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Bonjour Margaux, Milo a aussi un gros caractère, ce que j'appelle un "dur-doux" : dur à l'extérieur limite parfois petite terreur et tout chamallow à l'intérieur,tout en sensiblité et en câlins. Il est à la fois trés déterminé, trés tenace, trés endurant et peut faire de grosses colères dans lesquelles il met à profit les qualités que je viens d'énoncer! certainpar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Kahina, Je ne peux imaginer votre douleur et votre angoisse actuelles.Je lis aussi que votre petite fille est entre de bonnes mains avec une équipe médicale mobilisée autour d'elle. Quoi qu'il se passe, vous et votre petite fille avaiez besoin de sentir ce lien d'amour qui vous unies si fort toutes les deux afin de traverser cette épreuve, ensemble. Mes pensées voupar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bravo à Evann, encore un petit battant!! quel soulagement que tout se soit passé pour le mieux.Il ne reste plus qu'à patienter sagement jsuqu'à la sortie en réa pour de douces retrouvailles et des supers calins rassénérants pour lui et toi. Douces penséespar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
et aussi.. selon ta position par rapport à une éventuelle suçette ou tétine, il faut le dire au service et le redire (si tu es ok pour que bébé en ait une ou pas) car sinon ils ont tendance à donner d'entrée de jeu un suçette aux bébés, c 'est ce qui s'est passé pour Milo. Je reviens si d'autres idées me viennent.par lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Nous voici rentrés hier aprés un long, trés long voyage en train pour Milo qui se languissait de sa maison.Il est resté bien sage, on a discuté et il a redit sa peur et la nuit s'est bien passée aprés une grosse terreur nocturne. Ce matin,visite chez le cardiopediatre:plus d'épanchement,Milo est normalement tranquile pour plusieures années.Il reprendra l'écolepar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Frédérique, Je croise les doigts aussi afin que toutes ces épreuves fassent partie du passé..Ton petit coeur profites bien et ça c 'est formidable! Je suis allées voir ton blog, en plus, il est adorable ce petit, du bonheur en barre!! Pensées +++par lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nouss te répond de façon trés sensée, on a tous un vècu différent. Ensuite,logiquement l'équipe de la réa te dira pas mal de choses. Mes idées en vrac:horaires visites,appels telephoniques, qu'est-ce que tu peux donner comme objets ou autres supports (doudou,musique..),est-ce que l'enfant aura une infirmière attitrée etc... Tu nous racontera? Plein de courage pour tpar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Moktaria, je croise les doigts pour votre petite puce! Nous sommes sortis ce matin : il reste en antérieur un tout petit peu d'eau dans le péricarde et Milo manque un peu de fer mis à part cela RAS!! quel soulagement!! Rendez-vous est pris jeudi avec son cardiopédiatre.Je reviendrai vite poster ici, en attendant,j'ai notre retour toulousain à organiser. A trés bpar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Merci pour vos messages;Pépété, je suis ravie pour Célian,c'est formidable!! Le péricarde de Milo n'est pas encore sec donc il est toujours sous traitement et nous commençons à trouver le temps drôlement long..Mis à part cela, les choses vont bien mais mon loulou commence à se stresser ce qui me stress aussi à moins que ce ne soit le contraire.Les nuits sont agitpar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Voici quelques nouvelles à j5:Milo va bien,son appétit est revenu et il N'a perdu de poids.L'écho d'hier a montré un petit peu d'eau devant son coeur due à l'ntervention:du coup il a un traitement anti-inflammatoire et diuretique.J'espère que cela fonctionnera. Mis à part ça tout va bien:hier visite de papy et des tontons et tata:cela fait du bipar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Alors je te réponds en fonction de ma petite expérience : pour bébé, tu prévois le change de base comme pour tout nouveau né (bonnet, chaussettes etc;;)prévois des bodys ouverts sur le devant idem pour les pyjamas. Un doudou ou un tissu avec ton odeur ue tu aura porté longtemps sur toi, tu peux aussi,si on te le permet, enregistrer une cassette avec de la musique ou avec ta voix quipar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Alors tout va bien et tous les petits loulous qui sont arrivés dans le service en même temps que Milo sont revenus de réa et vont bien!!!Beaucoup de nouvelles familles sont arrivées, des urgences aussi.Je suis impressionnée par le flux continu des opérations et donc par toutes ces familles qui traversent ou retraversent les affres de l'attente. Oui Karine,c'est imprepar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Val, Mon fils n'a pas la même cardiopathie que la tienne mais pour ce qui est de préparer ton petit et de l'angoisse, je crois que tous les parents vivent des choses identiques.Je suis dans le même cas que Nadia11 : Milo est suivi par le Dr Heitz à Toulouse et il a éé opéré ce mardi par le Pr Serraf à Massy.Une prmeière opération avait eu lieu à Toulouse lorsqu'il a eupar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Florent, Je ne peux pas te répondre aussi précisemment ue les autres car jamais opérée.Quoi qu'il en soit , que ce soit pour le rasage ou tes affaires,fais ce qui est le plus juste pour toi car c'est important de te senti bien durant ton séjour (ça donne le moral et cela aide à la récupération). Je te souhaite le meilleur pour ton parcours de santé.par lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Je lis tous vos messages à Milo que cela fait rigoler(doucement car il a encore mal ).La nuit s'est bien passée, les infirmières ont rapproché nos lits donc gros calins et dans son sommeil il cherche régulièrement ma main, quelle épreuve pour tous ces petits bouts! Il fait quelques pas mais ça le tire encore beaucoup. Depuis 2 jours plein de copains sont arrivés dont depar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui Martine ,le telephone c'était bon! Ça y est mon petit loup est dans sa chambre.Il a bu un demi bibi de cacao et veut déja aller à la salle de jeux mais pour cela il faut attendre demain.Il a un peu mal à l'endroit des drains.Plus de tubes ni de drains, juste des gazes sur sa cicatrice. Un brin de fièvre et c'est tout!!!!par lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Les mots qui sont déposés ici,les tiens, ceux des autres mamans,je pourrai les écrire également.Tu as raison, tant qu'on ne le vit pas, on ne comprend jamais tout à fait ceux qui sont frappés par le diagnostic d'une cc. Le temps est à la fois un allié et un ennemi dans des moments pareils.Il y a bien souvent des issues heureuses et l'important en ce moment c 'est qpar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Sarabina, Je ne connais pas bien la cc de ta petite puce.Les choses varient beaucoup d'un enfant à l'autre,les suites post-opératoires également.Comment vas Justine? que dit l'éqipe médicale? Et toi, comment vas-tu? Tu nous donnes des nouvelles?par lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Céline, Que du bon et du rassurant pour toi et les tiens au suejt de ton vaillant petit guerrier.Alors oui!! Damien va bien et tu as bien raison de le répter car nos enfants sont avant tout des enfants et ne se réduisent pas à leur cardiopathie. A lui, les cascades, amusements et bêtises en tous genres!J'espère que cette vie qui pulse en ton petit adoucira un peu le deuil de ton ppar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Des nouvelles du front : J'ai appelé la réa hier soir :Milo s'était réveillé, nous a réclamé, l'infirmière lui a expliqué que nous étions juste à côté et que l'on se retrouverait trés bientôt et il s'est bien rendormi. Nous avons bien dormi et bien mangé aussi. Cette nuit Milo a beaucoup bu et a vomi encore sous l'effet de l'anesthésie, rienpar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Martine, Que d'émotions en te lisant.. que de peine aussi.. ce qui prend le dessus sur tout cela c'est la force de ton amour pour tes enfants que je crois saisir à travers tes mots.Tes enfants qui sont porteurs de vie, qui vivent leurs vies comme tu en témoigne..à n'en pas douter, un jour Yoann te reviendra à travers un petit enfant issu de l'un de tes enfants, ilpar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Encore moi, Milo a été extubé, pas de médicament pour son coeur.Nous sommes allés le voir en réa, il dort pasiblement avec ses doudous dans les bras et un petit copain dans le lit d'à côté.S'il vient à se réveiller et à avoir du mal à se rendormir il y a de la musique et des dessins animés. Quel soulagement de le voir ainsi, on a même du mal à imaginer qu'on lui a ouvert le thpar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, L'opération a été un succès.Le tube de 12mm de Milo a été remplacé par un grand tube de 18mm ce qui permettra à l'avenir des interventions par cathétérisme uniquement en cas de besoin.J'ai pleuré de soulagement aprés avoir vu le Pr Serraf.Que de stress même si tout est fait sur place pour tranquiliser les parents. Milo est en réa, il se réveille doucement, nouspar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re, Operation de Milo demain à 8h30 à coeur battant.C'est un changement de tube qui sera effectué.L'opération durera environ 3heures.Merci d'unir vos pensées et ondes positives pour lui!!par lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Bonjour à tous, Nous sommes bien arrivés hier à Massy aprés un voyage tout en dynamique puisque levés à 4heures et avec un Milo qui n'a pas envisagé un seul imstant de dormir dans le train. Ici l'accueil est bienveillant, chaleureux et respectueux du rythme de chacun.Les protocoles pour les actes et soins sont réalisés avec un grand souci de cooperation avec lpar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Floxy,merci! Nous sommes fin prêts! départ demain à 5h30 pour une opération prévue mardi.. La tension monte lentement et surement et tous les témoignages de sympathie et de soutien des amis, collègue voisins et autres se multiplient.Tout le monde attend le retour de Milo en pleine forme avec un tube à la bonne taille pour son coeur de "grand petit garçon". Bonpar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Frederique,Esperecia, merci pour votre soutien.. Le rhume de Milo touche à sa fin.Nous avons le feu vert de Cartier pour prendre le train dimanche à 5h30!! J'ai trouvé en pharmacie un anti-adhésif pour faciliter le décollement des pansements ce qui adoucira les suites de l'opération pour Milo. Il pète la forme et a dormi ce matin jusqu'à 9h30! Il prend des fopar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Bérénice, Merci de donner de vos nouvelles. Oui c'est éprouvant de savoir son petit ailleurs que dans ses bras! Je vous partage comment nous avons vécu cela :Quand Milo est né (par césarienne), j'avais négocié avec l'équipe d'accouchement que s'il allait bien, on attendait que je sois sortie du bloc afin de lui parler et de lui faire un calin avant son départpar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fabienne, Pensées pour ta jolie petite étoile. Pensées et douceur et pour toi et les tiens qui cheminez main dans la main dans les moments difficiles et dans les moments de joie. Delphinepar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour et merci encore ! Vous lire m'aide à traverser ces derniers jours! La tension monte et Milo s'en fait le premier écho : depuis 2 nuits pipi au lit, avec multiples réveils dans la nuit avec des prétextes( cette nuit il avait perdu doudou, puis il voulait dormir avec nous ce petit coquin puis enfin il m'a appeleé juste pour me dire "maman je t'aime, est-ce qupar lecoeurenrose - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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