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Bonjour Louloute, Nous sommes du secteur de Mâcon , notre petite est atteinte d un criss cross avec double discordance tgv et cia avec une stenose pulmonaire qui lui a eviter un cerclage. Elle est suivi sur Dijon où elle est née et par notre pédiatre sur le CH de Mâcon aussi. Nous nous posons beaucoup de question. Elle a 4 mois et se porte très bien mise a part une grosse infection dans les repar ambre01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je suis la maman d'une petite Ambre née le 13 Juillet 2015. Elle a une cc complexe un coeur criss cross avec double discordance et ventricule croisé et superposé, une L-transposition des gros vaisseaux, une CIA et une sténose pulmonaire modéré. Du coup elle n'a pas subi de cerclage. Juste que je m'étonne de vous lire que vos enfants subissent des opérations car notre cardpar ambre01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir ; Je m appele laurent et je suis le papa d 1 petite AMBRE née le 13 juillet , atteinte d1 coeur CRISS CROSS avec TGV ,DOUBLE DISCORDANCE , CIA ,STENOSE PULMONAIRE et INVERSION DES VENTRICULES ODVG /OGVD et plusieurs fuites ! Ma petite est suivie sur le CHU DIJON car nous sommes du 01 ! EN recherchant sur internet , je suis tombé sur votre histoire !!! DU faite de la rareté de cette capar ambre01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, nous venons comme vous d'être confronté à 4 mois d'attente,d'angoisse! On a diagnosté à 24 SA à notre fille une atrésie tricuspide avec TGV et ventricule unique, Beaucoup de question, de peur!! Nous avons par l'intermediaire de ces forums et d'autres lieux d'echanges trouvé un certain réconfort. Notre trésor Ambre a pointé sa petite frimousse le 13 Jupar ambre01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Petit message pour annoncer la naissance d'Ambre le 13 Juillet. Tout s'est bien passée mise à part une grosse surprise à la naissance , notre trésor à bien une cardiopathie mais pas celle diagnostiqué en anté natal !!Encore plus rare et conplexe. Son coeur est un coeur Criss crosse dit coeur croisé avec l'inversion et superpositions des ventricules, TGV, double discordance et Cpar ambre01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir quelques petites nouvelles ! Nous rentrons de Dijon, notre petite puce profite bien et sa naissance est programmée dans un premier temps au 15 Juillet, a voir comment vont se dérouler les 4 semaines à venir !!! la cardiopédiatre nous a expliqué ce qui pourrait lui faire à la naissance si elle nait trop cyanosé: méthode de Rashkind, mais à confirmer au moment de sa naissance! Elle spar ambre01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Sabrina Esteban Thymael!!!! oui le meilleur soutien qu'on peut avoir c'est ici ou d'autre groupe avec d'autres parents qui nous comprennent et qui ont été ou sont confrontés comme nous !!!!! Y croire oh que oui !!! et on y croit !!!!! Vous avez accouché où et votre petit bout est suivi à quel endroit ? Moonbeen, Le terme est prévu pour le 27 juillet estimé à 3.2kgpar ambre01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon le principal c'est qu"elle passe un bon moment à chaque fois !!!! Nous avions l'echo du 8ème mois ce matin !!! Tout va bien ormis cette s... :) Sa croissance se fait normalement, ça ne sera pas un gros bébé !!! Quel bonheur de la revoir ce matin, je compte les jours maintenant de pouvoir la serrer dans nos bras et lui faire plein de calins et de bisous, à moins que le 11par ambre01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
tu m'étonnes que tu dois être fière d'elle!!!!! La natation c'est super, elle ne se fatigue pas trop ? Chaque parcours est différend mais celui de Léonie nous donne espoir et nous a permis de comprendre qu'au fond de nous l'amour de notre couple , l'amour pour notre fille tant désirée nous donnent la force de se préparer et d'affronter ce long parcours qui npar ambre01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je pensais à toi ces jours ci !!! j 'allais t' envoyé un sms dans les jours à venir quand on aurait tous les résultats!!! On a eu les 1er résultats de l'amiocentèse et RAS, le reste tarde à venir car les cellules sont toujours en hémoculture et sont un peu faignasses!!!! Confirmation c'est bien une petite Ambre qui viendra au monde dans moins de 8 semaines!! Noupar ambre01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir , Petite nouvelle du jour , l'amiocenthèse c'est bien passée mais un peu douloureux !!! Je suis à 7 mois donc repos pour éviter une naissance prématuré de notre petite surtout que rien est prêt avec les équipes medicales notament les chirurgien à lyon !! Maintenant nous attendons les résultats ! Prochaine étape, tous les rendez vous pour bien préparer son arrivée !!! a suipar ambre01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous avons rencontré le docteur FALCON EICHER cardio pediatre à Dijon !!! Lyon prendra le relais après la naissance, notre choix est de continuer jusqu'à la naissance à DIJON!! Oui on réagit en décalé , nous depuis 15 jours c'est déjà le cas on réagit différement et en décalé!!! Sans avoir a discuté pendant des heures ou préalablement on est d'accord sur nos choix pour npar ambre01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir , je suis la maman de la petite princesse Ambre à venir!!! Depuis qu'on nous a annoncé que notre bébé avait une malformation cardiaque , j'ai cru que mon monde s'écroulé!! Dans un premier temps le gynéco qui me suit pour ma grossesse se voyait très confiant en nous expliquant qu'il y devait avoir que la TGV et qu'il fallait être confiant du verdict de DIJON !!!par ambre01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
savez vous si il y a des soutiens psychologiques ds les hopitaux pendant la période d hospitalisation d Ambre , mercipar ambre01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir , merci de votre réponse , espérons que ma petite Ambre ai la méme chance que votre puce ! ma femme doit accoucher sur DIJON et etre transféré apres la naissance sur l hopital LOUIS PRADEL a LYON avec la petitepar ambre01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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