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Ce matin Leonie a encore vomi. En fait elle a beaucoup de glaires dans la gorge et je pense que s'est ça qui la fait vomir. Cette nuit elle a bien dormi, la elle dort encore. Elle a toujours une tenssion trop élevé (elle avait eu aussi pour la dcpp du captopril toute les 8h a la maison pour faire baisser la tension) je su pose qu'Isaac a eu la même chose ? On a pas encore vu le cardiopar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci les filles ma princesse est courageuse comme tout less grands et les petits du forom ce soir elle avait trop de tenssion ppff Cyndi , Léonie dessature toujours autants quand on enleve le masque mais visiblement c'est frequent apres la dcpt cette nuit je ne dort pas avec elle car elle est encore autant medicalisé qu'en réa et puis les drains font du bruit , je prefere etrepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Leonie est sorti de réa elle est toujours ayant branche, en fin d'après midi la morphine a été arrêté du coup elle a eu mal ppfff c'est vraiment dur e se sentir impuissant. La cardio est passe elle a dit Leonie va bien mais trop tôt pour le dire vraiment on est qu'a J2 poste op et les problème peuvent encore survenir Merci a flore Anne et karine pour être venu a Nekerpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou a toutes Léonie a un peu dormi cette nuit, elle a encore vomi du coup on a courru chercher les doudous pour les laver et les faire secher l'infirmiere m'a dit au telephone , que les drains vont etre enlevé ce matin si il continue a rien donner. cette nuit elle a dessaturer pas mal des qu'elle enlever son masque je lui ai demander si on pouvait pas mettre les lunettes apar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou fenda Il a pas eu de la kiné pour l'encombrement ? J'imagine que le temps est long pour lui. Leonie a 4l d'oxygène et des saturé aussi beaucoup. Fait des gris bisous a ton championpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
on est resté avec Léonie de midi a 19H cette nuit et ce matin elle a vomi +++ , cette apres midi elle a mangé 2 compotes sans vomir du moins avant 19H elle a toujours de la fievre, elle etait trés fatigué, elle lute contre le sommeil elle a un masque avec 4L d' oxygene par contre des qu'on enleve le masque elle dessature beaucoup, pour ceux qui ont vecu la dcpt, est ce que vos enfpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
au fait l'alarme a incendie etait une fausse alerte .... .............................................................................................................par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucuo fenda deja il doit se sentir mieux sans l'intubation! on a tellement hate dee les voir courir et rigoler comme avant l'operation ! bisous a ton championpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Karie pour le calmant je sais pas pourquoi elle la pas eu mais depuis que Neker a son nouveau batiment, la comunication n'est pas vraiment au top ! personne n'est au courant de rien ... bref je supose qu'ils manquent de personnel par contre la Réa c'est mieux qu'avant j'ai eu la réa au telephone ce matin a 8h Léonie n'a pas dormie de la nuit, elle reclpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Fenda comment va ton champion aujourd'hui ? pour la fuite temps qu'elle est minime ça ne doit pas etre trop grave notre chirurgien nous a dit que beaucoup de personne vivaient sans le savoir avec un pettie fuiten ça peu rester stable toute une vie bisous j'attend de tes nouvellespar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou Vanessa je passe vite fait de la maison des parents a Neker pour t'envoyer un petit wagon de courage pauvre puce elle n'avait pas besoin d'une bronchiolite !!! ppfff gros bisous a toutes les deuxpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Karine pour avoir pris le relais en fin d'apres midi , Léonie s'est reveillé et en nous voyant elle s'est beaucoup agité elle avait des haut le coeur a cause de l'intubation l'infirmiere nous a vite fait sortir de la chambre ( j ai eu la peur de ma vie ) quelques minutes apres ils nous on rappellé et elle etait extubé quand on est parti elle etait agité, ellepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ils l'ont pris elle avait encore le calmant dans la bouche donc il n'avait pas fait effet du tout.par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
T'inquiète pas Karine occupe toi bien de ta rpincesse. Leonie est parti au bloc a 8h10. Elle hurlait tellement elle s'acrochait a so n papa elle a dexhirait la blouse !! Ppff c'est dur. La journée va être longue Bisous a toutepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est bon pour les CRP La douche a la betadine est faite Encore une heure avant qu'elle parte au bloc Gros bisous et mercipar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Les CRP (infection)du mois dernier était trop elevé du coup les infirmieres sont revenue piqué Leonie, il était 22h elle venait de s'endormir Elle a beaucoup pleuré mais elle vient de se rendormir il est 23h. Je pense que les CRP seront bas car elle n'est pas malade ( j'espère sinon pas d'operation)par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
nous voila installé dans la chambre, Léonie a eu une echo et un ecg, elle attend sa prise de sang, on a vu le cardio et le chirurgien , finalement ils ne toucheront ni a la valve qui fuit ni au trouble du rythme, c'est trop risqué. on a aussi vu la secretaire de notre chirurgien qui ne comprend pas pourquoi l'operation a ete anulé ,cra l'anhestesiste lui a dit cet apres midi, paspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je.vous écrit.vite fait de mon portable Ce matin on a eu la secrétaire du chirurgien qui pensait que Leonie était au booc !!i Elle était pas contente de ce changement et nous a dit je cous rappelle dans un moment. Elle nous a recontacté 10 minute plus tard pour nous dire on vous attend . Leonie sera operé demain matin . Donc voila on est a Neker , en stress pour demaon....par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
encore une fois je ne peux que vous dire un grand merci pour tous votre soutien ! C'est dificile pour Léonie, elle se reveille la nuit, elle a peur, je vous tiendrais au courant demain dans la journée ou le soir bisous a touspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je passais prendre des nouvelles , la pauvre puce , c'est normal qu'elle soit fatigué elle a bien mangé sa compote c'est bon signe ! je lui fait de gros bisous merci pour ton aide, je t'ai repondu en MPpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je vois que l'operation c'est bien passé plein de courage pour la suite je reveindrais pour d'autres nouvellepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
j'espere que Thais a pu rejoindre vos bras , meme pour quelques instants, ça fait tellement de bien ... bisous a votre princessepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
j'ai eu la maison des parents au telephone, mais on ne peut pas y aller avec un enfants. j'ai essayer la maison des familles, mais eux ne reponde pas et puis on ne sais rien, est ce qu'ils nous gardent lundi soir ou pas ?? on va faire dans l'improvisation merci beaucoup Flore Anne, tu es adorable. Léonie ne comprend plus trop .... et nos nerfs sont mis a rude epreuvepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Neker vient de nous appler pour nous dire que la DCPT ne pourrait pas se faire lundi !! car la visite anesthesie est trop vielle , je suis degouté la dame nous dit venaez quand meme lundi faire la visite anesthesie et pour la suite on verra; ils ne se rendent vraiment pas compte de l'organisation , on habite quand meme a 800 km de Neker du coup a on annule notre billet de train de dimanpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je vous envoie egalement plein d'onde positive pour votre petite puce la réa sont des moments vraiment dificile je reviendrais aux nouvellespar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
une pensée pour votre petit Enzo parti bien trop tot , comme toutes nos petites etoiles je vous souhaite beaucoup de courage pour continuer a avancerpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
pour l'operation de norwood je ne peut aps te repondre car ma puce est née avec un ventricule unique le protocole prevu etait : une cerclage pulmonaire a l'age d'un mois, dcpp vers 6 mois et dcpt vers 4/5 ans. u final ma puce n'a pas eu de cerclage pulmonaire car l'artere pulm etait de bonne taille, par contre elle a eu un rschking ( par KT) a 6 mois, sa dcpp a 14 moispar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Mel je sais que l'operation de norwood est une lourde intervention mais si c'est votre choix et si l'operation fonctionne il aura un ventricule unique ma fille a une VU alors si tu as des question n'hesite pas ( elle a 4 ans 1/2) elle joue beaucoup avec sa soeur, fait du velo, va a l'ecole ... bref elle respire le joie de vivre je ne vais pas te mentir, bpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
holala! j'imagine le stress !!! du coup c'est demain loperation ? donne nous des nouvelles bisous a ton championpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
a neker en general les dcpt passe en premiere position, j'espere que ce sera pareil au ccml je viendrais demain aux nouvelles, pleins de bisous a vouspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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