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Bonsoir, C'est une très bonne nouvelle que tu nous annonces là ;-) Voilà déjà un souci de moins à gérer. A présent prend bien soin de toi, profite de ta grossesse pleinement et essaye de ne pas trop cogiter. Tu as l'air d'avoir une bonne équipe autour de toi et c'est évidemment très important. N'hésite pas à leur poser toutes les questions et toutes les inquiétudes qpar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Gros bisous à toi aussi Céline, ainsi qu'à ta "petite" famille et bien sûr tous mes voeux t'accompagnent pour les p'tits pieds qui poussent ;-) Angeryan, j'ai accouché de Nils prématurément (à 33 SA) et il pesait alors 1 kg 300 !! C'était une toute petite crevette ! Nils est né à Cherbourg (50) et en toute logique il aurait dû être pris en charge au CCML. Ceppar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Mon fils Nils est né grand prématuré en 2003 avec un CAV complet découvert en anténatal. A 6 mois de grossesse j'ai fait une choriocenthèse (le résultat arrive plus vite que pour l'amnio) afin de déceler une éventuelle trisomie 21 mais tout allait bien de ce côté là. Il a été opéré 4 fois et aujourd'hui il a 6 ans et se porte comme un charme, il est plein de vie et évolpar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Lina, Mon fils, Nils, qui est né en 2003, a eu un CAV complet + coarctation de l'aorte. Il a été opéré 4 fois car sa cardiopathie était complexe. Cependant, je peux te dire que de notre propre expérience la réparation de la coarctation de l'aorte a été ce qu'il y a eu de plus simple à réparer dans le coeur de notre petit loup, pour reprendre l'image du chirurgien qupar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci beaucoup Margaux pour ta réponse qui m'éclaire beaucoup. La balance, pour moi, penche de plus en plus en faveur de la vaccination bien qu'au départ j'étais très réticente et peureuse ! Cela dit, je pense qu'en France (je ne sais pas comment cela s'est passé au Canada), nous avons beaucoup trop d'informations et de désinformations des médias qui sont intervenpar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Christiane pour ce coup de gueule qui au delà de la polémique et des inquiétudes, est finalement rassurant car comme vous le dites, vous êtes en première ligne, donc bien placée pour nous renseigner ! Personnellement j'ai jusqu'au 7 décembre pour prendre la décision de vacciner ou pas mon fils (puisqu'il faut attendre 3 semaines entre le vaccin de la grippe saisonnière et cepar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Il y a bien longtemps que je ne suis pas venue sur le forum mais ça ne m'empêche pas d'y jeter un coup d'oeil de temps en temps malgré tout. Comme beaucoup, le souci aujourd'hui est de répondre à cette question : est ce que oui ou non je fais vacciner mon fils (opéré 4 fois en 2003 et 2004 d'un CAV complet) ! Sa cardiopathie se porte très bien, il a une bopar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je peux si vous le souhaitez participer à votre mémoire en vous relatant le parcours de Nils, 5 ans, opéré 4 fois pour un CAV complet. Chez nous, chaque repas est une galère !!! Je vous laisse cliquer sur mon nom pour me contacter si notre témoignage peut vous aider.par Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je viens d'avoir Rachida au téléphone. Le rétablissement de Mathilde suit son cours normalement et la biopsie pour contrôler qu'il n'y a pas de rejet devrait avoir lieu la semaine prochaine. La puce va bien, et les quelques complications qui ont repoussé sa sortie de l'hôpital ne sont pas en lien direct avec sa greffe. Il semble que le plan cardiaque soit ok. Rpar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis d'accord avec toi Valérie !! Il est très possible que vos petits anges soient en train de faire les 400 coups aux milieux des archanges qui doivent s'arracher les cheveux (les archanges ont-ils des cheveux d'ailleurs ?! ;-) Ma profonde conviction c'est que là où sont vos petites étoiles, ils sont forcément heureux, en paix et sans souffrance... et surtout, ils ont toupar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai envoyé un sms à Rachida dans la soirée mais je n'ai pas de nouvelles pour le moment. Dès que j'en ai je vous les transmet. Je me dis que : "pas de nouvelles, bonnes nouvelles" ... Mais ne baissons pas la garde des ondes positives ! Bonne soirée à tous et toutes.par Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Marie-Claude, Qui ne serait pas en colère dans un tel contexte... Moi aussi je suis en colère contre cette injustice qu'est la perte d'un enfant, quelle que soit la raison pour laquelle on le perd (maladie, guerre etc...) c'est intolérable d'avoir à survivre à la mort de son petit. Thybo nous a quitté depuis peu après une rude bataille, il faudra du temps pour quepar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Céline et Marie-Claude, Et bien on dirait que vous avez trouvé un moyen d'exprimer vos sentiments qui semble efficace... l'écriture !! Céline, nous en avions discuté toutes les deux mais je me permet de te le redire, peut-être qu'écrire tes sentiments de douleur, de colère, d'impuissance etc... pourrait te faire un bien fou car c'est une manière d'expulsepar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Marie-Claude. Pas facile tout ça. D'un côté je comprend le grand désarroi de Céline qui doit se sentir totalement perdue dans son chagrin, et d'un autre, je comprend ton inquiétude. Ne serait-il pas mieux que dans un premier temps tu prennes les petites chez toi ? Cela permettrait à Céline de "souffler" et de se retrouver avec Seb, et te permettrait à toi d'êtpar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Céline, c'est déjà faire preuve de beaucoup de courage que de venir écrire sur le forum après une telle épreuve. Bien entendu tu es anéantie, qui ne le serait pas. Ne culpabilise pas si pour l'instant tu as du mal à t'occuper de tes puces, Marie-Claude est là et je sais que tu as la chance d'avoir une famille unie. Prendre du temps pour toi est nécessaire, et tu verras qupar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
IN-CRO-YA-BLE !! Je suis totalement scotchée par Mathilde et son rétablissement hors norme !!! Voila une nouvelle vraiment géniale qui met du soleil dans la vie. Bravo princesse... Et pourvu que ton envie d'école dure encore longtemps... On en reparlera à l'adolescence (HI HI !!). En attendant tu es vraiment la championne du monde de la greffe. Plein de gros bisous.par Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Trop bien !! Merci pour ces bonnes nouvelles... C'est surement le miracle des merveilleuses soupes que nous servent les hôpitaux !!! ;-)) Et bien sûr, encore un grand grand merci à ces parents formidable qui ont fait ce don malgré la douleur. C'est la plus belle preuve d'amour qui soit. Leur enfant est un ange dans le ciel mais eux sont des anges sur Terre.par Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Marie-Claude, Bien entendu demain nous serons, par la pensée, avec vous tous. Je vous embrasse bien fort et je vous envoie autant de réconfort que possible pour cette journée cruelle.par Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
" Et si, lorsque l'heure est venue pour chacun de quitter cette Terre, nous retournions tout simplement dans la vraie vie, celle où nous vivions déjà, bien avant notre naissance ? Et si c'était sur Terre que nous étions en exil ? Et si, à notre décès, nous retournions tout simplement "à la maison" ? Et si nous étions alors accueillis avec une immense joie parpar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Trop génial !! Wahouuu ... Ca c'est du rétablissement vitesse grand V !!! Ca sera dur de faire mieux, je pense que Mathilde sera dans le prochain livre des records !! En attendant on ne baisse pas la garde des ondes positives ... je reste persuadée que toute cette énergie que nous avons tous mis en commun autour de Mathilde a contribué à lui donner des forces... même si dès le départ cpar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Juste un petit mot pour vous dire que Rachida m'a envoyé ce soir une photo par MMS (Marion je pense que tu l'as reçu également sinon je te l'envoie)... Mathilde est toute belle, ses joues sont bien roses et elle est à croquer !! Tout suit son cours normalement et la puce comme sa maman sont radieuses ;-)) Christian n'est pas sur la photo mais je veux bien croirepar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Comme je suis triste pour vous tous. Quelle horrible souffrance que la perte d'un enfant, je ne peux pas imaginer la douleur de Céline et de Sébastien, nulle ne le peut s'il ne l'a pas vécu. Comment accepter une telle injustice. Ton message me fend le coeur. Je me sens tellement impuissante, si la douleur pouvait être partagée alors nous pourrions alléger la peine des parents enpar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je viens vous annoncer une bien triste nouvelle. Thybo a rejoint le jardin des étoiles aujourd'hui. Toute la famille est sous le choc, Céline ou Marie-Claude viendront vous expliquer le départ du petit bonhomme dès qu'elles le pourront. Thybo est parti dignement, entouré de tous ceux qui l'aiment. Je suis certaine qu'il est déjà entouré de toutes les petites épar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je reçois à l'instant un message de Rachida qui vient compléter celui de Marion. A peine greffée et Mathilde mange une compote, 1/4 de madeleine et 1/2 clémentine !!!! Comme le dit Rachida, tout s'annonce bien et elle n'en revient pas !! Mathilde n'a décidemment pas fini de nous surprendre tous ;-)) C'est absolument génial et c'est une énergie et une leçon de viepar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Une vraie championne !! Merci Marion de nous donner les nouvelles, toi comme moi (et comme beaucoup sur le forum) savons comme c'est mieux de coordonner les coups de fil dans ces cas là !! Nous sommes très très très heureux pour Mathilde, c'est tellement magnifique après une telle attente. Quelle victoire !! Nils n'arrête pas de dire qu'il est fier de Mathilde et très heupar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je n'avais pas vu que Marion avait donné cette superbe nouvelle !! J'ai créé un autre post mais notre joie à tous vaut bien tous ces messages !! C'est une magnifique nouvelle et un bonheur tellement mérité pour Rachida, Christian et Mathilde. Comme vous tous je suis HEUREUSE !!par Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je viens d'avoir Rachida au téléphone. Mathilde a été greffée cette nuit et tout s'est bien passé. Rachida viendra vous donner des nouvelles dès qu'elle aura un moment. Merci à tous et toutes pour votre mobilisation et vos prières. C'est une très très belle journée et une grande victoire.par Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Magnifique message de Nouss. Aaron est à présent en paix, la souffrance terrestre l'a quitté. C'est désormais lui qui va veiller sur vous et tenter, avec le temps, d'essuyer les larmes qui baigne votre coeur de maman. Je me joins à vous dans cette immense tristesse et ce soir, l'étoile la plus brillante dans le ciel s'appellera Aaron.par Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Marie-Claude, Comme tu le dis au moins vous serez fixés sur l'origine des pleurs de Thybo... Si c'est pas l'estomac alors les médecins pourront explorer d'autres options. En tout cas on est de tout coeur avec Thybo et surtout tiens nous au courant dès que tu auras un moment. Gros bisouspar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Karine, Le doc scolaire... parlons-en !! Il se la pète et finalement, c'est moi qui lui ai appris ce qu'était une cardiopathie congénitale et la plupart des mots que nous, parents, utilisons couramment depuis la naissance de nos enfants !! Il était complètement largué ... Je ne lui confierais même pas un bras pour qu'il me vaccine !!! ;-) Ce type, en plus d'être crpar Nomaika (Sofy) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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