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Bonjour, ma fille Thaïs a un rétrécissement mitral serré. Elle a déjà eu 2 plasties mitrales: en juin puis en juillet. Suite à la dernière écho, notre cardiopédiatre nous a envoyé au CCML faire un cathé car son htap était toujours élevée. A l'écho aucun doute il y a trop d'obstacles sur la valve ce qui cause son htap et son ventricule droit souffre. Ils ont refait une écho ce matin qpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je viens d'apprendre pour Maryne... je n'ai pas de mots... Grosses pensées pour ce petit ange et ses parents.par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, effectivement comme le dit Céline il faut savoir qu'on reçoit un document à faire remplir chaque début de mois à son employeur (même si tu le prends entièrement) , ensuite il faut 7 jours pour que l'argent soit versé donc on est payé que vers le 10 de chaque mois. Quant aux documents ne les met pas au courrier à la CAF, il vaut mieux les donner à l'accueil en précisant qupar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, en effet c'est mal fait mais renseigne toi auprès de ton employeur. J'ai eu le droit à 5 jours d'hospitalisation. Lors de la 1ère opération de Thaïs j'étais en congés maternité. Ensuite j'ai pris un congés pour présence parentale (AJPP) qui est rémunéré par la CAF. Tu touches 40.22¤/jour, c'est plafonné à 22 jours/mois et tu as environ 100¤ en + pour frais.par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fanny, tout d'abord tu as eu raison de créer ce post. J'ai fait lde même il y a quelques semaines et même si côté alimentation ce n'est toujours pas simple avec Thaïs, ça m'a permis de voir que je n'étais pas seule dans ce cas et j'ai pu trouver du soutien auprès de maman qui vivent ou ont vécu la même chose. J'ai réussi à dédramatiser les choses carpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, pendant son séjour en réa ton bébé restera en couche puis au retour en service (le + souvent il n'y a plus les drains) tant qu'il y a encore un cathéter on leur laisse une blouse. Ensuite si tu peux il vaut mieux prévoir des bodies et pyjamas qui s'ouvrent sur le devant. Comme tu le dis on a pas le choix pour cette séparation. C'est difficile, ça engendre beaucouppar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour tes recettes. Je fais de + en + les repas de Thaïs moi-même, j'ai remarqué qu'elle préférait même si les quantités restent faibles. J'essaie de prendre du recul, je m'en rendais malade avant mais à chaque consultation la pesée m'angoisse quand même. Je veux bien que tu en publies d'autres, ça serait sympa de faire un échange de recettes entre mamans. Je ppar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous et à toutes, juste un message pour vous dire qu'il y a un sujet sur les malformations cardiaques pédiatriques au magazine de la santé sur France 5 dans quelques minutes. Bonne journée!par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je ne connais pas Massy mais je peux te parler de mon expérience au ccml. Ma fille a été opérée 3 fois par le Dr Belli, Le personnel soignant est vraiment super autant avec les enfants qu'avec les parents que ce soit en service, en réanimation... Par contre je ne connais que le service K3 (jusqu'à 1 an). Si tu as besoin de renseignements n'hésite pas. Bon courage!par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est bien ce que je me disais! J'ai regardé dans mes messages privés... ;) Merci. A bientôt.par vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ca rassure de ne plus se sentir seule! Comme je l'ai lu, il est vrai qu'en plus avec leur maladie on a l'impression que l'alimentation est la seule chose qu'on devrait pouvoir gérer sans problème et c'est frustrant quand c'est un échec. Depuis quelques jours Thaïs mange un peu + même si les quantités restent faibles. Cécilia, Thaïs a de l' htap aussi. Malgpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Karine, ton message me rassure. C'est vrai que le moment du repas devient une vraie source de stress car j'ai l'impression qu'elle mange trop peu.... Thaïs doit le ressentir et ça ne doit pas aider. Par contre elle a tout comme Edelle l'envie de goûter les choses donc j'essaie de lui faire goûter quand je mange un yaourt, une brioche... ne serait-ce que poser lpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je me décide aujourd'hui à écrire sur le forum car je me sens un peu perdue face aux problèmes d'alimentation de Thaïs. Thaïs a 8 mois 1/2, un rétrecissement mitral, a été opérée 3 fois et une HTAP encore un peu élevée. C'est une crevette : 63 cm et 6.320 kgs Elle refuse complétement le biberon, même lors de ses séjours en réa elle n'en a pas voulu. Sur conseils despar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Adeline, je comprend ce que tu ressens. C'est toujours dur de voir son enfant en réa. J'ai ressenti les mêmes choses que toi: la peur de ne pas avoir assez de courage mais c'est Thaïs, tellement forte à chaque fois, qui me donnait la force de tenir le coup. J'ai essayé de ne pas pleurer devant elle, de l'emmener à la porte du bloc avec un grand sourire... Couragpar vanesslouthaïs - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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