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Chère Claudia, Je pense fort à toi et à ta puce. Il ne faut pas hésiter à demander des renseignements complémentaires quand tu ne comprends pas quelque chose. Tu sais, les médecins ne se rendent pas toujours compte qu'ils ont en face d'eux des parents et non pas des professionnels de santé. Il faut poser toutes les questions qui te passent par la tête; et en réa tu peux appeler à tpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Anne, Nous ne nous connaissons pas mais je tiens à t'apporter quelques mots j'espère de réconfort. Moi, celà fait maintenant cinq années que je viens sur ce forum après l'annonce lors de ma grossesse de la pathologie d'Hugo (hypoplasie ventricule gauche), je ne suis pas une adepte régulière du forum car le moral n'est pas toujours au beau fixe et quelques foipar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Claudia, Je croise les doigts pour toi et ta petite princesse. On attend des nouvelles avec impatience. Je pense fort à toi et à ta famille. Corinne maman d'Hugo hypoplasie ventricule gauchepar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour SHERAZ, Je suis triste de lire votre message et de voir qu'un petit de plus nous a quitté. Toutes mes condoléances à vous et à votre famille; que celà doit être dur. J'ai moi-même toujours peur de retrouver mon fils sans vie dans son lit quand je me lève chaque matin; c'est une épée de Damoclès que nous sommes beaucoup à avoir au-dessus de notre tête. Beaucoup de courapar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Claudia, merci pour ton message. Nous sommes rentrés à la maison lundi soir et Hugo se remet tranquillement. Je suis soulagée même si je n'arrive pas encore à réaliser que nous avons fait le plus dur, la dernière étape étant la greffe. La pression est entrain de retomber et nous sommes fatigués. Hugo est sous traitement anticoagulant pour 6 mois à un an et nous devrons retourner àpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Céline, merci pour ton message, nous sommes suivis par le même médecin génial qui a des mains de fée. C'est un grand médecin et il a sauvé Hugo. Ne t'inquiètes pas, ton petit est entre bonne mains. La troisième intervention est plus importante que la seconde et les suites opératoires sont plus complexes, le coeur doit s'habituer à ce nouveau circuit et les pressions pulmpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci les filles et merci mamie de Thybo (petite étoile); et tu as raison Marie-Claude, je suis sure que ton petit Thybo veille sur Hugo ainsi que toutes les petites étoiles de notre jardin. Médicalement parlant, Hugo va bien enfin comme on peut aller après une chirurgie aussi importante mais il se remet plutot bien; le problème c'est son moral, il souffre terriblement d'être séparé depar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Céline, merci pour ton message, ça y est, Hugo a subi sa 3ème intervention, l'opération s'est bien passée et il est actuellement en réa où il se remet tout doucement, la 3ème intervention est assez lourde, un peu moins que la première mais beaucoup plus que la seconde. Nous avons hâte de rentrer chez nous même si nous savons que nous devrons revenir dans quelques mois pour unpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes et à tous, un petit mot pour vous dire qu'Hugo (hypoplasie du ventricule gauche) a subi sa troisième intervention (stade 3 Norwood) qui est une dérivation cavo pulmonaire totale jeudi 11 février à Necker. l'opération s'est bien passée malgré quelques aménagements techniques et notre petit bout de chou se remet tout doucement en réa intensive. Je suis actuellemepar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
MERCI CLAUDIA POUR VOTRE MESSAGE. EFFECTIVEMENT DEMAIN C'EST LE GRAND JOUR. NOUS ESPERONS QUE TOUT IRA BIEN. BON COURAGE AUSSI A VOUS CORINNEpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Claudia, Je suis la maman d'Hugo atteint également d'une hypoplasie du ventricule gauche. Nous aussi avons appris la malformation pendant la grossesse et on a décidé d'aller jusqu'au bout. Hugo a maintenant 4 ans, il a subi les deux premières interventions à Lyon et nous il sera prochainement opéré (le 11 février prochain) pour le troisième stade à l'hopital Nepar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
chère Agnès, le 14 février, nous serons à l'hopital Necker avec notre petit bout de chou qui normalement aura été opéré le jeudi 11 février pour la troisième fois (hypoplasie du ventricule gauche), nous penserons encore bien plus à tous les opérés du coeur, petits et grands. c'était juste une petite parenthèse. Soyez forts et bonne année 2010 Corinne maman d'Hugo (hypoplaspar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à toutes et à tous et joyeux Noel, Je voulais savoir si quelqu'un avait des nouvelles de Houda ? a t'elle accouchée ? J'ai suivi son histoire mais je n'ai pas trouvé de nouvelles depuis une quinzaine de jours ? J'espère que ce n'est pas trop dur pour elle; je profite de ce message pour adresser une pensée toute particulière à nos petites étoiles et à leurspar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Stéphanie, moi aussi, je voudrais t'aider, je fais partie d'une association cardiaque et nous avons créé une branche pour les enfants; nous faisons des actions pour récolter des fonds, pour pouvoir aider des familles sur la Haute-Savoie; lorsque nous ne sommes pas sollicités, une action est faite pour les enfants hospitalisés pour noël. Peut être que je pourrais demander à lpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Stéphanie, Je suis désolée mais il y a cinq ans je n'aurais jamais imaginé avoir un jour à parler de ces pathologies, et puis septembre 2005 catastrophe le petit que nous attendons est atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche, nous refusons le diagnostic et nous cherchons des réponses, des témoignages et nous tombons sur ce forum qui est si précieux même si quelquefoispar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Céline, J'espère que ton petit bout va bien, vous devez être sur le point de rentrer à la maison; quand Hugo a eu sa deuxième intervention, nous sommes restés un peu plus de quinze jours à l'hopital; l'opération est beaucoup moins lourde que la première, enfin bien sur tout est relatif; en ce qui nous concerne, nous allons bientôt nous aussi prendre le chemin de Necker;par corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Célinette et Karine, Pour te répondre Célinette, je n'ai pas vu énormément d'amélioration après la seconde intervention d'Hugo mais il faut dire qu'Hugo a toujours super bien supporté sa cardiopathie, je n'ai pas eu de problème d'alimentation. Pour ce qui est de l'évolution motrice, Hugo n'a marché qu'à 18 mois, il a été beaucoup plus lent qpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chère Delphine, Je suis à la tête d'une famille recomposée de 6 enfants, j'ai eu deux filles de mon premier mariage, mon mari également de son côté, et nous avons eu un premier garçon qui pète le feu, un costaud en pleine santé. Quand la suspicion s'est installée lors de l'écho morpho sur la malformation cardiaque de notre bébé, mon mari a refusé totalement d'y croirepar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes et à tous, Petites nouvelles de mon petit Hugo (hypoplasie du ventricule gauche) en attente de sa 3ème intervention; nous avons fait un KT à Grenoble cette semaine; les nouvelles sont plutôt bonnes ; les poumons sont bien irrigués ; le stent a permis d'élargir l'artère pulmonaire gauche qui s'était sténosée en 2007; En revanche, comme rien n'a été fait surpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Très chère Angélique, Que je suis contente de te lire, j'avais tellement peur qu'en plus de la perte de ton doudou, quelque chose soit arrivé à Cylia; je suis contente de voir que le mauvais sort te laisse un peu de répit; en lisant ton message, je retrouve les paliers que nous passons avec Hugo; son artère pulmonaire gauche a été sténosée; le poumon n'était plus irrigué correctpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dounia, merci tout d'abord pour ton message sur mon post, je suis la maman d'Hugo (hypoplasie ventricule gauche). Pour répondre à ta question, ce sont des injections de prostaglandine qui permettent de maintenir ouvert le canal artériel. Normalement, ce canal se referme tout seul après la naissance du bébé, mais dans le cas de nos petits bouts, si ce canal se referme, la circpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour à toutes et à tous, Cela fait un moment que je ne suis pas venue sur le forum mais je pense à vous tous chaque jour; je suis débordée par le travail et par la maison (5 enfants et boulot à temps plein), bref l'essentiel est que la santé de mon petit dernier (Hugo) aille bien. J'aimerais avoir des témoignages sur la 3ème intervention concernant la réparation palliative de lpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Céline, Je t'envoie un petit message d'espoir, je suis la maman d'un valeureux petit guerrier de 3 ans 1/2 qui se prénomme Hugo et qui a également une hypoplasie du ventricule gauche; nous avons suivi le même chemin que toi. Hugo a été opéré à 5 jours par le Pr Raisky à l'époque à Lyon, puis il a subi sa 2ème intervention également à Lyon en juillet de l'annéepar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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