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pour la fermeture de la fenetration, on devait faire le point 6 mois post op, donc en juin mais finalement le coeur de Léonie se sert encore pas mal de la fenestration, donc on attend septembre. on va pouvoir passer un été trenquille, en fin je l'espere ... s'est ca apres le KT plus d'avk , on prend le relais avec de l'aspirine a petite dose, donc plus de pds d'inr tropar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Axelle, un petit message de soutien pour cette nouvelle epreuve j'espere que le moral est quand meme bon .par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci Karine, oui oui on esere avoir un peu de calme... alors hier on abait rdv a la cardio, sat a 92, la DCPT fonctionne bien, tension OK les avk ne sont toujours pas equilibré ! ppff prochain rdv dans un mois, en septembre on fait un bilan pour voir comment fonctionne la fenestration et il y a de forte chance pour qu'elle soit refermé par KT , je pensait pas que se serait si prochepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou Karine, comme tu dit il y a plus qu'a ..... super l'idée des petites voitures ! il reste combien de jours a Neker ? ha le relais heparine c'est galere pour nos louloup, on en a fait l'experiance avec le levenox !!! surtout pense a l'emla avant chaque piqure, ça soulage bien ! au debut Léonie etait super tendu du coup elle avait des bleu a chaque injection,par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou Christine Karine m'a ecrit en MP pour me demander si Léonie boitait depuis qu'elle prenait le sotlol, j'avoue que je n'avais jamais fait le raprochement, mais effectivement la boiterie a commencé quelques mois pres le prise de se betabloquant. je n'ai pas la notice car le sotalol est preparer en gellule de 40 mg directement par le laboratoire. pour Léonie onpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir ça fait un moment que je n'ai pas donner de nouvelles de ma pepette nous avons eu une belle frayeur il y a 15 jours, Léonie a eu une gastro, elle etait desydraté du coup elle a été hospitalisé pour etre perfusé, avec la gastro le foi a trop synthtisé les AVK, du coup son INR etait a 8, son sang etait trop fluide, elle a donc une dose de vitamine K. ( on a echappé de peu a unpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour alors ici Léonie a eu sa 1 ere dent a 13 mois ( pour sa soeur a 4 mois) elle a marcher a 14 mois ( pareil que sa soeur) ( ma cousine en parfaite santé n'a marché qu'a 18 mois et le petit a nos amis qu'a 22 mois meintenant ils courent partout) par contre elle ne s'est mise devout toute seule qu'a 24 mois mon pediatre me disait que c'est par ce qu'elpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
le yoga j'y avait pas pensé !! je vais peut etre m'y mettre lol l'inr commence juste a ce stabilisé, enfin je ne parle pas trop vite, ça fait qu'une semaine ! la elle est a 2,5 et 3 un jours sur 3, l'inr etait a 3 et la il est redescendu a 2,3/2,4 sans baisser le traitement, la depuis hier automesure tout les 2 jours sinon tout les jours, vraiment galere cette histoirepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis desolé de lire ses mauvaises nouvelles je t'adresse toutes mes condoleances, la vie est tellement injuste parfois as tu pu avoir ton bébé un peu avec toi avant qu'il ne s'envole? de nnotre coté, Léonie a finalement etait operer qu'en janvier et je n'avais pas vu ton message j'en suis desolé plein de pensé a ton petit angepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou karine bien sur j'aurais preferer de meilleure nouvelle , mais je vois que tu reste positive . si deja Yolan est en forme avec une stimulation inssufisante, apres avec son nouveau PM tu ne va plus le tenir !!!! il va rentrer a l'ecole en septembre ? tiens moi au courant de la date de lintervention du coup il va devoir arreter les avk je supose plein de bisouspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
un petit message d'encouragement pour Christel le plus dur est passé, meintenant beaucoup de repospar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Ionion ici j'envoie une enttente d'acord prealable ( pour les deplacements de plus de 150km) c'est notre cardio qui nous donne cette feuille la reponse ce fait environs dans les 15 jours qui suivent l'envoie, par telephone on peut avoir avant. pour c qui est du remboursement du billet d'avion le mieux c'est d'appeller la secu ( par contre nous on epar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Virginie, je ne savais pas que tu attendais bébé 3 ! alors felicitation avec un peu de retard... super les nouvelles d'Arthur, plein de bonne chose a toute ta petite tributpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
normalement vous pourrez rester avec votre fils dormir a l'hopital, ça le rassurera lui prevoir des jeux, livres .... car le temps est long a l'hopital surtout quand on est en forme ! allez normalment 2 dodo a l'hopital et retour a la maison pour ce qui est des pressions je ne peux pas vous aider car je ne connais pas la cardiopathie de votre enfant pour nous pour que lpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
holala Mamisim, je suis contente de lire cette superbe nouvelle !! en plus Julien a la peche ! du coup l'operation a reussi ou une autre est prevu ? pleins de bisous a vous et votre grand courageux j'espere qu'il va vite pouvoir reprendre le chemin de l'ecole et retrouver tous ses copainspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Fanny c'est toujours dur de devoir retourner a l'hopital pour nos petits, de devoir les laisser partir au bloc, ma puce a eu 2 operations et 2 cathé, le Kt est beaucoup moins lourd qu'une operation, pas de cicatrice, pas de reanimation, pas de douleur et le lendemain retourd a la maison . ma fille a eu son dernier KT a 4 ans 1/2 ( c'est tout ressent ) et ensuitepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, je ne peux pas vous aider car ma fille n'a pas la meme malformation. c'est les medecins qui ous disent de ne pas sortir ? pour notre cas on devait eviter les endrois trés peuplé et fermé ( comme les supermarché) mais aucune restriction pour le grand air au contraire, je comprend votre peur, on retourne toujours al'hopital a reculons pour nos bébé mais il afut faire cpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Felicitation Jasmine ma derniere fille qui a 4 ans 1/2 a un ventricule unique avec atresie tricuspide ( ou mitrale personne ne sais trop) bref, ma premiere fille qui a eu 10 ans est née en pleine forme sans aucun soucis de santé je comprend neamoins ton angoisse, je pense que tu aurra une ou deux echo chez un cardiopediatre pour etre sur, je te souhaite une trés belle grossesse et un jolie bépar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Peggy C'est normal tes questionements , c'est tellement soudain, tellement injuste je ne peut qu'imaginer ta peine et rien que d'y penser j'en ai la cher de poule ... je t'envoie tout mon soutien dans cette vie que tu trouve si vide desormé, peut etre un jour Maryne aurra une petit frere ou une petite soeur, bien sur rien ne va effacer ta peine mais peutpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Fanny ici aussi Léonie ne mangeait pas beaucoup, chaque repas etait une galere pas possible et une angoisse pour toute les deux ! alors si je peux te donner un conseil, c'est de ne pas avoir d'objectif, le peu qu'elle mage s'est toujours ça de gagner nous on mettez de l'huile d'olive, du fromage et/ou de la creme fraiche dans ses purée as tu essayé la ppar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
j'ai regardé l'emission hier en replay j'ai trouver super interessant, meme passionant ! il est rare qu'on parle de ce sujet a la tele alosr la une soirée entiere ! bravopar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Nath une semaine d'hopital, chapeau a Adam ! meintenant que tout ça est derriere vous, je vous souheite plein de bonheur et une belle vie a votre champion. bonne continuationpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Peggy, je me joins a Cindy pour prendre des nouvelles as tu eu le dossier de Maryne, et surtout toutes les reponses a tes questions ? j'envoie une tendre pensée a Maryne, je pense qouvent a elle ...par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Mamisim apres deux semaines de vacances avec ma Léonie et une rentrée chargé entre rdv a Paris et a Marseille, je suis ravie de lire de bonnes nouvelles de Julien ! quel courage votre bonhomme , on lis a quel point vous etes fier de lui, et s'est peu dire ..... j'espere que Julien va continué a prendre des force, et qu'il va pouvoir remanger un petit peu. bisouspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Francoise je ne peut pas beaucoup vous aider, ma fille a le coagucheck mais pour les enfants il est remboursé ( il a ete facturé a un peu plus de 700 euros et le tube de 25 bandelette et a 114 euros) pour notre part au debut on a fait beaucoup de prise de sang pour evaluer la marge " veineux et coagucheck. j'espere que vous aurrais des reponses utile , bonne continuationpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
contente de lire que Julien a eu un peut de repis ! j'espere aussi lire de bonne nouvelles demain, bonne soirée et essayer de bien dormir et de vous reposerpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
s'est bien que les medecins ai up attendre pour le branché au coeur artificiel, meintenant j'espere qu'un petit coeur tout neuf va vite arrivé pour Julien. il a ete " choqué" s'est pour les arythmies ? je reviendrais aux nouvellespar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Mamisim comment va Julien aujourd'hui ? ils ont branché le coeur artificiel ? j'espere surtout qu'il ne souffre pas je vous envoie encore plein d'onde positive sachez que je pense trés fort a votre petit filspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'espere vraiment qu'un greffon va vite arriver pour Julien, j'imagine que le temps doit vous parraitre bien long ! on ne peut malheureusement pas faire grand chose, juste vous envoyer plein de courage. c'est bien qu'il soit cedaté par la morphine au moins le temps est peut etre moins long pour lui. j'espere lire bientot des bonnes nouvellespar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou Karine, merci de venir aux nouvelles alors nous allons toujours une fois par semaine voir la cardio pour l'inr ça descendait toujours donc on a augmenté la dose a 2.5 ce matin on a encore fait une pds ! la elle en peut vraiment plus je refait une automesure jeudi matin et l'apres midi on a rdv a la cardio donc on verra ce qu'elle en pense ensuite lundi prochain on papar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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