Sujet du post :     operation de Léonie

bon je vois qu'elle se retablie doucement mais surement... comme c long tout ça..
j'espere que sa sat se stabilisera rapidement
et qu'elle pourra remanger un peu pour reprendre des forces...

bon courage à vous et gros bisous à la princesse

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,
Contente de lire ces bonnes nouvelles.
Sortie de réa, plus de drains, plus d'oxygène... Je vois que Léonie franchi les étapes petit à petit avec courage !
La saturation s'améliore, c'est super !
Plein de bises et de courage pour continuer ainsi.
Nadège

Leonie a passe toute la nuit sans oxygène, et ce matin la sat est a 86 !!!
Par contre hier la tension avait bien baissé du coup ils ont arreté le captopril et la ce matin la tension est remonté en flèche, encore plus haut que les jours précedente , cette nuit elle a eu mal a le tête. Je sais pas si c'est lié.
Ce matin elle est crevé. L'écho vient d'être faite c'est stable, comme hier.

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Adeline,

Ta petite princesse doit se sentir soulagée de ne plus avoir d'oxigène, c'est bon signe aussi.

J'espère que maintenant elle n'a plus mal à la tête et qu'elle sera moins fatiguée.

Gros gros bisous guérisseurs princesse courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Adeline,

Contente que Léonie se porte bien malgré les petits tracas. La saturation est pas mauvaise non plus :-)

Elle se lève?

bisous à la petite princesse courageuse et sa famille!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Non elle a pas encore été levé. Elle a la tête qui tourne sur le pot assise, je pense qu'elle manque encore de force. Pour la sat le chirurgien nous avait dit 80/85 . La elle est a 81 donc c'est bien. Cette après midi ils vont peut être enlever le pencement .j'ai pas encore vu sa cicatrice.

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Non elle a pas encore été levé. Elle a la tête qui tourne sur le pot assise, je pense qu'elle manque encore de force. Pour la sat le chirurgien nous avait dit 80/85 . La elle est a 81 donc c'est bien. Cette après midi ils vont peut être enlever le pencement .j'ai pas encore vu sa cicatrice.

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Contente de voir que Léonie évolue bien, bravo championne! On pense bien à vous, bientôt ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

tres heureuse que leonie aille mieux bon retablissement et courage a toute la famille

coucou

non je ne crois pas que mon loulou ai eu cette fenestration
par contre je vois que toi aussi tu démarres la coumadine et que léonie a le captopril
la coumadine au début c est chiant de trouver le bon dosage mais ensuite les tests avec le coaguckeck se font beaucoup plus espacés et la dose
devient assez stable

courage et pleins de pensées

Bonjour Adeline,

Comment vat notre princesse Léonie ?? J'espère qu'elle ne souffre plus, que la sat est bonne.

Gros gros bisous princesse courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Leonie va mieux, elle a retrouvé son jolie sourire a notre plus grande joie !
Sa saturation est toujours entre 80 et 86.
Ce matin elle a eu une écho et la cardio a dit tout va bien ! Ouf depuisqie j'attends cette phrase.
elle est encore très encombré, on a demandé le kiné mais visiblement il y en a qu'un et il est reservé a la réa, dommage que notre gouvernement fasse des économie sur ce genre de poste !

On a commander l'appareil d'auto mesure d'INR
a notre pharmacie.

Bisous a.toute

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Que de bonnes nouvelles! A une semaine de l'operation, les choses evoluent bien et c'est tant mieux!

Et toi comment tu vas Adeline, tu gardes le moral? J'espere que la situation, l'eloignement n'est pas trop dur a supporter pour Maddie! C'est vrai qu'on parle toujours de nos champions, mais pour les grands freres/soeurs ce n'est pas des périodes faciles non plus, ce sont eux aussi de grands champions!

Sa tension etait mieux aujourd'hui? Elle n'a plus de nausée?

Je vous embrasse toutes les deux!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Que de bonnes nouvelles :-) tu dois te sentir vraiment soulagée
Bravo à Léonie et bien sur à ses parents pour cette épreuve

Gros bisous

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Les nausée Sont complètement parti sauf au moment de pren
dre les médicaments ( faut dire qu'elle en a 11 par jours a avaler )
La tension va mieux. Ce matin elle a eu du kiné car elle tousse beaucoup au point de manquer d'aire quand elle essaye de faire une phrase entière.
Ils ont aussi essayer de la levé car ça fait 9 jours qu'elle est couché, mais elle ne teint pas du tout sur ses jambes. On reesayera plus tard..

Pour ma grande ça va . Heureusement elle adsore rester avec papi et mamie!! Puis elle est bien occupé entre le ski et le poney mais elle a quand même hâte de voir sa petite soeur.

Ce matin le taux de coagulation de l'Eparine n'était pas bon donc ils ont rajouté un médicament dans le KT central. On attend le taux d'inr..

Voila pour aujourd'hui

Bisous bisous toute

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,
je vois que ça continue d'avancer pour ta puce. Elle reprend des forces et ça ira de mieux en mieux.
Bon courage et gros bisous à ta puce

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Coucou Adeline

Super pour Léonie
Tout va dans le bon sens

On t'a donnée une date de sortie ?

Bisous

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

coucou

fichu taux d inr...une source de stress au début...ça met un peu de temps a rentrer dans l ordre mais ça vient....

bisous et courage

Bonsoir Adeline,

Bon tout se remet en place petit à petit, c'est super, bientôt ta petite princesse va marcher dans les couloirs.

Gros gros bisous guérisseurs petite princesse courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Non pas de date de sorti
En fait ça va dépendre de l'inr
Visiblement c'est dur a stabilisé.
Merci a vous, vous avez tellement été présent. Ça m'a vraiment fait du bien d'être autant soutenu !
C'est vraiment des épreuves terribles a traverser.
j'ai reçu un sms d'une amie 5 jours après l'operation pour savoir si Leonie été sorti de l'hôpital, les gebs ne se rendent pas compte de la lourdeur de l'intervention, j'ai vraiment l'impression que tant qu'on ne l'a pas vécu on ne peut pas s'imaginer voir nos enfants dans un tel état..

Énorme bisous a tous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

L'INR est long à stabiliser avec la coumadine (1 semaine environ, mais une fois que c'est parti c'est comme sur des roulettes. Beaucoup plus stable que le préviscan.
J' ai aussi de la coumadine et je change rarement le dosage. Et puis à Necker l y a une super équipe d' éducation thérapeutique avec l' automesure.
Petit à petit les muscles vont réapprendre à travailler.. n' est ce pas les petites jambes?! Mais plus elle restera au lit.. plus ce sera dur....
Des gros bisoux pour Princesse Courage!
Patience, il faut pas brûler les étapes...

Tout ca doit te sembler bien long, Isaac avait un traitement de piqure d'heparine et pareil ils n'arrivaient pas a le doser ca me rendait folle, des piqures ecore des piqures, j'avais l'impression que ca ne s'arretera jamais! Je sais que ce n'est pas pareil, mais juste pour te dire que je peux comprendre ce que tu ressens. Et puis on se sent tellement impuissant face a tout ca, mais ca va venir, de la patience encore de la patience et tout ira bien!
Elle a repris une alimentation normale? Le kiné lui a fait du bien pour son encombrement? Comment est la cicatrice?

J'arrete avec mes embetantes questions!!!! Pour ton amie, disons que meme si c tres tres enervant les gens ne peuvent pas comprendre et se mettre a notre place, tant mieux pour eux!!!

Pleins pleins de bisous a Léonie, je pense fort a vous les deux championnes :)

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

coucou Cynthia

pour nous l'heparine c'est dans la perf du KT central donc ça va pas de piqure a chaque fois, surtout qu'ils prelevent dus sang une a deux fois par jour

elle a repris une alimentation normale mais mange vraiment trés peu ! deja qu'habituellement elle mange pas de grosse cantité , la elle picore
la kiné devait revenir hier pares midi mais on ne la pas vu ... dommage le matin ça lui avait fait du bien
la cicatrice et belle, elle est plus longue qu'avant, et tout en haut de la cicatrice elle a une bosse ( j'espere que ça va s'estomper un peu)
sino finalement je trouve que la cicatrice des drains et electrodes et plus voyante car c'est moins fin et pui il y a encore les points avec les croutes

ce matin apres sa toilette , on va refaire une tentative de marche ....
aller je retourne aupres de ma princesse

bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Oui et bien si on sert à Léonie, des choux le midi et des épinards le soir... ça ne va pas trop le faire ;) autant pour l'INR que pour reprendre des forces!!
Vous devez être rassurés de la voir de mieux en mieux chaque jour et effectivement, tant qu'on n'a pas vécu la situation, on ne réalise pas forcément qu'il faut du temps pour ce type d'opération, avec en plus les traitements à mettre en place, surtout pour les AVK!
Bref, bonne continuation à ta Grande Léonie, qu'elle continue de sourire avec son nez de cire rouge!
Cette opération ne lui a pas enlevé sa gaieté!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

ici aussi bosse mais trés importante
operation possible aprés la croissance

si elle est petite ça devrait pas trop se voir
les repas ne t en fais pas trop , les repas de l hopital sont pas trés réjouissant pour nos loulous
une fois rentré en tous les cas ici c etait mieux

courage et bisous

Des bonnes petites nouvelles qu'on aime entendre!
Léonie: debout! c' est ta mission maintenant, ton petit travail de la journée ;-)
La petite bosse en haut du sternum va disparaitre, j' en ai aussi eu une à chaque fois, elle disparait en à peine un moi, le temps que le thorax reprenne sa forme d' avant.
Tient bon Adeline, le temps n' est pas trop long? comment ça va?
Des gros bisoux pour ta Princesse courage!

Bonjour Adeline,

Contente de ses nouvelles, maintenant elle va se mettre debout et le bout du tunnel va arriver.

Gros gros bisous petite princesse courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Hier Leonie a marché jusqu'à la salle de jeu, elle était crevé mais elle y est arrivé.
La bonne nouvelle du jour, on sort peut être demain !!! Si l'INR est bon.
Par contre aujourdhui pour la première fois, pas du tout un bon contact avec l'infirmiere, Leonie pleurait pour un soin me se laisser faire, l'infirmière lui a crié dessus comme quoi papa et maman allé sortir si elle s'arrêter pas gggrrr ma puce n'en peut plus des soins, et ça me semble justifier !

Ensuite la perfusion avait une fuite et le tuyau était plein d'air ! On sonne l'aide soignante nous dit j'appelle l'infirmière, mais personne n''arrive. Mon mari en colère est aller voir direct un médecin qui a désuite envoyé l'infirmière, qui a changer le tuyau mal a l'aise sous le regard de 3 médecins.

Sinon l'écho du coeur est bonne, pas d'epanchement, rien.

Bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bravo bravo Léonie super championne de necker! une sortie demain peut etre, wouah c genial, tellement contente pour vous. Et Léonie qui marche, bientot elle le fera sans se fatiguer!

Pour la bosse au dessus de la cicatrice Isaac l'a aussi eu, c a peine plus voyant que le reste de la cicatrice qui est tres jolie malgré les infections qu'il a eues.

Ah les infirmieres, y'en a au top, il y en a ca ne passe pas; mais de la a etre "mechant" avec l'enfant alors la faut pas se gener pour leur dire de se calmer!! On a eu de la chance d'avoir une inf geniale, Julie, presque tout le temps, quand elle n'etait pas la on se sentait demunis!!!

Hum, quand tu dis que vous sortez, pour rentrer a la maison ou pour etre dans un hopital proche de chez vous? Tu as prevu de voir Cohen ?

Je vous embrasse fort toutes les deux, bravo pour cette grande bataille bientot gagnée!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Julie on l'adore aussi ! c'est la seule a arriver a faire rire Léonie
mais aujourd'hui, elle est pas la ..

non on rentre a la maison avec des visite a la cardio toute les semaines
la on va faire les visite chez notre cardio de marseille et quand Léonie sera moins fatigué, je pense dans 15 jours , on va monter a Massy voir Laurence Cohen.

tout a l'heure Léoni a fait tout le tour du couloir, la elle dort , un repos bien meriter apres ce gros efforts

pour la bonne Léonie en avait eu une a la dcpp, et je trouve qu'elle etait un peu rester, je l'avait dit au chirurgien, qui m'avait dit que c'etait tres dur de reprendre les " bosses" contrairement a la cicatrice en elle meme qui se reprend trés bien. la je trouve que la bosse et vraiment plus grosse, mais bon c'est tout frais, donc on va attendre
dr Raisky nous a dit si vous accepter la cicatrice votre fille l'acceptera naturellement.

bisous a Isaac

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou Adeline

Super si vous sortez demain
J'espère que les examens seront bons

Charles aussi en avait marre des infirmières, normal il faut quand même se mettre à leur place
Des qu'il en voyait une les larmes coulaient mais jamais une seule infirmière du CCML ne l'a criė au contraire elles comprenaient et elles me faisaient participer a sa toilette
J'ai pu même rester pour le retrait des drains enfin plutôt à toute sa mise en place des qu'il y a eu retrait je suis sortie
Malheureusement j'ai connu ça avec Charles mais il ne faut pas avoir peur de montrer notre colère il ne faut pas abuser avec les enfants quand même c'est scandaleux
Une opération du c½ur pour ce genre de personne leur ferait du bien je pense :-)

De gros bisous

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

YES contente de savoir qu ela sortie est toute proche..
pour le personnel, ben comme partout, y en a on ne sait vraiment pas pourquoi elles bossent avec els enfants!!!

on croise les doigts, et bon courage pou rle retour

Karine, maman d'Edelle

Demain matin a 6h Leonie va avoir une prise de sang, on aura les résultats vers 8h, si tout est bon ( surtout INR). Ils enlèvent le KT central et 3 h de surveillance après on peut rentrer a la maison !!
On croise les doigts très fort !!
Bisous et bonne nuit a toutes

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Cc,
Contente pour vous j espère de tout c½ur que vous sortirez demain Léonie est une guerrière.
Ismael aussi en a marre du personnel soignant il a même giflé son infirmière avant hier mais ça va
c était pas trop fort vu qu il est faible.
Gros bisous a vous.

coucou

je croise les doigts aussi pour que vous soyez libéré demains

bonne nuit bises

Je croise tout ce que je peux pour une sortie demain aussi. Etre chez soi est plus rassurant et reprendre des forces est plus rapide aussi (ben oui faut bien pour faire des betises!)

Bonjour Adeline,

J'espère de tout mon coeur que vous pourrez sortir, ta petite princesse sera tellement mieux à la maison. Les infirmières, il y en a des sympas et d'autres pas, au CCML s'était la même chose et je pense que c'est partout.

Bon courage, gros gros bisous guérisseurs petite princesse courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Voila INR a 1.8. On sort de l'hôpital !!
Leonie a eu son diplôme de l'enfant le plus.courageux, elle ne le lâche plus.ma.semaine prochaine va encore être chargé, lundi prise de sang et ablation dès points, mardi écho cardio Marseille et mardi INR Marseille.
Voila de gros bisous a tous et toutes et un très bon weekeend

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Genialissime nouvelle, bon retour chez vous, aupres de ta grande
J'espere que tous ces rdv se passeront bien, tiens nous au courant!
Encore une fois bravo Léonie, tu y es arrivé haut la main!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Youpiiiiiiiiii bon retour chez vous en espérant que tous les prochains Rdv se passe bien bravo à Léonie
Pour son courage de battante et bravo aussi à ses parents.gros bisous

Bonjour Adeline,

Super, bon retour chez-vous et félicitations à ta petite princesse courage

Gros gros bisous guérisseurs

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bravo grande championne Léonie !!
Bon retour à la maison. Tu vas continuer à reprendre des forces petit à petit pour être bientôt en pleine forme.
Gros bisous à toutes les 2
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

BRAVO Léonie!!!!

Bon retour chez vous. Profitez de ce week end pour vous retrouver en famille!!!

Léonie tu es une championne et tu as gagné cette bataille haut la main!!!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Genial Léonie, tu es vraiment une championne, comme tu dois être contente Adeline, bon retour chez vous et surtout profitez s'en bien.
De gros bisous à Léonie la courageuse.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

yes !!!!!!!!!!!!!!!!! youpi

bon retour chez vous
et courage pour les rdv

bisous

merci les filles

ntre retourd s'est bien passé, Léonie a dormi dans le train, en arrivant a la gare, sa grande soeur nous attendait avec pi et mamie, Léonie etait ravie
une fois a la maison elle a voulu se reposer au canaper, mais depuis , elle ne veux rester qu'au canapé, ne rie plus, ne veux pas jouer pppfff s'est tellement dur de la voir comme ça
je m'attandait pas a ça, je pensait qu'un fois a la maison tout irais mieux mais il semble que ça ne soit pas si simple.
de plus elle tousse a longueur de temps, elle a une toux trés grasse, a necker ils m'ont dit que comme ele toussait bien elle allait se degagé seule, oui mais au bout de combien de temps ???
demains on doit aller au labo faire la pds de l'inr, car j'ai appeler une 10ene d'infirmiere mais aucune ne veux piquer un enfant, et ils faut aussi faire enlever les points
mardi on va chez notre cardio, je vais lui parler du manque d'entrain de Léonie

enfin voila ce soir pas du tout le moral, les sourires de ma fille me manquent
mon moral reviendra en meme temps que celui de ma puce

merci a toutes de votre soutien

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou Adeline,

Ravie que vous soyez à la maison
Pour le manque d'entrain c'est un peu normal je pense Charles était comme ça
Le CCML nous avait dit 3/4 h voir 1 h de promenade par jour mais je ne l'ai pas forcé il ne voulait pas
Il a été aussi deprimė il voulait dormir avec moi mais tout ça va vite passer Adeline
Tout le monde a eu le contre coup chez nous et toi aussi c'est normal
C'est une grosse épreuve et qui heureusement est passée
Repose toi aussi c'est important

Mercredi matin je suis à la Timone pour la pose de l'holter, et toi tu y vas quand ?

Gros bisous

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

oui le contre coups on l a tous
là nous sommes rentrés depuis 2 mois et je commence seulement a reprendre ma vie " d avant "...

c dur tout ça pour nos loulous et pour nous

gros bisous et courage

Ravie de vous savoir réunis à la maison.
Léonie va retrouver le sourire. Mon expérience d' adulte: petite déprime au retour à la maison. Je ne me reconnaissais moi même pas du tout. Etrange impression, mais les choses rentreront dans l' ordre, il faut juste se laisser le temps qu' il faut. Ne pas bousculer le calendrier psychologique ;-) Mais Léonie va resourire vite!
Je suis persuadée aujourd' hui que la CEC bouscule nos émotions et que nos réactions sont pendant un temps, totalement inadaptées par rapport à avant l' opération.

Bon courage, bon repos, Carpe Diem...

Léonie va retrouver sa joie de vivre, avec le recul, quand les souvenirs de ces epreuves vont s'estomper; c sas doute different avec un bébé mais a l'hopital et meme apres par moment o avait l'impression qu'isaac nous boudait! Comme s'il voulait nous faire payer le faire de l'avoir mis a l'hopital.... nos enfants ont du ressentir bcp de stress, de peur, de lassitude, des sentiments pas forcement facile a expliquer pour eux, ils ont besoin de s'apaiser pour retrouver leur comportement d'enfant. Tout va rentrer dans l'ordre pour elle et pour toi.
Bon courage pour la pds demain, et pour le rdv cardio j'espere que tout sera nikel. Pour la toux, tu peux demander l'avis de ton pediatre c'est peut etre mieux.
J'espere que la nuit sera calme, pas facile de dormir correctement apres un sejour a l'hopital!
Bisous

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker