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Bonjour, je connais bien ses problèmes de valve mitrale. Ma fille Thaïs a 13 mois et a déjà eu 3 plasties mitrales. Thaïs a un rétrécissement mitral serré. Grâce à ces plasties nous avons pu gagner quelques mois. Nous savons qu' elle aura certainement une valve mitrale mécanique par la suite mais pour l'instant son ventricule est un peu trop petit pour l' accueillir. Ils ne peuvenpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, j'ai posté un message hier mais je n'ai pas dû le valider... Thaïs n'a plus refait de tachycardie. Elle est à 200mg de cordarone par jour. Ce matin ils lui ont enlevé les électrodes et l' oxygène. Sa sat se maintient quand elle est réveillée mais on a dû lui remettre les lunettes pour dormir. Elle s'est régalée avec une mousse au chocolat. Ça fait tellementpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, après Léonie je viens prendre des nouvelles d'Ismaël. Ça commence à se dégager dans ses poumons? Bon courage. Ça doit lui sembler long Bisouspar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, un petit message pour prendre des nouvelles de ta puce. Ça y est les drains sont enlevés? Bon courage et bisous à ta pucepar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir les filles, un petit message car je suis stressée par la tachycardie de Thaïs. En juillet elle avait fait 2 pics à 200. Mais là lundi soir et ce matin 5h pendant environ 5 heures elle a fait plusieurs pics à 240 voir +. J' avais l' oeil sur le scope, stressée dès qu'il grimpait. Du coup on reprend la cordarone, en traitement de fond pendant 8 jours puis sûrement pendant 3par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, ta princesse sera mieux sans les drains et ils pourront baisser les sédations. Tu as raison de poser des questions. Tous les jours j' en ai des nouvelles et je les pose au risque de paraître lourde. Bon courage et un gros bisou à ta pucepar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci beaucoup Fenda. Oui le temps est long et encore + quand ils sont en réa. J' espère Ismaël va bientôt remonter pour que vous puissiez faire plein de câlins. Ma grande me manque... Thaïs est encore encombrée et fait de la tachycardie. Pas de transfert à Amiens avant mardi. Bon courage. Fais un bisou à ton loulou pour nous.par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, c'est bien ça avance pour Ismaël. Il a pris son temps comme Thaïs mais je pense comme toi la sédation n' a pas arrangé les choses. Il récupère pour être encore + en forme après On va se retrouver au M3 mais Thaïs et moi sommes en quarantaine avec sa bronchiolite! Bon couragepar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je suis contente que tout se soit bien passé pour ta puce. Bon courage pour la suite. Je vous embrassepar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Thaïs est remontée en chambre hier. La mauvaise nouvelle est que sa gêne respiratoire est due à une bronchiolite. Elle a du kiné 3 fois/jour + augmentin. Les médecins ne veulent pas que je l' allaite car elle est trop fatiguée. C'est dur car elle a envie d' un câlin et ne comprend pas pourquoi je lui refuse. Je crois qu'on est là encore pour un petit moment... Bonpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, ma fille Thaïs a une hypoplasie du VG. C'est d'ailleurs au départ ce qui a alerté ma gynéco. Le ventricule de Thaïs s'est quand même développé et est bien là même si il reste petit. Après chaque cas est différent. Pour Thaïs c'est à cause de son rétrécissement mitral. Bon courage. Je ne sais que trop les angoisses que l' on ressent quand on apprend une telle npar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
De tout Coeur avec vous pour demain. Courage! Nous pensons très fort à Léonie qui va encore une fois te prouver que c'est une championne! Bisous de Thaïs et moipar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Peggy, merci pour ton message. Thaïs reprend des forces. Elle est fatiguée et pas mal encombrée mais ça va. Elle doit remonter demain au M3. Au départ elle était en prairie et suite à une fuite d'eau dans sa chambre elle a été transférée en savane. Je pense bien à toi. J' espère que ta reprise s' est bien passée... Je t' embrasse.par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je viens de voir que l' opération était reportée. Ils auraient pu vérifier avant quand même. Ils n' imaginent toute l' organisation... Nous sommes au rosier rouge, à Vanves. Je ne sais pas si c' est loin de Necker mais je sais qu' ils acceptent les enfants. On a la voiture et mon mari reste jusque demain soir. Si il faut venir vous chercher à la gare et voupar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Thaïs et Ismaël sont dans la même unité de réa. Je me suis doutée que c'était lui quand il est arrivé en réa vendredi. Thaïs fait de la fièvre à chaque fois avec l' intubation et dès qu' il lui enlève, ça baisse. Je suis contente que tout se soit bien passé pour lui. Bon courage.par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, nous avons pu faire un gros calin avec Thaïs. Elle était très fatiguée mais luttait pour ne pas dormir. On lui a donné une petite compote qu' elle a dévoré! Elle a récupéré un rythme cardiaque normal. Par contre le gradient mitral est à 11 ( c'est mieux car il était à 16 avant l'invention mais ça reste élevé) il y a des CIV dans le VD apparemment mal placées mais qui separ vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Quand j' ai appelé l' infirmière m' a dit qu' elle était réveillée, calme. Si tout se passe bien je vais pouvoir la prendre un peu dans mes bras. J'ai hâte... Merci à toutes !par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Karine, Cindy m' a dit que tu prenais des nouvelles de Thaïs. Merci à toutes les 2 de m' avoir soutenue à distance hier et à Cindy d'être si présente pour moi. J'ai hâte que Thaïs sorte de réa, on soufflera un peu. Je viens d' appeler, ils viennent de lui enlever l'intubation. Ça a l'air d'aller. Elle a juste un peu d' oxygène pour l'aipar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Flore-Anne. Je lui ferai tous ces bisous demain. Aujourd'hui on n'a pas pu trop l' embêter car elle venait d'être fortement sedate pour enlever le cathé OG. L'infirmier nous a dit qu'avec toutes ces opérations répétées elle résistait aux sédations! Bonne soiréepar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Peggy, c'est bien que tu aies pu te confier au cardiopediatre de Maryne. Je pense que c'est important que tu en parles. Et puis c'est bien qu'il t' aide dans ta démarche. Il te donnera son avis de professionnel surtout qu'il connaissait bien ta puce. Je suis étonnée aussi que ça soit si difficile d'accéder au dossier médical. Je pense bien à toi. Même si on npar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, merci pour vos messages. Le Dr Belli a effectivement tenté une nouvelle plastie qui a bien fonctionné. Le VG de Thaïs était encore un peu petit pour la valve mécanique. Il nous a dit qu'elle serait mieux et que le gradient mitral était mieux avec une fuite qui n'est pas + importante. Les mois (peut-être même +) qu'on pourra gagner seront bénéfiques pour Thaïs. Hier soirpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je n'arrête pas de penser à vous et à Maryne depuis que j'ai appris. C'est tellement injuste. Ma grande a 6 ans donc je comprend tous ces moments dont vous parlez. Je ne trouve pas les mots... Thaïs sera opérée demain matin à 8h au ccml. On ne sait pas encore si il fera une nouvelle plastie ou si il optera pour une valve mécanique (ce qui est le plus probable). Bon courage pourpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Peggy, votre démarche est légitime. Je pense que vous avez besoin de savoir, d'avoir des réponses... Je n'ose imaginer ca que vous vivez.. Bon courage...par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, après la naissance de ma fille et sa 1ère opération j'ai voulu reprendre le travail au terme de mon congés maternité. Je n'ai pu que 15 jours car son état de santé nécessitait une hospitalisation et la mise en place d'un traitement. J'ai donc pris un congés de présence parentale,rémunéré par la CAF. C'est un congés pour enfant malade. Il faut retirer le dossier àpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, merci pour eux. L'an dernier Thaïs y était. Son gros ours est toujours dans sa chambre. Ca m'avait beaucoup touché car c'était son 1er cadeau de Noël. C'est beaucoup pour nous, parents et pour tous ces petits loulous. Je vous souhaite de bonnes fêtes. Vanessapar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, j'espère que vous avez passé un bon Noël. Pour nous il a été magique. L'an dernier on était au CCML avec Thaïs donc on en a apprécié chaque moment. J'ai eu RDV le 24 à Amiens. Notre cardiopédiatre a répondu à toutes nos (nombreuses) questions (Quelle patience!). Lui pensait que le Dr Belli aurait fait une auto greffe en prenant la valve pulmonaire à la place de la mitralpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Cela fait plusieurs jours que je veux écrire un message mais que je ne trouve pas comment le tourner, quoi dire... C'est tellement injuste pour ces parents et cette puce. Toutes mes pensées vont vers eux et je leur souhaite beaucoup de courage... Vanessapar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je fais entièrement confiance au Dr BELLI qui va l'opérer. Déjà en juillet on m'a dit que ce qu'il avait fait relevait du miracle. Je pense que si il prend cette décision pour Thaïs, c'est la meilleure. Comme tu le dis chaque cas est différent et on voudrait tellement avoir des réponses que personne ne peut nous donner. J'ai rendez-vous le 24 décembre à Amiens, j'par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Karine. J'ai cherché sur internet, j'ai trouvé très peu de témoignages sur les valves mitrales mécaniques si jeune. Cela me rassure de savoir que vous avez pu voir des enfants, plus grands, porteurs de ce type de valve et qui se portaient bien. On m'a tellement dit qu'on ne pouvait pas avant 5 ans que je suis hyper angoissée par l'opération. Ce sera sa 4ème opératpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci beaucoup. Je suis angoissée mais j'avoue que d'avoir eu votre message la dernière fois m'aide à y croire. Je parle de vous à chaque fois. On habite Saint Quentin dans l'Aisne. Je vais réserver demain au Rosier Rouge pour la période de réa de Thaïs. C'est gentil pour la visite, avec plaisir. Nous allons lui faire une belle journée d'anniversaire, un Noël en fpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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