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Je suis la maman de la petite Lilou. Voilà bien longtemps que je ne suis pas venu sur le forum et pour cause lilou devait avoir un FONTAN (dérivation cavo-pulmonaire total) en fin d'année. Nous avons eu beaucoup de déboire avant elle devait être opéré sur Toulouse le 8 décembre et finalement pour cause de grippe A sur l'hopital nous avons du partir sur Paris Marie lannelongue. Elle a étpar v v - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un grand merci pour vos réponses. Merci beaucoup Agnès, je vais m'empresser d'aller sur le site que tu m'as conseillé. Virginie ton message m'a fait très peur mais je suis contente de savoir tout ça car on nous l'a pas dit. A dire vrai on nous a expliqué qu'il fallait qu'elle soit entre 2 et 3 le mieux 2.5 mais après je trouve qu'il n'y a pas bien de spar v v - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou à tous, tout d'abord je vous souhaite une très très bonne année 2010. Voilà un petit moment que je ne suis pas venu sur le site car nous sommes allés faire opérer notre petite Lilou d'une dérivation cavo pulmonaire, une totalisation (FONTAN). Nous devions la faire opérer sur toulouse début décembre mais pour cause de gros problème de grippe A sur l'hopital ils ont préféré nopar v v - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Isabelle, nous sommes dans la même position que vous et au même endroit. Notre petite fille Lilou est suivi sur purpan par le pr acard un très grand monsieur à qui l'on doit tellement. LILOU doit se refaire opérérer d'une cavo pulmonaire total un fontan elle a une atrésie tricuspide ventricule unique de type gauche. Nous avions programmé l'opération pour lilou le 18 novepar v v - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ça c'est une info qu'on ne savait pas mais qui reste importante pour nous. Un grand merci à vous tous depuis que j'ai lancé le message on y réfléchit tout le temps et vous nous avez beaucoup aidé. Je crois que notre décision est prise on va faire confiance au docteur LEOBON et au service du prof ACCAR. Encore merci à tous vous êtes d'un grand soutien et réconfort merci à ceuxpar v v - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos réponses. Je sais que s'est une question délicate mais on est submergé de doute, ce n'est pas facile. Céline je n'ai jamais eu l'occasion de vous le dire mais j'ai suivi un peu le parcours de thybo et c'est souvent que j'ai pensé et que je pense encore à vous. Comment vivre après ça je me pose souvent la question. Je vous embrasse très fort je spar v v - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Notre fille doit être opéré pour la 3ème fois, elle a une malformation assez rare une atrésie tricuspide. Cette opération est la finalisation de la dérivation cavo pulmonaire. C'est une grosse opération nous a t on expliqué. Elle a tj été suivi sur toulouse purpan auprès du professeur accar, nous en sommes super content. Cette fois ci ce n'est pas la même chose c'est trop importantpar v v - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou Pierre et Anne Sophie, Je suis la maman de la petite LILOU et je me permet de m'ajouter au témoignage de Sélénia pour dire simplement que Lilou est une petite fille de bientôt 4 ans débordante d'énergie elle va à l'école comme tout le monde et ceux qui ne connaisent pas sa pathologie ne se rendent pas compte de sa malformation au contraire lorsqu'on leur dit ils ontpar v v - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Pierre et Anne Sophie Je suis la maman d'une petite Lilou qui est née avec un ventricule unique une atrésie tricuspide découvert moi aussi à 5 mois de grossesse. On nous a proposé un foeticide comme ils appellent mais je devais aller au bout de la grossesse à cause de son frêre jumeaux. Nous avons décidé de la garder les débuts ont été très dur 1ère opér qui sait mal passé à 1mois dpar v v - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour ces messages, ils nous redonnent confiance. Mille merci à ce site car parfois on se sent seul face à la maladie. On garde espoir pour Lilou. Je vous tiendrais au courant des étapes de notre fille. A bientôt et encore merci. On vous embrasse tous et bon courage à vous aussi. Bon rétablissement Estelle on pense bien à toi. AMICALEMENTpar v v - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci soifranc pour ton témoignage. Cela nous rassure mais nous sommes quand même mort de peur. J'essai de rester positive pour Lilou car je veux qu'elle aille a cette opé en bonne condition mental mais cela va être difficile pour nous. C'est vrai que l'on doit avoir confiance en la medecine d'aujourd'hui. On a une visite en Juin pour recontrer le chir qui doit lpar v v - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un grand merci pour tous vos messages. Vendredi nous avons été en visite de contrôle pour Lilou à toulouse et la le verdict est tombé : elle doit se refaire opérer pour la dérivation cavopulmonaire totale avec tube extracardiaque. L'opération est prévu pour octobre avec avant le cathétérisme. Elle aura 4 ans et je ne sais pas du tout comment elle va réagir,avant, après, comment lui expliquerpar v v - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un grand merci pour ton message SELENIA. Tu es une battante et j'espère que notre petite LILOU sera pareil. Je te souhaite pleins de bonnes choses pour les jours avenirs. Nous gardons espoir et j'ai une réelle confiance en notre medecine cardiaque. J'aimerais te garder comme contact si cela ne te dérange pas. Mon adresse EMAIL est vero.calmpar v v - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, je viens de m'inscrire sur le forum, je ne suis pas aussi doué que vous tous en ce qui concerne le vocabulaire médicale. J'ai une petite fille Lilou qui souffre d'une atrésie tricuspide. On l'a découvert à 5 mois de grossesse. Elle a eu une 1ère opération à 1 mois de vie. Un enfer car nous partions à toulouse pour une simple visite et on s'est retrouvé sanpar v v - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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