Sujet du post :     Pour Nathalie opérée à Lyon en 1979

Bonsoir,

J'ai vu ton message dans un autre sujet. J'ai été opérée comme toi d'une Tétralogie de Fallot en 1979 à Lyon par le professeur Chassigole.

J'ai aussi le même age que toi.

Par contre, j'ai un pace maker.

A bientot peut-être.

Delphine.

Bonjour Delphine,

Je suis la maman de Vincent opéré d'une tétralogie de fallot à 1 an et porteur d'une valve bio sur l'artère pulmonaire depuis l'an dernier. Il a 7 ans.
Peux-tu me dire pourquoi tu as un pace maker?
Je suis interressée par tout ce qui peut arriver plus tard à mon fils, car si certains s'en sortent avec juste un controle à vie, d'autres personnes ont des complications.
Je le découvre au fur et à mesure.

Merci de ta réponse.

Bonjour Delphine,

Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt mais je viens de perdre mon papa. c'est très brutal et j'ai beaucoup de mal à accepter sa mort.

C'est bizarre de trouver une personne de mon age opérée il y a 30 ans par le même chirurgien. Moi, mon séjour était au mois de mai. Je me suis fait opérer le 25 mai il me semble.

Pourquoi as tu un pace maker ? Moi, les cardios avait parlé d'en mettre un mais ils ont choisi de faire le changement de valve pulmonaire l'an passé.... également au mois de mai.

France, j'ai également la même impression que toi concernant les suites de T de F. Personne n'a le même parcours après la correction. Certains vivent très bien, d'autres doivent se faire réopérer (valve, pace maker.... ). Moi, je prenais de très fortes crises de tachycardie, c'est ce qui a motivé l'opération.

A bientôt.

nathalie

Nathalie,

Je suis vraiment désolée pour ton Papa. Je te souhaite bon courage pour cette épreuve.

J'ai été opérée en septembre

J'ai un pace car le chirurgien a lésé le faisceau de His en cousant le patch sur la CIV!!! Dommage car sinon, je n'ai pas eu d'autres interventions.

Bonjour, je suis contente de voir d'autres personnes dans mon cas !!!
J'ai été opérée en 77 d'une tétralogie de fallot à l'hopital necker à paris par le professeur Francine LECA.
J'ai fait quelques petits malaises mais rien d'important, à part en 1995 (j'avais 20 ans) j'ai fait un AVC (accident vasculaire cérébral) heureusement sans séquelles, il y a 5 ans j'ai fait une grosse crise de tachycardie et en octobre dernier j'ai fait de nouveau un AVC (toujours sans séquelles !!!!) et depuis après de multiples examens au centre cardio thoracique de monaco, ils ont découvert que la fuite tricuspide que j'avais depuis la naissance était trop importante, d'où la necéssité de mettre une valve et ensuite que les branches pulmonaires s'atrophiaient !!!!!! ils vont les dilater, je ne sais pas encore comment exactement.
Je me fait opérer en juin 2009 !!!!!
Mais jusqu'à présent ) part ces gros malaises je me sentais super bien, j'ai même 2 superbes enfants de 7 et 3 ans !!!! les grossesses se sont très bien passées !!!!

j'aimerais pouvoir discuter de cette intervention, alors j'attends de vos nouvelles !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bonjour,

Nathalie je vous présente mes condoléances. Toujours difficile de perdre un papa ou une maman : je vous souhaite beaucoup de courage et pouvoir parler.

Je suis maman d'un jeune homme qui a été opéré d'une tétralogie de Fallot en 1988.
On en arrive à cette valve pulmonaire qui est en gradiant 3 et qu'il va falloir opérer, son coeur droit étant très dilaté. Le ciel m'est tombé sur la tête mais pas sur celle de l'interessé. Il est vrai que c'est lui qui souffre de tachycardie etc.... vous connaissez le problème mais il est étudiant en milieu médical.
Nous allons à Pessac, fin du mois pour prendre la décision.
Les opérations à coeur fermé existent mais sont elles appliquées là bas ? Il n'a que 5 semaines de congés et ne veut pas louper une année.

J'aimerais moi aussi parler avec des personnes concernées par ce problème.

Bonsoir,

Toutes mes condoléances pour votre papa Nathalie. Je vous souhaite beaucoup de courage.

Merci à toutes pour vos réponses sur les TF. C'est vrai que chaque parcours est unique.
Vincent a été opéré une 1ere fois à 1 an pour la CIV et élargir un peu l 'artère pulmonaire. L'artère restait rétrécie mais on m'avait dit que beaucoup de personne vivaient avec çà.
L' an dernier, 2eme opération pour enlever un anévrysme dans le ventricule droit dilaté et élargir l artère. Mais la valve était abimée donc on lui a mis une valve biologique ce qui signifie des opérations tout au long de sa vie, car les valves bio ont une durée de vie réduite. (10 ans). Cà a été un choc car on pensait que ce serait la dernière opération.
Voilà, on en est là pour l'instant.
J'essaie de me renseigner et voir ce qui peut y avoir ensuite pour ne pas être surprise quand cela arrivera et nous préparer.
Mamounette pour le changement de valve de Vincent, c'était à coeur ouvert car ils ont aussi enlevé l'anevrysme dans le ventricule. Il est suivi aussi à Pessac par le DR THAMBO.

Bonne soirée à toutes.

Bonjour,

France, le changement de valve pulmonaire commence par se faire sans ouvrir le thorax. La médecine avance vite donc dans 10 ans, nous devrions plus être obligé de passer par une chirurgie, mais un KT par ou les cardios font passer la valve. Plus de douleur post op, plus de convalescence, 3 jours à l'hôpital et c'est tout.

Mamounette, je comprends bien que pour votre fils étudiant, pas facile de s'arrêter pour l'opération. Mais 5 semaines, ça fait juste quand même. Il faut compter 10 jours d'hôpital + 3 semaines de rééducation. Peut être voir dans les hôpitaux ou le changement de valve par KT a commencé à se faire.

Titounette, pas drôle tout ça. Heureusement que les AVC n'ont pas laissé de séquelles. J'avais également une fuite depuis l'opération, mais sans gravité. J'ai un suivi cardio tous les ans. Mais j'ai commencé à faire de graves tachycardies ventriculaires dont la dernière m'a envoyé direct aux urgences et là, tout s'est enchainé très vite. Echo, IRM et on m'annonce qu'il faut opérer... maintenant que s'est fait, je vais super bien. Poses moi des questions si tu as besoin.

@+

nathalie

oh, j'ai eu aussi un AVC en juillet, mais avec séquelles (hémiplégie droite)... dur dur de se remettre
j'ai été suivie à Necker dans le servie du Pr Leca par Michèle Thiber
je suis née en 1973 mais je suis inopérable (coeur, poumons, cyphoscoliose entre autre)

je n'ai pas une tétralogie de fallot mais une cardiopathie non étiquetée (qui balance entre un tronc artériel commun et une atrésie pulmonaire à septum ouvert) avec sténose pulmonaire droite et hypertension pulmonaire gauche

ici, enfants impossibles car je manque d'oxygène (60 à 70% au repos)
pensées au papa de nathalie...

Bonsoir

On m'a déjà parlé pour Vincent du changement de valve par caté. Mais il faut attendre qu'il ait une morphologie adulte.
D'ici là il sera apparemment réopéré avec ouverture du thorax deux fois car la valve ne grandit pas avec le coeur. Entre temps on lui élargira avec un ballonet.
A la 2 ème opération il lui mettront un tube et une valve qui permettront pour les fois suivantes de changer par caté.
Mais d'ici là il y aura surement encore d'autres progrés. Peut être une valve qui aura une durée de vie de 50 ans!!! Qui sait!!!!
Le cardio qui le suit nous a dit que la chirurgie cardiaque progresse à pas de géant ces dernières années.

Bonne soirée à tous

Bonsoir , merci pour le petit mot. Oui effectivement je me pose mille et une question ! tout d'abord quelles sont les douleurs au réveil, est ce qu'on respire normalement, combien de temps on met pour récupérer ???? j'ai 2 petits bout'chous et je voudrais qu'il me voit bien rapidement !! je suis normalement de nature très positive et je récupère toujours très vite mais j'avoue que là j'ai un peu peur !!!!!!

bonjour je mapelle vanessa j'ai 20 ans j'ai était operer moi aussi d'une tetrafalogie de fallot a ma naissance et une deuxieme fois a l'aga de 2ans par le professeur champsaur je sui suivi tou les ans et mon cardiologue que j'ai actuellement o tonkin ma di que plu tard il devrai me mettre un step ds l'artere du coeur et que je sui obliger de le faire merci de me contacter pour pouvoi en parler a des personne qui on vecu la meme chose

bonjour j ai été opéré comme toi d' une tétralogie de fallot en mars 1975 par le professeur Champsaur a Lyon

Aujourd' hui je viens de faire un avc sans séquelles mais ils m' ont fait passer un IRM qui a détecté que mon volume
ventricule droit est superieur a 150ml/m2 et que ma valve fuyait d' ou peut etre une intervention chirurgicale
peut-eu me renseigner sur ton opération ? merci
amicalement Didier