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Je viens de lire ton mail, je suis désolée de voir que le nouveau service de ta fille ne te convient pas. EN ce qui me concerne j'ai toujours eu le même sentiment! Dans le service après réa je trouvais qu'ils n'étaient pas aussi compétents par rapport à la cardiopathie de mon fils et à la réa du coup je restais 24/24 avec lui. Après il faut s'habituer aussi a ce qu'il y apar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je ne passe pas souvent et je découvre ton post. Mon fils a été opéré de la même cardiopathie que ta fille.. Je vois que les choses ont avancés pour Lilou c'est super, j'espère qu'elle a bien été transféré!!!!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
De grosses pensées pour l'opération d'aujoud'hui! donnez nous des nouvelles quand vous pourrez!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos réponses. Ca y est la chambre à lamaison des parents est réservée. Concernant les médecins Cécilia effectivement la personnalité m'importe peu tant que mon loulou est bien soigné. Bref j'appréhende quand même les suites de ce rendez-vous car je suis sure qu'il y aura hospitalisation...On verrapar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je vous ai répondu en MP également. Dr Olexa, Livolsi ou Helms à Hautepierre (strasbourg) Ou Dr Gronier en cabinet privé à Strasbourg également. Je viens également du Haut-Rhin mais nous allons dans le Bas-Rhin pour les consults.par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
CitationMargot Bonjour Blandine, Mon fils a été opéré d'un RVPAT à l'âge de 2 mois, à 6 mois et à 14 mois. Il a effectivement sténosé après chaque opération ce qui lui a provoqué une forte 'HTAP traité actuellement par plusieurs médicaments. Celle-ci restant très élevée nous avons d'ailleurs rdv à Paris au mois de novembre pour avoir un nouvel avis. Je ne vais pas tepar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Très heureuse de voir ce post!!! Magnifique bataille de gagner pour votre fils et votre famille!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Blandine, Mon fils a été opéré d'un RVPAT à l'âge de 2 mois, à 6 mois et à 14 mois. Il a effectivement sténosé après chaque opération ce qui lui a provoqué une forte 'HTAP traité actuellement par plusieurs médicaments. Celle-ci restant très élevée nous avons d'ailleurs rdv à Paris au mois de novembre pour avoir un nouvel avis. Je ne vais pas te cacher que ce spar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je n'étais pas sur le forum donc je ne connais pas l'histoire de Flavio mais j'imagine combien c'est horrible de perdre son enfant. Je suis donc ravie de lire du positif dans votre témoignage quant à votre reconstruction, ainsi que la merveilleuse nouvelle de votre grossesse! Je vous souhaite beaucoup de bonheur à venir!!! Vous avez raison votre fils veille sur vopar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, C'est toujours difficile d'apprendre que notre enfant est atteint d'une cardiopathie. Mon fils a également 1 CIV en + d'un RVPAT et au vue de ce que j'ai pu comprendre apparement ca se "répare facilement". Pour les CIV "simples" un cathétérisme peut suffire, pour les plus complexes il faut parfois une opération à coeur ouvert. Je ne mpar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils de 2 ans a été opéré à 3 reprises d'un RVPAT à Hautepierre en Alsace. Il conserve aujourd'hui une forte HTAP traitée par Lasilix, Aldactone et Revatio. Notre cardiopédaitre ainsi que notre chirurgien nous envoie sur Necker, pour avoir un second avis sur la marche à suivre quant à cet HTAP. Nous rencontrerons donc le Dr Levy le 7 novembre. Je souhaiterais spar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je vous apporte tout mon soutien. Ici aussi après 3 opérations, une HTAP élevée (traitée par lasilix, aldactone et revatio), l'alimentation reste très compliquée pour Maxime. Depuis sa naissance c'est la bataille pour le faire manger, et souvent les repas finissaient en pleurs pour lui et moi. Je pleurais parce qu'il mangeait très peu et en plus bien souvent il vomispar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je découvre votre post super comme vore fille se remet!!!! Pour la cicatrice je pense qu'elle s'habituera...par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je découvre ce post et je suis contente de voir qu'Axelle va mieux! Jamais facile toutes ces étapes! J'espère que vous pourrez vite rentrer chez vous!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je n'ai pas de PM, mon fils non plus. Par contre le fils d'amis qui a 1 an 1/2 vient de s'en faire poser un. DOnc je suis bien triste de lire que tu te sens si seule! N'hésites pas à venir papoter, et dis toi que ce PM est ta chance! Courage!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Il s'agit une nouvelle fois d'un garçon!!! Nous avons réfléchi avec mon mari, et soit c'était maintenant (sachant que je ne travaille pas pour le moment, qu'il a fallu repasser par une fiv...), soit je n'aurais plus jamais eu le courage de faire un second enfant...donc voila on s'est lancé. Je vous avouerai que ma grossesse n'a pas été sereine, avec tous lepar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, C'est gentil de prendre des nouvelles...je me suis assez éloignée du forum ces derniers temps, j'avais besoin de vivre autre chose que les maladies... Maxime va bien. Controle cardio semaine passée. Il a toujours une forte HTAP et donc toujours son traitement : sildénafil, lasilix et aldactone et nous continuons de surveiller tous les mois. Pareil niveau poids il stagne depar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mikette, Je suis ravie de lire ces bonnes nouvelles pour Sacha!!! Tout comme toi lorsque mon loulou est sorti du coma ca a été comme une renaissance! En tout cas je suis bien contente de lire que ton loulou mange bien!!! Que du bonheur!!!!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
PLens de courage pour l'attente et pour l'opération d'Assil! Vous avez raison de la protéger des microbes en attendant!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Céline, Tout d'abord félicitation pour te grossesse!!! Pour te donner mon témoignage... J'ai eu Maxime le 12 aout 2011, à ses 2 mois on a détecté un RVPAT qui a été opéré dans la foulée. Depuis il a subit 2 nouvelles opérations. Je suis actuellement enceinte de mon 2ème bébé (à nouveau un petit mec) et je suis du coup plus suivi. J'ai passé 2 écho spécialement popar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Et bien je vois que ce n'est pas la forme pour vos filles entre la grippe et les rhino. Franchement je suis aussi choquée...n'importe quoi pour le fait de ne pas pouvoir attrapper la grippe lorsqu'on a été vacciné! En tout cas j'espère que vos filles iront vite mieux! Mikette comment va Sacha???? De notre coté Maxime va bien. Il a eu une mauvaise periode dupar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils de 18 mois s'est fait opéré à trois reprises à Hautepierre Strasbourg. C'est docuteur Billaud qui a opéré mon fils. Les opérations ont duré à chaque fois très longtemps du coup les 2 chirurgiens (Dr Billaud et Dr Gérelli) étaient présents. Ils sont très doués et comme pour Maryse, pour moi, ils ont des doigts en or! Ils ont sauvé mon fils!!!!!!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
De grosses pensées Mikette pour ton loulou, que l'opération se passe bien!!!! Courage! Et donnes nous des nouvelles quand tu auras envie!!!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Cécilia, Oh non je comprends tout a fait ce que tu vis. En effet, parfois moi aussi j'ai un coup de blues et ce malgré les progrès de mon loulou. Les choses sont difficiles et on a toujours peur que les choses se compliquent et de perdre nos enfants, mais je pense que vu ce qu'on traverse quotidiennement c'est légitime. Parfois j'ai des coups de blues comme toi,par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou les filles, Mikette je penserais bien fort à Sacha et vous le 12!!!!!!! De quoi exactement se fait-il opérer? Une étape difficile mais nécessaire et nos loulous sont forts!!! Mince Cécilia quand ils se dépensent plus que ce qu'ils ne mangent nos loulous pas évident. Le mien aussi n'arrête pas de gambader, du coup +50g seulement mais bon... Sinon le rdv cardio s'estpar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pleins de pensées pour vous demain!!!! Courage à vous et Assil! Donnez nous des nouvelles quand vous pourrer!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cécilia, C'est gentil de prendre des nouvelles. Nous avons arrêté les antibios dimanche et Maxime est nouveau en pleine forme. D'ailleurs il mange assez bien donc je suis très contente pourvu que ca dure! Demain nous allons voir le cardio, j'espère que tout sera ok. J'ai toujours une appréhension avant d'y aller... Et comment va ta fille en ce moment? Mpar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Maintiennent-ils le KT jeudi alors qu'Assil est malade???? Bon courage en tout cas et j'espère qu'elle ira vite mieux!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mon fils n'a jamais eu de holter, mais j'espère rien de grave pour ta puce. En tout cas vivement que la cardio revienne et t'explique tout!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Alors pour répondre à ta question au dernier cathétérisme mon loulou avait 15 mois et il n'a jamais été question de l'attacher. Déja après l'examen il était dans les choux donc dodo et n'a pas cherché à gigoter. Le reste du temps j'ai fait attention après je ne l'ai pas bloqué donc il les a quand même plié de temps en temps. Concernant les couches ca ne lui faisaitpar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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