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Bonsoir Géraldine, Notre fils s'est également fait opéré par Belli (alors au CCML), 2 fois, en 2012 et 2014 (il avait 10 et 12 ans), à chaque fois pour une plastie. La première fois il a gardé les drains un peu longtemps, donc il a eu mal, mais ça reste exceptionnel. La 2e fois, il a été beaucoup plus vite sur pied comme quasi tous les enfants. ils se remettent vite, et ne gardent pas un tpar Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oh AidMai, je suis désolée de lire de telles nouvelles. Je suis sans mot... J'espère que vous êtes bien entourés pour traverser tout ça. Plein de pensées. Céline.par Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je venais prendre des nouvelles, j'espérais en lire de meilleures... Je comprend ton état d'esprit, toutes ces idées qui se bousculent, contradictoires, etc... C'est completement humain. L'attente d'un diagnostic est toujours très dure, et si longue... Ici, on appelle ça le temps élastique... Ne t'inquiète pas trop pour ton petit. Manifestement, vous luipar Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello les filles, Désolée AidMai, je n'ai pas pu repasser plus tôt. Je constate que tu es bien prise en charge, que les rv s’enchaînent vite. C'est appréciable, ça évite de trop cogiter. Necker est très bien, ils sauront répondre à vos questions. Vivien a été opéré là-bas la première fois. Les "je ne sais pas", on connait bien, on l'a souvent entendu. C'par Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis ok pour que l'on se voit. Je repasse plus longuement demain depuis l'ordi, je suis sur la tablette et ça plante sans arrêt (?). Celine.par Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je reviens vers toi AidMai. Mon aîné est né avec une anomalie d'Ebstein, (et d'autres CC). Cela n'a été décelé qu'après la naissance, il avait environ 3 semaines. Il a une forme sévère. La Cardio m'a dit lors du premier rv que si cela avait été vu avant, on nous aurait proposés l'img. Je t'avouerai ne pas savoir ce que nous aurions alors décidé. J'imaginpar Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
AïdMaï, je te répond plus tard, un peu occupée aujourd'hui. Ce sont les fêtes, peu de gens passent ici en ce moment. Céline.par Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello Vero, Marrant, ça faisait un bail que je n'étais pas passée sur le forum ;-) Je suis contente de voir que tout se passe bien pour Mathéo ! C'est chouette, je suis contente de lire ça ! Et contente aussi des nouvelles de Manuella ! C'est toujours sympa ces nouvelles des plus grands, surtout quand ce sont de bonnes nouvelles ! Ici, ça va moyen. Vivien est de nouveau fatigpar Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je reviens sur ce post longtemps après, désolée... Pour les soins, notre loulou n'a rien eu en rentrant à la maison (il a un peu joué les prolongations à l'hôpital, donc tout était réglé sur ce plan là à sa sortie). Par contre, il y a pas mal de rv de contrôle après l'opération. Pour l'école, les 2 dernières fois il était en cm1 et en 6e. En primaire, c'était souple, rpar Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello, On n'a jamais connu ça avec notre loulou (ebstein aussi). Ceci dit, l'opération est toute proche, j'en déduis donc que ton loulou a encore des rv de contrôles post-op. Parles-en à la/au Cardio qui le suit, elle/il saura te dire de quoi il retourne, et te rassurer. Céline.par Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Alors, oui, l'un de vous pourra rester avec elle tout le temps de son hospitalisation. Il y a 2 ans, je suis restée 3 semaines dans la chambre avec mon loulou, je te rassure, on ne m'a pas mise dehors ;-). Donc soyez rassurés sur ce point. Belli est vraiment bien, beaucoup de monde pourra te le dire, et il a l'expérience de ce type d'intervention. Notre fils a eu la mêmepar Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est le Pr Belli qui a opéré notre fils les 2 fois. Pour la chambre, un parent peut rester dormir dans la chambre quand l'enfant remonte de réa. Il existe 2 forfaits, soit la nuit et petit dej', soit avec les repas du midi et soir en plus. Les secrétaires sauront te donner les infos sur les tarifs. Certaines mutuelles prennent en charge, renseigne-toi... Et il y a un petit coinpar Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Notre fils est suivi au ccml depuis quelques années en plus de son suivi régulier dans le privé. Perso, nous trouvons qu'ils sont très bien, pros, etc... Il a eu 2 plastie sur la tricuspide là-bas. La première il y'a 2 ans, mais il a eu quelques soucis par la suite, et il a fallu à nouveau intervenir cette année. Mais je te rassure, c'est assez exceptionnel que ça se passe commepar Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'espère que tu pourras vite avoir un rv Cardio, à Lyon ou ailleurs, et que vous pourrez vite être rassurés, oui! Les radars, je ne sais pas...? Il m'en faut pas mal aussi pour que je commence à m'inquiéter... Je pratique assez bien la politique de l'autruche... ;-) Pour le collège, ça finira par se mettre en place, j'en suis sûre! Mais c'est vrai que c'est dupar Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Tu sais, mon loulou était un peu comme ça avant l'opération de mars, pas mal de vertiges et de migraines. C'est rentré dans l'ordre, mis à part de rares vertiges quand il est fatigué, mais c'est devenu exceptionnel. Et je m'en inquiète d'autant moins que je suis un peu comme ça ;-) Après, comme tu dis, entre les problèmes cardios et le reste, je me doute que vous vopar Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je viens de voir pour Edelle et le collège sur un autre message. Pour Vivien on avait mis en place l'emploi du temps aménagé sans soucis. En fait, devant ses absences répétées, on avait plus trop d'options, on en était à la limite de la déscolarisation tellement il était mal (ce que nous voulions éviter, Vivien a vraiment besoin de ce contact avec les copains). La proviseur a été extra,par Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello Karine! Hum, casse pied cette histoire... Vivien a quelquefois des vertiges quand il se lève, mais ça passe la plupart du temps, je ne m'en inquiète pas plus (j'ai décidé d'être beaucoup plus zen! ;-)). Et vu le nombre de holters qu'il a fait ces dernières semaines (suite à une petite frayeur le mois dernier), je pense que si il y avait eu un soucis de ce genre, on nopar Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Karine! Je suis contente de voir un petit signe de ta part... Le collège se passe bien pour Edelle? Pour Vivien ça roule, on a réussi à faire en sorte qu'il ne prenne pas trop de retard suite aux nombreuses absences et à l'opération. Je me retrouve assez dans ton discours. Comme toi, être à la maison n'est pas un choix voulu au départ. J'étais photographe et je faispar Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello Christine! Rolala, mince pour Charles! :-( J'espère que vous allez vite savoir ce qui cloche pour pouvoir soulager Charles au mieux! Pas sympa tout ça. En revanche, je suis contente de voir que Charles va bien sur le plan Cardio! Vivien est super bien, mais je te l'avais déjà dit, on retrouve notre fils, des années qu'on ne l'avait pas vu comme ça! :-D Tu nous tienspar Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Non, non, notre fils n'a pas la même malformation que votre fils. Et la plastie, c'était une plastie sur la valve tricuspide. Donc désolée, je ne peux pas rapporter d'autres infos. Par contre, je comprend bien tes doutes et ton appréhension sur les suites et tout ça... Nous en avions beaucoup cette année avant l'intervention, les suites de la précédentes n'ayant pas étpar Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello, Je n'avais pas vu ce message... Pour le côté stressant du cathé, je veux bien comprendre. En dehors de l'intervention elle même, qui est certes plus légère qu'en opération à c½ur ouvert, ce sont les enjeux qui vont avec qui sont stressants... Notre fils a eu plusieurs chirurgie à c½ur ouvert, dont une plastie sur une valve il y a 2 ans. Avec le temps, la valve a de nouvepar Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mon aîné, avec une C.C. a eu sa première dent à 3 mois, a fait ses premiers pas à 10 mois, mais n'a parlé que très très tard (et a eu un suivi orthophonique). Le 2ème a eu ses premières dents vers 10/12mois, n'a pas marché avant 18 mois, mais en revanche parlait depuis un moment. Les enfants avec ou sans CC ont tous des profils bien différents. Parle-en à son/sa pédiatre qui saura tepar Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ton loulou se fera opérer au ccml? Si oui, ils ont un petit livret pas mal. Et puis je confirme ce que dit Peggy, il y a maintenant la "formation playmobil", et une autre avec un poupon. Bon Vivien n'en a pas bénéficié, il est grand et se souvenait bien... Sinon, les documents de l'association sparadrap sont bien faits... Céline.par Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello! Je réalise que j'ai complètement oublié de donner des nouvelles. Vivien est sorti de l'hôpital en fin de semaine dernière. Il va bien. Encore un peu fatigué, mais il va bien. Encore quelques jours à la maison, et il reprendra le chemin du collège. Céline.par Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui, ça va super vite cette fois ci! Je suis impressionnée. Et soulagée, n'est-ce pas Christine ;-) La journée d'hier a été un peu plus dure, un peu plus fatigué, tout ça. Mais bibi s'est quand même levé plusieurs fois, a été joué en salle de jeux, marché un peu... Ce matin il est mieux, et râle (bon signe!!! ;-)) parce qu'il a chaud. Bref, à ce rythme là il va bientôt sortpar Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Vivien va bien. Il est sorti de réa hier. Les drains ont été enlevés aujourd'hui et il s'est même levé un peu! Et il a beaucoup moins mal. Rien à voir avec l'expérience qu'il a eu il y a 2 ans. Bref, nous aussi sommes bien soulagés de le voir comme ça. Merci à toutes pour vos petits mots. Clem', j'essaie de te faire un petit mail un de ces jours. Celine.par Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nous avons eu la réa ce matin. Vivien a été extubé cette nuit et tout se passe bien. Il dort encore. On souffle! On espère qu'il pourra remonter aujourd'hui, ce serait bien. Merci pour vos petits mots. Céline.par Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Christine. Le petit Jedi sera content de savoir que Charles pense à lui ;-). Je file au lit, je suis hs. Sinon, on a eu la réa. Toujours intubé, mais moins ventilé et moins sédaté... Et tout se passe bien..par Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai mis un petit billet plus bas, Vero. Tu n'as rien loupé. Je n'en parlais pas, c'est tout, j'avais un peu de mal à digérer la nouvelle. Il n'y a que Christine qui était au courant. Il a eu un nouveau geste sur la tricuspide. Je ne peux t'en dire plus, nous n'avons pas encore vu le chir'. Bises. Céline.par Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Lati, Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, mais Mon loulou étant actuellement hospitalisé, j'avais un peu la tête ailleurs. Pour ma part, j'ai accouché par voie basse pour Vivien, sa malformation n'ayant pas été détectée on-utero. J'ignore ce qu'il en est en principe. L'idée sera que ton bébé arrive dans les meilleures conditions et que ce soit le mpar Marmotte - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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