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Je vous remercie d'avoir prit de nos nouvelles et de votre soutien!!! Nous sommes de retour à la maison depuis hier. Maxime se remet doucement et reprend ses marques. Je passerai plus longuement dans les prochains jours (le temps de digérer un peu) vous raconter plus en détails cette opération qui nous a nouveau bien éprouvée. Je pense bien à vous et de gros bisous à Robin qui va en avoipar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Sandra je ne sais pas quoi te dire pour le suivi de ta grande fille, n'ayant pas d'autre enfant pour le moment. Trouves-tu que ta fille est perturbée? si tu n'en ressens pas le besoin c'est à toi de voir. Peut etre quand elle sera un peu plus grande... Après le fait d'en parler ne lui fera surement pas de mal si jamais... Pfff ca y est nous sommes le week end, je npar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
CitationMargot Rho Sandra je suis triste de lire que Robin va surement devoir être à nouveau opérer. Pour le cathétérisme, ils veulent aller mesurer les pressions de Robin...et ensuite ils sauront si ca nécessite une opération. J'espère que non!!! Tiens nous au courant!!! ET bon retour chez vous! Un bisou guérisseur à Robin pour qu'il oublie ses 3 semaines d'hospitalisation! Jpar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Rho Sandra je suis triste de lire que Robin va surement devoir être à nouveau opérer. Pour le cathétérisme, ils veulent aller mesurer les pressions de Robin...et ensuite ils sauront si ca nécessite une opération. J'espère que non!!! Tiens nous au courant!!! ET bon retour chez vous! Un bisou guérisseur à Robin pour qu'il oublie ses 3 semaines d'hospitalisation!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Et pour rebondir au commentaire de Sandra, je suis aussi bien contente de pouvoir échanger avec vous 3 concernant nos loulous, car il est vrai qu'autour de nous on ne connait personne qui a des soucis similaires (tant mieux pour eux) et nos amis et familles nous soutiennent comme ils peuvent, mais ne connaissent rien du coup parfois ils me stressent plus qu'autre chose. Donc merci depar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Agnès ca me fait plaisir de lire que Gabriel a eu la même opération que Maxime et que mainttenant tout va bien, et génial qu'il n'y ait pas de restriction pour le sport, c'est super!!! Gabriel a aussi eu une greffe de péricarde alors? Du sien ou du péricarde de veau??? Sandra...alors pour le flux Maxime est actuellement à 2,8 et tu vois effectivement il y a une opération lundi.par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour les filles, Delphine, comment va Robin? Il passera quand son scanner? Finalement comment expliquent-ils sa détresse respi? Avez-vous revu le cardio? Sandra comment s'est passé le scanner de Romane??? Viens nous donner des nouvelles!!! Bonjour AGnès. De notre côté nous avons vu le chirurgien hier, et autant dire que ca m'a mis le moral à plat. Il nous a dit que sanspar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mon fils a des injections de synagis (anticorps contre la bronchiolite) tous les mois en hiver. C'est un médicament qu'on ne peut retirer que dans les pharmacies des hopitaux, par contre il est prit en charge à 100%par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Les cardio et pédiatres ont dit que c'est important de vacciner nos enfants atteints d'une cardiopathie...par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Sandra, Et bien décidément ils ont du mal à détecter cette malformation! J'imagine bien le cauchemar que vous avez traversé en apprenant la cardiopathie de ta fille! Heureusement que la 1ère opération a été un succès, malgré l'arrêt cardiaque (oh mon dieu comme ca a du être horrible) et le soucis de cicatrisation. Pour répondre à ta question, les traitements ne sont ppar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super si tu as pu récupérer un peu, surtout que tes hommes eux en ont bien profité dis donc 12h de sommeil.... C'est clair qu'on a envie d'être en ballade plutôt qu'à l'hôpital, alors j'espère que vous rentrerez bientot!!! Et bon courage pour les prochains examens. De mon côté je profite un maximum de mon loulou avant son hospitalisation; Je n'ai vraiment ppar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Delphine, J'avais bien eu ton message privé, et je t'ai envoyé un sms sur ton portable, mais je ne sais pas si tu l'as reçu... Je suis bien contente de lire que Robin va mieux!!! Et s'il remange et joue c'est qu'il se sent bien donc tant mieux!!! Tout comme toi, on nous avait dit que ce genre de malformation une fois opérée était "réparée" etpar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cécilia, Delphine et Agnès, Je vous remercie pour vos témoignages, et je m'excuse de ne pas être passé avant, mais je soutiens une amie qui vient d'avoir une petite fille avec une transposition des gros vaisseaux qui est entrain de se battre pour vivre. Les choses sont plus compliquées que prévue car ses poumons ne sont pas @#$%& (alors qu'elle est née à terme). Delphpar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitation et bienvenue à Isaac! Pour l'alimentation chez mon fils s'est difficile aussi...il se fatigue vite! Courage pour l'opération!!!!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bienvenue à Isaac et courage à vous pour l'opération!!! Pour l'alimentation mon bébé à le même problème, il se fatigue vite...du coup je lui donne plus régulièrement à manger.par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je découvre ce post, j'espère que l'écho s'est bien passé et que vous avez pu être rassuré!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mon fils a de l'HTAP depuis sa 1ère opération il y a 11 mois maintenant. Il a été réopéré et l'HTAP avait diminué mais pas suffisament. Il a donc été mis sous traitement (Sildénafil). L'HTAP a depuis continué d'augmenter...Maxime a donc maintenant en plus du Sildénafil, du lasilix et de l'aldactone. Nous avons tout comme toi des soucis alimentaire, je bataille pour qupar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitation pour ce beau bébé à venir!!! Génial que tout aille bien!!!! Bonne fin de grossesse et j'espère qu'Arthur ne sera pas perturbé trop longtemps par la morsure qu'il a eu le pauvre!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Et bien vivement le 18 pour que tu sois rassuré!!! En tout cas s'il n'y a pas d'urgence déja c'est une bonne chose!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Delphine, C'est gentil de prendre des nouvelles de mon loulou. Ce n'est pas la joie en ce moment, bien au contraire. Maxime a été hospitalisé il y a 15 jours pour passer un cathétérisme car l'HTAP est encore élevée malgré son traitement (sildénafil, aldactone et lasilix). L'examen s'est bien passé cette fois(la dernière fois il a eu des complications et avpar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis désolée Hichari mais je ne saurais te répondre. Je ne connais pas cette cardiopathie. En tout cas je suis désolée pour ta fille! Pleins de courages pour l'avenir!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci beaucoup Fred! j'esasye de faire face pour mon loulou même si on est pas toujours aussi positif!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ce post me touche particulièrement. Je comprends vos angoisses. Je pense que lorsqu'on est passé par une opération suite a une cc, on ne ressort pas indemne. Mon fils a été opéré d'urgence à ses 2 mois (sa malformation n'avait pas été détectée avant), nous avons failli le perdre et c'est quelque chose qu'on oublie pas, les 7 jours d'ECMO, les 10 jours de coma, le réapar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je découvre ton post et je suis bien contente que ton ami ait eu la chance d'avoir une greffe. merci aux donneurs!!! Le chemin est compliqué mais j'espère qu'il sera bientot en pleine forme!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Maxime a été opéré a ses 2 mois (en octobre), on m'a conseillé de ne pas le mettre en crèche tout de suite pour éviter tous les microbes et de le fatiguer. Entre temps, il a été a nouveau opéré, du coup,mon employeur a embauché quelqu'un d'autre (j'étais 3 ans en intérim et j'attendais mon embauche), je bénéficie pour le moment de l'AJPP de la CAF pour m'occuperpar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Quelle tristesse...je n'ai pas les mots...je suis tellement triste pour vous, c'est tellement dur, je vous présente toutes mes condoléances!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je te souhaite pleins de courage et t'envoie pleins d'ondes positives pour l'épreuve que vous aller traverser. Ziad sent ton angoisse, même si c'est difficile, et qu'on pense au pire essayes de profiter au maximum avec ton loulou avant son hospi et essayes de ne pas lui transmettre ton stress (je sais plus facile à dire qu'à faire). Je penserais fort à vous et surtpar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Avec la fièvre il vallait mieux reporter l'opération et ne pas prendre de risques, même si c'est embêtant d'attendre encore... En tout cas bon courage pour cette nouvelle épreuve!!!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Moi je n'ai pas vu le post ou tu racontes toute votre aventure. En tout cas je suis bien contente de lire que Mathéo est en pleine forme! Profitez bien de votre week puis de vos vacances. En ce qui concerne le fer, Maxime en a déja eu (2 cure) mais pas de changement au niveau de la forme...juste il avait un meilleur teint. Par contre j'ai du l'arrêter car il lui donnait de gros mpar Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis contente de lire que ton bonhomme va bien aujourd'hui!!!! En tout cas il est bien suivi, ergothérapeute, ortophoniste...c'est sur qu'il va continuer de progresser! Merci beaucoup pour ton témoignage:!!! Maxime va mieux depuis son séjour à l'hôpital, il a un bon rythme de sommeil, il mange bien...pourvu que ca dure!!!par Margot - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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