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Je n'ai pas vu le chirurgien mais on a vu un cardio ce soir a 21h30. Donc les pression sont basse (12/13) et les branches pulmonaires sont très belles donc c'est tout bon pour la DCPT Je fait cours car j'écris de mon portable et suis pas très douée Gros bisous et merci de votre soutien. Ça fait chaud au coeur dans des moments pareilspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
le KT a Léonie s'est bien passé elle est parti au bloc a 8h30 et remonter en chambre a 11h passé on a pu aller avec elle en salle de reveil en réa durant 1h le depart au bloc a ete dur, Léonie a beaucoup pleuré le reveil pareil dur dur, quand on a ete a ses coté elle s'est calmé elle est fatigué et ne nous a pas encore fait un seul sourire tout a l'heure elle s'estpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Le kt de Leonie est pour aujourd'hui 8h30 (1ere position) Le rhume va mieux croisons les.doigts Hier dans le train Necker nous a appellé pour annulé le KT! Comme on était en route ils ont annulé une autre famille . J'ai du mal a comprendre leur organisation ! La maison des parents avait fait une erreur et avait annulé notre séjour ! Ça va c'est arrangé Je vous tpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
felicitation Celine bienvenue a la petite Hawa, quel jolie prenom bisous a Riyadpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nous voila fin novembre , lundi on prend le TGV direction Necker pour le KT le mardi . et deviner quoi Léonie est emrhumé !!! je vais faire des pieds et des mains pour que lundi apres midi, a Neker un medecin l'a voit pour osculter ses bronches, histoire que l'histoire ne se repete pas ! voila je vous donnerais des nouvelles en esperant qu'elle soit bonne on devrait arrivépar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Christine je suis desolé de lire les nouveaux ennuis de Charles je t'envoie tous mon soutien, je peux malheuresement pas faire plus gros bisous a Charlespar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou Martine je ne peux pas terenseigner sur cette irm mais je vous envoie plein de courage nous serons aussi a Paris mais debut decembre bisouspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Renseigne toi si dans la ville il ni a pas un CMP ( centre médical psy) c'est un centre social entièrement gratuit. Il y en a dans toute les villes. Il y a des psy et des infirmière psy. Je te souhaite plein de couragepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Felicitation Léoline pour ce jolie bébé tu avais eu l'accord des cardio pour ta grossesse ? c'est super que tu ais pu avoir un bébé neanmoins je comprend que ut ne prene pas le risque d'une deuxieme grossesse plein de bonheur a toipar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Karine je suis un peu moins presente sur le forom ses derniers temps ( quelques soucis perso) je lis des nouvelles plus end etail de ton Yolan j'espere que tout va continuer a evoluer dans le bon sens, et que la greffe sera ecarté ou tout au moins repoussé au plus tard possible yolan doit etre ravi de marcher et de gagner en autonomie vives les betises .... mais quel bonhpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ma fille n'a pas la meme cardiopathie que votre Marion , ni htap, nie de trisomie 21 mais je tiens a mon tour a vous apportez tout mon soutien C'est bien que votre fille puisse continuer ses activités et ne se sente pas malade mais comme je comprend votre angoisse bonne soiréepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est deja un bon debut, d'avoir les premiers resultats negatif tu as raison d'y croire ton bébé le sent ! n'hesite as a poser toutes les questions que tu a en téte, meme celles qui peuvent paraitre " bete" bonne soiréepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou Martine nous sommes un peu loin pour passé faire un petit coucou et c'est bien dommage j'espere que tout ce passera bien je vous fait des gros bisouspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou Martine nous sommes un peu loin pour passé faire un petit coucou et c'est bien dommage j'espere que tout ce passera bien je vous fait des gros bisouspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou Martine nous sommes un peu loin pour passé faire un petit coucou et c'est bien dommage j'espere que tout ce passera bien je vous fait des gros bisouspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Moi aussi j'ai fait fait l'amniosynthese a 5 mois et demi de grossesse a la suite de la decouverte de la cc comme pour vous , on aurait accepetr l'img si il y avait eu un retard mental ( T21 ou autre) finalement tout les test etait negatif ma fille a 4 ans aujourd'hui, certe une trés grave cardiopathie mais aucun autre problemes bon courage pour la suite jpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ma fille a aussi un ventricule unique avec TGV monremier dossier a la mdph a ete refusé car ma fille etait "belle" c'set vrai que son handicap ne se voit pas au premier coup d'oeil on a du faire appel avec lettre de 2 differe,t cardio + pediatre pour que son dossier soit accepté Docteur metge, il semble malhereusement que les decisions dependent des regionspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Soni j'espere de tout coeur que l'operation c'est bien passé on attend des nouvelles .............................................................................................................................par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Cynthia je ne peux pas te conseillé car je ne connais pas du tout ta nouvelle region mais nous avons egalement demenagé il y a 2 ans, on a trouvé une nouvelle cardio sur marseille nous avons aussi un peu de route , on retourne une a à deux fois par an a Massy nos deux cardio communique entre elles et tout ce passe bien bonne soiréepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Michelle j' imagine que cette operation fait peur a Juliette, la pauvre a deja assez subit je vous souhaite plein de courage pour cette nouvelle epreuve tu demissiones de ton travail ? pas facile de tout consilié avec nos enfants maladespar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci Karine et Christine pour vos messages nous allons attendre le KT et la DCPT , en attendant on va reprendre notre vie avec moins de stress que les semaines passées bisous a Yolan et a Charlespar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Aujourd'hui mardi 8 octobre Léonie aurait du avoir sa DCPT , ça me fait un petit quelque chose la elle se remet de son vilain rhume, elle est ravi de retourner a l'ecole ! je vous donnerais des nouvelles du prochian KT le 3 decembre merci beaucoup a tout ceux qui m'on soutenu des gros bisouspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci de votre soutien ça me fait vraiment chaud au coeur celine , je ne suis pas en colere que le KT ne se soit pas fait je suis tout a fait d'accord avec lui, il n'a voulu prendre aucun risque et je l'en remercie. la ou je suis en colere c'set personne n'ai vu que Léonie toussait beauou, alors que je l'ai dit a plusieurs reprise et que Léonie a vomi a force depar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir a tous, je m'escuse de passer si tard mais il y a eu des impevu Léonie est descendu au bloc pour le KT a 13H30 20 minutes apres on nous appelle ( en meme temps on remonter en chambre)pour nous dire que la KTn'a pas pu etre fait le medecin est passé pour nous expliqué que quand il avait intubé Léonie , il y avait du pu dans les bronches et qu'ils n'ont preferer prenpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour On est a Necker depuis hier, la nuit a été difficile, Leonie commence a stresser hier soir elle a vimi dans son lit La elle vient de boire son dernier biberon et après elle reste a jeun. Le KT est prévu vers 14h. Je donnerais des nouvelles quand elle sera remonté. Bisous a tous et toutespar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Désolé mon message est parti avant que j'ai fini. Ma fille est actuellement à l'hôpital donc j'écris de mon portable. Donc ma fille a été operé a 14 mois et la 2 ème opération est prévu le 8 octobre Elle a 4 ans elle va a l'école.mais sans vous mentir la vie n'est pas toujours facile. Je vous souhaite bon couragepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Tout abord je te souhaite bien venu sur le forom Pour tout le monde l'annonce de la cardiopthie est un choc Chaque cardiopathi est unique et chaque enfant la supporte diferament. Mais souvent la méthode operatoire sont utilisé pour différentes cardiopathie. Ma fille a une atresie mitrale avec un ventricules unique ( pour faire simple)par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je comprend que tu sois decu mais comme tu dis le principal c'est Roxane va bien. Je pense que pour mesurer les pressions précisement il ni a que le KT. Leonie a son KT demain juste pour mesurer ses pressions. Bisouspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Ruth toute perte de sang dans les urines doit ammener a consulter prothese de valves ou pas mais je pense qu'il faut dans votre cas eviter les infectionspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je comprend qu'Edelle n'aime pas etre aider en permanance le Pc pour janvier ! c'set clair que l'année scolaire sera bien entammé je viendrais au nouvelles du bilan vendredi ( ou samedi car on rentre de Paris vedredi soir tard ) gros bisouspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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