|
Bonsoir à tous. Mon fils Elouan a eu sa DCPT en juillet dernier. Il est sous coumadine depuis mais sans suivi... Son inr est à 1,5 (il y a 2 mois). Aucun contrôle de prévu avant décembre et personne nous nous a familiariser avec. (Heureusement que les copines sont là pour la formation et que je suis moi même sous avk ;) ) son cardio ne veut pas prescrire le coaguchek sous prétexte qu'ipar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils n'a pas la même cardiopathie. Son petit c½ur est en cours de bidouillage, il a eu 2 opérations palliatives sur 3 prévues et son c½ur ne sera jamais réparé. Pour cet été nous avons eu l'autorisation d'aller en montagne à maximum 1800m d'altitude. Il a également le droit de prendre l'avion mais sur de courtes durée uniquement avec une interdiction depar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un petit coucou pour vous souhaiter bon courage. Donne nous des nouvelles de ton champion. Bisous.par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage pour cette journée difficile. Yolan va une fois de plus nous épater et bientôt cette épreuve sera derrière vous. Pleins de pensées positives.par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, il est vrai qu'accompagner son bébé est très coûteux. Au CCML si tu allaites lorsque ton bébé ne sera pas en réa ta chambre accompagnante et tes repas seront pris en charge par la sécurité sociale. Je sais aussi que le ccml fait les demandes de prises en charge auprès des mutuelles pour les accompagnants. Si ta mutuelle ne prend pas en charge l'accompagnant mais prend lapar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un petit message pour vous envoyer plein d'ondes positives! Ce combat sera long et difficile mais il vaut la peine d'être vécu! Faîtes confiance en votre bébé, en l'équipe médicale et votre Gabriel vous le rendra! Je viendrais prendre de vos nouvelles régulièrement Amicalement.par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Quelle joie de lire ce post. Noé est un vrai battant. Vous pouvez désormais souffler un peu. Bravo!!!par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Contente de lire de telle nouvelle! Merci d'en donner. Longue et heureuse vie à vous 3....par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mel, Le 9 avril, c'est tout proche. Vous serez tranquille pour cet été Noé sera en forme et vous allez pouvoir en profiter. C'est vraiment un très bon point grossit bien et qu'il soit Zen les choses sont à son avantage. Viens nous donner des nouvelles. Bon courage pour cette épreuve! A bientôtpar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Oui Elouan se fera opérer au CCML. Merci pour toutes vos informations. Je savais que les médecins discutaient avec les enfants mais je savais pas que c'était de cette façon. Je trouve cela chouette même si je préfère commencer à le préparer moi même. Certains me diront qu'il est trop jeune (c'est sûrement vrai) mais j'ai ce besoin de le préparer. Encore mercpar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Peggy, Je n'ose pas imaginer ta peine et toutes tes interrogations qui resteront sans réponse. C'est injuste!!! j'espère que le temps apaisera certaines douleurs... je pense bien à vous et à Maryne qui doit veiller chaque instant.. amicalementpar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci beaucoup pour les informations à toutes! J'en prends note! Bisous à vous.par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je sais que je m'y prend un peu tôt mais Elouan doit normalement subir sa DCPT l'année prochaine. J'aimerais acheter des livres imagés pour enfant expliquant Comment, Pourquoi,l'hospitalisation, l'opération, les suites opératoires,....Mon petit champion aura 2 ans passé au moment de l'intervention et sera en âge de comprendre beaucoup de choses. J'par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Peggy, Je voulais prendre de tes nouvelles. As tu reçu le dossier de Maryne et revu son cardio pédiatre? J'espère que tu auras rapidement les réponses à toutes tes questions. Je pense très souvent à vous 3. Amicalementpar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mel, Pour la douleur comme je te l'ai dit plus haut j'ai pas vraiment ressenti Elouan douloureux au niveau du sternum. Il faut juste faire attention à ne pas le prendre par les bras car ça tire et ça peut devenir douloureux. En cas de doute il y a les anti douleurs qui fonctionnent très bien. La douleur est bien prise en charge aujourd'hui. Même si ton petit Noé parle papar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, De notre côté nous étions au rosier rouge à vanve pendant la réa d'elouan. Les tarifs sont en fonction des revenus. Une fois en chambre je restais avec lui la nuit et mon conjoint repartait au rosier, c'est pas très loin de l'hôpital. Si tu allaites tes nuits en chambre avec ton bébé sont prises en charge par la sécurité sociale.par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mel, Après la DCPP d'Elouan j'ai pu le prendre dans mes bras 5 jours après ( le "problème" de saturation a retardé de 2 jours). La cicatrice d'ELouan est très fine c'est très discret. je pense qu'elle s'estompera encore avec le temps. J'ai pas vraiment ressenti Elouan douloureux, il avait du doliprane comme anti-douleur mais pour être honpar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Félicitations et bienvenue à Valentin! J'ai vécu la même chose lors de la naissance aussi à cause de la césarienne. Elouan est né à 0h40, je l'ai aperçu le temps d'un bisou et je l'ai revu en fauteuil qu'au soir vers 18h quelques petites minutes car j'avais mal à cause de la césarienne. je l'ai revu que 4 jours après (à cause de sont transfert) jepar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mel, Je suis la maman d'Elouan. Mon fils n'a pas la même cardiopathie que ton petit Noé mais il a eu sa DCPP à 5 mois 1/2. Il a été opéré au CCML par le professeur Belli. Il a rejoint la réa 6 heures après être parti au bloc. J'ai pu le voir 2 heures après son installation. Elouan se reveillait déjà mais il était fortement sédaté. L'opération s'est très bienpar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Après sa DCPP mon fils a eu du revatio pour dilater son AP pour faire remonter sa saturation qui était à 52 sous air ambiant. Le traitement à très bien fonctionné... j'espère que se sera de même pour toi. Amicalement.par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir So, Je suis de tout c½ur avec vous. Quelle injustice de perdre son enfant. Je n'ose pas imaginer... Lors de l'écho morpho pendant ma grossesse, l'échographe m'a envoyé voir un cardiopédiatre pour se rassurer car elle arrivait pas à voir les gros vaisseaux mais nous avait rassuré en nous disant qu'elle voyait bien les 4 cavités du c½ur. Quel choc pour nouspar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Ava67, Tu semble rester Zen je suis admirative. Je n'étais pas dans le même état d'esprit à ce stade de la grossesse et je regrette de ne pas avoir pris un peu plus de recul. Il ne faut pas se focaliser sur la maladie mais sur son bébé qui reste un heureux événement malgré les circonstances. Le CCML ne fait pas d'accouchement. Tu accoucheras très certainement à la matpar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Wahoo Lucie est une battante!!! Quelle rapidité de récupération. Bravo à elle.. Je pense à Léane et ses parents pour qui la journée va être longue.. Cette petite va se battre!!! Bisouspar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Peggy, Je voulais prendre de vos nouvelles.... J'espère que la psy arrive à apaiser vos douleurs.... Avez vous eu un retour du CCML? Peu importe l'endroit où vous êtes, Maryne est proche de vous et veille sur vous... Je vous embrasse.par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'espère que l'opération s'est déroulée correctement! Pleins de courage et d'ondes positives pour les jours à venir...par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Fenda, Je suis contente de lire ces nouvelles. La routine peut désormais reprendre. Chaque cardio se fait son propre avis et agit différemment. Le principal est qu'Ismael se porte bien. Bisouspar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Félicitions et bienvenue à Lucie. Je sais comme la séparation est difficile. Mon fils a été transféré le lendemain de sa naissance sur paris (je suis du pas de calais). Je jour de sa naissance je l'ai aperçu quelques minutes. Je l'ai retrouvé 3 jours après en réanimation ou il nous était recommandé à certain moment de rester dans un coin de la pièce comme Elouan s'épar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Après la première,opération d'Elouan nous faisions énormément de peau à peau. Il dormait que sur nous même la nuit. Il se sentait très bien je l'avais à longueur de journée dans les bras. Je regrette de ne pas avoir acheté d'écharpe ou de porte bébé à ce moment. Pour la seconde opération de mon fils (il avait 5 mois 1/2) nous sommes rentrés en voiture à J8. Dans lapar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitations et bienvenue à Léane qui est déjà une belle battante. je vous souhaite beaucoup de courage et de force pour affronter la semaine à venir. Encore félicitations!par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est chouette!!! Ismael retrouve la forme, le sourire c'est une très bonne chose :) BRAVO! J'espère que les nouvelles aujourd'hui seront toutes aussi bonnes! Bisouspar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur. Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum. Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales. L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. |