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Voila INR a 1.8. On sort de l'hôpital !! Leonie a eu son diplôme de l'enfant le plus.courageux, elle ne le lâche plus.ma.semaine prochaine va encore être chargé, lundi prise de sang et ablation dès points, mardi écho cardio Marseille et mardi INR Marseille. Voila de gros bisous a tous et toutes et un très bon weekeendpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Fenda Je vois qu'ismael reprend doucement des force, déjà si il souriet marché un peu , Leonie a commencé comme ça, c'est long, elle marche encore que quelque mètre et tout doucement en donnant la main car elle perd l'équilibre de temps en temps. j'espete surtout qu'ils ne.vont pas le Rééoperer de suite, qu'il ai le temps de reprendre des forces. Pleinspar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Demain matin a 6h Leonie va avoir une prise de sang, on aura les résultats vers 8h, si tout est bon ( surtout INR). Ils enlèvent le KT central et 3 h de surveillance après on peut rentrer a la maison !! On croise les doigts très fort !! Bisous et bonne nuit a toutespar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Qui est ta cardio ? Je vois qu'elle est proche et attentive pour ses patients comme beaucoup dans ce métier. j'imagine que ça va être long pour toi d'attendre le 4 février. Rien n'ai joué d'avance surtout avec les cardiopathie, personne ne peut savoir comment ton bébé va supporter sa cardithies, en attendant si tu as décider de te battre pour ton guerrier soit positiveepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
j'espere que tu va avoir une reponse, sinon le weekend va te sembler une eternité !! en general les cardiopediatre sont des medecins proche de leurs patients, et comprennent bien l'inquietude des perents et futur parents, tiens nous au courant,par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Julie on l'adore aussi ! c'est la seule a arriver a faire rire Léonie mais aujourd'hui, elle est pas la .. non on rentre a la maison avec des visite a la cardio toute les semaines la on va faire les visite chez notre cardio de marseille et quand Léonie sera moins fatigué, je pense dans 15 jours , on va monter a Massy voir Laurence Cohen. tout a l'heure Léoni a faitpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Bijou je ne peut pas t'aider sur le plan medical, ma fille n'a pas la meme cardiopathie, mais je peux te dire que moi aussi j'ai pleuré , pleuré...... j'ai eu tellement peur, ma fille aussi aller bien a la naissance, elle est venu avaec moi en chambre. si petit c'set dur et puis c'est vrai qu'on ne les croirais pas malade on n'a pas le choix dpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
c'est ton gyneco qui a fait cette echo ? perso moi une fois que j'ai ete suivie par la cardiopediatre, mon gygy faisait une echo classique et quand il arrivé au coeur, il me disait, vous etes tellement suivie sur le plan cardio que je ne regarde meme pas le coeur. tu ne peut pas appeler ton cardio pour savoir si il ne peut pas te prendre avant ? ou ton gyneco , si il a vu qu'ilpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hier Leonie a marché jusqu'à la salle de jeu, elle était crevé mais elle y est arrivé. La bonne nouvelle du jour, on sort peut être demain !!! Si l'INR est bon. Par contre aujourdhui pour la première fois, pas du tout un bon contact avec l'infirmiere, Leonie pleurait pour un soin me se laisser faire, l'infirmière lui a crié dessus comme quoi papa et maman allé sortir si ellepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je vois qu'au ccml il y a aussi les blouse rose, c'est vraiment bien! Si ismael veux bien rester a la salle de jeu ça lui change un peu les idées. Leonie préfère retourner dans son lit, je pense que nos petits sont très fatigué par leurs opérations. Ils faut le temps de récupérer. J'imagine ton stress a l'idée d'une autre opération ! Ppff Est ce que cette fuite le gêpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Fenda Leonie n'a pas de régime sans sel. Elle a aussi une fuite de la valve du ventricule unique (grade 1/2) Elle avait deja cette fuite avant le dcpt, les médecin on discuté au staff et ils n'ont pas voulu y toucher durant l'operation. Ismael avait déjà cette fuite avant ? Leonie veut aussi rester dans son lit, je la force sinon elle veux même pas aller a la salle de jeu!par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou Cynthia pour nous l'heparine c'est dans la perf du KT central donc ça va pas de piqure a chaque fois, surtout qu'ils prelevent dus sang une a deux fois par jour elle a repris une alimentation normale mais mange vraiment trés peu ! deja qu'habituellement elle mange pas de grosse cantité , la elle picore la kiné devait revenir hier pares midi mais on ne la pas vupar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Non pas de date de sorti En fait ça va dépendre de l'inr Visiblement c'est dur a stabilisé. Merci a vous, vous avez tellement été présent. Ça m'a vraiment fait du bien d'être autant soutenu ! C'est vraiment des épreuves terribles a traverser. j'ai reçu un sms d'une amie 5 jours après l'operation pour savoir si Leonie été sorti de l'hôpital, les gpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un très joyeux anniversaire a toi Vincent. Je te souhaite une très belle très belle journée ( même si elle est déjà bien entamé !) Amicalementpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Les nausée Sont complètement parti sauf au moment de pren dre les médicaments ( faut dire qu'elle en a 11 par jours a avaler ) La tension va mieux. Ce matin elle a eu du kiné car elle tousse beaucoup au point de manquer d'aire quand elle essaye de faire une phrase entière. Ils ont aussi essayer de la levé car ça fait 9 jours qu'elle est couché, mais elle ne teint pas du tout supar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super fenda, les drains en moins ça change tout!! Il n'a plus le KT central ? Par contre Leonie a toujours l'Eparine en attendant le relais des AVK. Ismael va avoir des AVK ? Bisous a tout les deuxpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Leonie va mieux, elle a retrouvé son jolie sourire a notre plus grande joie ! Sa saturation est toujours entre 80 et 86. Ce matin elle a eu une écho et la cardio a dit tout va bien ! Ouf depuisqie j'attends cette phrase. elle est encore très encombré, on a demandé le kiné mais visiblement il y en a qu'un et il est reservé a la réa, dommage que notre gouvernement fasse des économiepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Non elle a pas encore été levé. Elle a la tête qui tourne sur le pot assise, je pense qu'elle manque encore de force. Pour la sat le chirurgien nous avait dit 80/85 . La elle est a 81 donc c'est bien. Cette après midi ils vont peut être enlever le pencement .j'ai pas encore vu sa cicatrice.par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Non elle a pas encore été levé. Elle a la tête qui tourne sur le pot assise, je pense qu'elle manque encore de force. Pour la sat le chirurgien nous avait dit 80/85 . La elle est a 81 donc c'est bien. Cette après midi ils vont peut être enlever le pencement .j'ai pas encore vu sa cicatrice.par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour . Ma fille n'a pas la même cardiopathie, on a aussi appris a la 2 ème écho.j'ai cru que le ciel me tombé sur la tête , puis une fois rencontré les cardio. On a decidé de se battre, et j'ai passé la fin de ma grossesse en essayant de profiter au maximum sans trop stress. le mieux et peut être de rencontrer un chirurgien, qui pourra répondre a tes questions.r je te souhapar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Leonie a passe toute la nuit sans oxygène, et ce matin la sat est a 86 !!! Par contre hier la tension avait bien baissé du coup ils ont arreté le captopril et la ce matin la tension est remonté en flèche, encore plus haut que les jours précedente , cette nuit elle a eu mal a le tête. Je sais pas si c'est lié. Ce matin elle est crevé. L'écho vient d'être faite c'est stable,par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bienvenue a la petite Adelle et félicitation a toi Lucie , profitez bien de ce bonheur vous le méritez amplement.par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Morgane , est ce que ton fils a eu une fenestration avec la dcpt ? Leonie a eu cette fenestration pour que les suite soit plus simple et que d'autre organes ne souffrent par contre le sat ne monte a plus de 90 une fois que le coeur n'utilise plus ou quasi plus cette fenêtr Leonie est depuis 13h sans oxygène, et ils est 9h30.. Soit 8h30 sans oxygène ! Et sa sait a varier entre 75 etpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Alex Je ne peut pas cous aider sur le plan médical. Mais déjà un urgentiste (qui n'es pas cardio) qui vous dit que vous risquez de mourir sans avoir vu l'écho, franchement internet a ses limites !! Je vous conseille de joindre votre hôpital qui devait vous joindre . Je comprendrai que l'attente soit stressante . Votre cardio qui vous a fait l'ex ho ne vous a rienpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou Christine les medecins, nous disent que ça va, mais quand on pose la question de la sat, ils nous disent juste qu'il faut que le corps s'habitue a dcpt car s'est un gros changement, moi je trouve qu'elle dessature beaucoup ! j'espere que tout sera reglé avant de rentrer a la maison sinon j'ai pas fini de setrsser, surtout que je n'ai pas d'appareilpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Alors les drains sont enlevé ! Ouf On a vu le pr Sidi qui a fait l'écho, il a dit que ça va, pas d'epanchement. Il a decider d'arrêter l'oxygène (elle était a 3l) Sans oxygène 80 au repos et 70 a l'effort ( biberon) mais a midi le temps qu'on était parti déjeuner, elle a déssaturé a 60 . Donc oxygène a nouveau mais la 6l. La elle est repassé a 3l et ça va. Hierpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je trouve que c'est une bonne chose de rencontrer un chirurgien, pour être bien informé, et surtoit prendre une décision sans regret ., Pour ma fille qui est née avec un ventricule unique. Et pour elle impossible de faire grossir le ventricule car il ni a pas de valves .Il est vrai qu'on ma toujours dit que 'AP et l'aorte était de bonne taille se qui favorise apparemment un bpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Lia C'est une bonne chose que le cardiopediatre est été humain. Par contre quand il dit que le ventricule unique se fatiguer ait vite et qu'il faudrait une greffe, c'est si l'opération fonctionne ? Les ventricules unique bien stabilisé on quelques années devant eux quand même ! J'imagine que c'est un choix atroce a faire ne peux que te conseiller de prpar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Le cathe en moins se sera déjà ça de gagné. Les drains donnent encore beaucoup ? Ils ne t'a pas dit si ils.pensaient les retirés ?par moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui elle a du mal a me laisser partir. Les drains est demain qu'ils seront enlevé. Je pense que ça va la soulager la elle a encore envie de vomir Elle a pas mal ça c'est une bonne chosepar moonbeen - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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