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Bonjour à tous, je poste peu souvent (car bien occupée par les 4) mais essaye de vous lire souvent. Gabriel (opéré à 5 reprises d'un RVPAT) a désormais quasi 4.5 ans et il va bien. Il mange désormais bien, fait 97 cm pour 13.5 kg donc petit gabarit mais correct. Il lui reste son soucis d'hémiparésie gauche mais il ne me semble pas vraiment gêné pour le moment. Il a de la kiné et depar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Audrey, Je suivais aussi régulièrement les nouvelles de Sohan et son histoire m'a beaucoup touchée. Je vous envoies toutes mes plus affectueuses pensées et mes sincères condoléances en ce jour où Sohan est enterré. Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Dounia, Mon fils Gabriel est sorti de l'hôpital à 8.5 mois. Il avait aussi passé un seul mois avec nous. Sa cc n'est pas la même que celle de ton enfant mais bon les parcours se ressemblent. Gabriel avait une sonde naso gastrique jusque l'âge de 13 mois. Il ne se passait pas une nutrition sans qu'il vomisse. Il prenait mon lait que je tirais et que j'enrichisspar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui je pense que le non diagnostic a généré des complications. C'est une CC qu'il faut opérer au plus vite et du fait que j'ai accouché dans le CH le plus près de chez moi nous a fait perdre du temps. Heureusement c'était un assez gros hôpital dôté d'un cardio pédiatre même si pas de chir. Du coup le diag a été assez rapide quand même. Et le transfert rapide aussi même sipar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Laure, Mon fils Gabriel a un RVPAT aussi, par contre je ne sais pas si il est intradiaphragmatique ou pas. Pas vu lors de la grossesse (très bonne grossesse). Gaby était en détresse respi et cardiaque dès la naissance d'où transfert en extrême urgence sur un CHU qui fait des opé du coeurs. Bilan 5 opés à coeur ouvert, des tas de complications, 8 mois d'hospis mais maintenant il a 4par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Lolo, Gabriel n'a pas la même CC mais il a passé ses 8 premiers mois à l'hopital. Il avait une seule CC, un retour veineux pulmonaire anormal mais il a fallu 5 opérations à coeur ouvert pour le réparer. Il est sorti avec une forte HTAP et incapable de se nourrir autrement que par nutrition entérale. Maintenant il a 4 ans et ça va bien. Il est à l'école, il garde une hémipar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Martine, Effectivement, je viens de voir en passant ma souris sur le mot CCML, que Versailles et Plessis Robinson sont proches. Gabriel est connu là bas, il a été opéré le 23/06/06 et le 25/10/06 par le Dr Belli là bas. Comme il dépendait de Tours, il est assez vite reparti pour là bas (enfin pas si vite que ça, puisque à chaque fois il faisait mini 1 semaine en réa, la deuxième fois,par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Un petit mot pour vous dire que Gabriel a eu 4 ans aujourd'hui. Il attend quelques amis à 15h. Ca fait donc aussi 4 ans qu'il a été opéré pour la 1ère fois à c½ur ouvert et aussi 4 ans qu'il a été baptisé en urgence par une infirmière de réa. Il va très bien, mange tout seul, sa courbe de croissance est correcte (il est en bas des courbes mais quand même dans la zone nopar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Il aura 4 ans Samedi. On ne sait pas trop quand il a eu son AVC. Mais le tableau clinique montre bien une hémiparésie. Il n'a pas eu d'examen au cerveau, en fait ça n'a pas vraiment d'intérêt dans son cas. Vers ses 15-16 mois je me suis posée des questions car je voyais que sa main gauche restait fermée et sa jambe gauche était "bizarre" aussi. Comme Gabriel avait épar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Gabriel a une hémiparésie gauche. Effectivement je trouve que c'est assez léger. Il n'arrive pas à courir, il manque encore d'équilibre, il a du mal dans la montée des escaliers. Sa main gauche fonctionne moins bien que la main droite mais il gère bien. Il fait de la kiné pour la jambe et de l'ergo pour la main. L'ergo va être arrêté bientôt; la kiné va être copar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Alors pour Gaby, l'intervention s'est mal passée. Mais en principe comme dit Sheraz c'est simple. Gabriel a fait une péritonite. L'estomac avait mal cicatrisé, je ne sais pas pourquoi, et le liquide gastrique acide s'est répandu hors de l'estomac. Gabriel hurlait et se tordait de douleurs, j'avais jamais vu un truc si impressionnant. Bref il a été mispar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Gabriel a eu une sonde naso gastrique de la naissance à 13 mois, puis gastrostomie. Son bouton a été enlevé en septembre dernier, il avait 3 ans et 5 mois mais ne s'en servait plus depuis 8 mois environ. Depuis il mange seul et grossit. Ca roule. Donc la gastrostomie pour moi, c'est mille fois mieux que la sng. Après ca nécessite une intervention mais c'est confortablepar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, ici aussi on a galéré côté alimentation. Gabriel a été gavé par sonde naso gastrique puis gastrostomie à 100% jusque l'âge de 2 ans et des poussières. Puis on est passé à la phase de sevrage. Depuis un peu avant ses 3 ans il est sevré. Il a 4 ans à la fin du mois et il a grossit en 1 an malgré le sevrage. Manifestement c'est toujours un petit gabarit si je compare aux copainpar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nicolas et Virginie, C'est une mauvaise nouvelle pour ce poumon mais Abel a l'air de bien le supporter. Alors tant mieux. Gabriel lui avait des soucis au niveau des veines pulmonaires, pas des artères, mais ça a été compliqué au démarrage. Maintenant ça va plutôt pas mal du tout. Courage. Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Ici aussi cardiopathie non détectée in utéro, Gabriel a un RVPAT, c'est détectable mais difficilement je pense. Il a été dépisté environ 8h après sa naissance. Mais bon il y a eu pas mal de péripéties qui auraient pu être évitées si il y avait eu un diag fait in utéro. Gaby a été opéré 5 fois en 7 mois, il est sorti avec une gastrostomie + une forte HTAP + une hémiparésiepar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Alors moi c'est mon 3ème qui a une CC (RVPAT opéré 5 fois, ça va bien maintenant). Pour le 4ème, la seule chose qui a différé du suivi classique que j'avais eu auparavant, c'est une écho cardiaque foetale à l'IPP à Paris vers 22 SA. Cette écho étant bonne, je n'ai rien eu de plus. Etienne n'a pas non plus été vu à la naissance par le cardiopéd. Il a mainpar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Gabriel a passé ses 8 premiers mois à l'hôpital. Il était donc couché quasi tout le temps. Il avait une hypotonie axiale aussi. Il a tenu assis vers 10-11 mois, marché vers 20 mois mais je ne crois pas qu'il savait se retourner. Il préférait être assis (mais ne se mettait pas assis seul), pas de 4 pattes; il se déplaçait sur les fesses. Il a de la kiné motrice aussi, 1 foipar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonne année 2010 aussi. Chez nous Gabriel a eu la sonde naso gastrique jusque ses 13 mois. Comme on a vu qu'il ne reprendrait pas l'alimentation "normale" avant plusieurs mois, la décision a été prise de poser une gastrostomie. La gastrostomie est plus simple je trouve car on n'a pas à vérifier que le bouton est bien placé, on branche et c'est parti! Et c'est ppar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonne année. Je suis de retour de vacances. Non la sténose n'a rien à voir avec la sonde. La sonde est assez facile à gérer. On vérifie que c'est dans l'estomac, soit en aspirant le liquide gastrique avec une seringue, soit en insuflant de l'air de la sonde dans la sonde et en vérifiant le bruit fait avec un stéthoscope. Après le plus facile on branche la nutrition avec lapar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Je suis très contente d'avoir de vos nouvelles. Joyeux Noël Ethan et toute la famille. Ici aussi ça va bien. Agnès et Gaby.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Pour ma part j'étais déjà en congés parental quand je suis tombée enceinte de Gabriel (qui est le 3ème) donc je n'avais pas prévu de reprendre le travail. Finalement c'est bien tombé. Pour Gabriel je suis restée 1 an en congés de présence parentale (il a été hospitalisé 8 mois). Ensuite on a monté un dossier pour la MDPH, Gabriel avait fait un AVC et en plus il ne mangepar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chers Nicolas et virginie, C'est une décision très courageuse que vous avez pris. Profitez autant que possible de la fin de la grossesse (c'est pour quand au fait?). Et bon courage pour la suite. Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Superbes nouvelles! Pour ce que mange un enfant de 3 ans, je ne sais pas non plus. Gaby ne mange pas beaucoup surtout en hiver. Il n'est pas vraiment malade mais le nez est toujours un peu pris, alors ça doit jouer. C'est vraiment par phase. La gastro me disait aussi que à cet âge (en gros de 2 à 6 ans), les enfants préfèrent jouer que manger (pas tous, y a des gourmands mais beaucouppar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Gabriel est rentré une première fois à la maison à 4 mois. Il est d'abord passé du CCML pour sa 4ème opération au CHU de Tours pour la convalescence post opératoire, puis au Ch du Mans (nous habitons le Mans où il y a un pôle pédiatrie mais pas de cardiologie). C'est le Mans qui s'est chargé du retour à domicile avec le matériel médical, ils ont contacté la société qui est venue apar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui Dounia, Gabriel a des séquelles cérébrales suite à sa cardiopathie ou ses opérations. On n'a pas fait de scan ou d'IRM pour vérifier la lésion mais le tableau clinique est assez clair. Il a ce qu'on appelle une hémiparésie gauche. Il a un peu de mal à bouger sa main gauche ou sa jambe gauche. Mais c'est assez léger, il marche normalement, ... Par contre il a de la kiné etpar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dounia, Je suis la maman de Gabriel qui a été nourri artificiellement jusque l'âge de quasi 3 ans. Il est bien évidemment rentré à la maison avant le sevrage, on avait tout le matériel à la maison. Finalement ça se fait bien. Pour le réflexe nauséeux, Gabriel l'avait +++. A tel point que le simple fait de frôler ses lèvres le faisait vomir. Il existe des massages de désensibpar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nicolas et Virginie, Le syndrome de di Georges c'est la microdélétion 22q11, je crois. Donc vous pouvez avoir beaucoup de renseignements sur ce site : http://www.generation22.fr/ Il y avait un petit opéré en même temps que Gaby à Tours qui avait ce syndrome. Bon courage. Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage Neela, Courage Aurélie. J'espère que cette journée va bien se passer. J'attends de vos nouvelles avec impatience et pense bien à vous deux. Agnès.par Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aurélie, Je suis désolée pour Neela. J'espère que tout va bien se passer Lundi. Je confirme : gabriel a eu une gastrostomie (il a eu une sonde naso gastrique de 0 à 13 mois puis la gastrostomie jusque Noël dernier, le bouton Mic Key a été enlevé la veille de la rentrée, il y a donc 3 mois). Léa la fille de Patricia a une gastro, de même que Angie la fille de stéph et il doit y avpar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Gabriel est né avec un RVPAT comme Enzo. Il a été opéré 5 fois à coeur ouvert (en urgence à J0, puis J1, puis 5 semaines, puis 3 mois puis 7 mois). Comme Enzo, il a eu le soucis des veines sténosées. Mais Gabriel a eu plus de chance, après pas mal de péripéties, il est sorti de l'hôpital au bout de 8 mois. Maintenant il a 3 ans et 8 mois et va bien (il a une hémiparésie gauche, séquelle cérpar Agnès et gabychou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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