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Bonjour ! C'est vrai que je me pose mille questions quand je le vois avaler tout ces médicaments, j'espere qu'avec l'aldactone il va y avoir du mieux car pour le moment, meme en doublant les doses de lasilix je n'ai pas vu de changements....... Si seulement ca pouvait nous permettre d'attendre encore avant l'intervention, plus le temps passe et plus ca me pertupar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je voulais savoir si quelqu'un avait déjà eu le meme traitement qu'Adam : Lasilix + Aldactone + Caloreen Le voir prendre tout ca m'angoisse surtout que ce sont des diurétiques.... j'ai peur qu'il finisse par se désidrater, surtout que depuis que j'ai augmenté les doses du lasilix il a des sels plutots liquides. Merci de vos témoignages. Ah oui au chapitrpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ! Les nouvelles d'Adam : il grandit bien, nous avons fait sa visite du premier mois aujourd'hui et a part son "probleme de coeur" il se développe tout à fait normalement : 4,2kg pour 56 cm. Il a eu son injection de Synagis, c'est fou la dose qu'il mette.... Cote écho cardio, c'est pas top, le Docteur Romefort qui est d'habitude toujours tres enjoupar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ! quelques nouvelles...Pas de grand changement pour Adam, le Lasilix l'a un peu soulagé mais il a toujours son tirage. La nouveauté ce sont les coliques, mon pauvre chou se tord dans tous les sens en hurlant, hier en désespoir de cause je suis allée voir mon médecin traitant qui n'a rien voulu lui donner car il dit "tous les nouveaux nés ont des coliques et lui il va avoirpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ! Quelques nouvelles d'Adam. 3 jours qu'il est sous Lasilix et j'ai l'impression que son tirage est un peu moins important, meme s'il est toujours la ! Ca me fait toujours mal de le voir tirer si fort pour respirer.... Il mouille bien ses couches et continue de bien prendre ses biberons et tétées, meme s'il est beaucoup plus essouflé au sein ! En plus j'par Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ! bon ben voila nous y sommes.... premiers signes d'insuffisance cardiaque pour Adam (tirage intercostal important plus foie et coeur plus gros que la normal...) Nous avons passé la nuit au CHU pour surveillance et venons juste de rentrer, ca a été long et fatiguant pour toute la petite famille ! Et du coup un diagnostic qui change encore !!!!! Au final ce n'est pas la CIV quipar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'aurais aimer venir mais ca fait trop loin de chez moi, suis en vendée ! J'espere avoir d'autres occasions de vous rencontrer car ca fait du bien aussi de pouvoir mettre des visages sur les pseudos et rencontrer les personnes qui vous soutiennent ... Je penserai a vous et pensez a nous aussi bises peggypar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ! Une nouvelle semaine commence apres un WE bien chargé ! Ma grande est arrivée est comme je l'avais prévu, elle n'est pas tres "enchantée" du "cadeau" car un nouveau né ca ne fait que pleurer et dormir et il passe beaucoup de temps dans mes bras car on a parfois du mal a l'endormir... alors du coup, elle s'ennuie .... et comme elle dit " maipar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ! Je viens vous donner des nouvelles ! Tout s'est tres bien passé, le cardio pédiatre été content !! Il a pris plus de 400g en moins d'une semaine et ne montre aucun signe extérieur de gene ! L'écho est bonne, rien n'a bougé ! L'aorte reste petite mais belle, la CIV quant a elle n'a pas évolué, donc on continue comme ca. Du coup on ne retourne au CHU que danpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Quelques nouvelles ! Adam va bien, c'est un bébé tres eveillé, il reste des heures entieres les yeux grands ouverts a regarder autour de lui et il nous ecoute.... il me fait craquer ! Cote allaitement, j'ai craqué cette nuit, j'ai donné deux compléments biberon apres la tétée, et il a pris 40ml malgre une heure passé au sein, preuve qu'il avait encore faim, j'apar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci pour vos conseils pour l'allaitement ! Je ne veux pas etre tétu et apres une discussion hier avec mon homme, nous avons décidé d'arreter l'allaitement des que je ne le supporterai plus ! Cette nuit ca a été alors je me sents mieux ce matin. Cora, je fais parfois la position allongée la nuit quand vraiment il ne parvient pas a retrouver le sommeil mais j'ai peupar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci a tous pour vos messages de soutien et de bienvenu ! Pour répondre à vos question, Adam a repris du poids depuis sa naissance car en attendant ma montée de lait, on lui a donné des compléments de lait, histoire qu'il ne maigrisse pas trop. Il est suivi par une puéricultrice a domicile toutes les semaines pour le peser car un des signes de fatigue due a la CC est une perte oupar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ouvre un nouveau sujet car notre petit Adam s'est enfin décidé à venir le 5 Février dernier à 5h44 : 3kg375 pour 51,5cm. Nous avons passé 8 jours en unité kangourou à Nantes ou Adam à été surveillé de pret car les malformations constatés in utéro ont été confirmées, à savoir, retour veineux pulmonaire partiel (pas grave) persistance veine cave supérieur et sinus coronaire qpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Frédérique ! Quelles sont les nouvelles pour Noé, je crois me souvenir que tu avais rendez vous hier avec le Docteur Romefort pour une échographie de controle ? J'espere que tout s'est bien passé et que votre champion reprend du poil de la bete !!!!! De mon cote, pas grand chose de neuf, je retourne au CHU le 10, jour de mon terme, ils ne veulent pas déclencher car ils craignepar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ! Bon ben je rentre de mon rendez vous au CHU, ce n'est pas encore pour aujourd'hui... J'ai fait une batterie de test, ca a durée 4 heures, au début trop de tension, apres bébé ne bougeait pas assez puis test voir si je ne perdais pas de liquide amniotique puis échographie et vérification du col : ouvert à un doigt mais toujours long donc pas favorable du tout. Ils ne savapar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dohy ! La réaction de l'entourage n'a pas toujours été à la hauteur de mes espérances non plus ! Et je me suis longtemps sentie seule face à tout ce que j'ai pu entendre : "Ca sert a quoi d'aller lire le malheur des autres ", "ca te fera plus de mal que de bien" "Arrete de focaliser sur la cardiopathie ca n'aidera pas ton bébé" etpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Frédérique ! Je ne suis pas surprise de lire que Noé pleure beaucoup, j'avais lu sur le forum que le retour a la maison été souvent difficile et que les bébés pleuraient beaucoup. Et c'est sur qu'on le comprend apres tout ce qu'il a traversé. Ma sage femme m'a conseillé de faire beaucoup de peau a peau et le mettre en écharpe de portage. Il parrait que ca les apapar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Frédérique ! Je suis contente de lire que vous etes enfin rentrés avec Noé, j'imagine sans peine le bonheur que ca doit etre de pouvoir rentrer avec votre petit bout apres tout ce que vous avez vécu !!!! C'est vraiment super ! De mon coté, pas grand chose de neuf, bébé est toujours bien au chaud, il n'est pas préssé.... Mon prochain rendez vous au CHU est le 1er février àpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, OK pour la participation au livre d'Or, c'est une excellente idée ! A bientot Peggypar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ! Merci pour ton témoignage, ca rassure de lire que tu vas bien malgré la tétralogie de Fallot. Je suis enceinte d'un petit garçon qui à la meme malformation que toi, et quelques autres..... Je suis a terme le 10 Février.... Bon courage pour ton IRM Peggypar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Frédérique ! Quel bonheur de lire des nouvelles aussi rassurantes de votre petit Noé ! Et comme tu dois etre contente d'entrevoir enfin la bout du tunnel au CHU, rentrer a la maison enfin apres tout ce temps ! vous allez enfin pouvoir vous retrouver en "famille". C'est certain qu'apres toutes les epreuves qu'il a traversé, Noé n'aura jamais un coeur copar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Frédérique ! Je suis contente de lire que tout semble rentrer dans l'ordre pour votre petit Noé. La sortie de Réa est déjà une victoire et une étape importante. C'est vraiment un combattant ! et parfois il y a des "miracles" qui se produisent.... Il doit maintenant récupérer apres toutes ces opérations. Il reprend ses biberons, ca doit etre émouvant, un peu comme unepar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est toujours difficile de trouver les mots dans de tels moments..... Toutes mes pensées vont vers vous et votre petite étoile ! Peggypar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ! Je reviens de mon dernier rendez vous avec le cardio pediatre avant la naissance, et ce sera vraisemblablement le dernier "gros" rendez vous avant l'accouchement.... Donc d'un commun accord avec le docteur Le Vaillant, le docteur Romefort a décidé qu'il n'etait pas justifié de déclencher la naissance. Je suis soulagé car je voulais gardé un cote "natpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Frédérique, Quelle plaisir de lire les bonnes nouvelles ! Et ca me rassure de lire que le professeur Baron est un excellent chirurgien....Je suis certaine que Noé va vite reprendre des forces, apres tout ce qu'il a traversé depuis sa naissance, cela ne pourra etre qu'un champion. Je comprends que ton premier souffre de cette situation, cela n'est pas évident pour un enfant spar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Une énorme pensée pour Noé et toute votre famille ! J'espere que l'opération s'est bien passée et que votre petit Noé va vite récupérer. A bientot Peggypar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Cela faisait un petit moment que je n'avais pas écris sur mon post, mais j'ai fait un petit breack avec ma grande fille qui est venue passée les fetes de fin d'année avec moi, ca m'a fait du bien ! Pendant ces 2 semaines, je n'ai presque pas pensé au mois de Janvier et les moments difficiles qui nous attendent.... J'en ai meme profiter pour acheter tpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'arrive un peu tard sur ce post, mais je tenais a te témoigner mon soutien ! Nous vivons vraiment des moments difficiles et ce n'est pas facile de trouver les mots pour se remonter le moral, mais sache que nous pensons tous tres fort a toi et a ta petite Neela, qui je suis certaine, se battra tant qu'elle le pourra alors ne perd pas espoir....Toujours plus facile a dire qu'apar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ! Nadege et Cali, c'est le cardiologue qui a diagnostiqué un possible syndrome de coarctation car elle a vu que l'aorte avait un rétrécissement. Elle n'avait jamais mis le nom de TF sur la malformation, elle ne faisait qu'enumérer ce qu'elle voyait. Lors de notre rencontre avec le chirurgien, il a parlé de la TF et nous a dit, effectivement, qu'il ne comprenpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis interpellée par vos messages car moi aussi j'ai été traité par 2 fois au roaccutane, la premiere à 16 ans, j'ai eu une fille à 19 sans aucune malformation. La deuxieme fois à 28 ans pendant 2 ans et je suis enceinte d'un petit garcon avec cardiopathie tetralogie de fallot, coarctation...... cela faisait 3 ans que j'avais arreté le traitement. Je culpabilisepar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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