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Bonsoir, Aujourd'hui nous avons vu l'endocrinologue qui nous dit comme la neuro que le coma doit venir du cœur, j'espère que nous serons fixées le 5 juin. Maïwen a une écho de la thyroïde à faire. Si les résultats pour le foie ne sont pas bons le mois prochain il préconise une IRM hépatique et peut-être une autre biopsie, à voir avec l'hépatologue que nous voyons le 1par Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Aujourd'hui nous avons vu la neurologue, les tests sont bons mais elle préfère quand même faire un scanner et un électroencéphalogramme. Elle nous a dit que le coma pouvait venir du cœur donc qu'il fallait prendre rendez-vous plutôt que prévu, nous avons donc rendez-vous le 5 juin à 8H30. Pour ce qui est des trous de mémoire et des maux de tête elle dit que ça peut venpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ai eu un message de la cardio de Maïwen puisque je lui avais transféré les résultats et elle dit que finalement cela expliquerait tous les maux de Maïwen et que nous avons peut-être un début de réponse. J'espère qu'elle dit vrai car depuis 1 an que l'on cherche, Maïwen en a marre des examens. Bonne journée à tous, Martine maman de Yoann petite étoile etpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christian, Je viens d'avoir la secrétaire de l'hépatologue, il est en vacances jusqu'à lundi, il faut donc que je faxe les résultats ( bien sûr tout le monde à un fax !! ) enfin je m'arrange avec Erwan, il peut le faire du magasin, heureusement. Les résultats seront vus par un interne et lundi par l'hépato. Donc il faut attendre. Merci de ton soutien.par Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, Les résultats de l'analyse d'urine sur 24H viennent de tomber, évidemment comme je le craignais, ce n'est pas bon. Donc demain matin je téléphone, encore une fois, à l'hépatologue pour voir ce que l'on fait car moi je n'ai un rendez-vous chez l'endocrino qu'au mois d'août. Merci Christian de m'avoir téléphoné ce midi, j'par Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Merci de ton soutien. Oui nous avons traversé encore une épreuve, j'ai vu ma fille partir, je n'arrêtais pas de lui parler et tout d'un coup j'ai vu des larmes couler de ses yeux, je me suis dit que c'était gagné, qu'elle allait revenir. Maïwen en a marre des examens et des hôpitaux mais je pense qu'elle n'a pas encore finit, à monpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, A 14H j'avais rendez-vous avec l’hépatologue car je n'avais toujours pas eu l'ordonnance, en fait il ne savait pas s 'il prescrivait d'autres examens ou pas, finalement on ne fait que le dosage cortisol libre urinaire des 24 H, il suspecte la maladie de Cushing. Si c'est la maladie de Cushing qu'elle a, ça expliquerait sa prise de poids.par Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, J'ai eu le professeur hépatologue au téléphone ce soir. Il m'expédie une ordonnance pour faire une cortisole dans les urines sur 24H, il faut que je prenne rendez-vous avec l'endocrinologue et lui prend rendez-vous a l'hôpital Beaujean à Clichy. Dès que j'ai la date pour Paris, je vous tiens au courant. Merci de votre soutien, Bisous, Martine mamanpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christian, J'ai téléphoné ce matin et d'après la secrétaire il m'appellera ce soir. Dès que j'ai des nouvelles, je te tiens au courant. C'est nous qui te remercions d'être passé nous voir, ça à été un grand plaisir. Gros bisous à tous Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Voilà, Maïwen a fait ses analyses de sang ce matin. Les transaminases sont encore très élevées et la cortisole n'est pas bonne du tout donc il y a un problème avec les glandes surrénales. J'ai essayé d'avoir l'hépatologue pour avoir son avis mais il n'était pas là aujourd'hui, je rappelle lundi à la première heure. Bonne soirée à tous, Bisouspar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Hier nous avions rendez-vous chez le pneumologue. Le souffle de Maïwen est à peu près normal donc pas d'inquiétude de ce côté là. Nous lui avons expliqué ce qu'il s'était passé et il pense que la dose d'anesthésie a été trop importante. Nous avons écris à l'hôpital pour avoir tous les comptes-rendus, nous attendons. Bonne journée à tous, Marpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Agnès, Joyeux anniversaire avec un peu de retard. Plein de bonnes choses pour toi. Bisous Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christiane, Joyeux anniversaire que j'espère tu as passé avec ta petite famille. Gros gros bisous Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Joyeux anniversaire Christian, nous espérons que tu as passé une très belle journée en famille. Gros gros bisous de nous 3 A bientôt Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nadège, Merci de ton soutien. Oui j'ai eu très peur, j'ai vu ma fille partir, Maïwen reste très fatiguée mais j'avoue que moi aussi. J'espère que pour toi la santé va pour le mieux. Grosses bises Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christian, Merci de me répondre à chaque fois. J'espère que cet examen sera le bon, Maïwen en a marre des examens et puis elle a du mal à se remettre du coma, elle a peur de dormir et de ne pas se réveiller et moi je ne peux pas m'empêcher de me lever la nuit pour voir si elle respire, c'est un cercle vicieux. Oui, je préfère qu'elle voit le neurologue, même sipar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Hier après-midi, nous avons vu l'hépatologue, Maïwen continue de faire ses analyses pour les transaminases tous les mois, par contre la prochaine, donc début avril, il rajoute une analyse supplémentaire, il pense que peut-être les glandes surrénales ne fonctionnent pas comme il faut, en fait elle a plusieurs symptômes ( malaises, hypotension, maux de tête, fatigue++++, vomissemenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Voilà, Maïwen est rentrée à la maison à12h, elle est très fatiguée et a mal au dos. J'ai essayé d'avoir la secrétaire de l’hépatologue mais elle ne répond pas, j'essaierais lundi matin. Par contre elle a rendez-vous le 26 mars chez le pneumo. Bon week-end à tous Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christian, Oui encore un coup dur, j'ai vu ma fille partir, j’ai eu la peur de ma vie. Si je ne suis pas là quand tu appelles, laisses un message et je te rappellerais. Je ne manquerais pas lui faire des bisous de votre part. Gros bisous à vous aussi et merci. Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Sandra, C'est normal que nous soyons solidaires, nous sommes une famille, quelque fois même une famille que nous n'avons pas trouvé dans les liens du sang. Théo est tellement mignon, tellement attachant, si toutes ses petites attentions lui ont fait plaisir, c'est le principal. Bon courage à tous les deux Gros bisous Martine maman de Yoann petite étoile et depar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, Aujourd'hui Maïwen avait son écho-endoscopie. Ils ont regardé le pancréas et la vésicule, tout est normal à part que j'ai retrouvé ma fille en réanimation, elle a fait un coma et un arrêt respiratoire. Aujourd'hui j'ai vu ma fille partir, encore un coup dur mais bon elle est là et bien là puisqu'elle râle.. Ils ont cru qu'elle était bien révpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Tout d'abord, vos remerciements "tardifs" sont les bienvenues. Je suis heureuse de voir que votre fils va bien et c'est le principal. Ma fille a été opérée à 16 jours de vie d'une T. G. V. avec coronaire unique mal placée, plusieurs C. I. .V qui se sont refermées toutes seules , elle va avoir 24 ans au mois de juillet prochain. Je ne vais pas vous dire qupar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Théo, Grâce à Christian que je remercie, je peux enfin te laisser un message. Tu as été très courageux de faire ton KT sous anesthésie locale, tu es un champion. Maintenant il faut que tu te reposes. Ah ! au fait, nous gardons la chambre 316 au CCML pour Heart and Cœur, c'est la chambre des bonnes nouvelles. Maïwen aussi était dans cette chambre et tout s'est bien papar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christian, Merci de ton soutien et de celui de Maryvonne. Oui, ,j'espère qu'ils vont enfin trouver ce qu'elle a, ça nous enlèverait un poids qui devient lourd. Bonne journée, à bientôt Bisous Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, Aujourd'hui nous avions rendez-vous avec l’hépatologue. Le 14 mars, Maïwen fera une écho-endoscopie pour vérifier s'il y a des calculs dans la vésicule si c'est le cas il faudra qu'elle retourne à l'hôpital pour enlever la vésicule. Si ce n'est pas le cas, il a une autre piste pour savoir ce qu'elle a, mais quand on lui a demandé cepar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Roxane, Tu as eu une très belle idée. Bien sûr que nous allons participer, c'est si dur d'être hospitalisé et de subir une opération et tu le sais très bien, ce n'est pas à toi que l'on va raconter n'importe quoi. Merci pour Théo et gros gros bisous Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Muriel, Oui, nous avons poussé un ouff !!! maintenant il faut voir pour le foie, mais j'ai réussi à avoir un rdv plus tôt, nous avons rdv le 25 février avec l'hépatologue, on verra bien ce qu'il dira et ce qu'il fera. Merci de ton soutien, j'espère que chez toi ça va. gros bisous à tous Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwenpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christian, Oui, tu as raison, son c½ur va bien et ça c'est super. De plus pour nous Marie-Lannelongue c'est très dur d'y retourner, le passé revient à la surface et à chaque fois je pleure, ça ne sert pas à grand chose, ça ne me ramènera pas mon petit Yoann mais c'est comme ça. Gros bisous à tous sans oublier Nicotine et à très bientôt, nous comptons sur vous.par Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, Nous voilà revenus de Paris. Maïwen est rentrée lundi à 14h au CCML pour faire des examens mardi. Elle a eu une coronographie et un KT. Les résultats sont bons, nous n'aurons plus besoin d'aller à Paris une fois par an, elle pourra être suivie sur Rennes, bien sûr s'il y a des examens spécifiques à faire nous irons au CCML. C'est le docteur Cohen qui lpar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Jiji, Tout d'abord, je voudrais te présenter mes sincères condoléances. La perte d'un enfant est l'épreuve la plus dure que l'on puisse vivre. J'espère que tu es bien entourée, ça compte beaucoup. N'ayant pas de tes nouvelles, je me posais des questions et je pensais qu'il y avait quelque chose de grave, mais j'avais quand même un petit esppar Martine Vourc'h - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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