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Coucou, J'ai juste eu une écho cardiaque foetale en plus du suivi de grossesse classique. Elle a été faite à Paris, à l'IPP, nous habitions au Mans à l'époque. C'est tout. Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ici le diagnostic a été posé environ une dizaine d'heures après la naissance car grosse détresse cardio respi. Je peux témoigner si besoin. Agnès et Gabriel (RVPAT)par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Si ça peut te rassurer Peggy, Gabriel a été intubé 7 semaines d’affilées. Je souhaite évidemment que Adam soit extubé plus vite. Gabriel a éte maintenu endormi un certain temps aussi. Il avait du mal à se réveiller et a eu un EEG, normal compte tenu des particularités du moment (bébé sous morphine, ..). Quelques mois plus tard à la maison, je me suis aperçue qu'il bougeait différempar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui je confirme les propos de Margaux: Gaby avait de l'HTAP après l'opération réussie. Il était plus mal après l'opé qu'avant. Mais c'est très doucement rentré dans l'ordre avec l'aide du Sildénafil. Et il avait un RVPA aussi (total). Honnêtement si Margaux ne me l'avait pas rappelé, je ne m'en souviendrais plus! Mais ça parait long sur le moment. Copar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui Freya, je crois que la chirurgie des veines pulmonaires est compliquée car le tissu des veines fait que celle ci ont tendance à se sténoser en cicatrisant. Du coup ça rétrécit le diamètre de la veine et cela provoque de l'HTAP. C'est ce qui explique les réinterventions faites sur Gabriel. Du coup j'espère que la solution la plus simple pourra être retenue. Bon courage. Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Freya, Je te fais un petit coucou amical. Gabriel avait lui un RVPA Total, donc les 4 veines. Et c'est tout. Il a du être opéré en urgence le jour de la naissance. Dans le cas d'Adam, c'est bien que vous puisiez programmer l'opération, comme c'est de la chirurgie "lourde", ça permet quand même de mettre le maximum de chances du bon côté. Pour ma partpar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes, Moi j'ai plutôt un bon souvenir de la réaction des gens au moment de l'hospitalisation très longue et pas prévue (8 mois ) de Gabriel. J'ai eu beaucoup de soutien matériel de la part des mamans de l'école qui m'ont aidé avec mes ainés, ma mère est venue garder Augustin, ... Il y a eu des chaines de prière organisées pour prier pour sa guérison, beaucopar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Nous je pense que ce sera faisable car nous ne sommes qu'à 2h de Troyes. Mais je ne suis pas sûre que l'on puisse rester tout le WE. Je crois que l'on est pris le dimanche. Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Moi je n'ai vu l'émission qu'à partir de 21h15, après avoir réussi à mettre Etienne au lit. Je n'ai pas remarqué Madame Iserin. Globalement j'ai trouvé cette émission très bien surtout à une heure de grande écoute. Mais comme toi, Juliette, j'ai trouvé la fiction bien moins intéressante que les témoignages, qui étaient tous très beaux, que ce soit du cpar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos bons v½ux et bonne fête à toutes les autres Agnès du forum. Agnès et Gabychou.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Seve, je vous envoies toutes mes condoléances, ainsi qu'aux parents de Tom et au reste de la famille. Je vous porte dans mes pensées et mes prières. Courage. Agnès et Gaby.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Moi aussi Neela je pense bien fort à toi. Les mots d'Alex sont très beau, j'aurais pas dit mieux. Plein de courage aux parents et à la grande s½ur. Agnès et Gaby.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Aurélie, je serais avec vous par la pensée et la prière ce matin à 10H. Je vous envoie plein de courage virtuel pour surmonter cette terrible épreuve. Agnès et Gaby.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Aurélie, Je suis très attristée de cette nouvelle. Je suivais les nouvelles de Neela depuis son hospitalisation en ce début d'année, même sans laisser de message. Je vous envoie plein d'affectueuses pensées et de soutien virtuel. C'est peu de chose mais je me sens tellement impuissante devant cette terrible injustice de voir partir une si petite fille. Plein de courage, Agnèspar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis très contente pour toi. félicitations. C'est l'entretien que tu as passé le lendemain du repas de Gif? On t'a porté bonheur alors! Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Peggy, C'est sûr que ce n'est pas évident, tout ces avis divergents. Les malformations cardiaques dont souffrent votre petit bébé semblent opérables, si j'ai bien compris. C'est l'essentiel et puis le fait que ça ait été vu avant la naissance va de toute façon faciliter la prise en charge. Bon courage pour l'amnio, en espérant que les résultats soient bopar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Freya, Je viens aux nouvelles de ton rdv cardiopédiatre. J'espère que les nouvelles seront positives. Agnès, maman de Gabriel opéré d'un RVPAT.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Laura06, quel âge a ton fils? Pour gabriel qui a 4.5 ans et est en MS ça se passe moyen, je vais le chercher + les grands et je reviens. Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui je pense qu'il faut changer le bouton Mic Key. Un jour Gabriel a perdu son bouton, je lui ai changé avec un neuf mais celui ci était défectueux, ballonnet percé, il sautait sans arrêt. On en a remis un en bon état. Et là ça allait. Moi j'ai toujours changé les boutons quand ils partaient tout seuls, je me disais que tant que ça fonctionnait bien, c'était pas la peine d'apar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Freya, Je comprends tout à fait que tu sois angoissée. Ce n'est pas une petite opération quand même. C'est long et après c'est la réanimation, c'est pas le retour en chambre "normale". Mais c'est vrai que tout est réuni pour que ça se passe le mieux possible donc c'est l'essentiel. Pour les séquelles cérébrales, Gabriel en a une légère, une hémiparpar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Freya, Pour ma part le RVPAT de Gabriel n'a pas été vu in utéro. Donc le déroulement de ma grossesse a été tout à fait normal (à l'époque j'avais déjà 2 enfants en bonne santé qui avaient environ 4 et 2 ans à la naissance de Gabriel, maintenant j'en ai un 4ème qui va bien aussi). Je pense que c'est très positif que la malformation ait été vue pour ton enfant. Dpar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mon fils a la même malformation. mais pas vu pendant la grossesse. Je te confirme que c'est opérable, la preuve Gabriel va bien, les personnes présentes au repas de Gif pourront te le confirmer. Il a 4.5 ans. je repasse ce soir ou demain car là je suis revenue de l'école et ça crie, ça hurle, bref je peux pas me poser. A +. Bon courage. Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Vincent, je t'envoie toutes mes condoléances. Juliette, je vois que tu as envoyé les photos, je vais les regarder de ce pas. Moi je n'en ai pas pris. Nadège, j'espère que ton entretien aura été fructueux. AgnèsZ, merci pour les compliments sur Gabychou. Là il fait la sieste. Il a du mal à suivre le rythme de la MS, il rate fréquemment l'après midi car ilpar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Moi j'attends avec impatience de voir les belles photos de ce jour! Jean est reparti au travail. Charlotte et Augustin dans leur école. Gabriel dans la sienne mais en trainant les pieds. Bonne journée. Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nous aussi sommes bien revenus chez nous. et tout le monde était content. Oui le resto est sympa et les enfants ont pu profiter de la terrasse et du beau temps. Contente d'avoir fait la connaissance de ceux que je ne connaissais que par internet. Juliette on se voit donc Samedi. Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
OK j'en parle à jean ce soir. Vincent tu es toujours sur la Charente? Vous pourrez parler du pays avec Jean (ses parents sont à Cherves à 3km de Cognac). Juliette, j'ai rencontré ici une dame de l'ANCC qui te connais, elle habite tout près de mon nouveau chez moi. Le monde est petit. Est ce que Flore Anne et Nadège seront là aussi? Au plaisir de vous voir ou revoir. Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Agnèsz, Moi je serais assez partante pour me joindre à vous, vu que maintenant j'habite pas loin du tout de gif (22 minutes d'après les sites d'itinéraire). Est ce possible? si oui je peux venir avec qui? Juste Gabriel puisque c'est lui qui a une CC? ou toute la famille? Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Naelinou, Moi je suis la maman de Gabriel dont la CC (différente de celle de naël) n'a été vue que le jour de la naissance, un peu comme pour vous. Gabriel a une CC qui est opérable et dont l'opération donne de bons résultats. Il en avait une forme sévère et donc 5-6 heures après la naissance (tout à fait normale, à terme, apgar à 10), il s'est retrouvé en détresse aiguepar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dounia, Gabriel a eu une gastrostomie jusque l'âge de 3 ans. Après il s'est sevré. Au départ effectivement rien que de mettre les doigts dans la bouche ou la tétine si c'était près d'un repas et il vomissait. Ça s'appelle un réflexe nauséeux. Il a été rééduqué avec l'aide d'une orthophoniste. Et puis on lui mettait des aliments devant lui et il tentaipar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui Flore Anne, je serais ravie de te revoir. Je ne sais pas quelles sont des dispos. je n'ai pas encore tenté d'aller à paris avec les 4. mais peut être que toi tu peux venir à Montigny, on est pas très loin de la gare de Saint Quentin en Yvelines. Tu étais à Saint Malo cet été? Nous on était 1.5 mois à saint Cast car sans maison pdt 1 mois. Bises. Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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