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Bonjour ici, Sand14 je découvre ton post aujourd'hui et meme si j'ai eu quelques témoignages sur mon post, ca m'a fait du bien de lire les messages que tu avais reçu pendant ta grossesse ! Je vois que TF et coarctation peuvent cohabiter alors que le chirurgien nous dit que c'est l'un ou l'autre, et je constate aussi que nous avons / avions les memes interrogations.par Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ici, Sand14 je découvre ton post aujourd'hui et meme si j'ai eu quelques témoignages sur mon post, ca m'a fait du bien de lire les messages que tu avais reçu pendant ta grossesse ! Je vois que TF et coarctation peuvent cohabiter alors que le chirurgien nous dit que c'est l'un ou l'autre, et je constate aussi que nous avons / avions les memes interrogations.par Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis contente de lire que Noé reprend des forces !!! il est repassé aux biberons, donc ils ont retiré la sonde ? Pour l'intervention, je pense que le professeur Baron sait ce qu'il fait et s'il dit qu'il n'insistera pas en cas de difficultés, je pense qu'on peut lui faire confiance. J'espere qu'il réussira et que Noé n'aura pas besoin depar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Frédérique ! Tout comme ionion, je serai mal placé pour te conseiller et je me doute à quelle point cette situation est stressante pour vous ! Le professeur Baron a t il prit l'avis des chirurgien de Necker ? Je pense effectivement qu'un 2eme avis peut etre utile étant donné la situation, non pas que je doute du Pr Baron mais quand la situation est délicate ca peut vous aider apar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'avais tapé un super message mais parait que j'utilise un mot interdit alors j'attends l'aval du moderateur pour qu'il soit en ligne !! A tres vite Peggypar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci Karine pour cette explication sur le cerclage, je comprends mieux maintenant ! Je vois a quel point toutes les personnes que je rencontre sur ce site sont courageuses et font face à des situations bien difficiles....mais au fur et a mesure que je vous lis, je m'apercois que vous etes tous et toutes tres solide et que cette épreuve, aussi douloureuse soit elle, vous a permis dpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Karine, merci pour cette explication, je visualise deja mieux, je ne voyais pas trop ce que ca pouvait etre.... Je ne connais pas bien ton "histoire" 6 CIV c'est beaucoup !!! ils les avaient tous vu avant la naissance ???? Je me doute que les suites de l'operation doivent etre stressantes, j'essaies d'y penser le moins possible, chaque chose en son temps... Quellepar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Oui j'ai eu des nouvelles du petit Noé, il est sous sonde gastrique depuis hier pour qu'il puisse s'alimenter correctement, les chirurgiens ont décidés de faire une chirurgie palliative en attendant de faire LA chirurgie définitive, ils vont lui poser un cerclage (je ne sais pas du tout en quoi cela consiste). L'opération est prévue la semaine aprés Noel. Frédériquepar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ! Sand, je n'arrive pas a t'envoyer un message privé..... C'est sur que ca me ferai du bien de pouvoir parler de ce qui m'attend avec quelqu'un qui a vécu et qui vit encore la meme chose... C'est terrible d'etre dans le flou et de se dire qu'on ne maitrise rien. Moi aussi j'ai appris la malformation a l'echo morpho mais le diagnostic a chpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je viens vous donner des nouvelles de Frédérique, elle n'a pas trop le moral car la situation n'avance pas beaucoup et les choses semblent se dégrader. Toujours pas d'opération en vue pour Noé, ils cherchent toujours ce qu'ils peuvent faire. En attendant, il commence a perdre du poids et depuis hier il cyanose..... C'est tres dur pour elle et sa famille !! Mempar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, C'est vrai qu'une fois nous avoir fait peur lors des échos, maintenant on nous dit que c'est vraiment pas grave, ca s'opere bien blabla... On sort des rendez vous super rassuré mais au fond je me doute bien que tout n'est pas si simple que ca !!! Comme ils le disent a mi mot, tant qu'il n'est pas né on peut pas vraiment savoir.... Donc j'attends ppar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Quel genre de témoignages recherchez vous ? Je suis enceinte (huitieme mois de grossesse) et nous avons fait une amniocentèse pour recherche de M22Q11 suite aux malformations cardiaques de notre bébé. Les résultats sont revenus négatifs, mais je dois dire que j'ignore complètement ce que ça implique dans le vie de tous les jours A bientot Peggypar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Arf Florence j'arrive pas a envoyer un mail avec le lien, laisse moi ton email en message privé pour que je puisse te le transmettre.par Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Florence, Lors de ma visite à Frédérique hier, je lui ai parlé d'un livre sur les cardiopathies, je te donne le lien, je ne sais pas si tu pourras lui imprimer car il y plus de 200 pages ! Je comprends qu'elle soit perdue car on nous formate à l'intervention des la naissance pendant toute la grossesse et le jour J on opere plus, on dit qu'il pourra pas respirer corrpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, 4h du mat et j'arrive pas a dormir grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr alors je viens vous donner des nouvelles ! Tout d'abord, j'ai rendu visite à Frédérique hier. Je ne suis pas restée longtemps car dans l'unité kangourou les visites sont limitées, mais j'ai pu voir le petit Noé : il est trop mimi !!! Il respire bien et du coup ils n'ont pas opéré. Frédérique est upar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je vous rejoins sur ce post car depuis hier soir, je connais enfin le nom de la malformation cardique de mon BB qui doit naitre en Février 2010 : Tétralogie de Fallot ! Nous avons rencontré hier le professeur Baron au CHU de Nantes qui nous a tout expliqué, il a été tres rassurant en nous disant que c'etait "une belle forme de TF" avec la réserve lié au clichés échographipar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ! Merci pour vos messages de soutien, ca m'aide beaucoup de voir que je ne suis pas seule !!! La nuit fut difficile mais ce matin ca va mieux, et en plus le soleil est de retour, ca joue surement sur le moral... C'est vrai qu'on est pas des surhommes et on a tous le droit de craquer, mais c'est vrai que quand ca arrive on prefere etre seule, en partageant mes doutespar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je n'ai pas de nouvelles de Frédérique, je n'ose pas appeler car je ne veux pas la déranger pendant ces moments difficiles, j'ai juste envoyé un sms pour la soutenir.... De mon cote je n'ai pas trop le moral, surement l'approche de mon rendez vous avec le chirurgien demain soir, j'ai tellement peur de ce qu'il va me dire. Depuis ce matin j'ai envpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je passe en coup de vent vous donner des nouvelles de Frédérique. Le petit Noé est né à 18H, la prise en charge s'est bien passée, elle attend des nouvelles ! Nous pensons tous tres fort à eux ! A bientot Peggypar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Frédérique, je me doute bien que ta nuit va etre difficile et que tu vas te faire des tas de scénarions, mais saches que TU N'ES PAS SEULE ! Nous pensons fort à toi avec mon ami et surtout, si vraiment ca ne va pas, n'hesite pas a m'appeler, meme de l'hopital. Je sais qu'il faudra me rappeler mon discours optimiste quand ce sera mon tour !! Tu as raison d'essayer dpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Frédérique ! Oui tu seras mieux au CHU si tu as des contractions et que le col est favorable, tu éviteras ainsi le stresse de l'éloignement ! Je suis certaine que ton bébé sera costaud, s'il demande à sortir 3 semaines avant c'est qu'il est pret ! Je pense fort a toi car je sais que nous traversons les memes choses avec quelques mois d'écart. Il sera entre de bonnpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Le tournage débute a la fin du mois de décembre en ce qui me concerne. Il y a 4 jours de tournage. Dans mon cas je vais parler au dela des doutes et peurs, du manque de documentation sur le sujet, du manque de soutien en campagne, de la solitude face aux diagnostiques et surtout le manque d'information pour des malformations qui touchent quand meme 1 bb sur 100 ! Peggypar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ici; J'ai été contacté par NRJ 12 pour l'emission tellement vrai qui veut faire un sujet sur "les mamans extraordinaires" cad les maman qui apprennent au cours de leur grossesse que tout ne se passe pas comme prévu, dans mon cas c'est la cardiopathie. J'ai longtemps hésité a participer a ce reportage mais au final j'ai dit oui meme si je ne sais pas trpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Frédérique, 3kg 7 est un tres bon poids, c'est super !!!! Je pense fort a toi car je sais que plus la date approche et plus on est à la fois impatiente de découvrir notre petit et on stresse de ce qui va arriver ensuite ! Ma sage femme m'a conseillé d'acheter un doudou et de le garder contre moi plusieurs jours avant la naissance afin qu'il s'impregne de mon odepar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Sand et merci pour le récapitulatif l'allo Rufo. Pour ma part, c'est ce que j'essaie de faire, de profiter de chaques instants de ma grossesse et de moins mettre la cardiopathie au coeur de tout. D'ailleurs je pense que j'ai fait quelques progres car je me suis enfin mise a tricoter de la layette et nous commencons petit a petit a preparer la chambre de notre petpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nous passons effectivement tous par ces sentiments contradictoires et comme vous le dites si bien, on oscille entre espoir et découragement. On essait de trouver des réponses, comprendre pourquoi, mais ce sont des questions qui restent et resteront sans réponse. Aujourd'hui ca fait 2 mois que j'ai appris que mon bébé souffrait de plusieurs malformations cardiaques, et je pense que je mepar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je viens vous donner quelques nouvelles car nous avons vu le Docteur Pascal hier pour le suivi de l'évolution du coeur. Les nouvelles sont plutot bonnes, tout d'abord le coeur grandit bien malgré toutes les malformations observées. Elle a reussi a voir une veine pulmonaire à sa place ce qui fait qu'on passe d'un retour veineux pulmonaire total à un "partiel"par Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ! Ca fait toujours du bien de lire vos messages ! J'ai beaucoup moins mal ce matin mais j'ai quelques contractions (pas douloureuse) alors je prends mon spasfon et je reste au lit un maximum ! Frédérique, j'ai vu brievement le docteur Le Vaillant pour l'amnio puisque c'est elle qui l'a faite mais j'ai pas pu poser de question, le stresse et tout le respar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous ! Je viens vous donner quelques nouvelles car j'ai fait mon amniocentese hier ! Le prélèvement s'est bien passé mais j'ai eu tres mal !!! et encore aujourd'hui c'est assez douloureux...moi qui avait lu que c'etait rien.... Bref c'est passé et j'ai franchement pas envie d'y retourner. Pas de contractions suite au prelevement, pas de tenspar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ca fait du bien de lire des nouvelles pareilles ! Je suis moi même enceinte d'un petit bout avec plusieurs malformations cardiaques et voir ce genre de témoignages me donne encore plus d'espoir quant au progres de la medecine aujourd'hui ! Je suis enceinte de 27 semaines, hier j'ai fait l’amniocentèse et j'attends maintenant les résultats... Beaucouppar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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