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bonjour, il n'est pas trop sedaté ? il vous parle ? pas facile de preparer un petit homme a tout ça ! meme si j'imagine qu'il doit etre trés lucide et mature pour son age. aller on croise encore et encore nos doigtspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Lia c'est fou cette histoire d'img ! pourquoi veulent t'ils faire netre votre bébé vivant et surtout commencer quoi comme soins ?? a quel therme veulent t'ils faire ca ? j'imagine ta peine en imaginant une telle eventualité ! ton cardio ne peut pas intervenir pour une img " classique" je vous souhaite plein de courage , viens nous donner despar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je vous envoie plein de courage et plein d'onde positive allez on y crois, Julien va se battre !!! bon courage pour ses moment i dificile ;par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je me joins a toi Karine, pour envoyer une trés grosse pensée a tous les petits et grands cardiopathes , egalement une pensée toute particuliere pour toutes nos etoiles . une journée bine particuliere ici aussi, un mois que Léonie a ete operé tout pile !par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
plein d'onde positive pour Julien et tous son entourage on pense bien a vous aujourd'hui vous devez avoir la decision sur la greffe ? on attend des nouvellespar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oui Flore Anne, Léonie a retrouvé son sourire et meme ses eclats de rire pour notre plus grand bonheur ! Jasmine, notre chirurgien nous a dit " resonablement aujourd'hui on fait quasi toujours un fenstration avec la dcpt " ( d'apres lui beaucoup plus de probleme sans cette fenetre , reins, foie ...) mais en contrepartie , la saturation n'est pas haute imediatement appar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
c'est bien tu a l'air positive ! du coup tu gardes les 2 cardios ou seulement la premiere ? demain prend bien le temps de poser toutes les questions que tu as en téte tu dois accoucher quand ? perso ma fille a ete operé a Necker 2 fois et on a etait trés content j'ai pu accouché dans une maternité niveau 2 seulement dans une maternité plus petite que Necker et j'aipar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
quand tu parle de Paris , s'est de quel hopital ? dans tous les cas il y en a de trés bon a Paris, que ce soit Necker, le ccml ou Jacques Cartier s'est bizare que les deux cardio voit la meme cardiopathie mais pas la meme operation. ils t'on expliqué en quoi consisté les interventions ? deja tu as du te sentir soulagé que l'amio soit bonne ! donne nous des nouvellespar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
en fait quand on a rencontré le chirurgien, on a poser pas mal de questions sur l'avenir entre autre, il nous a expliqué que si Léonie aller mal un jour ou l'autre apres la dcpt, il ni aurrait pas beaucoup d'autre solution que la greffe, notre cardio nous aussi tenue ce discour depuis le depart. mais il nous a aussi dit que ce n'etait pas du tout d'actualité, perso je prpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Jasmine Léonie a eu une dcpt avec fenestration, et son coeur se sert encore beaucoup de cette fenetre et s'est pour ça que sa saturation n'est pas trés haute. une fois qu'a l'echo on verra qu'elle se sert presque plus de cette fenetre, on va lui fermer par KT ( on fait un bilan dans 6 mois) et apres normalement la saturation devrait etre dans les 90 voir prochpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je vous comprend tellement , quand j'ai vu Léonie en rea alors que la veille elle riait au eclat, j'ai eu aussi mon coeur brisé. Léonie va bien , meme si elle n'est pas guerri, son coeur restera avec un seul ventricule a vie , a moins d'une greffe .... mais bon on en est pas la, on aprend a vivre le jour le jour. nos enfants sont fort , ils retrouvent vite toute leurs joie depar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je vous envoie plein de courage, j'ai croisé votre Julien dans les couloir de Necker quand on y etait . j'espere qu'il va vite sortir de réa les medecins vous ont dit quoi pour le rhytme elevé ? Léonie avait 150 de btm/min le premier jours post op, et ensuite le rythme est resté quelques jours elevés mais les medecins nous ont dit que c'etait frequent en post op. garder cpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
super deja une bataille de gagner et c'set deja enorme pleins de bisous a Luciepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Plein d'onde positive pour Lucie et ses parents, les jours a venir vont etre dificile. je vous envoie tout le courage necessaire je viendrais aux nouvelles ce soirpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oui fenda Léonie va bien, elle encore bien fatigué mais ça va passer avec le temps, et puis c'est peut etre du a sa sat qui n'est pas trés haute pour la fuite, a Massy c'etait fuite minime, a Neker fuite grade 1/2 et a Marseille notre cardio nous dit fuite grade 1 ! alors tu vois s'est assez variable, l'important s'est que tout le monde est d'accord pour direpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou Fenda je suis contente de lire les bonnes nouvelles ! 96 de sat waou !!!! Léonie n'est pas monté plus haut que 88 ! il n'est plus essouflé alors ? profite bien de ton loulouppar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Vero du moment ou ton petit s'endormait s'est qu'il devait etre trés bien en boule sur maman . pour l'echarppe en boule , je parle uniquement de ma fille , nos louploup sont tous differentspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super nouvelle ! comme quoi a chacun son metier ..... prefite bien de la fin de ta grossessepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
et bien moi non plus je ne peus pas beaucoup t'aider sur le sujet. l'attente a du etre infiniment longue , mais pas de tumeur cancereuse comme tu dit ouf ! je t'envoie tout mon soutienpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour me fille a aussi un coeur univentriculaire ( avec entre autre une transposition des gros vaisseaux), elle a aujourd'hui 4 ans et demi et a subi les deux derivation pulmonaire ( partielle puis totale) effectivement on ne peux proposer d'autre operation au ventricule unique, les malformations ont ete detecté a quel age? si je compte bien votre fille a 26 ans, comment vapar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
maryse ma puce n'a pas ete operé desuite a la naissance, je l'ai beaucoup porter en echarppe, elle voulais beaucoup les bras, comme tu dis etre rassuré, et moi comme ça j'avais les mains libre. elle ne grossissait pas enormement alors je l'ai mis dans l'echappe trés longtemps alla adorer la position et le contact, pas contre apres l'operation elle n'a plus dpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
le rdv d'hier s'est bien passé a l'echo pas d'epanchement, la dcpt fonctionne bien, les pressions sont encore trés haute ( du coup la fenestration joue son role a fond) la sat est a 88, pour le moment toujours pas d'ecole ou de bains de foule. la cardio a trouvé que Léonie avait bonne mine, elle lui a fait des sourire, ce qui n'etait pas le cas la semaine passé.par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chrisitine, super si Charles a la super forme !!! oui tu me tiens au courants pour le holter Morgane ha d'accord le dosage change, nous en ce moment c'est un peu ça , on a essayer 3 , puis 2.5 puis 2 ( et aussi en alternence , quand elle a ete trop haut elle n'a pas eu de coumadine) ce matin au coaguchek, elle avait 3 d'INR et ensuite on a etait faire une prise de sangpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
nous l'INR doit etre entre 1.5 et 2.5 la elle est a 2.8 mais elle etait a 3.6 ppff pas simple j'ai eu ma cardio au telephone, elle ma dit 2mg ce soir et demain prise de sang au labo dans la semaine derniere elle a eu une pds et le meme jours juste avant de partir au labo un coagutchek c'set la qu'on a vu 0.5 d'ecart morgane j'ai pas compris la dose de coumadpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Contente de lire les bonnes nouvelles ils ne veulent pas augmenter les doses de lait ? elle boit au biberon ou elle a une sonde ? plein de bisous a ta princessepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, je viens vous donner quelques nouvelles de Léonie, elle va mieux et a enfin retrouvé son jolie sourire,demain on a rdv chez sa cardio pour echo de controle. le pediatre lui a prescrit des aerosols ( cortisone) et elle tousse beaucoup moins grasse a ça , cette nuit elle a dormi toute la nuit sans se reveillé. coté medicamnt , elle a le sotalex pour les troubles du rytmes, aldactone epar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un petit message de soutien pour cette etape dificile, pleins de courage ! je penserais bien a ta petite Elsa essais de passer une bonne nuit, meme si je sais a quel point on stresse veille de l'operationpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir cynthia, je viens tout juste de lire ton message, comment va Isaac ? Léonie n'a jamais eu la scarlatine donc je peux pas t'aider sur le sujet . pleins de bisous a ton louloup donne nous des nouvellespar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir a tous hier Léonie a eu son rdv chez sa cardiopediatre, l'echo est trés bien , la sat n'est qu'a 82, la prochaine echo est mardi prochain son inr etait a 2.3 , comme moi elle a trouvé que ça monté un peu vite meme si c'etait dans la cible ( qui est entre 1.5 et 2.5 ) aujourd'hui, cet apres midi on a eu la formatoin au coaguchek ( auto controle d'inr) etpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci les filles ntre retourd s'est bien passé, Léonie a dormi dans le train, en arrivant a la gare, sa grande soeur nous attendait avec pi et mamie, Léonie etait ravie une fois a la maison elle a voulu se reposer au canaper, mais depuis , elle ne veux rester qu'au canapé, ne rie plus, ne veux pas jouer pppfff s'est tellement dur de la voir comme ça je m'attandait pas a çpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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