérieure . En partie opérée en 1974. En attente de la pose d'un pacemaker que la thrombose rend compliqué.
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Bonjour Marie,

Je pense que ma fille ne sent pas vraiment son pacemaker, ou du moins qu'il ne la dérange pas, sauf quand on le touche. Vu la taille de ma fille (8 ans), quand nous la prenons sous les bras, si on n'y prends pas garde, on le touche, mais je pense que sur un adulte ce problème n'est pas le même : d'une part le pace doit se trouver moins proche du "bord", d'autre part, on est bien moins souvent portés par sous les bras ;-)

Son pace lui a donc été implanté dans cette zone en mars 2007, cela ne l'a pas génée pour se remetre au vélo, courir, nager, et en août, nous avons fait de l'accrobranche sans soucis.

Pour ce qui est du soulagement, je ne saurais te répondre, d'autant que ma fille le porte pour un BAV complet, elle est stimulée à 100 %.

Regarde le verre à moitié plein au lieux de regarder le verre à moitié vide : c'est grâce à ce pacemaker que tu va pouvoir continuer de vivre sans que ta cardiopathie ne soit un trop gros frein !!!

Mais je comprends tout à fait qu'il te faille du temps pour "avaler la pilule", nous sommes tous passés par là.

Tu peux essayer de te mettre en contact avec Flore-anne, qui est adulte et a qui on a implanté un pacemaker il y a quelques mois, elle pourra te donner ses sentiments d'adulte concernée ;-)

En tout cas, tu as bien raison de venir chercher du réconfort ici, tu vois, on essaye de t'aider de notre mieux.
Bisous.

Sandrine (E. & K.)

Bonsoir Marie,

j'ai un Pacemaker depuis Juin 2008 pour un BAV complet (donc stimulée à 100% sur le ventricule et 36% sur l'oreillette) suite à une opération cardiaque (en fait j'en ai eu 3 en 5 mois...)
Je ne sens pas mon Pace maker dans la vie quotidienne. Sauf pendant la douche quand je mets ma main dessus par exemple mais c'est tout. Il ne me gène dans aucun mouvement. Je le sens quand je dors sur le coté où il est implanté (à gauche) car étant assez menue (...) il ressort un peu plus du thorax. Il suffit de trouver une nouvelle position pour dormir et on n'y pense plus.
Pour moi, le PM a été posé 2 jours après mon opé. j'étais encore en réa. Donc j' ai pas eu le temps d'avoir peur ni de réagir à l' annonce d' ailleurs. J'ai été mise "au pied du mur" à mon réveil. Pas le choix.
Je suis infirmière. Je travaille normalement. Aucune restriction.....
Et maintenant, je profite de tout encore plus, car je me dis que sans PM.... je ne suis rien....!

voilà voilà, si tu as d'autres question, n'hésite pas!
Bon courage

A bientôt

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

je porte un pacemaker en position épigastrique mis en place après une opération à coeur ouvert pour triple remplacement de valves et pour la troisième opération car mon coeur faisait des poses j'aimerai savoir pourquoi en position épigastrique et non pas en position sous clavière les explicatoins des cardiologues ne m'ont pas convaincue merci de me répondre j'ai 63ans ma première operation s'est faite en en1985 la deuxième en1988 et la toisième en2005 beaucoup de galère et souffrances physiques et surtout psychologiques

La position du pacemaker est en général une question de praticité pour les chirurgiens ou de question morphologique du patient. J'ai eu 2 pacemakers épigastriques mon premier et deuxieme, ensuite j'ai eu les 2 suivants en sous clavière, j'aurais bientôt un cinquième en épigastrique et épicardique pour une meilleure synchronisation. La position dans le corps ne change rien au fonctionnement.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour,

Cela fait 1 an pile ( sans jeux de mots), que je me suis fais poser un PM, suite a un BAV 3 complet.

L opération dure environ 45 mn sous anesthésie locale, avec toutefois un petit plus, dans la perf, ils mettent un produit qui te detourne de l opération tout en restant éveillé ( moi par exemple, je voyais des boulons se visser et se devisser tout seul) .

Ensuite aprés un cours sejour en salle de réveil( environ 1 h 00 ) et tu regagne ta chambre.

Voila, si tu veux plus de renseignement tu as mon mail.

philippe

Merci Sonia de me répondre pour la raison de la pose du PM en épigastrique de savoir qu'il y a une autre personne dans mon cas me rassure je vous souhaite une vie heureuse malgré les inconvénients de vos soins J'aimerai avoir souvent de vos nouvelles en particuliers après votre remplacement de PM Bon courage et surtout je vous souhaite une très bonne année 2013 Bisous Habiba

Bonjour Phil,

Je m'appelle Julien , j'ai 33 ans et j'ai subi une TGV à la naissance (1982)

Aujourd'hui, mon cardio à repéré une bradycardie et souhaite me poser un pacemaker.
Tu t'en doutes, je me pose 1000 questions...
Comment se passe l'intervention, sent-on quelques chose, comment vit-on apres avec cet appareil, est-ce que ca améliore radicalement la qualité de vie.... etc..
Sentons nous les sondes dans le coeur????

Merci d'avance pour ta réponse.

Julien.

Bonjour;
j'ai 38 ans et pose pacemaker en 2007 en épigastrique, sous anesthésie générale, 5 jours d'hosto;1 mois d'arrêt de travail et reprise vie normale.
je fais du yoga, aucune gêne.
tu peux me poser toutes les questions que tu veux pour être rassuré.

Bonjour Kreen65,

Moi c'est une pose de pacemaker sous clavière (sous la clavicule) pose classique.
C'est prévu pour début octobre.

L'intervention m'effraye plus que le reste...je dèteste le millieu hospitalier...
Je voulais savoir si tu avais senti une différence entre avant et après la pose du pace, au niveau cardiaque?
Qu'avais tu comme sympthomes et est-ce que ça à vraiment effacé le souci que t'avais? comment le ressens-tu?

Moi c'est un bloque juste après le ventricule droit qui, à l'effort cale un peu.
Ex: battements au repos +-75 --- battements à l'effort; je monte jusque 100/110 puis ça bloque et je chute entre 50 et 60 battements, en un instant.

Le fait d'aller chipoter dans mon coeur avec des sondes, des cathés, et je ne sais quoi d'autre me fait peur, j'ai déjà une TGV, et je me demande si ça va se placé sans problème ou s'ils vont ramer pour me mettre ça. Faut faire confiance tu vas me dire mais, quand il s'agit de sois même, on doute qd meme.

Merci bcp pour ta réponse.
Ju

Bonjour Ju82,
pour moi je n'avais pas de symptomes particulier (BAV complet je croit) enfin c'est lors d'un contrôle holter ECG sur 24h,
que je faisais 1 fois par an que l'on a vu qu'au repos surtout en dormant que je mes battements descendais à 30 bat/min.
donc pose PM pour éviter cela et surtout d'éventuels malaise futur.
Donc depuis que j'ai le PM juste je me suis apperçue que je dormais mieux et donc moins fatiguée en fin de journée.
je t'avoue que lorsque le cardio m'a annoncé qu'il me fallait un PM j'étais complètement en panique (a 30 ans!! je croyait que c'étais que pour les vieux!)
Mais il fallait y passé!!
l'opération c'est bien passée (pose épigastrique plus complexe que la pose sous clavière). pas de douleur au réveil juste la grosse fatigue dû à l'anesthésie.
et douleur au abdos pendant 2 semaines quand je forcais dessus.
sinon j'ai repris mon train de vie normal, je travaille à plein temps.
juste un inconvénient esthétique, comme je suis menue le PM se vois donc maillot de bain 1 pièce pour moi!!
si t'as besoin tu peux me poser d'autres questions
Courage

merci pour ta reponse.

Est ce que tu le sents fonctionner ? secousse ou décharge electrique?

Bonjour. Il y a 3 jour on m'a posé un pacemaker. J'ai des douleurs musculaires dans le bras et sur la clavicule àl'endroit de l'implantation. Je voudrais savoir si des personnes ont ressenti ces symptomes et si oui pendant combien de jours. Merci pour votre aide

Salut Julien,
tu ne sens strictement rien provenant du PM.
les seuls sensation que j'ai c'est lors des contrôles qui se font tous les mois, ont te place un boitier genre souris d'ordinateur
dessus et avec un logiciel il stimule le PM pour en vérifier le fonctionnement et là tu sens ton coeur s'accélérer!
par contre il faudra faire attention à certains trucs de la vie courante: genre plaque à induction qui peuvent perturber le PM
et les portiques de contrôle dans les aéroports...
mais rien de bien méchants!!

Pour Daninou : je pense que ce sont des douleurs normales dû à l'implantation. cela va passer c'est comme si tu avait trop forcé sur les
muscles en faisant du sport.

merci bcp kreen65,

D'ici mon intervention j'aurai peut-être encore une ou deux questions pour toi... Si ça t'embete pas ;-)


a bientot.

Ju.

OK julien pas de soucis, n'hésite pas.même si les questions te paraissent idiotes poses-les!
Bon courage
à bientôt
Karine

Bonjour Kreen 65,
Vous devez savoir que la problématique de la sécurité des porteurs de DMIA ne se limite pas à quelques conseils : chaque fabricant mentionne à l'attention des patients porteurs d'un DMIA de tel modèle, une liste de recommandations et les sources de risques ainsi que les appareils que l'on peut utiliser sans risque. Mais le sujet est bien plus compliqué, et évolutif (généralement dans le sens d'une meilleure immunité radioélectrique). C'est pour répondre en totalité à cette problématique que j'ai écrit un livre (volumineux) afin de tirer les enseignements des publications médicales indexées dans les bases de données scientifiques. Et il n'y a pas que les risques d'interférences électromagnétiques à considérer (mais aussi les vibrations et accélérations, etc., bref une longue liste de situations et de matériels pour la vie courante, la vie professionnelle, la pratique de sports, les loisirs, les médicaments, l'exposition au soleil, les parcs d'attractions,etc.
Je rappelle qu'en 1994 mon pacemaker (alors un modèle du début des années 90) était intempestivement passé dans un autre mode de fonctionnement que celui programmé, vraisemblablement suite à l'emploi pour évaluation d'un téléphone portable d'un réseau d'entreprise (certes plus puissant en émission que les portables grand public d'aujourd'hui).
Donc attention de ne pas donner de conseils de sécurité sur notre forum, sans avoir fait le tour de la question (ce qui est très fastidieux et demande des connaissances techniques particulières).
Salutations cordiales,
Jean Claude SALLES



Modifié 1 fois. Dernière modification le 22/08/15 22:55 par Jean Claude SALLES.

j'ai un pace depuis 3 jours pour un bloque BAV 2 mobitz2.
je ressens la mise en marche de ce pace qqs secondes après que le bloque soit survenu.
est-ce normal de le ressentir? est-ce normal de sentir comme de legeres pointes au coeur lors du fonctionnement du pace?

merci d'avance pour vos infos

Bonjour
Mon fils (37 ans) rentre à l'hôpital Ht Lévêque Bordeaux, demain pour changement de pace maker en épigastrique. On lui a dit que c'était extrêmement douloureux après, de ce fait il est très anxieux. Selon votre expérience, que pouvez vous en dire ?
Merci de votre réponse
Madeleine