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Bonjour à tous, Nous avons reçu la convocation de Maïwen ce matin au courrier pour l'hôpital Beaujeon. Elle a son premier rendez-vous à 8h30 à jeun. Nous allons donc essayer de trouver une place pour nous garer avec le camping-car le mercredi soir près de l'hôpital. Nous avions prévu d'aller au camping du Bois de Boulogne comme d'habitude mais à cette heure là il n'y apar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Rapprochez-vous de Mécénat Chirurgie Cardiaque ou de la Chaîne de l'Espoir à Paris, ils font tout ce qu'ils peuvent pour sauver les enfants malades. Bon courage, pleins d'ondes positives +++++++ Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christian, Merci de ton soutien. Oui il a fallut que je les embêtes souvent au téléphone mais depuis 1 an 1/2 que l'on cherche, c'est usant, Maïwen en a marre et moi aussi. Elle a mal, elle sort nuit et jour, à 24 ans ce n'est pas normal, moi il faut que je sache ce qu'elle a exactement. Nous vous embrassons tous bien fort, Martine maman de Yoann petite étoilepar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Alex, Tout d'abord toutes mes félicitations pour ces deux petites princesse en bonne santé. J'espère qu'Emma se porte bien. J'espère vraiment qu'à Paris ils vont trouver pour Maïwen car à Brest ils n'ont jamais vu un cas comme elle, on m'a toujours dit " votre fille est un CAS" mais là, j'y crois,depuis 1 an 1/2 que l'on cherchepar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, Voilà, j'ai eu l'infirmière coordinatrice de l'hôpital Beaujon à Clichy, Maïwen a rendez-vous le jeudi 12 décembre, elle m'a proposé 3 dates, le 12décembre, le 26décembre ou le 2 janvier, j'ai pris le premier rendez-vous. Apparemment elle aura encore une biopsie du foie, puis ils vont contrôler, la rate, la vésicule biliaire, le pancréas. Normalementpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Merci de ton soutien, tes messages me font toujours chaud au cœur. Oui, il est préférable que le professeur soit là toute la journée, cela nous permettra d'avoir les résultats tout de suite et de ne pas revenir sur Paris, ce n'est pas que l'on ne veuille pas aller à Paris pour Maïwen mais si on ne peut y aller qu'une fois on ne va pas s'en plainpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christiane, J'ai eu la secrétaire au téléphone, il n'y a toujours pas de r.d. v pour Maïwen, il faut une journée ou le professeur est certain d'être là du matin au soir. Je pense que l'on n'en est pas encore sortie. L'infirmière coordinatrice doit me contacter mais elle m'avait déjà dit qu'elle me contacterait fin septembre,enfin nous ne sommpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Oui, j'avais espoir d'avoir un appel aujourd'hui mais.....................rien !!!!!! Je vais peut-être me permettre de téléphoner demain matin. Aujourd'hui, Maïwen a vu la gastro, elle lui a fait une écho du foie. Le foie n'est pas gras, la bile est épaisse, elle ne fait rien en attendant Paris. Merci de prendre des nouvelles régulièrement, çpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci de ton soutien Agnès, nous attendons avec impatience l'appel téléphonique de Paris, ça ne devrait plus tarder maintenant. J'espère que pour toi tout va bien. Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.par Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Courage, vous pouvez vous adresser à Mécénat Chirurgie Cardiaque ou à la Chaîne de l'Espoir, les deux associations se trouvent à Paris. Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, J'ai eu l'infirmière coordinatrice au téléphone pour Maïwen. Nous aurons la date du RDV fin septembre, donc nous devrions aller à l'hôpital Beaujon en novembre ou décembre. Elle y passera une journée très intense puisqu'elle sera toute la journée en examen puis normalement nous aurons un autre RDV pour une autre journée pour qu'elle voit un autre docpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Merci de ton soutien, tu as toujours les mots justes pour me remonter le moral. Nous attendons toujours le rdv sur Paris, toujours aucune nouvelle, il faudra sans doute que je rappelle. Il faut de la patience. Tu as vu ta princesse, j'espère qu'elle n'est pas trop fatiguée avec son boulot. Gros bisous à tous Martine maman de Yoann petite étoile etpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Merci de ton soutien. Maïwen ne vomit plus ou très peu, c'est déjà ça mais elle a des douleurs. Hier j'ai eu l'hépatologue de Brest au téléphone qui m'a dit de lui donner du spasfon en cas de douleur et si elle a de la fièvre de faire une prise de sang dès le lendemain. Il va essayer d'avoir le Professeur Rautou à Clichy pour savoir où en estpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Finalement nous avons vu l’hépatologue plus tôt que prévu, Maïwen vomissait tout ce qu'elle mangeait. Il a eu le compte-rendu du staff de l'hôpital Beaujon à Clichy et ils sont formel, ça vient vraiment du cœur. En même temps, le résultat de la biopsie du foie disait que la veine cave ne fonctionnait pas bien mais quand elle a fait son bilan au CCML en février ils npar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, J'ai enfin finit par avoir une secrétaire au téléphone qui m'a dit que les prochains RDV étaient en.........................été 2020 !!!!!!!!!!!!!!!! Je lui ais bien dit que c'était une RDV qui était pris par le professeur de Brest, du coup il faut attendre fin août qu'il revienne de vacances car quelque fois il cale des RDV par rapport à l'urgence.par Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christiane, Merci de ton soutient. Nous avons poussé un grand ouff !!!! quand la neurologue nous a dit qu'il n'y avait aucune séquelle, Maïwen et moi nous avions peur, tu me diras,à chaque fois qu'elle passe un examen nous avons peur.......on ne peut pas s'empêcher. Oui, cette chaleur est épuisante, déjà pour nous alors pour les malades c'est encore pire.par Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christiane, Alors, hier nous avons vu la gastro, elle nous a dit que le RDV pour Paris ne serait sûrement pas avant septembre, c'est déjà mieux que 18 mois.......... Aujourd'hui, nous avons vu la neurologue, il n'y a aucune séquelles du coma, les trous de mémoires et les maux de tête doivent venir du choc qu'elle a eu d'avoir fait un coma. Oui, la Bretagnpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Demain je vais téléphoner à la secrétaire du professeur à Paris en espérant qu'elle soit rentrée de vacances car c'est le professeur de Brest qui a écrit pour avoir un RDV, je pense que je devrais l'avoir plus rapidement. Et oui, je pense que c'est notre quotidien quand on a un enfant malade il faut se battre, toujours se battre mais ça devient usant.par Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Assia, tout se passera bien, nos enfants sont des battants, des guerriers, ils ont une force incroyable. Pleins d'ondes positives ++++++++++++ Tenez-nous au courant, Gros gros bisous du cœur à votre petite princesse. Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mes deux enfants ont été opérés à Marie Lannelongue, mon fils en 1982 et ma fille en1995. Le personnel est vraiment à l'écoute des parents comme des patients, les chirurgiens et les cardios sont au top. Si ma fille devait se faire réopérer se serait à Marie Lannelongue sans hésitation. Ma fille avait une T. G. V. une coronaire unique mal placée, de multiples C. I. V. qui spar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Je vois que toi aussi tu as des soucis. Ma Grand-Mère disait toujours "petit, petits soucis, grand grands soucis", mais je pense qu'elle avait raison. Pour Maïwen, nous avons rendez-vous avec le généticien en janvier 2020................il ne faut pas être pressé......... Aujourd'hui j'ai réussie à avoir l'hôpital Beaujon, je voulais savopar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christian et Maryvonne, Tu as raison, c'est fou, on ne sait plus ce qu'il faut faire ou ne pas faire mais nous allons écouter le Professeur de Brest, il nous envoie voir un Professeur, le docteur Pierre-Emmanuel Rautou à l'hôpital Beaujon à Clichy, ce matin j'ai téléphoné pour savoir combien il y avait d'attente pour les rendez-vous mais ils ne répondent au télpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Ce mois ci les résultats dont dans les clous, l'hépatologue ne comprend toujours pas, il a écrit à Paris pour un RDV et nous attendons la convocation, je pense qu'il va falloir avoir de la patience. Il préfère que l'on aille quand même sur Paris car les résultats peuvent encore changer. Merci à tous de votre soutien, Bon week-end à tous Bisous Marpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Super ses nouvelles, Théo est un battant et il est devenu un très beau jeune homme. Gros bisous à tous les deux Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bravo Axelle, tu le mérites ton bac. Gros gros bisous Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christian, Oui tu as vu ça !!!!! et encore c'est la cardio qui a pris le RDV alors s'il avait fallut que je me débrouille........................... Maintenant on attend le RDV pour l'hôpital Beaujon, j'espère que se sera cette année !!!! Bon week-end à vous, Gros gros bisous Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, La cardio a pris RDV avec le généticien à Rennes, nous avons donc RDV le 27 janvier 2020........ L'hépatologue nous a confirmé qu'il avait écrit à Paris pour le RDV, nous attendons. Bon week-end à tous, Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Merci de ton soutien. C'est vrai nous ne savons plus et en plus depuis le mois de mars je me bats avec l'hôpital de Brest pour avoir son dossier, je l'ai par petits morceaux, finalement j'en ai plus que le docteur traitant. Hier j'ai encore envoyé un recommandé, je veux avoir les constantes depuis son entrée au bloc jusqu'à sa sortie de réa etpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Hier soir appel téléphonique de l'hépatologue, il envoie un courrier à l'hôpital Beaujon pour avoir un RDV pour Maïwen. Pour le moment c'est une consultation mais il faut que l'on s'attende à une hospitalisation. Dès que j'ai plus de nouvelles, je vous tiens au courant. Bonne soirée, Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Aujourd'hui nous avons vu la cardio à Rennes, le cœur est bien donc la neuro et l'endocrino qui disait que le coma venait de là, et bien ils se sont trompés. Par contre, la cardio nous prends un RDV avec un généticien, apparemment maintenant tous les enfants avec des CC voient un généticien et du coup comme Maïwen a pas mal de choses en plus du cœur peut-être que ça ppar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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