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Bonjour, J'ai perdu mon fils Aloïs le 19 juin de cette année. Il allait avoir 3 mois. Pas de la même malformation. Mais il c était fait operer à necker à 6 jr de vie et s'en est suit infection sur infection. .. Je vous souhaite beaucoup de courage pour surmonter cela et je ne suis même pas sûre que c est surmontable dd'avoir perdu son bébé . Je sais combien c est dur d arpar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C est dur , je ne comprends pas comment sa puisse arriver ... deja img a 24 sa de ma petite anna le 14.12.2016 pour hypo vg . Et aloïs c t operable normalement et voila au final sa ressemblait à la malformation de anna . Je suis degoutée et en colère 2 fois.. c pas possible 😭😭par lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour . Aloïs s est envoler le 19.06.2018 pour un monde meilleur pour lui... Pas pour nous 😭par lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour. Quelle a été la suite du coup ? J'ai la même histoire similaires avec mon fils mercipar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Il ne va pas bien du tout. Il a ete extuber semaine dernière il avai juste un masque avec 21% d oxygène cela a tenu 15 jours et la une énorme infection à l intestin 1 bout de necroser son pronostic vital est engager . Il est gonfler de partout comme dans le coma . Il a eu des crises de convulsion il ont peur qu'il y est des lésions au cerveau. Il passe un irm la semaine prochaine et une décpar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Merci de m avoir répondu. Aloïs à eu 2 mois et est toujours en réa c est compliqué il choppe infection sur infection. Il a ete extuber pour la 6eme fois il ya une semaine il ya du progrès quand même avant il tenait que 5 jours mais il a 1 masque à oxygène avec 25 à 30% d oxygène . On ne comprend pas pourquoi il n arrive pas à respirer sans ... c long et sa va l être encore . La valvepar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir. Je recherche des témoignages svp sur le syndrome de Shone. Mon bébé qui va avoir 2 mois à eu une caortation de l'aorte et civ plus valve mitrale en parachute et petit ventricule gauche. .. apparament il ne peuvent pas operer de la valve maintenant car il est trop petit 😕par lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour il ne va pas bien infection sur infection et il ne savent pas laquelle il est intube .par lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour. Mon petit garçon a 3 sem aujourd'hui. A 6 jours de vie il a été opéré de l aorte une caortation et ils ont mis 1 cerclage à l artere pulmonaire car il a de multiples CIV. Il est toujours en réa avec une ventilation (VNI) Car sa respiration reste trop rapide. Y a t il des enfants qui ont eu ça a la suite de l opération ? Il a du lasiliX pour qu il fasse bcp pipi. C est dur je compar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re bonjour personne à vécu cela ?? J aimerais avoir quelques témoignages svp je suis très inquiète j'ai peur pour mon bébé.par lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour j'ai accouché le 22 mars. Il s appelle Aloïs. Il a eu 1 hypoplasie de la cross aortique et à au moins 3 civ larges. Cela avait été diagnostiquer pendant ma grossesse. Il a eu sa première opération à 6 jours de vie pour la cross et il ont fait un cerclage de l artere pulmonaire pour limite le sang qui va au poumon. Cette opération a eu lieu à necker. L opération c bien passée c etpar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir. Enceinte de 30 sa d un petit garçon j ai appris depuis 24 sa que mon bébé avait une hypoplasie de la cross aortique. Et aussi qu'il y avait que 2 feuillet au lieu de 3 sur la valve aortique mais la cardiologue à dit que pour ça ça ne gênait pas forcément sa dépend des bébé. Je m inquiete pour l opération qui sera quelques jours apres la naissance à necker normalement. J ai peupar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour . Merci se votre reponse . Mon adresse mail est lsicret@laposte.net et moi il l on vue car a l echo cardiaque le ventricule gauche est plus petit que le droit. G encore rdv lundi a la cardiologue . Nous en discuterons plus par e-mail mercipar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour merci de votre reponse . Votre petit c est fait operer 2 fois ? C t a necker? Il c est fait operer a la naissance ?par lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour a tous, Enceinte de 21 sa a 3 mois la clarte de mon bebe etait de 8 mm jai passer 1 biopsie du tromboplaste qui est revenue negative. Plus tard la cardiologue a detecte surment 1 caortation de l aorte et civ a suivre... je me pose des questions car mon conjoint a la naissance avais civ cia et hypoplasie de la cross aortique il a ete operer et il va tres bien mais petit il ya 29 ans lespar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour. Personne d autres ? J aimerais savoir si ca vous ai arriver plusieurs fois et je me pose une question pourquoi a chaque fois g une grosse clarté nucale? A chaque cardiopathie il ya ca ?? J aimerais des témoignages svppar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous . J'ai perdu ma fille a 24 semaine se grossesse le 14.12.2016 d une hypoplasie du coeur gauche. A 3 mois nous avions vue une hyper clarté nucale à 9 MM suivit s'en est suivi d une biopsie qui n à révéler aucune trisomie du coup on a decouvert à 22 semaine la malformation cardiaque de notre fille. Autant dire que nous avons eu beaucoup de mal à nous en remettre. . Je retopar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Le 14 décembre 2016 à l echo des 3 mois il y avais un hygroma kystique de 9 mm une grosse clarté nucale le gynéco pensai à 1 trisomie g eu 1 biopsie du tromboplasthe qui c révéler négative. .. On m avais prévenu que sa pourrait être une malformation cardiaque mais j aurai cru que c t operable et malheureusement non le choc en plus g sue que à 22 semaine car ds ma région il font pas les echo cardipar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis de haute marne entre langres et dijon .. Et vous ? Oui on se comprends entre maman anges . Cela m'aide bcp mm si je reste très fragile et je me sens en décalâge en permanence avc les gens . G mal , g envie d hurler tellement je trouve que c injuste ...par lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour. Alors moi je attends les résultats de autopsie etc... Cela fait 3 mois aujourd'hui que j'ai accouché. Les résultat ne devrait pas tarder . Le moral n est pas au beau fixe ya des jours avc et des jours sans ...jai peur car mon conjoint à une cardiopathie une cia civ et coarctation de l'aorte mais il vit très bien il c fai operer à la naissance et à 3 ans il fais du sport epar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir. Désolé pour ma réponse aussi tardive. J ai accoucher le 14.12.2016. Donc ç est récent c t mon premier bébé et j ai eu 2 fausse couche avant cela ... Nous allons reprendre les essais bientôt quand ça ira mieux moralement car c est pas le top je me pose 1000 questions pkoi?pkoi nous? Et si ça recommence je ne pourrais pas vivre ça 2 fois je c plus et quoi faire .. désoler pour votre petitpar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous je me posais une question est ce que vos bébé atteint d une cardiopathie ont présenter une clarté nucale epaisse? Car j ai perdu ma fille a 5 mois de grossesse d une hypoplasie du coeur gauche et elle avais à l echo des 3 mois une nuque epaisse de 9 MM!par lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous . J aurais voulu savoir si il ya des parents la maman ou le papa qui ont une cardiopathie est ce que vous avez réussi à avoir un bébé ? A t il une cardiopathie aussi ou non ? Mercipar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
MerCi d avoir prit le temps de me répondre. Oui je suis angoissee de l avenir.par lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous. J'ai une question qui me trotte. Y a t ils des persones qui ont une civ+cia qui ont réussi à être parent ? Est ce que l enfant à une cardiopathie ? Est ce que c est heriditaire? Merci pour vos témoignagespar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Personne ne peut me répondre svp je cherche des témoignage. Ya t il des mamans ou des papas ayant une cardiopathie et que le bébé n à rien ?par lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci d avoir repondu. Que feriez vs a ma place plus tard vous prendriez le risque a nouveau de perdre un enfant a 5 mois de grossesse? Car il mon di que de toute facon ben il ne peuvent pas bien voir le coeur avant les 22sa donc voila et g tres peur que sa arrive de nouveaupar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Personne sais? L avenir me fais peur car j ai eu une img le 14 decembre a 24 semains de grossesse car ma petite fille Anna avait une hypoplasie du coeur gauche inoperable aorte quasi inexistant . Et mon conjoint a eu il ya 28 ans maintenant une civ et cia plus un rretrecissement de l aorte du coup les ggeneticiens disent que c a cause de cela que ma fille a eu ca que c heriditaire que l on apar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci de m avoir repondu . Donc vous avez eu un enfant apres et elle n a rien eu? Cela me fais tres peur surtout que les geneticiens disent une chance sur deux car mon conjoint a eu une civ et cia et un retrecissement de l aorte mais lui c t operable donc je ne vois pas comment il peuvent affirmer cela sans aucun resultat .... et sa aurais pu etre moins grave et operable .. l avenir me fais peurpar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Il y a personne pour me répondre? Personne n à vécu cela ? J aurais aimé quelques témoignagespar lulu600600 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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