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Bonjour, Ma fille a également une malformation de la valve mitrale qui était sténosante et fuyante. Elle a subi plusieurs plasties avant la pose d'une valve mécanique. La première plastie a eu lieu alors qu'elle avait 8 mois, elle en a eu une deuxième à l'âge de 5 ans et a une prothèse depuis l'âge de 8 ans. Les plasties se sont toujours bien passées, elles n'ont étépar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous avions échangé l'année dernière avant l'opération de Maéva ... je suis désolée de lire qu'une nouvelle intervention est programmée ... comment Maeva le vit-elle ? c'est une opération lourde ? En ce qui concerne le souffle, c'est sans doute normal ? non ? Si la cardiologue est contente, il faut lui faire confiance ... Bon courage !! je penserai bien àpar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Lors de la consultation anesthésie, ma fille a eu un petit livret fait par l'hôpital qui expliquait très clairement tout le déroulement d"une opération de chirurgie cardiaque. C'était top et très clair ... Elle s'est fait opérée à Necker. Bon couragepar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Genial ça va hyper vite !! Bravo Vivien tu es un champion, vous devez tellement souffler ... !par clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ai bien pensé à vous, désolée pour les reports, l'attente c'est vraiment, vraiment horrible ! Je suis contente que l'opération se soit bien passée, bon courage pour la suite mais ce ne sera que du mieux, c'est sur !! on pense bien à vous, Clempar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma fille a plusieurs malformations, dont une de la valve mitrale. Elle eu une première plastie mitrale sans changement de valve à 8 mois, une autre à 6 ans toujours sans changement de valve. L'oparation date d'avril dernier, elle a maintenant 7 ans et a retrouvé la forme, le chirurgien a fait en sorte de repousser au maximium la pose d'une valve mécanique. Elle s'epar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je réponds un peu à côté mais ma puce, bientôt 7 ans prend du lasilix depuis environ 18 mois. Elle ne se plaint absolument de rien, sauf de faire pipi très souvent ;-). Son sommeil comme son appétit ont plutôt été amélioré par le traitement ... rien à signaler côté ORL. Voilà pour mon témoignage, bon courage Clempar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Pas sur un nourrisson, ma fille avait 6 ans. Quoiqu'il en soit, c'est une lourde et longue opération ( 8h pour nous ) mais le chirurugien, comme le cardiologue nous ont toujours rassuré en disant que c'etait une excellente solution et qu'elle etait plutôt bien maitrisée... Le résultat est génial pour ma fille, elle est nettement mieux et l'avantage du Ross epar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour fanny, c'est un peu loin, mais je me souviens que je lui proposais environ 6 fois par jour, donc un petit déjeuner normal, lait + céréales, une petite compote ou un petit suisse vers 10H30, son déjeuner (légumes/viandes enrichis d'huile ou d'un kiri), son dessert souvent plus tard, etc ... L'idée etant de ne pas aller à l'ecoeurement / vomissement qui arrivapar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Désolée de lire que ça ne va pas vraiment mieux sur ce point, pas de recettes magiques malheureusement. On a fractionné les repas, on a rajouté de l'huile dans les biberons, de la dextrine maltose, des céréales ... rien de révolutionnaire.... Notre fille a bientôt 7 ans et est toujours trèèèèès menue, et pourtant son appétit est correct et je compte beaucoup les calories, maipar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'interviens peu, mais ce message me parle. Ma fille, 6 ans maintenant a toujours eu bcp de mal à manger et les repas etaient vite des calvaires ...Le biberon l'épuisait et malgré l'enrichissement la prise de poids minime, je crois qu'à 8 mois elle pesait 5,8 k. As-tu essayé de lui donner son lait à la cuillère ? moi je l'epaississais avec des céréales bébé,par clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, j'espère que les nouvelles sont bonnes et que Charles a un peu moins de nausées, ça a été dur pour Zoé, rien ne lui faisait envie et les medocs lui donnaient des nausées ... cercle vicieux ! On pense bien à vous, plein de bonnes ondes , courage couragepar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage les filles ... la pauvre maeva doit être très tendue ... on pense bien à vous ! à très vite Clempar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Plein de bonnes ondes pour vous, je pense bien bien à vous aujourd'hui !! Clempar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage, ton petit bout a l'age de ma fille je crois (6 ans) ... pour elle la rémission a été très rapide, j'espère que ce sera pareil pour lui aussi !! On pense bien à vouspar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Quelle bonne récupération, courage maeva c'est bientôt la fin à ce rythme là, tu seras vite chez toi !! Monelle, j'espère que tu souffles et que tu pourras profiter de l'été ... Clempar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chouette, j'espère que Monelle souffle un peu aussi ;-) Bravo à Maeva pour cette épreuve !!par clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je pense fort à vous ... que cette journée m'avait semblé longue ! j'espère que Monelle tient le coup ! Plein de baisers à elle 2 !! Clempar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage pour cette journée, je pense bien bien à vous. J'espère que la nuit a été ... Vous êtes en de bonnes mains, le meilleur est à venir !! Clempar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, ma fille de 6 ans aussi a été opérée en avril à necker,d'un ross konno pour une stenose sous aortique. Aujourd'hui elle va bien, l'opération a été un succès, elle est nettement moins essoufflée et a retrouvé une vraie belle énergie, elle est retournée à l'école à peine un mois après son opération. bon courage à vous !!par clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Allez hauts les coeurs, je sais que c'est terrible cette dernière semaine, moi j'avais mal partout, mais tout était psychosomatique, je me suis sentie mieux dès que nous sommes rentrées à l'hopital, que j'ai su ma fille entre de bonnes mains, que l'opération aurait lieu dans de bonnes conditions, et que bientôt tout serait derrière nous .... Je me suis reposée intégralempar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Christine, Je confirme que pour enlever les drains et pour les soins en général un peu délicats, comme les changements de pansements ils prennent du gaz hilarant, très efficace d'ailleurs ;-). D'une manière générale la douleur est vraiment prise en charge ... J'espère que le poignet ira vite mieux !! Bon courage, Clempar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage les mamans, pensez à la chance que nous avons de vivre en France, avec d'excellents chirurgiens, d'excellentes infrastructures et une réelle qualité de soins ! Vous allez passer par des moments difficiles, mais vos enfants iront mieux et ça vaut le coup !! Je pense bien à vous 1 mois et qq jours après l'opération de ma fille, la différence est incroyable, elle courtpar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour bonjour, Pour les vetements, j'avais eu beaucoup de mal à trouver des trucs et finalement j'ai opté pour des gilets en coton tout doux, à bouton ou cache coeur et des chemises ... En ce qui concerne la douleur, je ne voudrais pas trop m'avancer, chaque enfant est différent, mais ma puce au bout de 5 jours n'avait plus ni morphine, ni dérivé, pour la douleur le dopar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Christine, pour la réa comme pour l'hospitalisation j'avais prévu des hauts de pyj boutonné devant et pas de bas (sonde urinaire ou couche et cathéther souvent à l'aine) mais elle ne les a mis que vers la fin, elle preferait etre toute nue et je comprends .... sinon ils te fourniront sans doute une blouse... Pour la nourriture, tu verras avec eux, mais si ton fils est un peu complpar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Pour le retour à la maison, je ne sais pas quoi vous dire ... pour nous c'etait 15mn de voiture ... Posez la question lors de votre rencontre avec le chirurgien, peut-etre aurez vous droit à un transport medicalisé ? En ce qui concerne les 5 jours de réa, ma fille a un autre souci sur la valve mitrale qui les préoccupait pas mal, d'autre part elle refusait de manger ...Brepar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Le terme ross-konno est le mot complet on dit plus souvent ross ... notre fille est restée 5 jours en réa, manque de place en hospitalisation sinon elle serait restée un jour de moins. La douleur a été bien gérée elle ne se plaignait quasi pas, elle etait en revanche assez nauséeuse, mais elle n'a rien voulu mangé pendant 4 jours, ce qui ne devait pas aider... Honnetement à l&par clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis de loin ce forum, mais fais partie des mamans d'enfant atteint de cardiopathie. Je voulais vous apporter mon soutien. Ma fille de 6 ans vient tout juste de se faire opérer de la même malformation que votre fille, elle a eu un ross-konno, il y a 3 semaines, effectué à Necker. 3 semaines après, elle va très bien, n'a plus aucune douleur, et sa cicatrice est toute fine, epar clem92 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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