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Bonjour, La secrétaire de la gastro-entérologue vient de me téléphoner, c'est bien une bactérie que Maïwen a dans l'estomac, c'est l'hélicobacter pylori. Nous avons rendez-vous vendredi prochain à10h30. Voilà les dernières nouvelles. Bonne journée à tous, prenez soin de vous, Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, J'ai eu 5 enfants dont 2 avec des malformations cardiaques. J'ai perdu mon troisième enfant à l'âge de 2 mois, c'était en 1982, il avait une coarctation de l'aorte, un retour veineux pulmonaire anormal, des C.I.V. et une sténose de la valve mitrale. J'avais peur d'avoir un autre enfant, peur de revivre la même chose, je ne voulais plus, j'avpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Voilà, Maïwen a fait sa fibroscopie, son estomac est rouge, elle aurait une bactérie ( hélicobacter pylori ) qui provoquerait les vomissements. Nous aurons les résultats des analyses dans 8/10 jours. Bon, une chose de faites et que l'on a enfin trouvé. Bonne journée à tous, prenez soin de vous, Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Maïwen devait avoir sa fibro le 13 mars puis comme la gastro était confinée elle devait l'avoir le 24 avril et ce matin appel téléphonique, il faut qu'elle soit demain matin à la clinique à 7h30 pour être au bloc à 8h30. Bon, se sera fait, un examen en moins. Bonne soirée à tous, Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Oui, en effet, je n'avais pas très bien compris ton message mais ce n'est pas grave. Merci d'être toujours là pour moi. Oui, je note mes questions au fur et à mesure qu'elles me viennent à l'esprit et je ne suis pas décidée à quitter le bureau du cardio sans réponses de sa part. Tous les symptômes qu'elle a viennent bien de quelque parpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, La semaine dernière Maïwen nous a fait des épisodes de tachycardie ( 142 de battements au lieu de 68 ) puis des malaises à répétitions. Pendant une journée sa tension était basse, elle est descendue à 7/5 mais apparemment la cardio n'est pas inquiète, ce qui n'est pas mon cas mais bon, il faut attendre le 18 juin si l'on peut aller à Paris voir le cardio à Pompidou.par Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christiane, J'ai eu un mail de l'infirmière coordinatrice qui me dit que l'hépato de Brest, celui de de Clichy, le cardio de Pompidou sont en contact et que la solution va arriver bientôt.................depuis le temps que l'on me dit que l'on va trouver une solution........Je garde le rendez-vous du 18 juin, on verra bien ce que ça donnera. Le docteur traipar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, J'avoue que là je ne sais plus ou j'en suis. Aujourd'hui j'ai eu un mail de la cardio qui me dit que le Dr Legendre de Pompidou, comme elle pense que ça ne vient pas du cœur. D'un côté j'ai 2 professeurs hépatos qui me disent que ça vient du cœur, que le cœur fatigue le foie, qu'il y a un retour veineux anormal de la veine cave, qu'ipar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Joyeux anniversaire Christian, passe une très belle journée malgré le confinement. Gros bisous de nous tous Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, J'espère pour vous que vous aurez une bonne nouvelle. Bon courage, Martine, maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, L'hépatologue de Brest m'a téléphoné, il m'a dit qu'il fallait avoir de la patience, Maïwen est un cas très très compliqué, il n'y a pas que les cardios et les hépatos qui se réunissent il y a toute une équipe de médecins aussi pour voir s'il n'y a pas d'autres examens à faire. Ce qui est certain c'est qu'elle a une insuffisance carpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Malheureusement avec ce virus tout est bloqué. Avez-vous essayé de contacter la Chaîne de l'Espoir , Bon courage à vous et donnez nous des nouvelles Gros gros bisous à votre petit prince, Martine, Maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, C'est très gentil de ta part de prendre des nouvelles de Maïwen. Finalement elle n'a pas eu sa fibro vendredi, la gastro-entérologue est confinée et elle aura sa fibro le 24 avril. Par contre, hier nous étions sur Rennes pour voir la cardio. D'après elle, ça ne vient pas du cœur ça viendrait du foie et l’hépatologue dit le contraire, finalement ils se renvpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Dernières nouvelles, Maïwen passe une fibro vendredi prochain, si l'on ne trouve rien àpart son hernie hiatale et le clapet du cardia qui ne se ferme pas bien, elle aura une scintigraphie poour voir si elle n'a pas un ulcère à l'estomac. Lundi, il faut que je téléphone à sa cardio pour voir si on lui donne un traitement pour son insuffisance cardiaque en attenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, Hier matin j'ai envoyé un e-mail à l'infirmière coordinatrice de Clichy en lui disant que j'attendais le RDV avec le Dr Legendre cardio-pédiatre de Pompidou depuis décembre et que si je n'avais pas la date pour le début de la semaine prochaine, je prendrais le RDV moi même avec les comptes-rendus que j'ai. Ca n'a pas trainé, elle m'a répondpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Agnès, Merci de ton soutient. Aujourd'hui j'ai reçu des résultats mais évidemment je n'y comprend rien. J'ai donc tout transféré à l’hépatologue de Brest qui va certainement m'appeler pour m'éclairer. Dès que j'ai plus de nouvelles je les mettrais sur le forum. J'espère que tu vas bien. Merci de ta gentillesse, Cordialement, Martinpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Un grand merci pour ton soutient. Vendredi j'ai eu la secrétaire du professeur Rautoux au téléphone qui m'avait affirmer qu'aujourd'hui elle ou le professeur m'appellerait, j'ai n'ai rien eu.J'essaierais de l'avoir demain car ce n'est pas facile de l'avoir, elle n'a pas l'air d'être souvent dans son bpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, Aujourd'hui nous avons eu un appel téléphonique de l'hépatologue de Brest, les résultats de Paris sont les mêmes que ceux de Brest, c'est la veine cave qui ne fonctionne pas bien, pour le moment nous n'en savons pas plus. L'hépatologue de Clichy va prendre rendez-vous avec le Dr Le Jendre à Pompidou et là j'espère que nous en saurons plus. Mapar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Roxane, Contente de voir que tu vas mieux. Et les transaminases dans tout ça, ça va aussi ??? Ce que tu décris ressemble beaucoup aux symptômes de Maïwen, elle dort toute la journée et toute la nuit, vomit, a mal au foie. Nous avons fait des examens sur Clichy et nous attendons les résultats. D'après l'hépatologue il pensait que le cœur fatiguait le foie et que c'épar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Toujours pas de résultats mais il ne faut pas être trop pressés, ils doivent faire un staff une fois qu'ils auront les résultats et c'est là qu'ils me téléphoneront donc il faut attendre !!!!! Nous avons quand même eu une bonne nouvelle, Maïwen aura un appartement tout prêt de chez nous, 150 M, nous l'avons visité et il est très bien, elle aura une grpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, Lundi Maïwen a donc eu sa biopsie du foie. Maintenant il faut attendre les résultats, ils les auront dans une dizaine de jours puis ils vont comparer les résultats de Brest et de Clichy, se réunir en staff et ils me téléphoneront pour me donner la marche à suivre. Nous avons eu beaucoup de pluie et de vent pour revenir, le voyage a été un peu plus long mais nous sommes bienpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Merci de tes bon vœux, je te souhaite une très belle année ainsi qu'à ta petite famille, que cette année vous apporte joie, bonheur et surtout la santé. En effet, tes petits enfants sont grands !!!!! Contente que Lucie ait pu faire ce qu'elle voulait pendant ses vacances, ça lui a certainement fait du bien. J'espère que cette biopsie va nous donnerpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Sylvie, Super !!!! tu reviens sur le forum pour nous donner de tes nouvelles, c'est bien, tout le monde n'est pas sur les réseaux sociaux. Je te souhaite de vivre encore très longtemps, prends soin de toi et ça ira. Bon réveillon, Gros bisous Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Oui, encore un examen et j'espère que l'on sera fixés. Les 33tubes ont été prélevés en même temps, oui c'est vrai ils étaient petits. C'est ce que l'infirmier nous a expliqué, ce sont des petits tubes donc ça ne fait pas beaucoup mais il est vrai que j'étais effrayée. Lucie a raison de profiter tant qu'elle le peut, on ne profite jamaipar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Nous voilà revenus de notre périple Parisien. Maïwen a eu une écho, un fibro-scann, une IRM et une prise de sang ( 33 tubes ). Au final, le Professeur Rautou, hépatologue, nous dit que ça vient bien du cœur, le cœur fatigue le foie et ça viendrait de son opération de la T. G. V. Le 13 janvier il lui refait une biopsie du fois plus poussée que celle de Brest pour avoir despar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, Demain après-midi départ pour Clichy. Nous dormirons sur l'autoroute puis mercredi nous essaierons de trouver une place pour le camping-car près de l'hôpital car il faut qu'elle y soit à 8h30 à jeun. Puis la journée sera une journée marathon car elle sera en examen toute la journée. Je mettrais des nouvelles dès que je pourrais. Merci à tous de votre soupar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christiane, Tant mieux si Lucie peut se passer du lévothyrox, c'est contraignant, je vois avec Maïwen si elle ne le prend pas à heure régulière ça ne va pas,de plus elle le prend à 20h, c'est l'endocrino qui nous avait dit d'essayer pour voir si ça ne régulait pas mieux sa T. S. H. et en effet, le yoyo a disparu. Si tu n'as pas de nodules, c'est super,par Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Très bonne fête Christian, passe une très belle journée entouré des tiens. Gros bisous à tous Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Rapprochez vous des associations comme Mécénat Chirurgie Cardiaque ou la Chaîne de l'Espoir à Paris, ils pourront peut-être vous aider. Bon courage Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.par Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christiane, Merci d'être là pour moi à chaque fois. Oui, enfin nous avons le RDV, maintenant nous espérons qu'ils vont nous dire ce qu'elle a et ce qu'il faut faire. Et oui, déjà 24 ans, ça passe trop vite, mais elle est toujours aussi collée à maman et je ne m'en plains pas bien au contraire. Elle a un appartement mais elle n'y va jamais, on le garde ppar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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