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Bonsoir Christiane, Merci de toujours prendre des nouvelles de Maïwen. A midi, nous avions rdv avec le chirurgien, il est satisfait du résultat et nous aussi car elle ne vomit plus du tout. Une bonne chose de faites. Maintenant la prochaine visite c'est Paris, le 16 décembre à 8h30 il faut qu'elle soit à l'hôpital Pompidou, elle est hospitalisée pour la journée, à 10h40 ellepar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je ne saurais pas répondre à vos questions mais à votre place je prendrais rendez-vous chez le cardiologue rapidement. Ce n'est peut-être pas grave mais il vaut mieux vérifier pour être tranquille. Une visite de plus ne vous coûtera pas plus cher car je pense que vous êtes en A. L. D. et vous serez rassurée. Bon courage et donnez-nous des nouvelles, Martine maman de Yoapar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Merci de prendre des nouvelles de Maïwen. Le point positif est qu'elle ne vomit plus. Même si elle n'avait pas eu d'anneau gastrique elle aurait été opérée car il y avait comme un cordon filandreux qui serrait son estomac et qu'il a fallut couper et ça n'a rien à voir avec l'anneau. Maïwen n'a pas très bien compris le nom et évidemmpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Ce matin, Maïwen est rentrée à la clinique, le chirurgien voulait voir si son anneau gastrique n'avait pas bougé. Il a donc tout remis en place. Ce soir elle a mal mais elle vient d'avoir un anti-douleur dans sa perf donc ça va un peu mieux, le temps que ça fasse de l'effet. Normalement elle sort demain, le chir veut voir comment elle s'alimente, si elle nepar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Merci de prendre des nouvelles de Maïwen. Lundi matin on lui a donc dégonflé son anneau, elle l'a depuis 2 ans, je pensais que l'on en avait finit avec les vomissements et bien non ça recommence de plus belle, elle ne vomit plus de sang mais elle vomit une bonne partie de ce qu'elle mange et qu'elle boit. Son chirurgien revient de vacances mi-septembre epar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Hier Maïwen a eu sa fibro, il faut dégonfler son anneau gastrique, ils avaient essayé de le faire à l'hôpital mais dans un box des urgences, sans écho, sans radio, sans champ stérile, il a piqué 13 fois, Maïwen avait beau dire qu'il piquait à côté du boitier il disait que non sauf qu'il a ressortit des aiguilles tordues. Cette après-midi nous avons vu le chirpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Merci de prendre des nouvelles de Maïwen. Aujourd'hui elle est allée aux urgences, je n'ai pas pu rentrer avec elle, cause covid et elle est majeure. Elle vomit tout ce qu'elle mange et boit, elle ne garde rien et a de terribles maux d'estomac et forcément sa gastro est en vacances. Elle n'a pas assez de plaquettes ni de lymphocytes, elle avait 3par Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Maïwen te remercie de penser à elle. Et oui déjà 25ans!!!! le temps passe trop vite. Gros bisous de notre Bretagne ou nous avons eu de la pluie aujourd'hui. Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, J'ai carrément écrit au Docteur Legendre à Pompidou pour lui demander les renseignements. Il y a des choses qui ne nous plaisaient pas, il mettait que Maïwen avait un rythme cardiaque régulier alors qu'il ne l'a même pas auscultée. Chez nous le covid commence à prendre de l'ampleur, j'espère que ça ne va pas tomber sur Maïwen, en général quand ilpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christiane, Merci de prendre des nouvelles de Maïwen. Nous avons enfin reçu le compte-rendu du Dr Legendre de Pompidou mais nous n'y comprenons rien, il emploie des abréviations que nous n'avons jamais vu dans aucun compte-rendu depuis 25 ans, il dit que son cœur bat régulièrement alors qu'il ne l'a même pas ausculté...................enfin nous verrons bien le 27 apar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Ah ! oui en effet, pas malin de la part des ouvriers, j'espère pour toi que ça a été réparé assez vite. Maïwen c'est toujours pareil, là elle en a vraiment marre et du coup elle a pris un rendez-vous avec une cardio de Brest pour voir ce qu'elle pense de tous les résultats que l'on a. Elle a donc rendez-vus le 27 août. C'est surtout la découvertepar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Nous retournerons en septembre à Pompidou, pour le moment nous n'avons pas de date. Maïwen sera hospitalisée une journée pour faire une I. R. M. cardiaque, une écho, une prise de sang, un test d'effort et peut-être d'autres examens, j'en saurais plus quand je recevrais le compte-rendu du Dr Legendre. Maïwen continue de vomir, son cœur bat souvent à 98 aupar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Merci d'être toujours là pour moi. Je t'avoue que je ne sais plus que penser, il faut toujours se battre et là j'avais tellement espoir d'avoir des réponses et des solutions que je me suis mise à pleurer, je n'aurais pas du devant Maïwen mais ça m'a fait du bien. Bon, maintenant il faut que je tienne le coup sinon Maïwen n'ira pas bien.par Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Merci de prendre des nouvelles de Maïwen. Nous avons fait 1200kms pour pratiquement rien. Quand nous sommes rentrées dans le bureau du cardiologue il nous a demandé pourquoi nous venions le voir, alors nous lui avons expliqué qu'il avait du recevoir un courrier du Professeur Rautou l'hépatologue de Clichy, et non il n'avait rien reçu, il a demandé à sa secrétpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, Le départ pour Paris approche, finalement, nous partons en voiture, nous ne pouvons pas rouler avec le camping-car il y a trop de corrosion sur le châssis et Jean-Yves n'a pas le temps de voir ce qu'il peut faire. Nous prenons donc la route jeudi matin vers 4h, le rendez-vous est à 16h30 à Pompidou, nous nous relaierons toutes les deux heures et s'il faut spar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Vous avez le Rosier Rouge à Vanves, vous payer d'après vos revenus, vous pouvez y dormir et y manger. Bon courage, Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Ines, Merci de votre soutien, j'espère que nous aurons des réponses le 18 juin. Depuis 2 ans maintenant que l'on cherche ce qu'elle a on va bien finir par trouver ce qu'il faut faire. Bon courage pour votre petite princesse et tenez nous au courant Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Inès, Oui Yoann avait une coarctation de l'aorte, un retour veineux pulmonaire anormal, des C.I.V. et une sténose de la valve mitrale. En 1995, nous avons fait des recherches génétiques et ils n'ont rien trouvé, on nous a dit que c'était la faute à pas de chance. Là, Maïwen a énormément de problèmes de santé et nous sommes de retour dans la génétique, ils ont trouvpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Merci d'être toujours là pour moi, ça fait chaud au cœur. Oui, maintenant les rendez-vous vont arriver assez vite, nous comptons les jours tellement nous espérons obtenir des réponses à toutes nos questions. Chez nous le virus se calme pas mal, j'espère que ça va durer, il ne manquerait plus qu'elle attrape ça aussi!!!! J'espère que tu pourras trèspar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Ines, Oui Maïwen a fait des complications en réa, elle a fait une jaunisse, une gastro, une défaillance cardiaque, un chylotorax et un pneumothorax. Nous avions très peur quand elle était en réa surtout qu'en 1982 nous avions déjà perdu un petit garçon dans le même hôpital à cause du cardio-pédiatre de Brest qui avait trop tardé à le transférer sur Paris, il n'avait que 2par Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Ines, Ma fille a été opérée en 1995 d'une T. G. V., d'une coronaire unique mal placée et elle avait plusieurs C.I.V. auxquelles ils n'ont pas touchés car elles étaient petites,depuis elles se sont rebouchées toutes seules. Elle a été opérée à 16 jours de vie, elle a fait 17 jours de réa car elle a fait des complications, elle est restée 5 semaines hospitalisée. Elpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Le rendez-vous de Paris approche pour Maïwen, elle a donc rendez-vous le jeudi 18 juin à 16h30 à Pompidou avec le Dr Legendre puis le vendredi à 12h nous avons rendez-vous tous les 3 au service génétique de Rennes. Nous arriverons donc à Paris, je pense dans la matinée et dès le rendez-vous de Pompidou finit nous reprenons la route pour être à l'heure à Rennes le lendemain.par Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christiane, Merci de ton soutien, Maïwen ne vomit presque plus, les antibios ont fait de l'effet, il faut dire qu'elle avait la dose !!!! Oui, le calcium, ils tiennent tous ça de moi, il faut bien qu'il y ait quelque chose de moi aussi......Pour le moment, la gastro lui a dit de ne pas aller au soleil mais tu sais en Bretagne en ce moment il se fait rare et pour lpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ce matin nous avions un rdv par télémédecine avec la généticienne. Maïwen a une dysplasie ventriculaire droite arythmogène et c'est héréditaire, ça vient du côté se son papa. D'ailleurs il faut que Jean-Yves voit n cardiologue. Ses frère et sa sœur aussi. Pour prévenir les garçons il n'y a pas de problème mais avec Katell ça va être une autre histoire, elle refuse toujopar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Jeudi, nous avons eu S. O. S. Médecin, Maïwen avait des boutons autour des yeux et sur le front. Ils nous a dit que c'était un purpura, non contagieux, qui serait du aux vomissements à répétition, il a fait une ordonnance pour une prise de sag, nous avons eu les résultats et tout est normal. Maintenant il faudra voir tout ça avec la gastro car son traitement d'antibios n&par Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Hier nous avons eu un courrier avec le docteur traitant qui venait de la généticienne. Il y aurait une hérédité du côté de Jean-Yves. Nous avons un rdv télémédecine mardi prochain à 10hpour qu'elle nous explique tout ça. Bonne soirée à tous, Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nadège, Oui, j'espère que le traitement va être efficace. Maintenant il reste à voir le foie et le cœur, mais nous n'avons rdv que le 18 juin avec le Dr Legendre à Pompidou. J'espère que tu vas bien depuis tout ce temps. Le bonjour à ta petite famille, Merci de ton soutien, Gros bisous Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Ce matin, nous avions rdv avec la gastro. Maïwen a un traitement de cheval, elle a 12 gélules d'antibios à prendre par jour et son inexium 40 a été doublé. La bactérie pourrait venir des postillons ou des fruits mal lavés. Donc demain atelier couture, elle n'a pas le droit de sortir mais à la maison il faut qu'elle mette un masque. Elle n'a pas le droitpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Oui, Maïwen aussi est née avec des malformations cardiaques, pas les mêmes que son frère. Nous avons fait les tests génétiques et ce n'est pas héréditaire, c'est la faute à pas de chance comme disent les cardios. En fait j'ai eu la grippe à chaque fois et le Professeur Allmange qui suivait Maïwen sur Rennes disait que ça pouvait venir de là, il n'en n'était papar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christiane, Merci de ton soutien,petit à petit on va y arriver. Vendredi matin nous allons voir la gastro elle aura son traitement et j'espère que ça ira mieux. Après il faudra attendre le 18 juin, j'espère que nous pourrons y aller. J'ai préparé un cahier, quand elle a un malaise ou qu'elle sent que son cœur s'emballe, je prends sa tension et ses battementspar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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